Min bedre halvdel har fått MS

[AnonymBruker]

Flere her som er i samme situasjon ??!

Vi har såvidt begynt å planlegge alderdommen, barna er flyttet ut  å vi vil bruke mer tid på hverandre reise og kose oss, å så kommer dette…

Masse spørsmål om hva vil fremtiden bringe, jobb økonomi pensjon ? Redd dette kan gjøre livet vi hadde sett foran oss nå går i grus, har blitt mye tårer og tanker rundt hva som kan skje…

Anonymkode: c1a67...14d

[AnonymBruker]

Jeg har hatt det i snart 15 år, har attakk vis. Det er mye som har skjedd innen medisin for MS bare de siste årene. De medisinene jeg gikk på før for 10 år siden er bare sukkerpiller i forhold til det som finnes nå. Så ikke ta sorgene på forskudd, jeg vet at dere har masse skumle tanker og bilder i hodet. Har dere hatt en skikkelig prat med nevrolog? Man får en fast sykepleier som et utdannet innen MS som man kan kontakte og så må dere drøfte behandling osv. Tror dere kommer til å føle dere lettere etterpå 😊

Jeg stikker innom tråden senere i kveld, bare å spørre meg om hva som helst, ikke tenk på at noe er dumt eller om jeg blir fornærmet   Dette kommer dere til å klare!

Anonymkode: 1bb90...e15

[AnonymBruker]

 

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Jeg har hatt det i snart 15 år, har attakk vis. Det er mye som har skjedd innen medisin for MS bare de siste årene. De medisinene jeg gikk på før for 10 år siden er bare sukkerpiller i forhold til det som finnes nå. Så ikke ta sorgene på forskudd, jeg vet at dere har masse skumle tanker og bilder i hodet. Har dere hatt en skikkelig prat med nevrolog? Man får en fast sykepleier som et utdannet innen MS som man kan kontakte og så må dere drøfte behandling osv. Tror dere kommer til å føle dere lettere etterpå 😊

Jeg stikker innom tråden senere i kveld, bare å spørre meg om hva som helst, ikke tenk på at noe er dumt eller om jeg blir fornærmet   Dette kommer dere til å klare!

Anonymkode: 1bb90...e15

Takk, dette er visst den (snille sorten m/s) men allikevel jeg er kanskje den som bekymrer meg mest…

hvordan preger dette hverdagen din/deres ?

er du i arbeid ?

Anonymkode: c1a67...14d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

 

Takk, dette er visst den (snille sorten m/s) men allikevel jeg er kanskje den som bekymrer meg mest…

hvordan preger dette hverdagen din/deres ?

er du i arbeid ?

Anonymkode: c1a67...14d

En i familien min har en mild/moderat form for ms, får behandling ved sykehuset men du ville ikke visst at det var ms om du møtte vedkommende. Han har bare dårlige dager rett før behandlingen sin, ellers helt fint. Små barn, aktiv i jobb og i foreldreopplegg på fritiden, fungerer veldig bra og har gjort det i 10 år. 

Anonymkode: bf7d2...4d2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

 

Takk, dette er visst den (snille sorten m/s) men allikevel jeg er kanskje den som bekymrer meg mest…

hvordan preger dette hverdagen din/deres ?

er du i arbeid ?

Anonymkode: c1a67...14d

Hei, ja jeg mistet evnen til å gå på venstre side etter å ha hatt den i ca 10 år. Hele venstre side hadde lite kraft igjen litt som en slag pasient. Fikk kortison og så begynte jeg på Lemtrada. Etter første runde med det stoppet attakkene. Fem år symptomfri, litt fatigue men det regner de ikke som sykdoms aktivitet. Er i full jobb som tannpleier. Var et par år da jeg var på det sykeste der jeg var delvis ufør. Men de medisinene var heller ikke så effektive, tror ikke de blir brukt lengere engang. Skriver dette for at du skal se hvor effektive medisinene var. Mange som du ser er veldig syke av MS har hatt sykdommen lenge uten god behandling og man kan ikke reversere store skader i nervesystemet. Ikke fordi ingenting fungerer 😊

Vi var veldig preget av det i perioden der jeg ble utredet og så i periodene jeg var syk. Gjorde det beste ut av det i mellom attakkene, men nå er det ikke noe vi tenker på i hverdagen, bortsett fra at vi lever sunnere! Hadde og har fantastisk oppfølging fra nevrologisk avdeling. Tar MR en gang i året og så en prat med nevrologen med en undersøkelse. 

Anonymkode: 1bb90...e15

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hei, ja jeg mistet evnen til å gå på venstre side etter å ha hatt den i ca 10 år. Hele venstre side hadde lite kraft igjen litt som en slag pasient. Fikk kortison og så begynte jeg på Lemtrada. Etter første runde med det stoppet attakkene. Fem år symptomfri, litt fatigue men det regner de ikke som sykdoms aktivitet. Er i full jobb som tannpleier. Var et par år da jeg var på det sykeste der jeg var delvis ufør. Men de medisinene var heller ikke så effektive, tror ikke de blir brukt lengere engang. Skriver dette for at du skal se hvor effektive medisinene var. Mange som du ser er veldig syke av MS har hatt sykdommen lenge uten god behandling og man kan ikke reversere store skader i nervesystemet. Ikke fordi ingenting fungerer 😊

Vi var veldig preget av det i perioden der jeg ble utredet og så i periodene jeg var syk. Gjorde det beste ut av det i mellom attakkene, men nå er det ikke noe vi tenker på i hverdagen, bortsett fra at vi lever sunnere! Hadde og har fantastisk oppfølging fra nevrologisk avdeling. Tar MR en gang i året og så en prat med nevrologen med en undersøkelse. 

Anonymkode: 1bb90...e15

Hva med smertene grunnet MS ?Her er h#n helt utkjørt etter 8 timer på jobb og må bare slappe av da beina og ryggen er vonde etter endt arbeidsdag, tidligere var det vanlig med treningsøkt etter/før jobb noe som nå er uaktuelt

H#n har til nå hatt en behandling med «bremsemedisin» og hadde nylig MR nr 2, men ikke fått svar på det ennå, føler smertestillende ikke virker noe særlig og har gitt beskjed om h#n må ta det opp med nevrolog 

Anonymkode: c1a67...14d

[AnonymBruker]

Hei.

Jeg har hatt relappsing/ attakvis MS i 7 år.  Har ikke hatt attak på 6 år så min bremsemedisin  har funker.

Klarer ikke stå i 100% jobb lenger- så nå  jobber  jeg 50% (fikk  50% ufør rimelig  kjapt etter 1 år sykemeldinger)  høres ut som din partner jobber for mye. 

( nav pleier å være ganske  behjelpelig  når det er snakk om en sånn sykdom)

Virker som smertestillende  ikke virker optimalt , ville bedt nevrologen å bytte merke.

Nevrologen  bør også henvise til opphold  ved Hakadal  MS senter.  Der får man   opplæring  i å leve med sykdommen på best mulig måte( de har sosionom, psykolog, fysioterapeut  osv ) 

Anbefaler  å søke opp/ følge " ms- venner" på snapchat. Der snapper folk fra forskjellige  deler av landet   om hvordan de lever med sin diagnose. 

Det er ikke sikkert pensjonisttilværelsen  blir akkurat  som dere hadde tenkt - men det trenger ikke  bli så gale likevel. 

Anonymkode: 9dc38...7f4

[AnonymBruker]

På jobben hos oss er det fem personer med MS. Alle er i full jobb, merker ingenting på dem. Er egentlig ikke noe som tar noe fokus eller som tas hensyn til, hva jeg vet. De er bare vanlige folk. De kunne like gjerne hatt diabetes. 

Anonymkode: 0b477...767

[AnonymBruker]

På jobben hos oss er det fem personer med MS. Alle er i full jobb, merker ingenting på dem. Er egentlig ikke noe som tar noe fokus eller som tas hensyn til, hva jeg vet. De er bare vanlige folk. De kunne like gjerne hatt diabetes. 

Anonymkode: 0b477...767

[AnonymBruker]

På jobben hos oss er det fem personer med MS. Alle er i full jobb, merker ingenting på dem. Er egentlig ikke noe som tar noe fokus eller som tas hensyn til, hva jeg vet. De er bare vanlige folk. De kunne like gjerne hatt diabetes. 

Anonymkode: 0b477...767

[AnonymBruker]

På jobben hos oss er det fem personer med MS. Alle er i full jobb, merker ingenting på dem. Er egentlig ikke noe som tar noe fokus eller som tas hensyn til, hva jeg vet. De er bare vanlige folk. De kunne like gjerne hatt diabetes. 

Anonymkode: 0b477...767

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

På jobben hos oss er det fem personer med MS. Alle er i full jobb, merker ingenting på dem. Er egentlig ikke noe som tar noe fokus eller som tas hensyn til, hva jeg vet. De er bare vanlige folk. De kunne like gjerne hatt diabetes. 

Anonymkode: 0b477...767

Vet ikke  om jeg tror på dette. 

5 stk i full jobb?  Er ca 10 000 folk i Norge  med MS . Sikker på det er MS  alle de har?

Det finnes 4 typer MS  -  fellesnevner  er at den er progrerende  - finnes ingen kur - men  det kan bremse ned v hjelp av medisiner .

Mulig de får tilrettelagt  jobb - men før eller siden må arbeidsmengden begrenses.

Anonymkode: 9dc38...7f4

[AnonymBruker]

Kollega fikk ms. 50% uføretrygd,  50% jobb. Jobben har tilrettelagt for at han skal kunne jobbe sålenge som mulig. Trivelig kollega med gode arbeidsmoral og flink i det han gjør.

Men inntekt ble redusert. This is as good as it gets. Dvs ingen karriere og ingen utsikt høyere lønn og den biten der. Lite å "se frem til". Ref. Reise jorden rundt som pensjonist.  Økonomien tillater ikke det lenger. 

Han ble dumpet av kona som jeg mistenker så for seg "litt" mer romslig livstil enn det han nå realistisk sett kan tilby.

Det skjer noe i forhold i det øyeblikket kona blir lønnsvinner?!.

Så han ble dumpet. Sitter i leid bolig med 50% trygd, liten mulighet til å kjøpe seg noe...

Så nei, ikke den hyggeligste historien , men verden er som den er.

Anonymkode: a60ab...85d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Klarer ikke stå i 100% jobb lenger- så nå  jobber  jeg 50% (fikk  50% ufør rimelig  kjapt etter 1 år sykemeldinger)  høres ut som din partner jobber for mye. 

H#n har aldri jobbet fulltid etter barna kom, har jobbet ca 70 % og gikk ned til 50 % da h#n følte lite overskudd, men har tenkt det har vært andre ting som gjorde dette, da det har vært «mye» familiært de siste årene 

Anonymkode: c1a67...14d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 5.2.2025 den 7.37):

På jobben hos oss er det fem personer med MS. Alle er i full jobb, merker ingenting på dem. Er egentlig ikke noe som tar noe fokus eller som tas hensyn til, hva jeg vet. De er bare vanlige folk. De kunne like gjerne hatt diabetes. 

Anonymkode: 0b477...767

Jeg har tunge diagnoser men står på og viser ikke noe til noen rundt meg. INGEN vet hvor dårlig jeg er. Jeg gir og gir og vil ikke virke dårlig, så gjør mitt beste og mer til. Kan godt være de har vondt, er slitrn osv,men ikke vil vise det.

Anonymkode: b5308...66a

[AnonymBruker]

Jeg har hatt MS i 12 år, dame 42. Lite preget av dette. Finnes bremsemedisin som fungerer. Nylig fått meg en fantastisk kjæreste, som ser forbi diagnosen. Jeg kategoriseres som frisk av nevrologen. Men, vet at det er svært individuelt forløp med denne sykdommen. Likevel er medisinen for ms nå noe helt annet enn for bare 10 år siden. Så all grunn til å ikke stresse og bekymre seg 

Anonymkode: c1113...383