Hvordan var første månedene etter barnet fikk diabetes?

[AnonymBruker]

Har et familiemedlem på 5 år som har fått diabetes. Hvordan forløp de første månedene seg etter diagnose var stilt? Var du/dere sykemeldt lenge? Gikk det lang tid før dere kunne sove hele natten igjen? Kunne dere f.eks reist på ferie noen uker etter diagnosen var stilt, eller var det fullstendig unntakstilstand i noen måneder? 

Ønsker svar fra foreldre med barn med diabetes

Anonymkode: bdd70...d15

[AnonymBruker]

Min sønn fikk påvist diabetes 1 rett før han fylte 18 år. 
Det er jo stor aldersforskjell fra 5 til 28 år, men vi fikk et opphold på 14 dager på barneavdelingen på sykehuset for å få oversikt og kunnskap om diabetesen. 
Fikk ikke dere det samme tilbudet ? 
De var veldig  flinke til å følge opp gutten og å undervise meg som mor 

Anonymkode: 9673f...948

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Min sønn fikk påvist diabetes 1 rett før han fylte 18 år. 
Det er jo stor aldersforskjell fra 5 til 28 år, men vi fikk et opphold på 14 dager på barneavdelingen på sykehuset for å få oversikt og kunnskap om diabetesen. 
Fikk ikke dere det samme tilbudet ? 
De var veldig  flinke til å følge opp gutten og å undervise meg som mor 

Anonymkode: 9673f...948

Eh .. ikke 28 år da 

Anonymkode: 9673f...948

[AnonymBruker]

Barnet er innlagt i 1-2 uker for opplæring på sykehuset. Jeg lurer mer på hvordan ting har vært etter de første ukene.

Anonymkode: bdd70...d15

[AnonymBruker]

Så utrolig fint at du spør❤️

 

Det er svært svært krevende. Ikke bare de første månedene, hele det første året er virkelig utfordrende. Det er SÅ utrolig mye man skal finne ut av. Og det er så individuelt hvordan man reagerer på alt fra mat til følelser og sykdom, at det ikke kan læres fra sykehuset eller andre med samme sykdom. Synes selv det var et mareritt😪

 

Det er virkelig underkommunisert hvor stor arbeidsbyrden er, fordi så godt som alt arbeidet er usynlig (det handler om så mye mer enn å unngå føling!) Så man møter liten forståelse og støtte. Og stort sett sliter foreldre med å få avlastning, da det er svært vanlig at andre ikke ønsker/tør å passe. Diabetes 1 er - med dagens behandling - omtalt som "verdens mest teknologiske sykdom", og er den mest avanserte behandlingen som foregår utenom sykehus av ikke-helsepersonell. "Heldigvis har dere pumpe", får vi ofte høre. Sannheten er at det nok er betydelig mye mer jobb med pumpe enn med sprøyter - fordi disse nye behandlingsmulighetene gjør kravene til behandlingsresultater strengere (men selvfølgelig VELDIG glad for pumpe og sensor likevel!!) 

 

Det er en myte at diabetesen "stabiliserer" seg. Det er noe helt annet når et barn får diabetes enn når en voksen får det (dette vet jeg siden barnets far også har diabetes). Insulinbehov varierer så mye under vekstperioden, du har sykdomsperioder, tannfelling, alt dette påvirker også, og så kommer puberteten, som også kan gjøre ting helt vilt krevende. 

 

... Og denne arbeidsmengden skal man altså stå i, som oftest helt uten forståelse og omsorg fra omgivelsene, og gjerne med en PTSD i tillegg (dette er ikke noe jeg slenger ut, mødre av barn med diabetes 1 har betydelig forhøyet forekomst av diagnostisert PTSD enn mødre uten): https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5611825/

 

Selv nå, fem år etter at vårt barn fikk diagnosen som syvåring tar det mye plass, i hvert fall i perioder. Noen perioder heldigvis bedre enn andre. Og man blir jo vant til det meste her i livet! Men vi har fortsatt ikke hatt en eneste natt sammen uten barnet, jeg og min mann. Så man får jo aldri hentet seg inn igjen ordentlig, heller, annet enn når man bruker hverandre for avlastning. Nå har jeg hatt en tre ukers periode hvor jeg ikke har sovet natten igjennom en eneste gang. Har vært oppe 1-3 ganger per natt. Selv om vi har noe av det "beste" utstyret man kan få. 

 

Å ha et barn med diabetes er beintøft. Både fysisk, psykologisk og emosjonelt

Så utrolig fint at du spør❤️

 

Det er svært svært krevende. Ikke bare de første månedene, hele det første året er virkelig utfordrende. Det er SÅ utrolig mye man skal finne ut av. Og det er så individuelt hvordan man reagerer på alt fra mat til følelser og sykdom, at det ikke kan læres fra sykehuset eller andre med samme sykdom. Synes selv det var et mareritt😪

 

Det er virkelig underkommunisert hvor stor arbeidsbyrden er, fordi så godt som alt arbeidet er usynlig (det handler om så mye mer enn å unngå føling!) Så man møter liten forståelse og støtte. Og stort sett sliter foreldre med å få avlastning, da det er svært vanlig at andre ikke ønsker/tør å passe. Diabetes 1 er - med dagens behandling - omtalt som "verdens mest teknologiske sykdom", og er den mest avanserte behandlingen som foregår utenom sykehus av ikke-helsepersonell. "Heldigvis har dere pumpe", får vi ofte høre. Sannheten er at det nok er betydelig mye mer jobb med pumpe enn med sprøyter - fordi disse nye behandlingsmulighetene gjør kravene til behandlingsresultater strengere (men selvfølgelig VELDIG glad for pumpe og sensor likevel!!) 

 

Det er en myte at diabetesen "stabiliserer" seg. Det er noe helt annet når et barn får diabetes enn når en voksen får det (dette vet jeg siden barnets far også har diabetes). Insulinbehov varierer så mye under vekstperioden, du har sykdomsperioder, tannfelling, alt dette påvirker også, og så kommer puberteten, som også kan gjøre ting helt vilt krevende. 

 

... Og denne arbeidsmengden skal man altså stå i, som oftest helt uten forståelse og omsorg fra omgivelsene, og gjerne med en PTSD i tillegg (dette er ikke noe jeg slenger ut, mødre av barn med diabetes 1 har betydelig forhøyet forekomst av diagnostisert PTSD enn mødre uten).

 

Det første året er verst. Men selv nå, fem år etter at vårt barn fikk diagnosen som syvåring tar det mye plass, i hvert fall i perioder. Noen perioder heldigvis bedre enn andre. Og man blir jo vant til det meste her i livet! Men vi har fortsatt ikke hatt en eneste natt sammen uten barnet, jeg og min mann. Så man får jo aldri hentet seg inn igjen ordentlig, heller, annet enn når man bruker hverandre for avlastning. Nå har jeg hatt en tre ukers periode hvor jeg ikke har sovet natten igjennom en eneste gang. Har vært oppe 1-3 ganger per natt. Selv om vi har noe av det "beste" utstyret man kan få. 

 

Å ha et barn med diabetes er beintøft. Både fysisk, psykisk og emosjonelt.

Anonymkode: 41f7a...c40

[AnonymBruker]

Ser at jeg kanskje svarte litt på sidelinjen av det du spurte om. Så kan tilføye litt: Vi var på ferie to måneder etter diagnosen, men innenlands, i nærheten av der vi visste det var sykehus, ikke langt ute i gokk, liksom, det hadde vi aldri turt😅 Hadde to ukers opplæringspenger på sykehuset, deretter to uker opplæring på skolen. Har hatt pleiepenger i en viss prosent litt til og fra siden, mye pga dårlig oppfølging på skolen. Sykemeldt da  nattesøvnen og totalbelastningen gjorde meg syk/utbrent. Natt: Oppe hver natt i hvert fall det første halvåret. Siden periodevis, alt fra 4-6 netter i måneden til f eks nå den siste måneden anslagsvis 20 netter. 

Anonymkode: 41f7a...c40