Noen som har sykdommen Crohns her?

[AnonymBruker]

Jeg har Bekhtrevs og har vært plaget med gjentatte regnbuehinnebetennelser de siste fem årene. Nå det siste året har jeg derimot slitt i ukesvis med diare, slim i avføringen, sterke magesmerter(mye luft i magen og den rumler og lager noen voldsomme lyder, veldig sjenerende). Jeg har vært hos legen og tatt blodprøver. De avslørte at jeg må ta tilskudd av jern og vitamin B12 og vitamin D. Tok også en kalprotektin-prøve som viste verdier på 1600(noe som er langt over det som er normalt). Jeg tok også en immunglobinprøve som var forhøyet. Jeg har ikke sett blod i do eller på papiret etter jeg har tørket meg, men jeg la merke til friskt blod når jeg skulle ta avføringsprøven. Jeg har blitt henvist til koloskopi om noen uker. Jeg mistenker veldig at det er Crohns, dere som har Crohns, har dere noen gode ord å komme med?  Og er det veldig vondt å ta koloskopi? Takk for alle svar!  

Anonymkode: b08b0...39a

[AnonymBruker]

Jeg har ikke Crohns, men kraftig IBS med kronisk kolikk/sterke smerter. Med dette vil jeg gjerne gi deg noen råd i forkant av koloskopien som jeg ikke visste selv, og som kunne gjort at jeg hadde klart å fullføre undersøkelsen.

Kutt ut korn, belgfrukter, og visse grønnsaker fra kosten (sjekk ut low fodmap). Nå er det individuelt hva som trigger, det er mye på JA listen jeg ikke kan spise. Spis rene produkter av animalsk, ikke UP mat. Få i deg elektrolytter, du mister en del av dette når du har langvarig diare. (jeg tok i samråd med lege).
Jeg er nærmest smertefri nå, men i forkant av koloskopi spiste jeg fortsatt korn og andre ting som irriterte og ga store smerter, slik at undersøkelsen ble for smertefull. 

Du kan selvsagt få smertestillende og beroligende (tror det er Fentanyl de bruker), men jeg anbefaler veldig å gjøre endringer i kost (hvis du ikke allerede har gjort det). 

Jeg føler sånn med deg, det er ikke noe godt å ha det sånn ❤️ 

 

Anonymkode: c3dc8...b07

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg har ikke Crohns, men kraftig IBS med kronisk kolikk/sterke smerter. Med dette vil jeg gjerne gi deg noen råd i forkant av koloskopien som jeg ikke visste selv, og som kunne gjort at jeg hadde klart å fullføre undersøkelsen.

Kutt ut korn, belgfrukter, og visse grønnsaker fra kosten (sjekk ut low fodmap). Nå er det individuelt hva som trigger, det er mye på JA listen jeg ikke kan spise. Spis rene produkter av animalsk, ikke UP mat. Få i deg elektrolytter, du mister en del av dette når du har langvarig diare. (jeg tok i samråd med lege).
Jeg er nærmest smertefri nå, men i forkant av koloskopi spiste jeg fortsatt korn og andre ting som irriterte og ga store smerter, slik at undersøkelsen ble for smertefull. 

Du kan selvsagt få smertestillende og beroligende (tror det er Fentanyl de bruker), men jeg anbefaler veldig å gjøre endringer i kost (hvis du ikke allerede har gjort det). 

Jeg føler sånn med deg, det er ikke noe godt å ha det sånn ❤️ 

 

Anonymkode: c3dc8...b07

Tusen takk for et fint og beroligende svar ❤️ har fått beskjed om å ikke spise noen produkter som inneholder korn før undersøkelsen   ja, tror jeg kommer til å be om smertestillende tror jeg. 

Anonymkode: b08b0...39a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Tusen takk for et fint og beroligende svar ❤️ har fått beskjed om å ikke spise noen produkter som inneholder korn før undersøkelsen   ja, tror jeg kommer til å be om smertestillende tror jeg. 

Anonymkode: b08b0...39a

Kutt ut matvarene allerede nå, for det tar tid for kroppen å respondere på endringer i kosten. Du vil unngå mest mulig smerter, og mtp tarmsykdom så er korn, belgfrukter, m.m noe du bør kutte ut uansett. 

Du må ha noen til å kjøre deg hvis du skal ha smertestillende, så ha det i bakhodet/planlegg skyss. Det er kraftige saker de gir

 

Anonymkode: c3dc8...b07

[AnonymBruker]

Bruker du NSAIDs som vimovo siden du har bekhterevs? 

Anonymkode: 11413...fe4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Kutt ut matvarene allerede nå, for det tar tid for kroppen å respondere på endringer i kosten. Du vil unngå mest mulig smerter, og mtp tarmsykdom så er korn, belgfrukter, m.m noe du bør kutte ut uansett. 

Du må ha noen til å kjøre deg hvis du skal ha smertestillende, så ha det i bakhodet/planlegg skyss. Det er kraftige saker de gir

 

Anonymkode: c3dc8...b07

Ja, skal gjøre det. Samboer har heldigvis muligheten til å bli med så jeg slipper å kjøre selv  leste et sted at de gir fentanyl som du nevnte, men er ikke sikker på om dette stemmer. Høres ut som kraftige saker om det er tilfelle 😅 Det stod ikke i brevet hvilke smertestillende de bruker. 

Anonymkode: b08b0...39a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Bruker du NSAIDs som vimovo siden du har bekhterevs? 

Anonymkode: 11413...fe4

Nei, jeg går ikke på noen medisiner for bekhtrevsen, har ikke hatt behov for det  Sliter ikke med smerter. Har bare ofte regnbuehinnebetennelser som de sier kommer av at jeg har bekhterevs. Testet positiv på HLA-B27 for 6 år siden. 

Anonymkode: b08b0...39a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Ja, skal gjøre det. Samboer har heldigvis muligheten til å bli med så jeg slipper å kjøre selv  leste et sted at de gir fentanyl som du nevnte, men er ikke sikker på om dette stemmer. Høres ut som kraftige saker om det er tilfelle 😅 Det stod ikke i brevet hvilke smertestillende de bruker. 

Anonymkode: b08b0...39a

Jo det er fentanyl de ofte bruker, mange ganger sterkere enn morfin. Hvis du får kontroll på de verste magesmertene og får tømt deg godt før undersøkelse, så kan det gå helt fint altså. De fleste klarer det uten smertestillende, men det kommer selvsagt an på situasjonen. Og man kan begynne uten smertestillende, og heller få det underveis hvis det går til helvete

 

Anonymkode: c3dc8...b07

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Kutt ut matvarene allerede nå, for det tar tid for kroppen å respondere på endringer i kosten. Du vil unngå mest mulig smerter, og mtp tarmsykdom så er korn, belgfrukter, m.m noe du bør kutte ut uansett. 

Du må ha noen til å kjøre deg hvis du skal ha smertestillende, så ha det i bakhodet/planlegg skyss. Det er kraftige saker de gir

 

Anonymkode: c3dc8...b07

Skulle ts mot formodning ha Cøliaki så skal hun ikke kutte ut mat med gluten, da kan tarmtottene forbedre seg og cøliakidiagnosen «går tapt» for både legene og ts. 

Anonymkode: 4deca...757

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Skulle ts mot formodning ha Cøliaki så skal hun ikke kutte ut mat med gluten, da kan tarmtottene forbedre seg og cøliakidiagnosen «går tapt» for både legene og ts. 

Anonymkode: 4deca...757

Ja, men nå skal TS ta koloskopi for å se om hun har crohns, IBD, eller ulcerøs kolitt. Ikke gastroskopi. Tror ikke du skjønner de ekstreme smertene som er involvert, og å skulle gjennomføre koloskopi da kan bli unøvendig krevende hvis man fortsetter å spise som normalt i forkant av undersøkelsen. TS kan heller begynne å spise gluten igjen hvis de mener gastroskopi er nødvendig. Men avføring med slim er mer vanlig for Crohns og IBD, ikke cøliaki. 

Anonymkode: c3dc8...b07

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.1.2025 den 18.03):

Skulle ts mot formodning ha Cøliaki så skal hun ikke kutte ut mat med gluten, da kan tarmtottene forbedre seg og cøliakidiagnosen «går tapt» for både legene og ts. 

Anonymkode: 4deca...757

Las på nettet at de som har cøliaki har lett forhøyet f-kalprotektin, jeg hadde verdier på over 1000 som sagt. Så jeg heller nok mest selv mot at det er Crohns eller Ulcerøs kolitt. 

Anonymkode: b08b0...39a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.1.2025 den 18.41):

Ja, men nå skal TS ta koloskopi for å se om hun har crohns, IBD, eller ulcerøs kolitt. Ikke gastroskopi. Tror ikke du skjønner de ekstreme smertene som er involvert, og å skulle gjennomføre koloskopi da kan bli unøvendig krevende hvis man fortsetter å spise som normalt i forkant av undersøkelsen. TS kan heller begynne å spise gluten igjen hvis de mener gastroskopi er nødvendig. Men avføring med slim er mer vanlig for Crohns og IBD, ikke cøliaki. 

Anonymkode: c3dc8...b07

Sant  

Anonymkode: b08b0...39a

[AnonymBruker]

Crohns gir veldig forskjellig utslag hos forskjellige personer. Jeg kjenner tre andre med sykdommen, men forløpet har vært helt annerledes hos oss fire. Jeg har vært operert noen ganger, og sliter iblant med smerter pga. arrvev etter operasjon og tranghet i tynntarmen, så bruker paralgin forte til å håndtere det. Jeg går ikke på immundempende. Når det blir for ille blir det forstoppelse som fører til oppkast og brekninger, men det er ikke ofte. Jeg har også en del relaterte hudplager som jeg får kortisonkremer på resept for.

De andre andre unngår spesifikke matvarer, går på immundempende, en har stomi, sliter med diaré, og så videre, problemer jeg ikke har i det hele tatt. Hvordan det er for deg må du nesten finne ut sammen med din lege. Tviler litt på at det finnes en typisk pasient.

Når det gjelder koloskopi, ja, det er fælt . Du kommer gjennom det altså, men det er ikke noe jeg vil gå gjennom igjen. Anbefaler å ta noe smertestillende og prøve å koble ut mentalt.

Anonymkode: d28a8...db6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Crohns gir veldig forskjellig utslag hos forskjellige personer. Jeg kjenner tre andre med sykdommen, men forløpet har vært helt annerledes hos oss fire. Jeg har vært operert noen ganger, og sliter iblant med smerter pga. arrvev etter operasjon og tranghet i tynntarmen, så bruker paralgin forte til å håndtere det. Jeg går ikke på immundempende. Når det blir for ille blir det forstoppelse som fører til oppkast og brekninger, men det er ikke ofte. Jeg har også en del relaterte hudplager som jeg får kortisonkremer på resept for.

De andre andre unngår spesifikke matvarer, går på immundempende, en har stomi, sliter med diaré, og så videre, problemer jeg ikke har i det hele tatt. Hvordan det er for deg må du nesten finne ut sammen med din lege. Tviler litt på at det finnes en typisk pasient.

Når det gjelder koloskopi, ja, det er fælt . Du kommer gjennom det altså, men det er ikke noe jeg vil gå gjennom igjen. Anbefaler å ta noe smertestillende og prøve å koble ut mentalt.

Anonymkode: d28a8...db6

Takk for svar  Ja,det varierer nok mye fra person til person hvordan sykdommen påvirker. Ser frem til å bare få satt en diagnose og eventuelt få noen medisiner for dette her. 

 

Gruer meg litt til koloskopien, men som du skriver, man kommer seg gjennom det. Det er verdt det for å få vite hva det er og få satt i gang behandling. 

Anonymkode: b08b0...39a

[AnonymBruker]

Samboer har ulcerøs kolitt, som er litt den samme type sykdom med kronisk betennelse i hele tarmsystemet inkl tynntarmen.
Han har vært i remisjon i mange mange mange år, etter den initielle kortison og medisin behandlingen. På den negative siden har han vært uheldig å fått «spredning» til galleveiene, diagnosen heter da primær skleroserende kolangitt. Jeg tror denne er mest vanlig hos de med ulcerøs kolitt og ikke chrons om jeg ikke husker feil. Psc er ganske alvorlig, men selv her finnes det løsninger tross alt. Uansett anbefaler jeg å følge litt med på leveren om du får diagnosen og begrense alt som stresser lever og tarm. Samboer tar ikke en Paracet en gang. 

Anonymkode: 4a813...467