Fibromyalgi kobles til en annen lidelse

[Mezzosoprena]

https://www.dagbladet.no/tema/fibromyalgi-studie-nye-sjokkfunn/82471460

Er det noen som har pluss-abonnement som kan fortelle meg hva slags lidelse det dreier seg om?

[Doris Becker]

Mezzosoprena skrev (13 minutter siden):

https://www.dagbladet.no/tema/fibromyalgi-studie-nye-sjokkfunn/82471460

Er det noen som har pluss-abonnement som kan fortelle meg hva slags lidelse det dreier seg om?

Jeg får ikke lest, men vet at nye studier linker fibromyalgi til  dysbiose, som er det motsatte av symbiose. En  tilstand hvor det er en mikrobiell ubalanse. Altså ubalanse i tarmfloraen.

Endret 9. januar av Doris Becker

[AnonymBruker]

Misofoni..

Anonymkode: a8d25...239

[AnonymBruker]

Mezzosoprena skrev (3 minutter siden):

https://www.dagbladet.no/tema/fibromyalgi-studie-nye-sjokkfunn/82471460

Er det noen som har pluss-abonnement som kan fortelle meg hva slags lidelse det dreier seg om?

Det er dagbladet.

Gå til ordentlige kilder om du ønsker faktuell informasjon, som oftest koster det ikke noe heller. Hvis det er "sjokkfunn" (DB bruker ord som SJOKK, AKUTT, AKKURAT NÅ osv. veeeeldig løst), så vil det reflekteres på sider som publiserer studier bl.a.

Særlig når det kommer til en såpass omdiskutert tilstand. Hvis det er reelle funn som ikke er skrevet av en eller annen idiot med en hypotese og fire forskningskandidater, så vil det bli blåst opp på mange av de større forskningssidene (researchgate kan være et greit sted å starte?).

Anonymkode: 90fb1...d7e

[Doris Becker]

Doris Becker skrev (14 minutter siden):

Jeg får ikke lest, men vet at nye studier linker fibromyalgi til  dysbiose, som er det motsatte av symbiose. En  tilstand hvor det er en mikrobiell ubalanse. Altså ubalanse i tarmfloraen.

Her er link til studien:

https://muhc.ca/news-and-patient-stories/research/another-secret-fibromyalgia-discovered-microbiome

 

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Det er dagbladet.

Gå til ordentlige kilder om du ønsker faktuell informasjon, som oftest koster det ikke noe heller. Hvis det er "sjokkfunn" (DB bruker ord som SJOKK, AKUTT, AKKURAT NÅ osv. veeeeldig løst), så vil det reflekteres på sider som publiserer studier bl.a.

Særlig når det kommer til en såpass omdiskutert tilstand. Hvis det er reelle funn som ikke er skrevet av en eller annen idiot med en hypotese og fire forskningskandidater, så vil det bli blåst opp på mange av de større forskningssidene (researchgate kan være et greit sted å starte?).

Anonymkode: 90fb1...d7e

Men seriøst, du tolket mitt spørsmål her inne, som at jeg gir fullstendig beng i kildekritikk?! Det er åpenbart en grunn til at jeg spør her, i stedet for å bruke penger på å betale for Dagbladet!

Men likevel er det altså mulig å spørre, i tilfelle dette var noe jeg ikke hadde registrer enda og om jeg derfor gadd å lete i seriøse kilder!

[AnonymBruker]

Mezzosoprena skrev (1 time siden):

https://www.dagbladet.no/tema/fibromyalgi-studie-nye-sjokkfunn/82471460

Er det noen som har pluss-abonnement som kan fortelle meg hva slags lidelse det dreier seg om?

Opprett elektronisk lånekort hos Deichman så får du tilgang til masse aviser i pressreader. 

Anonymkode: bad48...9be

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Misofoni..

Anonymkode: a8d25...239

Interessant. Jeg har ikke FM, men ME, og har så lenge jeg kan huske vært sterkt preget av misofoni. Ikke begrenset til spiselyder, men generelle lyder fra mennesker, klokker, m.m.

Nå tror jeg det er langt mer sammensatt enn bare misofoni, men det er utvilsomt enormt belastende for nervesystemet over tid. Det er kun noen som selv har misofoni som faktisk kan forstå hva slags påkjenning det er å ha det. 

Kjenner flere med Fibromyalgi, men ingen av dem har misofoni eller plages med lyder. Tror likevel at misofoni kan være medvirkende faktor som trigger utmattelse og smerter. Finnes det egentlig kur mot det? Jeg leser om eksponeringskurer, men samtidig at det kan gjøre vondt verre. 

Anonymkode: e953a...ad2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Interessant. Jeg har ikke FM, men ME, og har så lenge jeg kan huske vært sterkt preget av misofoni. Ikke begrenset til spiselyder, men generelle lyder fra mennesker, klokker, m.m.

Nå tror jeg det er langt mer sammensatt enn bare misofoni, men det er utvilsomt enormt belastende for nervesystemet over tid. Det er kun noen som selv har misofoni som faktisk kan forstå hva slags påkjenning det er å ha det. 

Kjenner flere med Fibromyalgi, men ingen av dem har misofoni eller plages med lyder. Tror likevel at misofoni kan være medvirkende faktor som trigger utmattelse og smerter. Finnes det egentlig kur mot det? Jeg leser om eksponeringskurer, men samtidig at det kan gjøre vondt verre. 

Anonymkode: e953a...ad2

Jeg har hyperakusis, har funnet meg ett rolig boområde. Bodde før ett sted med mye nabostøy og det var ett hekkans helvete. For meg har det hjulpet å bo her, få avstand til lydene har hjulpet meg å tåle de bedre de få gangene det er noe.

Anonymkode: 0dd6b...7a0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg har hyperakusis, har funnet meg ett rolig boområde. Bodde før ett sted med mye nabostøy og det var ett hekkans helvete. For meg har det hjulpet å bo her, få avstand til lydene har hjulpet meg å tåle de bedre de få gangene det er noe.

Anonymkode: 0dd6b...7a0

Helt klart best å bo hvor det er minst mulig triggere. Men misofoni har man fra man er veldig ung, og man vet ikke en gang at det er det man har. Sterk emosjonell reaksjon (som ofte undertrykkes) på alle som spiser, kremter, snufser, plystrer, puster. Vanskelig å skåne seg for dette når man må omgås mennesker. 

Anonymkode: e953a...ad2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Helt klart best å bo hvor det er minst mulig triggere. Men misofoni har man fra man er veldig ung, og man vet ikke en gang at det er det man har. Sterk emosjonell reaksjon (som ofte undertrykkes) på alle som spiser, kremter, snufser, plystrer, puster. Vanskelig å skåne seg for dette når man må omgås mennesker. 

Anonymkode: e953a...ad2

Ja det lydene er def vanskelige å unngå, i så fall blir man svært ensom og det er jo heller ikke noe liv. Regner med du har forsøkt sov-i-ro og andre ting.

Anonymkode: 0dd6b...7a0

[AnonymBruker]

Synes det er interessant hvor skeptisk de med fibromyalgi er til forskning, sett urovekkende mange som avviser ny forskning uten å engang lest forskningsrapporten. Skulle tro at ny viten om en sykdom som vi desverre vet for lite om per i dag skulle være velkommen 

Anonymkode: 59223...727

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Ja det lydene er def vanskelige å unngå, i så fall blir man svært ensom og det er jo heller ikke noe liv. Regner med du har forsøkt sov-i-ro og andre ting.

Anonymkode: 0dd6b...7a0

Man må på skole og jobb, umulig å unngå triggere med slik tilstand. Mange forstår heller ikke hva som er triggere.
Poenget er misofoni sin rolle i utvikling av kronisk sykdom som ME og FM. 

Anonymkode: e953a...ad2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Synes det er interessant hvor skeptisk de med fibromyalgi er til forskning, sett urovekkende mange som avviser ny forskning uten å engang lest forskningsrapporten. Skulle tro at ny viten om en sykdom som vi desverre vet for lite om per i dag skulle være velkommen 

Anonymkode: 59223...727

Ny viten er alltid velkommen. Det er mer du som ikke forstår at "ny viten" ikke er ensbetydende med effektiv behandling. 
Og at etter flere tiår som syk, utallige forsøk med forskjellige behandlingsmetoder, og flere tilfeller av "ny forskning" gjennom årene, gjør at man har et annet forhold til det enn deg som åpenbart ikke er i samme situasjon?

Husk det at når forskning viser seg å ha en faktisk vitenskapelig løsning for pasientgrupper, så vil man bli underrettet av spesialister/fastlege. 

Anonymkode: e953a...ad2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Husk det at når forskning viser seg å ha en faktisk vitenskapelig løsning for pasientgrupper, så vil man bli underrettet av spesialister/fastlege. 

Anonymkode: e953a...ad2

Jeg mener at man ikke kan belage seg på det. Jeg tror det i stor grad er opp til pasienten selv, særlig når det kommer til timing. Det kommer jo ikke noen automatisk innkalling til fastlegen når en ny medisin blir tilgjengelig. Hvis man er kroniker og ting er "stabilt" vil man kanskje ikke gå til legen før det er gått lang tid. Behandling kan da bli forsinket med flere år. Man må holde seg oppdatert selv.

For å få min medisin måtte jeg oppsøke fastlegen og be om testing, henvisning til spesialisthelsetjenesten, ha flere timer i spesialisthelsetjenesten, vente på en søknad og så kunne jeg til slutt starte behandling. Hvis jeg skulle ventet på at fastlegen skulle informere meg ville jeg aldri fått noen behandling.

Anonymkode: e221f...10a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Ny viten er alltid velkommen. Det er mer du som ikke forstår at "ny viten" ikke er ensbetydende med effektiv behandling. 
Og at etter flere tiår som syk, utallige forsøk med forskjellige behandlingsmetoder, og flere tilfeller av "ny forskning" gjennom årene, gjør at man har et annet forhold til det enn deg som åpenbart ikke er i samme situasjon?

Husk det at når forskning viser seg å ha en faktisk vitenskapelig løsning for pasientgrupper, så vil man bli underrettet av spesialister/fastlege. 

Anonymkode: e953a...ad2

Neida, ny forskning er ikke nødvendigvis ny viten og forståelse av sykdommen. Men stusser på at mange avviser forskning før de har lest grundig hva forskningen går ut på. Og det ser jeg alt for ofte 

Anonymkode: 59223...727

[Forumansvarlig]

Tråden er ryddet for tekst med opphavsrett.

Forumansvarlig

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg mener at man ikke kan belage seg på det. Jeg tror det i stor grad er opp til pasienten selv, særlig når det kommer til timing. Det kommer jo ikke noen automatisk innkalling til fastlegen når en ny medisin blir tilgjengelig. Hvis man er kroniker og ting er "stabilt" vil man kanskje ikke gå til legen før det er gått lang tid. Behandling kan da bli forsinket med flere år. Man må holde seg oppdatert selv.

For å få min medisin måtte jeg oppsøke fastlegen og be om testing, henvisning til spesialisthelsetjenesten, ha flere timer i spesialisthelsetjenesten, vente på en søknad og så kunne jeg til slutt starte behandling. Hvis jeg skulle ventet på at fastlegen skulle informere meg ville jeg aldri fått noen behandling.

Anonymkode: e221f...10a

Og det gjør man. 

Poenget er at "ny forskning" ofte ikke er en gitt løsning for alle. Ta denne artikkelen f.eks, hvor det menes at misofoni er årsak til Fibromyalgi. Man har faktisk fortsatt like mye FM selv om man vet at det kan være misofoni som er underliggende årsak. 

Å automatisk rette kritikk mot en pasientgruppe hvor du ikke vet hvor mye disse menneskene allerede har prøvd ut alt av tips og forskning i en årrekke, og trolig brukt store summer penmger på det også, syns jeg er veldig feil. 

 

Anonymkode: e953a...ad2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Neida, ny forskning er ikke nødvendigvis ny viten og forståelse av sykdommen. Men stusser på at mange avviser forskning før de har lest grundig hva forskningen går ut på. Og det ser jeg alt for ofte 

Anonymkode: 59223...727

⤵️

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Og det gjør man. 

Poenget er at "ny forskning" ofte ikke er en gitt løsning for alle. Ta denne artikkelen f.eks, hvor det menes at misofoni er årsak til Fibromyalgi. Man har faktisk fortsatt like mye FM selv om man vet at det kan være misofoni som er underliggende årsak. 

Å automatisk rette kritikk mot en pasientgruppe hvor du ikke vet hvor mye disse menneskene allerede har prøvd ut alt av tips og forskning i en årrekke, og trolig brukt store summer penmger på det også, syns jeg er veldig feil. 

 

Anonymkode: e953a...ad2

 

Anonymkode: e953a...ad2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Og det gjør man. 

Poenget er at "ny forskning" ofte ikke er en gitt løsning for alle. Ta denne artikkelen f.eks, hvor det menes at misofoni er årsak til Fibromyalgi. Man har faktisk fortsatt like mye FM selv om man vet at det kan være misofoni som er underliggende årsak. 

Å automatisk rette kritikk mot en pasientgruppe hvor du ikke vet hvor mye disse menneskene allerede har prøvd ut alt av tips og forskning i en årrekke, og trolig brukt store summer penmger på det også, syns jeg er veldig feil. 

 

Anonymkode: e953a...ad2

Det er jo du som sier at man vil bli underrettet av spesialister og fastlege. Det er det jeg svarer på. Jeg kritiserer ikke noen pasientgruppe, jeg sier at man ikke kan regne med å bli underrettet. Det kan hende man blir det, men det vil ta mye  lenger tid.

Anonymkode: e221f...10a