ME diagnose

[AnonymBruker]

Hei, med fare for å bli halshugget, jeg skjønner jeg er på dypt vann, men kan man klare å «lure» seg til en ME diagnose? Jeg har nå to i nær familie jeg stusser veldig på. Jeg prøver å være lutter øre og sette meg inn i deres side, men jeg blir ikke klok. Den ene har et aktivitetsnivå ut av en annen verden, ikke med trening, men holder huset on point til en hver tid, det males inne flere ganger i året, og alt av interiør byttes minst 2 ganger i året, vi snakker det aller meste av møbler og inventar. Personen er ikke i jobb og har ikke vært på mange år. Sier selvfølgelig at det er noe hen ønsker mer enn noe annet, men at det ikke går, for hen er da så sliten etter jobb at hen ikke orker å dusje. Noe som for meg høres relativt normalt ut, de fleste er vel ganske slitne etter en dag på jobb. Et annet argument er at hen ikke klarer å holde tritt med hus og hage om hen er i jobb. Hvor mange med små barn og jobb er det som får til det egentlig? Kanskje noen, men tror ikke det i hovedsak er normalen. Så kan nesten hvem som helst klare å få en ME diagnose hvis man jobber litt for det? Ikke at jeg har planer om det, men det virker for meg som det er så alt for enkelt å få seg en sykemelding, så aap, og så ufør. Mange vil sikkert være sterkt uenig, men man har vel heller ikke nødvendigvis ME bare fordi man er litt mer sliten enn naboen. 
 

Har også et annet familiemedlem som har vært utbrent, og vært sykemeldt en stund for det, her er det en del angst inni bildet som personen nekter å innse selv. Godt voksen, masse traumer fra barndommen, voldelig samboer over mange år, og lite kontakt med familie. Merker godt når vi er sammen at hen har nervene på utsiden av kroppen. Hen hadde snakket med noen på jobb, som hadde nevnt at det kanskje var ME og at hen burde ta det opp med lege. Fastlegen var uenig, så personen byttet fastlege, og fikk i følge hen selv fastslått at dette var ME etter bare første timen, personen velger da å høre på den nye legen, fremfor legen hen har hatt over mange år. Hvorfor blir man ikke utredet psykisk før man får en slik diagnose? Jeg har selv hatt ganske mye angst, uten å være klar over at det var det, og det drenerte meg fullstendig, selv den minste ting ble et voldsomt ork, og det igjen førte med seg depressive symptomer. Det tok over et år, og med masse hjelp fra fastlege og DPS før jeg var på et nivå som gjorde at jeg kunne fungere som før.

 

Jeg forstår fullt og helt at ME er en ordentlig sykdom, så det er ikke det det handler om, heller det at folk som kanskje er litt skjøre og som kanskje har for store forventninger til hva de skal klare, får denne diagnosen på feil grunnlag? Det er klart det er mye man ikke ser, og at de bare vil vise frem det som er bra osv. men her er det snakk om aller nærmeste familie, så jeg har ganske mye innsikt, og når personen deler hvordan det er, så syntes jeg ikke det høres så fryktelig mye verre ut enn å være sliten.. jeg tror ikke nødvendigvis hen ikke er syk på noen måte, men når man har låst seg på en diagnose, så er det kanskje vanskelig å se at dette er symptomer på andre diagnoser også, som kanskje er mer sansynlig. Legene hører jo bare på hva pasientene sier, har liten tro på at hen sitter på legekontoret å skryter av at hen har malt stue og kjøkken, fått ommøblert og ordnet i hagen før hen har hele familien over på voldsom 17 mai oppdekning.

Dette ble nok mye og rotete, men ja, noen som vet om liknende tilfeller? 

Anonymkode: 1d9e1...46e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Hei, med fare for å bli halshugget, jeg skjønner jeg er på dypt vann, men kan man klare å «lure» seg til en ME diagnose? Jeg har nå to i nær familie jeg stusser veldig på. Jeg prøver å være lutter øre og sette meg inn i deres side, men jeg blir ikke klok. Den ene har et aktivitetsnivå ut av en annen verden, ikke med trening, men holder huset on point til en hver tid, det males inne flere ganger i året, og alt av interiør byttes minst 2 ganger i året, vi snakker det aller meste av møbler og inventar. Personen er ikke i jobb og har ikke vært på mange år. Sier selvfølgelig at det er noe hen ønsker mer enn noe annet, men at det ikke går, for hen er da så sliten etter jobb at hen ikke orker å dusje. Noe som for meg høres relativt normalt ut, de fleste er vel ganske slitne etter en dag på jobb. Et annet argument er at hen ikke klarer å holde tritt med hus og hage om hen er i jobb. Hvor mange med små barn og jobb er det som får til det egentlig? Kanskje noen, men tror ikke det i hovedsak er normalen. Så kan nesten hvem som helst klare å få en ME diagnose hvis man jobber litt for det? Ikke at jeg har planer om det, men det virker for meg som det er så alt for enkelt å få seg en sykemelding, så aap, og så ufør. Mange vil sikkert være sterkt uenig, men man har vel heller ikke nødvendigvis ME bare fordi man er litt mer sliten enn naboen. 
 

Har også et annet familiemedlem som har vært utbrent, og vært sykemeldt en stund for det, her er det en del angst inni bildet som personen nekter å innse selv. Godt voksen, masse traumer fra barndommen, voldelig samboer over mange år, og lite kontakt med familie. Merker godt når vi er sammen at hen har nervene på utsiden av kroppen. Hen hadde snakket med noen på jobb, som hadde nevnt at det kanskje var ME og at hen burde ta det opp med lege. Fastlegen var uenig, så personen byttet fastlege, og fikk i følge hen selv fastslått at dette var ME etter bare første timen, personen velger da å høre på den nye legen, fremfor legen hen har hatt over mange år. Hvorfor blir man ikke utredet psykisk før man får en slik diagnose? Jeg har selv hatt ganske mye angst, uten å være klar over at det var det, og det drenerte meg fullstendig, selv den minste ting ble et voldsomt ork, og det igjen førte med seg depressive symptomer. Det tok over et år, og med masse hjelp fra fastlege og DPS før jeg var på et nivå som gjorde at jeg kunne fungere som før.

 

Jeg forstår fullt og helt at ME er en ordentlig sykdom, så det er ikke det det handler om, heller det at folk som kanskje er litt skjøre og som kanskje har for store forventninger til hva de skal klare, får denne diagnosen på feil grunnlag? Det er klart det er mye man ikke ser, og at de bare vil vise frem det som er bra osv. men her er det snakk om aller nærmeste familie, så jeg har ganske mye innsikt, og når personen deler hvordan det er, så syntes jeg ikke det høres så fryktelig mye verre ut enn å være sliten.. jeg tror ikke nødvendigvis hen ikke er syk på noen måte, men når man har låst seg på en diagnose, så er det kanskje vanskelig å se at dette er symptomer på andre diagnoser også, som kanskje er mer sansynlig. Legene hører jo bare på hva pasientene sier, har liten tro på at hen sitter på legekontoret å skryter av at hen har malt stue og kjøkken, fått ommøblert og ordnet i hagen før hen har hele familien over på voldsom 17 mai oppdekning.

Dette ble nok mye og rotete, men ja, noen som vet om liknende tilfeller? 

Anonymkode: 1d9e1...46e

 Å tror at det er mulig å bli halshug via ett innlegg på nettet, det er litt vel paranoid. 

Om noen har ME diagnosen eller feiler noe annet, det raker deg faktisk ikke. 

Overdrivelse må det òg være at noen bytter ut alt av møbler og interiør titt og ofte, det koster faktisk penger, langt mer penger enn folk flest har. 

Så slutt å spekulere i andres diagnoser.  
 

Anonymkode: 5cdf9...70c

[AnonymBruker]

Jeg orker ikke svare på alt, men jeg kan si så mye som at man kvalifiseres ikke til ME utredning/diagnose hvis man er i full jobb. Man må ha minst 50 % vedvarende funksjonsnedsettelse i minst 6 mnd før man vurderes til utredning, i tillegg til å da kvalifisere i forhold til symptomene. 

Du må huske at ME kommer i 4 forskjellige alvorlighetgrader. Mild, moderat, alvorlig, og svært alvorlig. Ofte veksler man mellom flere alvorlighetsgrader gjennom årene. En som har mild grad, kan kanskje jobbe litt, eller har vesentlig større kapasitet enn en som har alvorlig grad. En med mild grad kan gå mer turer og ordne mer i hjemmet, men har fortsatt betydelig funksjonssvikt sammenlignet med en som er frisk. 

ME utredning er lang og omfattende, og de fleste som gjennomgår utredning hos spesialister ender med å ikke få ME diagnose. 
At personen hevder at fastlegen har gitt ME diagnose etter 1 time hos fastlege, tror jeg ikke noe på. Alvorlig grad av angst og depresjon kan gi samme symptomer som ME, derfor skal man utredes hos klinisk psykolog for å utelukke dette som årsak til utmattelse. Ikke alle blir det, noe som gir mange feildiagnoser. 

Anonymkode: c969b...d7c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

 Å tror at det er mulig å bli halshug via ett innlegg på nettet, det er litt vel paranoid. 

Om noen har ME diagnosen eller feiler noe annet, det raker deg faktisk ikke. 

Overdrivelse må det òg være at noen bytter ut alt av møbler og interiør titt og ofte, det koster faktisk penger, langt mer penger enn folk flest har. 

Så slutt å spekulere i andres diagnoser.  
 

Anonymkode: 5cdf9...70c

Det er greit det ikke rakker meg direkte, men dette er nær familie, ung person som per nå ser for seg at hen aldri skal ut i arbeidslivet, dette på grunn at symptomer som virker ganske normale. Men forventningene til hva hen skal få til er skyhøye, ikke rart man blir utmattet. 
 

Det med møblene burde være en overdrivelse, men det er det faktisk ikke.. helt seriøst. Vi er 2 i husstanden vår med helt ok lønninger, og jeg ser ikke på noen måte at vi hadde hatt råd til det, nei. Ikke er det bærekraftig, ikke miljøvennlig. Så det ville aldri falt meg inn. Begrunnelsen er at hen er så mye hjemme, og må ha det fint rundt seg for å ha det bra. Og hen påstår at hen har muligheten så derfor gjør hen det.. men ja

Anonymkode: 1d9e1...46e

[Romkom]

Ja, det er utrolig lett da det ikke er noen biomarkører og om man leser seg opp kjernesymptomene, eks. Post exertional malaise etc. og forklarer det uten å bruke begrepet vil det føre til at fastlegen også tenker mot det. Det vil kunne ta noe tid da det er en «eksklusjonsdiagnose», så i hht. Retningslinjene skal det ligge en grundig utredning i bunn. Selv om mitt inntrykk er at dette varierer en god del.
 

å få en uførediagnose er derimot mer tidkrevende og kan i mange tilfeller kreve flere runder med NAV og trygderetten uavhengig av fastlege og diagnose

Endret 15 timer siden av Romkom

[AnonymBruker]

Jeg er selv kronisk syk, med noe som er mere alvorlig enn ME, og kan potensielt være dødelig. Jeg har noen i familien som tviler på meg, og de har jeg etter hvert sett meg nødt til å kutte ut av livet mitt. Som kronisk syk så orker jeg ikke å forholde meg til slike mennesker.

Anonymkode: e860c...ee4

[Mezzosoprena]

Ja, det er fullt mulig å lure seg til en ME-diagnose, det samme med fibromyalgi. Begge er sykdommer uten mulighet for å gjøre konkrete tester for å bekrefte at man har sykdommen. 

Med det sagt, skal man være ytterst forsiktig med å beskylde andre for å fake sykdommer. Du vet ikke nok om dere situasjon til å ha noen sterkere mening om saken.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Jeg orker ikke svare på alt, men jeg kan si så mye som at man kvalifiseres ikke til ME utredning/diagnose hvis man er i full jobb. Man må ha minst 50 % vedvarende funksjonsnedsettelse i minst 6 mnd før man vurderes til utredning, i tillegg til å da kvalifisere i forhold til symptomene. 

Du må huske at ME kommer i 4 forskjellige alvorlighetgrader. Mild, moderat, alvorlig, og svært alvorlig. Ofte veksler man mellom flere alvorlighetsgrader gjennom årene. En som har mild grad, kan kanskje jobbe litt, eller har vesentlig større kapasitet enn en som har alvorlig grad. En med mild grad kan gå mer turer og ordne mer i hjemmet, men har fortsatt betydelig funksjonssvikt sammenlignet med en som er frisk. 

ME utredning er lang og omfattende, og de fleste som gjennomgår utredning hos spesialister ender med å ikke få ME diagnose. 
At personen hevder at fastlegen har gitt ME diagnose etter 1 time hos fastlege, tror jeg ikke noe på. Alvorlig grad av angst og depresjon kan gi samme symptomer som ME, derfor skal man utredes hos klinisk psykolog for å utelukke dette som årsak til utmattelse. Ikke alle blir det, noe som gir mange feildiagnoser. 

Anonymkode: c969b...d7c

Nei, jeg syntes det var veldig rart selv da hen fortalte det, hen har stått i full jobb inntil for noen mnd. siden. Jeg syntes bare det er veldig synd at man får det stemplet når man egentlig kunne blitt bedre/frisk med terapi..

Anonymkode: 1d9e1...46e

[AnonymBruker]

Mezzosoprena skrev (2 minutter siden):

Ja, det er fullt mulig å lure seg til en ME-diagnose, det samme med fibromyalgi. Begge er sykdommer uten mulighet for å gjøre konkrete tester for å bekrefte at man har sykdommen. 

Med det sagt, skal man være ytterst forsiktig med å beskylde andre for å fake sykdommer. Du vet ikke nok om dere situasjon til å ha noen sterkere mening om saken.

Ja, nettopp, jeg tror egentlig ikke de med viten og vilje prøver å lure det på seg. Men at det er «enkelt» å godta at det er det fordi mange av symptomene stemmer overens, men det finnes lite/ingen behandling for ME, så kanskje det er noe annet som feiler dem, noe de kunne fått god hjelp og blitt bra fra, men det blir ikke undersøkt fordi man har låst seg i ett spor

Anonymkode: 1d9e1...46e

[AnonymBruker]

Mezzosoprena skrev (3 minutter siden):

Ja, det er fullt mulig å lure seg til en ME-diagnose, det samme med fibromyalgi. Begge er sykdommer uten mulighet for å gjøre konkrete tester for å bekrefte at man har sykdommen. 

Med det sagt, skal man være ytterst forsiktig med å beskylde andre for å fake sykdommer. Du vet ikke nok om dere situasjon til å ha noen sterkere mening om saken.

Tror ikke det er vanlig å lure til seg en ME diagnose, det finnes flere objektive tegn på at du er syk ved ME. Men man kan ha andre ting en ME og være feil diagnostisert med ME.
 

Ser for øvrig at TS stadig nevner sliten -men ME er ikke slitenhet. 

Anonymkode: e2ef4...47a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Nei, jeg syntes det var veldig rart selv da hen fortalte det, hen har stått i full jobb inntil for noen mnd. siden. Jeg syntes bare det er veldig synd at man får det stemplet når man egentlig kunne blitt bedre/frisk med terapi..

Anonymkode: 1d9e1...46e

Man vurderes som sagt ikke for utredning før man har vært sammenhengende sykemeldt i minst 6 mnd, og man må oppfylle en hel del kriterier mtp symptomer og sykdomsforløp. Så er det lang ventetid for å komme inn til spesialister, og det er flere spesialister man skal innom.

Ingen fastleger slenger ut en ME diagnose slik du forklarer her, det er bare tull. Og ME har ingenting med å være sliten å gjøre. 

Anonymkode: c969b...d7c

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ja, nettopp, jeg tror egentlig ikke de med viten og vilje prøver å lure det på seg. Men at det er «enkelt» å godta at det er det fordi mange av symptomene stemmer overens, men det finnes lite/ingen behandling for ME, så kanskje det er noe annet som feiler dem, noe de kunne fått god hjelp og blitt bra fra, men det blir ikke undersøkt fordi man har låst seg i ett spor

Anonymkode: 1d9e1...46e

Men det er jo her den utrolig lange og utmattende utredningen kommer inn - det er jo omtrent "alle andre" sykdommer man tester for, for å se om det finnes en annen årsak til symptomene. ME eller FM blir ikke satt før man har utelukket andre muligheter. 

Og nettopp dette er grunnen til at man skal være utrolig forsiktig med å blande seg inn i andres saker.

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Tror ikke det er vanlig å lure til seg en ME diagnose, det finnes flere objektive tegn på at du er syk ved ME. Men man kan ha andre ting en ME og være feil diagnostisert med ME.
 

Ser for øvrig at TS stadig nevner sliten -men ME er ikke slitenhet. 

Anonymkode: e2ef4...47a

Jeg sa da virkelig ikke at det er vanlig - jeg sa det er mulig!

[AnonymBruker]

Mezzosoprena skrev (Akkurat nå):

Jeg sa da virkelig ikke at det er vanlig - jeg sa det er mulig!

Nei mente ikke at du sa det var vanlig, kommentaren var til TS også. 

Anonymkode: e2ef4...47a

[AnonymBruker]

ME må vere den absolutt vanskeligste diagnosen å prøve "lure" systemet med, tro meg. 

Anonymkode: 9100a...ee5

[AnonymBruker]

Selvfølgelig kan man lure seg til en diagnose som ikke har klare diagnostiske kriterier som er målbare på noen blodprøver. Hele diagnosen er basert på selvrapportering. 

Alle kjenner noen sånne som det du beskriver med en ME diagnose som går lange fjellturer, styrer med huset, men må "hvile" når det er strategisk for dem. Men velger å tro at de færreste med diagnosen er ute etter å lure systemet. Man hører jo om de som ligger i et mørkt rom, helt ubevegelige, og knapt kommer seg på do eller får i seg mat. Det er idiotisk å tro at de velger dette ikke-livet. 

Så dette er en sekkediagnose med alt fra alvorlig sykdom på den ene siden til vondt i viljen på ytterkanten av den andre. 

Anonymkode: dd0fd...be5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Selvfølgelig kan man lure seg til en diagnose som ikke har klare diagnostiske kriterier som er målbare på noen blodprøver. Hele diagnosen er basert på selvrapportering. 

Alle kjenner noen sånne som det du beskriver med en ME diagnose som går lange fjellturer, styrer med huset, men må "hvile" når det er strategisk for dem. Men velger å tro at de færreste med diagnosen er ute etter å lure systemet. Man hører jo om de som ligger i et mørkt rom, helt ubevegelige, og knapt kommer seg på do eller får i seg mat. Det er idiotisk å tro at de velger dette ikke-livet. 

Så dette er en sekkediagnose med alt fra alvorlig sykdom på den ene siden til vondt i viljen på ytterkanten av den andre. 

Anonymkode: dd0fd...be5

Diagnosen er ikke en «sekkediagnose» om man blir utredet grundig, jeg tror nok flere får riktig diagnose i dag en de gjorde for 10-15 år og lenger tilbake. Det er en egen spesialistdiagnose i diagnosesystemet. Men selvfølgelig vil det være noe grad av feildiagnostisering så lenge man ikke har en godkjent biomarkør.  Har du ME så vil det være tegn på sykdom og avvik under utredning om den utføres riktig. Det finnes forøvrig tusenvis av forsking som viser biomedisinske avvik i ME sykes blod ved friske kontroller. Ulempen har også vært slappe fastleger som kan utelate seg som om du kan ha noe ME aktig men aldri gitt diagnosen og vips så tror pasienten at det er ME man har. 

Anonymkode: e2ef4...47a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Diagnosen er ikke en «sekkediagnose» om man blir utredet grundig, jeg tror nok flere får riktig diagnose i dag en de gjorde for 10-15 år og lenger tilbake. Det er en egen spesialistdiagnose i diagnosesystemet. Men selvfølgelig vil det være noe grad av feildiagnostisering så lenge man ikke har en godkjent biomarkør.  Har du ME så vil det være tegn på sykdom og avvik under utredning om den utføres riktig. Det finnes forøvrig tusenvis av forsking som viser biomedisinske avvik i ME sykes blod ved friske kontroller. Ulempen har også vært slappe fastleger som kan utelate seg som om du kan ha noe ME aktig men aldri gitt diagnosen og vips så tror pasienten at det er ME man har. 

Anonymkode: e2ef4...47a

Beklager for ett par skrivefeil i svaret mitt.. 

Anonymkode: e2ef4...47a

[Mezzosoprena]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

ME må vere den absolutt vanskeligste diagnosen å prøve "lure" systemet med, tro meg. 

Anonymkode: 9100a...ee5

Bittelitt vanskeligere å lure seg til en kreftsvulst, eller?

[AnonymBruker]

Vet ikke om lignende tilfeller men jeg ser hvor du kommer fra. Jeg tenker det samme om uføretrygd som følge av depresjon/angst. Jeg er selv deprimert, og var en periode sykemeldt i hele 8 måneder. Hadde jeg ikke klart å komme meg ut av det selv så tror jeg det kunne gått mot uføretrygd, jeg opplevde ikke å få ordentlig hjelp av helsevesenet eller psykiatri og det var rett og slett bare stahet og vilje som gjorde at jeg kom meg tilbake på jobb. Men så klart, jeg jobbet mye med psyken også, naturligvis. Men frisk er jeg langt ifra. 

Uføretrygd burde alltid være siste utvei etter min mening, og om en person klarer å holde hus og hjem på stell, trene regelmessig og generelt fungere slik alle skulle ønske de fungerte, vel da er det noe som ikke stemmer om de da også har en diagnose som tilsier at dette egentlig ikke skulle være mulig. Men, husk at du ikke ser disse menneskenes dårlige dager. Vi ser ikke det som er ille. Mine kollegaer ser på meg som glad og lystig. De ser meg ikke når jeg griner meg nærmest i hjel i mitt eget hjem, når alt er kaos både her og i hodet, de hører ikke tankene mine. De vet ingenting, og hadde de visst, hadde de nok blitt sjokkerte. 

Anonymkode: 92e0e...746