Martine Romøren og Downs

[elskersommer]

J.. skrev (1 time siden):

Uting at influencere bruker barnet som galionsfigur i deres eget behov for å "ufarliggjøre" og informere om div diagnoser.

Er så enig.. men føler att siden barnet har DS så må vi forvente at hun blir eksponert. Mamman utgir tross alt viktig info.. å det er jo ikke så mange bilder og video🙄🙄 

 

[Orly]

elskersommer skrev (3 minutter siden):

Er så enig.. men føler att siden barnet har DS så må vi forvente at hun blir eksponert. Mamman utgir tross alt viktig info.. å det er jo ikke så mange bilder og video🙄🙄 

 

Tja mens andre influencere forsvares med nebb og klør til tross for at man vet mye mer om barna deres og det legges ut mye mer, merkelig det der.  Annet enn at barnet har Downs syndrom så vet jeg svært lite om barnet, selv om noen her sier hun deler mye 

[Orly]

Era Vulgaris skrev (12 minutter siden):

Hvem er du til å dømme hvilken livskvalitet andre har?! Jeg har jobbet med mange mennesker med DS, både barn og voksne, og jeg kan love deg at de fleste lever veldig lykkelige liv. Kanskje mer lykkelige enn de fleste andre mennesker, de har en livsglede de fleste kan misunne dem. 
 

For et trist menneskesyn. 

Enig , det innlegget der var skikkelig stygt men sier mest om personen som skreiv det

[Orly]

Sefanja skrev (57 minutter siden):

DS er ikke en sykdom.

Viktig og riktig 👏

[Kaffekanne]

Alle valg bør respekteres.

Jeg kritiserer og ser ikke ned på de som velger å beholde. Men syns ikke noe om at de da kritiserer og ser ned på oss som velger abort.

 

[Marissa]

000VF000 skrev (17 timer siden):

Jeg synes TS forklarte seg på en fin og fornuftig og måte. Jeg vil heller si at det er foreldre med downs som trenger bekreftelse da påstander om sorteringssamfunn hele tiden kommer flyvende. Det er foreldre med downs som både styrer og står for debatten om downs og abort, for hvem ønsker å kverulere med noen i en vanskelig situasjon?

Et foster som aborteres er ikke en person, det har ingen personlighet. Og det virker som om det er noe foreldre med downs som deltar offentlig i debatten glemmer. For de tror at når man snakker om abort, så snakker man om barna deres. Noe man ikke gjør. Et barn med downs vil aldri bli voksent og uavhengig. Det vil alltid trenge pleie. Det er en stor byrde, og det at noen velger å unngå det er både forståelig, og logisk. Og det er heller ikke galt. Verken filosofisk eller juridisk. 

De som velger å få et barn med ds utsettes for betydelig større mengde kritikk og hets enn de som tar abort og i manges øyne gjør det rette. De aller fleste (og dette viser jo statistikken) velger det som gjør livet lettest for dem, og det er jo utvilsomt et liv uten et barn som aldri kan bli en selvstendig voksen slik friske barn kan. Det er ingenting uforståelig med det, men det MR kjemper for er at foreldrene som får beskjeden om at barnet har ds skal får nøytral info om hva diagnosen faktisk innebærer. Jeg har ikke skrevet noe sted at fosteret er en person, eller tillagt det personlighet.
Men venninnen min som jeg ga som eksempel i innlegget mitt, burde for eksempel heller fått beskjed om at «barnet har X tilstand, det innebærer slik og sånn, vi kan behandle slik og sånn med disse prognosene. Det pleier å gå som dette, men kan også medfører… eller at…, i verste fall… Dere vil trenge hjelp fra x og y yrkesgruppe, dette har vi ett opplegg for. Gå hjem og tenk over saken, kontakt tlf nr her hvis der har spørsmål eller ønsker ny samtale. Noen kjenner at dette ikke er noe de klarer/vil/orker å hanskes med, i så fall kan dere søke om abort her». Det er dette jeg forstår at MR ønsker, og det mener jeg helt ærlig må være greit å fronte, uten at de som går rett til abortsøknaden skal føle for å forsvare seg av den grunn

Ingvelina87 skrev (4 timer siden):

Det vet vi ikke, da det var hjertefeilen som avgjorde. Vi har aldri stått ovenfor valget om å beholde et friskt barn med ds

Men da er det jo nærliggende å spørre om du hadde tatt abort av et barn uten ds men med hjertefeil, og faktum er at det er ikke så mange som gjør. Eller andre ting som trenger kirurgi men ellers gir et mentalt friskt barn, som gastroschise eller klumpfot. Du trenger ikke svare på det, det er et retorisk spørsmål. Men det er en interessant diskusjon likevel. 

Ingvelina87 skrev (2 timer siden):

Å dele filmer av datteren i bleie, at datteren er nedspydd +++ syns jeg er å dele ukritisk da. 
jeg skriver også gang på gang hvor glad jeg er for at de har det så fint 

Å eksponere barn i some er en uting uansett, men det viker egentlig mest som om du drar dette inn for å få skyts mot henne, mer enn å diskutere saken om informerte valg. Samtidig som du gjerne vil ha aksept for og fortelle om ditt valg, som faktisk ikke har noe med eksponering av et barn i sosiale medier å gjøre i det hele tatt. Mange agendaer i en smørje i denne tråden gitt. 

Katten89 skrev (15 minutter siden):

Jeg mener at det BØR være press om å abortere downs-barn. Hvorfor i all verden skal man sette ekstra ressurskrevende barn til verden som om man ikke må? Man har nok av mennesker som trenger ekstra oppfølging om man ikke skal lage flere med viten og vilje. Jeg synes selvsagt at barn med downs og andre utfordringer skal ha tett oppfølging og verdige liv, men synes bare ikke det er så synd om man aborter dem. 

Og hvor skal den grensen gå? Mange barn som kan kreve vel så mye av samfunnet som vi ikke snakker om, eller tester for selv om muligheten er der. Vi tester ikke for Flere genetiske tilstander som er betydelig mer ressurskrevende enn ds. Og hva med dysmeli, gastrochise, hjertefeil, manglende øyne, ryggmargsbrokk, kortvokstehet o.l.? Tilstandersom kan finne sees på UL og kreve mange operasjoner, tilpasninger gjennom et helt liv, medisinsk oppfølging, utstyr og medisiner, når skal ma si at noen må aborteres fordi det er for mye for samfunnet? 

[Duff]

Jeg fikk noe å tenke på når jeg jobbet innen pu. En kollega som hadde jobbet tett på ds og andre typer pu fikk beskjed på ultralyd at babyen hennes hadde en alvorlig feil som ikke var forenlig med liv. De tilbød senabort men hun takket nei fordi hun tenkte "hva hvis, hvordan ta bort ett barn og samtidig gå på jobb og ta seg av disse". Vel, barnet ble født og var akkurat så friskt og raskt som vi som sitter er på kg. I dag er dette barnet selv mor.

[J..]

Duff skrev (13 minutter siden):

Vel, barnet ble født og var akkurat så friskt og raskt som vi som sitter er på kg. I dag er dette barnet selv mor.

Også derfor mange idag velger NIPT i tillegg til vanlig UL,for å være sikre på hva som er tilfelle,og tar valg ut ifra det.

Hva er de faktiske tallene og statistikken på at diagnotiseringene er feil vs riktig? 

(Oppriktig nysgjerrig,siden du tar det opp..)

Mange vil ikke spille lotto heller med hvis atte,om atte,etter legene har gitt barnet i magen x diagnose(r),og det er helt forståelig..

[Orly]

Duff skrev (33 minutter siden):

Jeg fikk noe å tenke på når jeg jobbet innen pu. En kollega som hadde jobbet tett på ds og andre typer pu fikk beskjed på ultralyd at babyen hennes hadde en alvorlig feil som ikke var forenlig med liv. De tilbød senabort men hun takket nei fordi hun tenkte "hva hvis, hvordan ta bort ett barn og samtidig gå på jobb og ta seg av disse". Vel, barnet ble født og var akkurat så friskt og raskt som vi som sitter er på kg. I dag er dette barnet selv mor.

Skremmende at man kan ta så feil i grunn , det kan også være feil andre veien, har selv en av de i familien som fikk beskjed om at barnet var friskt men ble født med downs syndrom 

Endret 29. desember 2024 av Orly

[Era Vulgaris]

Orly skrev (2 timer siden):

Enig , det innlegget der var skikkelig stygt men sier mest om personen som skreiv det

Mange later til å tro at å få et barn med DS er noe av det verste som kan skje. Jeg kan forsikre om at det er veldig langt fra sannheten. 

[elskersommer]

Orly skrev (2 timer siden):

Tja mens andre influencere forsvares med nebb og klør til tross for at man vet mye mer om barna deres og det legges ut mye mer, merkelig det der.  Annet enn at barnet har Downs syndrom så vet jeg svært lite om barnet, selv om noen her sier hun deler mye 

Jeg er stor motstander av eksponering av barn.. uansett om det er med bilder eller forklaringer om barnets helse eller hverdag.. men synes det er værst når det legges ut om sykdom/diagnoser.. Det er ingen som må vite noe om det

[Hareena]

En nær har DS. Det er stor forskjell på å være foreldre til en fireåring med DS og en førtiåring med DS.

[Hareena]

Era Vulgaris skrev (4 timer siden):

Mange later til å tro at å få et barn med DS er noe av det verste som kan skje. Jeg kan forsikre om at det er veldig langt fra sannheten. 

Dette sitatet skulle inn i innlegget over.

Endret 29. desember 2024 av Hareena

[J..]

Hareena skrev (6 minutter siden):

En nær har DS. Det er stor forskjell på å være foreldre til en fireåring med DS og en førtiåring med DS.

Dette.

 

Også stor forskjell på å jobbe med personer med diagnoser,og å være forelder til noen..

[Nekinn@]

Når noe handler om personlige valg som i stor grad påvirker vårt eget liv, så er ingen av oss objektive. Enten man er for eller i mot valgfrihet i abort debatten så må man våge å si at dette handler om meg og mitt. Først da kan man ha en reel dialog.

Abortdebatten mener jeg i stor grad er todelt. Det vil og har alltid handle om kvinners rett til å velge. Men å velge vekk ett svangerskap fremfor å velge vekk ett spesifikt barn, er for meg to helt ulike debatter og er ikke sammenlignbare.

Fakta er at aborttallene har historisk sett vært lave og relativt stabile mens det samtidig fødes langt flere barn med DS. Dette er vanskelig å ikke tolke som et sorterings debatt. Og selv om det er flere og sammensatte årsaker til dette, så kommer man ikke bort fra at den teknologiske utviklingen, hvor man kan identifisere flere "avvik" i svangerskapet, er en stor del av dette. 

TS og Martine Romøren har egentlig akkurat det samme utgangspunktet og de har akkurat samme hensikt - de ønsker begge bekreftelse og forståelse for sine valg. Og begge deler er helt greit. Man må tåle en debatt - men ikke med sin egen erfaring som grunnlag. Det blir for personlig, alltid. 

[Mmmwhatever]

Lija skrev (21 timer siden):

Hele poenget er jo at man som gravid ikke får god nok nøytral informasjon av helsevesenet om hva DS er når valget skal tas. 

Har hun sagt at andre har tatt feil valg? Det er ikke en avgjørelse noen kan si er feil, skriver du. Problemet nå er at mange får høre at abort er rett, av helsevesenet. Jeg kjenner til 3 barn med DS og hjertefeil som lever i beste velgående. Jeg ser også mange syke barn på IG som du skriver. De fleste har ikke DS. Det virker som folk er desperate etter å rettferdiggjøre valget sitt om abort. Men hvorfor skal man trenge det? Myndighetene har åpnet helt for egne valg. Folk gjør da det som er rett for seg og tar valg utifra hva de har av erfaring, ressurser, kunnskap og informasjon tilgjengelig.
Når helsevesenet da forventer abort og folk «elsker» å skrive om hvor forferdelig det er med DS, slik som du nå, har man ikke egentlig et eget valg. Det er nemlig også kun det negative som dukker opp når man i et fortvilet situasjon tyr til Google. 

Martine ønsker nøytral og riktig informasjon ut til ALLE som får valget om abort ved DS. Fatter ikke at noen kan være uenig i det. 
Og hvorfor skal ikke Martine få fortelle om at livet med DS kan være fint? Livet med hjertefeil kan være fint, livet uten en arm kan være fint..osv. 

Selvsagt er det mange med hjertefeil som IKKE har Downs, men det hindrer ikke at rundt 50% av personer med Downs har medfødt hjertefeil. Noe som er svært forhøyet risiko sammenlignet med mennesker uten kromosomfeil. Noen kan få gode liv med operasjoner, ikke alle. 
Hun kan selvsagt gjerne si at livet med Downs er fint, men realiteten er OGSÅ at det slett ikke er slik at livet er fint for alle med Downs, og for alle familier til noen som har Downs. Noen kan ha store helseproblemer og/eller meget lavt funksjonsnivå. Det er ekstremt krevende som pårørende. De som stiller opp i media med/om Downs har ofte barn med høyt funksjonsnivå, men for mange er ikke Tangerudbakken realiteten.
Jeg opplever hennes innlegg som moraliserende, og denne tråden viser at jeg ikke er alene om det.  Jeg er ikke uenig i at alle skal få riktig og nøytral informasjon om Downs, men informasjonen til disse Downs-influenserne er på ingen som helst slags måte nøytral. 

[Lija]

Mmmwhatever skrev (6 timer siden):

Selvsagt er det mange med hjertefeil som IKKE har Downs, men det hindrer ikke at rundt 50% av personer med Downs har medfødt hjertefeil. Noe som er svært forhøyet risiko sammenlignet med mennesker uten kromosomfeil. Noen kan få gode liv med operasjoner, ikke alle. 
Hun kan selvsagt gjerne si at livet med Downs er fint, men realiteten er OGSÅ at det slett ikke er slik at livet er fint for alle med Downs, og for alle familier til noen som har Downs. Noen kan ha store helseproblemer og/eller meget lavt funksjonsnivå. Det er ekstremt krevende som pårørende. De som stiller opp i media med/om Downs har ofte barn med høyt funksjonsnivå, men for mange er ikke Tangerudbakken realiteten.
Jeg opplever hennes innlegg som moraliserende, og denne tråden viser at jeg ikke er alene om det.  Jeg er ikke uenig i at alle skal få riktig og nøytral informasjon om Downs, men informasjonen til disse Downs-influenserne er på ingen som helst slags måte nøytral. 

Ja dette er det som alltid kommer frem. Folk er livredd for at folk skal tro noe annet enn at livet med Downs er tøft for alle parter. Det blir brukt hardt i abort-saken. Og veldig viktig å få frem at livet ikke er som i Tangerudbakken ja, det er ganske gjentagende.

Ser ut som det funker da, 9/10👍 

Endret 30. desember 2024 av Lija

[Mmmwhatever]

Lija skrev (3 minutter siden):

Ja dette er det som alltid kommer frem. Folk er livredd for at folk skal tro noe annet enn at livet med Downs er tøft for alle parter. Det blir brukt hardt i abort-saken. Og veldig viktig å få frem at livet ikke er som i Tangerudbakken ja, det er ganske gjentagende.😉

Ser ut som det funker da, 9/10👍 

Jeg er mor til et barn med spesielle behov. Ikke noe man kan teste for under et svangerskap, så abort var aldri en problemstilling. Det er beintøft. Jeg forstår veldig godt at de fleste kvinner som får beskjed om et alvorlig avvik hos fosteret - som Downs er et eksempel på - tar abort. Før jeg selv fikk barn var jeg kjepphøy og sa jeg ikke ville tatt abort hvis barnet hadde Downs. Etter barn nummer en var jeg ikke lenger fullt så kjepphøy. Nå, etter å ha fått et barn med spesielle behov, kan jeg si 100% sikkert at jeg hadde tatt abort hvis jeg hadde fått vite at barnet hadde Downs. For jeg vet hvor sliten og fortvilet man blir, hvor lite hjelp man får, at alt blir en kamp, at det går ut over søsken, at det går ut over forholdet, at det går ut over jobb og fritid, at det ikke finnes noen “kur”, og at man får en omsorgsoppgave hele livet. Vel og bra for dem som orker og ønsker det, men jeg hadde ALDRI valgt det med åpne øyne. 

Jeg hadde for øvrig satt pris på om du kunne debattere på en ordentlig måte, uten å nedlatende. 

[J..]

Lija skrev (9 minutter siden):

Ja dette er det som alltid kommer frem. Folk er livredd for at folk skal tro noe annet enn at livet med Downs er tøft for alle parter. Det blir brukt hardt i abort-saken. Og veldig viktig å få frem at livet ikke er som i Tangerudbakken ja, det er ganske gjentagende.😉

Ser ut som det funker da, 9/10👍 

9 av 10 velger som de gjør,fordi de kan.

Et valg de har all rett til å ta.

Å få et barn med DS (og evt tilleggssykdommer..) påvirker ikke bare mor og far. Det påvirker også evt søsken,som alltid blir nedproritert ift barnet som krever ekstra oppfølging både hjemme,og ofte på sykehus,lege,fysio,annet.

Og alt man/barnet har rett på,må man jobbe hardt for å få innvilget.

Ingenting blir kastet etter deg,selv om man har rett på det.

Det er ingen skam i å ønske seg friske barn.

[Elhaym]

Martine er livsfarlig. Hun går hardt ut mot alle som tar abort pga avvik, kritiserer nipt og ny abortlov fordi "kan føre til at barn som P ikke blir født". Hun sier ingen gratulerte de da de bestemte seg for å beholde et barn med ds, dette tror jeg ikke på. Hun har jo i stor grad de samme vennene og familien som før, og har noe mange av oss med barn med spesielle behov ikke har: et stort nettverk.

Hun passer på å ikke eksponere de andre barna, men la ut bilde av lille P SOVENDE med spy over hele seg i senga med teksten 'omgangssyke". Det første hun tenkte på var altså å ta bilde av ungen sin, tildekt i spy. Livet med spesielle behov der, dere. Stakkars P.

Martine har jo åpenbart store problemer med valget hun har tatt og klarer ikke stå inne for det uten å gå løs på alle andre. Ingen tar seg nær av at barn med ds blir født. Jeg har selv barn med alvorlige diagnoser nipt ikke kan vise, så jeg vet litt om annerledeslivet. Og det jeg vet er at jeg ikke hadde valgt det om jeg visste, og at hennes liv med hjelp og støtte ikke er gjennomsnittsopplevelsen til de av oss som ikke har et like gigantisk apparat rundt oss.