Elendig helsesystem!!!! 🥵😮‍💨

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Dette. Ta video og bilder neste gang. Få samboer til å hjelpe deg om du ikke får tatt bilder selv. 
 

og bytt til lege på annet kontor og få første time med vedkommende før du overfører journalen.

Anonymkode: 1ad48...347

Takk for råd, har jo ikke klart hittil å ta bilde/video selv. Vet jeg har noen bilder fra tiden etterpå med flassende hud i håndflater, men hvor i kamerarullen er de… (pleier få flass etter at hevelsen har gått ned igjen). skal fokusere mye mer på dokumentasjon fremover! 
 

skal prøve bytte legekontor 

ts

Anonymkode: db0d7...db2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (40 minutter siden):

Er du overvektig? Dette er en veldig vanlig plage man får da. 

Anonymkode: 1eb2f...e68

Nei det er ikke en normal plage som overvektig. En grunn til at man ikke får hjelp er sånne som deg bare i helsevesenet.

Anonymkode: f969b...d23

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Hvis fastlegen din ikke tar deg på alvor, da må du jo bytte.

Anonymkode: 989a1...274

Sjeldne diagnoser hjelper det ikke å bytte leger for. Det hjelper heller ikke å gå inn og ut av sykehus, fordi legene hevder at det ikke er noe galt, eller at det er noe det ikke er. Selv ikke å være helsearbeider og omgitt av leger hjelper når diagnosen er så sjelden at omtrent ingen har hørt om diagnosen. 
Noen er ganske frekke med ts, og det er unødvendig. 
 

Anonymkode: b7a55...b59

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Mulig du har HAE, Hereditært angioødem. 
Da tilhører du Rikshospitalets hudavdeling. 
Få legen din til å ta blodprøver som heter 
C1 Inhibitor, kvalitetsproblemer og kvantitetsprøve. C3 og C4. (Altså fire ulike blodprøver). 
 

Du kan lese mer her: https://haescan.org

Hevelsene dine varer litt «kort» i forhold til HAE, men det er en sjelden diagnose nesten ingen leger kan noe om. 
Prøv å ta bilde av hendene og føttene dine når de er hovne. 
Dette kan og komme av legemidler og at mat, men da skal ikke magen slå seg vrang samtidig, men alt er mulig. 

Anonymkode: b7a55...b59

Tusen takk for råd! ❤️ Skal lese mer på det nå. Har heller aldri tatt de konkrete blodprøvene du nevner. Hver gang jeg er hos legen så tar de bare de samme testene (jern, b12 osv)

ts

Anonymkode: db0d7...db2

[snillOnkel]

AnonymBruker skrev (52 minutter siden):

Har i 5 år slitt med anfall av hevelse og smerter i håndflater og fotsåler. Tidvis såpass ille at jeg må av med vintersko i offentlige rom, fordi de rett og slett ikke passer når jeg hovner opp. Vært hos 2 offentlige leger, de sier det er psykisk og vanlig med litt vann i kroppen når man har blitt 25 år kvinne. Blir ikke henvist noe sted. Dette påvirker livet mitt mye, da jeg f eks ikke alltid klarer kjøre til jobb, da hendene er for hovne til at jeg klarer ta i bilrattet. Jeg klarer da heller ikke ringe noen eller si ifra, og nå har jeg mistet en jobb pga dette. Fastlege sier fortsatt at dette er vanlig for kvinner. 

Jeg er så lei!! Sikkert gått til fastlege 20 ganger, og for hver gang blir det tatt som at det er noe nytt. Får spørsmål som «ja men hva vil du av oss da?» og jeg sier jeg ønsker henvisning og utredelse. Får da spørsmål om hvor jeg vil, men det aner jo ikke jeg! 

Nå har jeg bestilt meg screeningundersøkelse hos privat, som blir alt jeg har av penger da jeg nå bare får dagpenger. Håper de kan guide meg, eller gi meg et svar jeg kan gi til fastlegen om hvor de kan sende meg videre. For jeg har ikke råd til videre behandling privat. Men kjenner jeg det offentlige helsesystemet rett så hater de sånne private full tester, og jeg vil ikke bli tatt seriøst uansett, fordi jeg er kvinne 25 år. 

Hele situasjonen gjør meg deprimert, som jeg var dum nok å si til fastlegen. Da fikk jeg beskjed om at jeg sikkert har fibromylagi pga psykiske vansker, men det var bare sånn man levde med. Om jeg prøver klage, så tar de meg mer useriøst. 

ååååh jeg er så frustrert, takk for at du leste, måtte bare blåse ut litt 😮‍💨 

Anonymkode: db0d7...db2

Hei, hvor ofte har du plagene? Varer de 3-4 timer hver gang? Bare om vinteren? Noe som utløser plager? Noe som lindrer? Andre symptomer ? Utslag på blodprøver? 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Takk for råd, har jo ikke klart hittil å ta bilde/video selv. Vet jeg har noen bilder fra tiden etterpå med flassende hud i håndflater, men hvor i kamerarullen er de… (pleier få flass etter at hevelsen har gått ned igjen). skal fokusere mye mer på dokumentasjon fremover! 
 

skal prøve bytte legekontor 

ts

Anonymkode: db0d7...db2

Jeg har god erfaring med å ha med lapp med symptomene punktvis. 
hvis du klarer å dokumentere og har med korte punkter med symptomene så håper jeg du blir henvist videre. 
 

det høres ikke godt ut!

Anonymkode: 1ad48...347

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Tusen takk for råd! ❤️ Skal lese mer på det nå. Har heller aldri tatt de konkrete blodprøvene du nevner. Hver gang jeg er hos legen så tar de bare de samme testene (jern, b12 osv)

ts

Anonymkode: db0d7...db2

Fordi de ikke vet bedre. For ikke lenge siden hjalp jeg en annen person som holdt på slik som deg, og hen har fått diagnosen. Anfallene til personen varte i flere døgn. 

Anonymkode: b7a55...b59

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg gikk selv til fastlege i to ulike land uten å få hjelp eller bli tatt på alvor. Etter 35 år fikk jeg påvist en medfødt lidelse som forklarte alt. Noe av det som sårer mest er venner og familie som ikke tror på meg, og det har ødelagt flere relasjoner for meg. Man skal være forsiktig med å mistro mennesker som man er glad i.

Anonymkode: f2137...13a

Dette! Så bra du endelig fikk svar. Det med å ikke bli trodd av venner/familie kjenner jeg til. Hos meg er det delt, noen er veldig bekymret mens andre tror jeg bare prøver vri meg unna situasjoner. At jeg skylder på helsa 😕 Vanskelig å vite hva man skal svare også, da jeg ikke ønsker dele masse sensitiv informasjon til alle heller. Og når jeg ikke blir trodd får jeg en følelse av å måtte forsvare meg selv. 
ts

Anonymkode: db0d7...db2

[AnonymBruker]

Det dummeste du noen gang kan gjøre i møte med helsvesenet er å være kvinne!

Anonymkode: 446f2...386

[AnonymBruker]

snillOnkel skrev (2 minutter siden):

Hei, hvor ofte har du plagene? Varer de 3-4 timer hver gang? Bare om vinteren? Noe som utløser plager? Noe som lindrer? Andre symptomer ? Utslag på blodprøver? 

Det kommer og går. Nå har jeg nettopp vært igjennom en dårlig periode siden juni. Gitt seg litt nå siste ukene. Ellers pleier det ikke å være påvirket av sesong eller vær. Noen gode måneder, noen dårlige (av og på sånn i 5 år). Varer noen timer hver gang. Kan skje opp til 4 ganger i uka. Typisk oftest om natten, men kan også skje midt på dagen. Noen ganger er det så ille at jeg tar på fryseposer for å numme området. Vurderer å kjøpe Embla krem… 

Andre symptomer er dårlig i magen, men den er konstant så vet ikke om det har sammenheng. Vet bare at den dårlige magen og hevelsene begynte da jeg var 20 år gammel. 

Ingen utslag på blodprøver, men tror ikke så mange forskjellige tester har blitt tatt. Når jeg har sjekket inne på furst så har de testet vitamin B12, jern, andre vitaminer osv

ts

Anonymkode: db0d7...db2

[snillOnkel]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det kommer og går. Nå har jeg nettopp vært igjennom en dårlig periode siden juni. Gitt seg litt nå siste ukene. Ellers pleier det ikke å være påvirket av sesong eller vær. Noen gode måneder, noen dårlige (av og på sånn i 5 år). Varer noen timer hver gang. Kan skje opp til 4 ganger i uka. Typisk oftest om natten, men kan også skje midt på dagen. Noen ganger er det så ille at jeg tar på fryseposer for å numme området. Vurderer å kjøpe Embla krem… 

Andre symptomer er dårlig i magen, men den er konstant så vet ikke om det har sammenheng. Vet bare at den dårlige magen og hevelsene begynte da jeg var 20 år gammel. 

Ingen utslag på blodprøver, men tror ikke så mange forskjellige tester har blitt tatt. Når jeg har sjekket inne på furst så har de testet vitamin B12, jern, andre vitaminer osv

ts

Anonymkode: db0d7...db2

Blir hendene og føttene hovne, eller bare håndflater og fotsåler? Klarer du å knytte neven mens det står på?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Fordi de ikke vet bedre. For ikke lenge siden hjalp jeg en annen person som holdt på slik som deg, og hen har fått diagnosen. Anfallene til personen varte i flere døgn. 

Anonymkode: b7a55...b59

Stakkars, så bra hen endelig fikk hjelp!! Jeg forstår at ikke aller fastleger kan alt, men det er jo ikke meningen heller… jeg mener en stor del av jobben deres er å henvise videre! Men når jeg får spørsmål om hvor jeg vil bli henvist, så kan ikke jeg navnene på spesialiserte leger og hva enn forskjellige avdelinger heter 🥴ts

Anonymkode: db0d7...db2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Stakkars, så bra hen endelig fikk hjelp!! Jeg forstår at ikke aller fastleger kan alt, men det er jo ikke meningen heller… jeg mener en stor del av jobben deres er å henvise videre! Men når jeg får spørsmål om hvor jeg vil bli henvist, så kan ikke jeg navnene på spesialiserte leger og hva enn forskjellige avdelinger heter 🥴ts

Anonymkode: db0d7...db2

Skrev jeg ikke det tidligere i tråden? Du skal til Hudavdelingen på Rikshospitalet. 
Der er det to leger som jobber med dette, og flere sykepleiere. Der er ekspertisen. 

Anonymkode: b7a55...b59

[AnonymBruker]

snillOnkel skrev (5 minutter siden):

Blir hendene og føttene hovne, eller bare håndflater og fotsåler? Klarer du å knytte neven mens det står på?

Bare håndflater og fotsåler blir hovne. Klarer ikke lukke hendene for huden rundt fingrene blir så stram 😕 Fingene står rett ut og huden blir blank og stram

Fastlegen foreslo strømper på apoteket for hevelse, men det fungerte ikke da de strammet mest på anklene og legg. Også er de strømpene ganske luftige til fotsålen. Prøvde en gang å legge meg med vanter kjøpt på barnebutikk, men de var så stramme at det ble bare tull.. huff så mye rart jeg har prøvet 🙈

ts

Anonymkode: db0d7...db2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Skrev jeg ikke det tidligere i tråden? Du skal til Hudavdelingen på Rikshospitalet. 
Der er det to leger som jobber med dette, og flere sykepleiere. Der er ekspertisen. 

Anonymkode: b7a55...b59

Jo, er notert ned i notater ❤️ skal be om henvisning dit 

ts

Anonymkode: db0d7...db2

[snillOnkel]

Du sa det begynte for 5 år siden; kan det være bivirkning fra p-piller? 
Væskeretensjon er en bivirkning av mange p-piller. Skifte til en annen p-pille?

[AnonymBruker]

Er ikke helsepersonell eller vil spekulere vilt på dine vegne, men kan du evt også be legen sjekke deg for psoriasis/revmatisk sykdom og/eller inflammasjon? Dette høres relativt likt ut som da jeg fikk mitt første utbrudd med psoriasis og ikke forsto overhode hva som skjedde før flere år senere. Å være ung kvinne og ta det til lege er fader helt håpløst.. "alle unge kvinner har vondt i magen/kroppen/besvimer" eller fyll in what the heck du vil. Jeg våknet ofte om morgenen og hadde helt utrolig vondt i føttene, de var hovne og jeg kunne ikke ta på dem eller gå ordentlig. Jeg tvang meg gjennom og besvimte regelmessig (av smertene) på vei til jobb. I ettertid fikk jeg hudplagene og greide å fylle inn symptomene mot den påviste sykdommen. Ikke første eller siste gang man ikke ble hørt heller, så per i dag har jeg operert 6 ganger for noe som kunne vært totalt unngått om ikke "alle unge jenter har vondt i magen" hadde vært et nasjonalt mantra i klubben Helsepersonell.

Anonymkode: 59809...326

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Er ikke helsepersonell eller vil spekulere vilt på dine vegne, men kan du evt også be legen sjekke deg for psoriasis/revmatisk sykdom og/eller inflammasjon? Dette høres relativt likt ut som da jeg fikk mitt første utbrudd med psoriasis og ikke forsto overhode hva som skjedde før flere år senere. Å være ung kvinne og ta det til lege er fader helt håpløst.. "alle unge kvinner har vondt i magen/kroppen/besvimer" eller fyll in what the heck du vil. Jeg våknet ofte om morgenen og hadde helt utrolig vondt i føttene, de var hovne og jeg kunne ikke ta på dem eller gå ordentlig. Jeg tvang meg gjennom og besvimte regelmessig (av smertene) på vei til jobb. I ettertid fikk jeg hudplagene og greide å fylle inn symptomene mot den påviste sykdommen. Ikke første eller siste gang man ikke ble hørt heller, så per i dag har jeg operert 6 ganger for noe som kunne vært totalt unngått om ikke "alle unge jenter har vondt i magen" hadde vært et nasjonalt mantra i klubben Helsepersonell.

Anonymkode: 59809...326

Jepp. Kjenner ei som gikk til legen med hodepine i fem år og ble bare avfeid fordi "det er vanlig for kvinner å ha hodepine." Det var kreft, og nå skal hun dø. 

Anonymkode: fe316...cdb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jepp. Kjenner ei som gikk til legen med hodepine i fem år og ble bare avfeid fordi "det er vanlig for kvinner å ha hodepine." Det var kreft, og nå skal hun dø. 

Anonymkode: fe316...cdb

Alle "kjenner" noen, men glemmer den voldsomme belastningen på helsevesenet. 

Anonymkode: 2cc66...d05

[AnonymBruker]

Litt rart tips kanskje, men har du prøvd å skrive inn symptomene dine i chatGPT? Kan ev kunne gi deg noen tentative diagnoser å gi fastlegen. Har du merket noen spesielle utløsende årsaker? Eller stemmer jeg i at det er svært viktig med dokumentasjon.

Anonymkode: fb345...ff5