AnonymBruker Skrevet i går, 15:01 #1 Del Skrevet i går, 15:01 Jeg er en ung mann som siste årene har slitt med sterke smerter i forskjellige kroppsdeler. Jeg har blant annet trigeminus nevralgi, artrose og bursitt i begge storetær og lav beintetthet. Har også sterke smerter i håndledd, hofter og knær ved belastning. Siden blodprøvene mine er greie så får jeg diagnosen fibromyalgi. Jeg kjenner meg ikke igjen i denne diagnosen. Jeg vet at det finnes revmatiske sykdommer som er vanskelig å diagnotisere. Jeg har fått påvist artrosen etter jeg var hos revmatolog men de tar ikke en ny vurdering siden jeg allerede har fått diagnose. Jeg har gått fra å trene 6 dager i uken til å måtte bruke mye av dagen sittende stille og unngå hverdagslige ting. Jeg prøver å være så aktiv som mulig men smertene kan bli mye værre av de minste lille ting. De dagene jeg trener eller går litt langt så får jeg virkelig svi for det senere i tær eller knær og de brennende smertene blir for intens til å sove. Når jeg spiller playstation eller bruker pc over 30 min så svir det bare mer og mer i håndleddene og det er umulig å ignorere det. Det føles som jeg har skader, artrose og slimpose betennelser flere steder men legen forklarer dette bare med fibromyalgi. Alt av behandlinger som fysio, kiropraktor, osteopat, trening og yoga blir gjort regelmessig. Jeg sliter ikke med magen eller utmattelse. Kosthold er bra og verken drikker eller snuser. Noen som har lignende erfaringer eller tips? Anonymkode: f8f74...28f 5 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 15:44 #2 Del Skrevet i går, 15:44 Det et mulig å gå privat hvis man ønsker en second opinion ift diagnose fra det offentlige. Anonymkode: 9e4d4...5a9 4 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 15:49 #3 Del Skrevet i går, 15:49 Har du blitt utredet hos revmatolog ? Anonymkode: 48246...cc1 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 15:53 #4 Del Skrevet i går, 15:53 Artrose er jo ikke en diagnose som stilles av revmatolog, men ortoped. Mener du artritt? Det skal i så fall behandles. Ved artrose må du ned i vekt (om overvektig) og gå til fysioterapeut. Anonymkode: 3156c...ebe Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 15:55 #5 Del Skrevet i går, 15:55 Det mest konkrete, slik jeg ser det, som de ikke kan forklare med en fibromyalgi-diagnose, det er at du som ung mann som har trent seks dager i uken tidligere nå har lav beintetthet! Det virker som om utredning har gått i lås siden fastlege har satt fibromyalgidiagnosen, og revmatolog bare forholder seg til den uten å vurdere om du kan være enten feildiagnostisert eller om du kanskje har flere diagnoser. Så jeg ville ha byttet fastlege, og lagt frem alt til denne når du kommer dit. Be om en dobbeltime hos ny fastlege slik at dere får nok tid til å snakke sammen om hele sykehistorien og dette med at du ikke kjenner deg igjen i fibromyalgidiagnosen. Be så om at ny fastlege tar deg på alvor og tar en ny utredning som kan forklare også den lave beintettheten din. Ps. om du drikker brus, energidrikker eller kullsyrevann, slutt med det, det er så mye syre i det at det kan tappe deg for basiske mineraler som er veldig uheldig for beintettheten også (og kan direkte eller indirekte også føre til mer betennelser i kroppen). Anonymkode: 199a9...3e0 2 3 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:00 #6 Del Skrevet i går, 16:00 AnonymBruker skrev (7 minutter siden): Har du blitt utredet hos revmatolog ? Anonymkode: 48246...cc1 Ja tidligere, men ikke etter MR viste artrose. AnonymBruker skrev (3 minutter siden): Artrose er jo ikke en diagnose som stilles av revmatolog, men ortoped. Mener du artritt? Det skal i så fall behandles. Ved artrose må du ned i vekt (om overvektig) og gå til fysioterapeut. Anonymkode: 3156c...ebe Var atrose som stod på MR beskrivelsen, og bruskdegeresajon og bursitt AnonymBruker skrev (13 minutter siden): Det et mulig å gå privat hvis man ønsker en second opinion ift diagnose fra det offentlige. Anonymkode: 9e4d4...5a9 Ja jeg var på aleris sist, før jeg fikk vite på MR at jeg har artrose i storetær. Men hadde alle andre problemer da som jeg forklarte Anonymkode: f8f74...28f Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:00 #7 Del Skrevet i går, 16:00 AnonymBruker skrev (53 minutter siden): Jeg er en ung mann som siste årene har slitt med sterke smerter i forskjellige kroppsdeler. Jeg har blant annet trigeminus nevralgi, artrose og bursitt i begge storetær og lav beintetthet. Har også sterke smerter i håndledd, hofter og knær ved belastning. Siden blodprøvene mine er greie så får jeg diagnosen fibromyalgi. Jeg kjenner meg ikke igjen i denne diagnosen. Jeg vet at det finnes revmatiske sykdommer som er vanskelig å diagnotisere. Jeg har fått påvist artrosen etter jeg var hos revmatolog men de tar ikke en ny vurdering siden jeg allerede har fått diagnose. Jeg har gått fra å trene 6 dager i uken til å måtte bruke mye av dagen sittende stille og unngå hverdagslige ting. Jeg prøver å være så aktiv som mulig men smertene kan bli mye værre av de minste lille ting. De dagene jeg trener eller går litt langt så får jeg virkelig svi for det senere i tær eller knær og de brennende smertene blir for intens til å sove. Når jeg spiller playstation eller bruker pc over 30 min så svir det bare mer og mer i håndleddene og det er umulig å ignorere det. Det føles som jeg har skader, artrose og slimpose betennelser flere steder men legen forklarer dette bare med fibromyalgi. Alt av behandlinger som fysio, kiropraktor, osteopat, trening og yoga blir gjort regelmessig. Jeg sliter ikke med magen eller utmattelse. Kosthold er bra og verken drikker eller snuser. Noen som har lignende erfaringer eller tips? Anonymkode: f8f74...28f Hva mener du med «bare» fibromyalgi? Er det ikke en alvorlig nok diagnose for deg? Det er fordommer som gjør denne diagnosen stigmatisert og ikke tatt på alvor. Prøv å les deg opp om denne lidelsen og du vil skjønner at den er både reell, fysisk hemmende og veldig krevende å ha. Ønsker deg alt godt. Anonymkode: ba45f...896 4 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:01 #8 Del Skrevet i går, 16:01 AnonymBruker skrev (59 minutter siden): Jeg er en ung mann som siste årene har slitt med sterke smerter i forskjellige kroppsdeler. Jeg har blant annet trigeminus nevralgi, artrose og bursitt i begge storetær og lav beintetthet. Har også sterke smerter i håndledd, hofter og knær ved belastning. Siden blodprøvene mine er greie så får jeg diagnosen fibromyalgi. Jeg kjenner meg ikke igjen i denne diagnosen. Jeg vet at det finnes revmatiske sykdommer som er vanskelig å diagnotisere. Jeg har fått påvist artrosen etter jeg var hos revmatolog men de tar ikke en ny vurdering siden jeg allerede har fått diagnose. Jeg har gått fra å trene 6 dager i uken til å måtte bruke mye av dagen sittende stille og unngå hverdagslige ting. Jeg prøver å være så aktiv som mulig men smertene kan bli mye værre av de minste lille ting. De dagene jeg trener eller går litt langt så får jeg virkelig svi for det senere i tær eller knær og de brennende smertene blir for intens til å sove. Når jeg spiller playstation eller bruker pc over 30 min så svir det bare mer og mer i håndleddene og det er umulig å ignorere det. Det føles som jeg har skader, artrose og slimpose betennelser flere steder men legen forklarer dette bare med fibromyalgi. Alt av behandlinger som fysio, kiropraktor, osteopat, trening og yoga blir gjort regelmessig. Jeg sliter ikke med magen eller utmattelse. Kosthold er bra og verken drikker eller snuser. Noen som har lignende erfaringer eller tips? Anonymkode: f8f74...28f Kan problemstillingen være omvendt, du tar ikke legen seriøst? Anonymkode: aa646...f9a 7 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:04 #9 Del Skrevet i går, 16:04 AnonymBruker skrev (5 minutter siden): Det mest konkrete, slik jeg ser det, som de ikke kan forklare med en fibromyalgi-diagnose, det er at du som ung mann som har trent seks dager i uken tidligere nå har lav beintetthet! Det virker som om utredning har gått i lås siden fastlege har satt fibromyalgidiagnosen, og revmatolog bare forholder seg til den uten å vurdere om du kan være enten feildiagnostisert eller om du kanskje har flere diagnoser. Så jeg ville ha byttet fastlege, og lagt frem alt til denne når du kommer dit. Be om en dobbeltime hos ny fastlege slik at dere får nok tid til å snakke sammen om hele sykehistorien og dette med at du ikke kjenner deg igjen i fibromyalgidiagnosen. Be så om at ny fastlege tar deg på alvor og tar en ny utredning som kan forklare også den lave beintettheten din. Ps. om du drikker brus, energidrikker eller kullsyrevann, slutt med det, det er så mye syre i det at det kan tappe deg for basiske mineraler som er veldig uheldig for beintettheten også (og kan direkte eller indirekte også føre til mer betennelser i kroppen). Anonymkode: 199a9...3e0 Takk for svar, har dessverre byttet fastlege to ganger og vært hos leger privat. Også vært på sykehuset på medisinsk avdeling som skulle vurdere beintettheten min og hun sa bare at alle blodprøver var grei. Beintettheten min er langt under grensen for beinskjørhet. z-score -3,3 Anonymkode: f8f74...28f 1 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:06 #10 Del Skrevet i går, 16:06 AnonymBruker skrev (5 minutter siden): Hva mener du med «bare» fibromyalgi? Er det ikke en alvorlig nok diagnose for deg? Det er fordommer som gjør denne diagnosen stigmatisert og ikke tatt på alvor. Prøv å les deg opp om denne lidelsen og du vil skjønner at den er både reell, fysisk hemmende og veldig krevende å ha. Ønsker deg alt godt. Anonymkode: ba45f...896 Jeg mener at det ikke bare kan være dette men kanskje noe annet og i så fall. Jeg undervurderer ikke fibromyalgi, men tror det er noe som ikke stemmer her. Anonymkode: f8f74...28f 2 1 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Hactar Skrevet i går, 16:11 #11 Del Skrevet i går, 16:11 AnonymBruker skrev (6 minutter siden): Hva mener du med «bare» fibromyalgi? Er det ikke en alvorlig nok diagnose for deg? Det er fordommer som gjør denne diagnosen stigmatisert og ikke tatt på alvor. Prøv å les deg opp om denne lidelsen og du vil skjønner at den er både reell, fysisk hemmende og veldig krevende å ha. Ønsker deg alt godt. Anonymkode: ba45f...896 Fibromyalgi er en utelukkelsesdiagnose uten medisinske behandlingsmuligheter. Det er ikke noe galt i å ønske seg at eventuelle revmatiske sykdommer med håp om bedre behandlingsmuligheter og symptomlindring faktisk er utelukket. 2 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:11 #12 Del Skrevet i går, 16:11 Hva slags kosthold har du forsøkt? lavkarbo? glutenfritt? Anonymkode: b5ae2...761 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:13 #13 Del Skrevet i går, 16:13 AnonymBruker skrev (5 minutter siden): Takk for svar, har dessverre byttet fastlege to ganger og vært hos leger privat. Også vært på sykehuset på medisinsk avdeling som skulle vurdere beintettheten min og hun sa bare at alle blodprøver var grei. Beintettheten min er langt under grensen for beinskjørhet. z-score -3,3 Anonymkode: f8f74...28f Hvor mange leger har du egentlig vært i kontakt med og blitt vurdert av? Når mer enn en legendariske sagt sitt, hvorfor slår du deg ikke til ro med at du er grundig undersøkt da, og at mer enn en har kommet til samme konklusjon? Hvor stor sannsynlighet mener du det er for at legene har oversett noe som er så sjeldent at nesten ingen har det, og at du skal ha en uhyre sjelden diagnose? AnonymBruker skrev (5 minutter siden): Jeg mener at det ikke bare kan være dette men kanskje noe annet og i så fall. Jeg undervurderer ikke fibromyalgi, men tror det er noe som ikke stemmer her. Anonymkode: f8f74...28f Hva stemmer ikke? At en hel gjeng med leger ikke finner en diagnose du kan slå deg til ro med? Hvor gammel er du, mann eller kvinne? Anonymkode: aa646...f9a Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:14 #14 Del Skrevet i går, 16:14 Jeg har i årevis fått beskjed om "normale blodprøver", både på vitaminer og mineraler. Det jeg senere lærte var at det er veldig relevant om man har optimale nivåer, eller lavere innen normalen, og at det er flere næringsstoffer enn bare kalsium og d vitamin som er viktig når det gjelder smerter, uahvengig om det er muskulært, ledd, eller nervesmerter. Hvis du er benskjør, så er ekstra kalsium og d vitamin uhyre viktig. Kroppen trenger nok k2 for å frakte kalsium dit det skal. D vitamin er noe jeg ville fulgt nøye med på og testet et par ganger årlig, for nivåene kan endre seg stort. Ikke test om sommeren, men test helst før sommeren og på vinteren. Nå er en grei tid å teste på. Referanseverdiene for d vitamin begynner på 50 i Norge. Men flere har gått vekk fra at 50 er godt nivå, og opererer med at alt under 75 nmol er en mangel. Mer optimalt vil være nivåer fra 100. B-12 er samme greia. Kan ha stor betydning om du ligger på 300 og 600. For lite b-12 kan gi symptomer som trigeminal neuralgia. Jeg gikk med nervesmerter, sterke rykninger, og nummenhet flere steder i kroppen i årevis, og fikk beskjed om at alle blodprøver var ok. Det viste seg likevel at jeg hadde en funksjonell mangel, og fikk stor gevinst av å ta hyppige b12 sprøyter. Så vær i hvert fall sikker på at du har gode nivåer av disse, og sørg for at legen din ikke leser av referanseområder slavisk fremfor å forstå betydningen av hvor du er innenfor referanseområdet. B-12 nivåer kan også falle fra sist måling, så hvis det var f.eks 350 for 1 år siden, så kan det være betydelig lavere nå. Verdt å sjekke ut. Anonymkode: 963b7...37d 1 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:24 #15 Del Skrevet i går, 16:24 Har vokst opp på gård, jobbet I alt fra fjøset og skogen fra jeg lærte å gå. Jobbet i skogen samtidig som jeg gikk på videregående. Så begynte jeg som jernbinder og forskalingsnekker.Skulle jo selvfølgelig være den raskeste og sterkeste av alle.... Bunt med armeringsjern på skulderen var jo "lett" som ei taklekt. Var egentlig totalt ødelagt i menesker i begge knærne,slitt hull i brusken i kneskålene. Begge skuldrene var også bare søppel før jeg var 30. Lite hjelp fra leger,gir bare tabletter. Men nå er jeg 50,sitter på rææææææva hele dagen og bruker utdannelsen min. Regnskapsfører og langt mindre smerter. Anonymkode: c3299...fab 1 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:38 #16 Del Skrevet i går, 16:38 AnonymBruker skrev (20 minutter siden): Hvor mange leger har du egentlig vært i kontakt med og blitt vurdert av? Når mer enn en legendariske sagt sitt, hvorfor slår du deg ikke til ro med at du er grundig undersøkt da, og at mer enn en har kommet til samme konklusjon? Hvor stor sannsynlighet mener du det er for at legene har oversett noe som er så sjeldent at nesten ingen har det, og at du skal ha en uhyre sjelden diagnose? Hva stemmer ikke? At en hel gjeng med leger ikke finner en diagnose du kan slå deg til ro med? Hvor gammel er du, mann eller kvinne? Anonymkode: aa646...f9a Det betyr ikke at flere leger ikke kan ta feil, spesielt hvis de har hengt seg opp i en diagnose der symptomene stemmer sånn noenlunde. Jeg hadde en slektning som oppsøkte lege fordi hun hadde vondt i ryggen. Legen mente hun sannsynligvis bare hadde vondt i ryggen «sånn som de fleste 50-åringer» kan ha. Hun slo seg ikke til ro med dette, og var hos flere leger som kom frem til det samme som primærlegen. Til slutt fant en lege ut at hun hadde kreft i bukspyttkjertelen, og min slektning døde to måneder etter. Anonymkode: 4eb7c...621 3 3 1 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:42 #17 Del Skrevet i går, 16:42 AnonymBruker skrev (26 minutter siden): Hvor mange leger har du egentlig vært i kontakt med og blitt vurdert av? Når mer enn en legendariske sagt sitt, hvorfor slår du deg ikke til ro med at du er grundig undersøkt da, og at mer enn en har kommet til samme konklusjon? Hvor stor sannsynlighet mener du det er for at legene har oversett noe som er så sjeldent at nesten ingen har det, og at du skal ha en uhyre sjelden diagnose? Hva stemmer ikke? At en hel gjeng med leger ikke finner en diagnose du kan slå deg til ro med? Hvor gammel er du, mann eller kvinne? Anonymkode: aa646...f9a Fibromyalgi er kjent for å overdiagnotiseres og deles ut i hytt å pine av leger som ikke har peiling. Det finnes mange historier om dette og flere med autoimmune sykdommer som sliter med å bli diagnotisert. Anonymkode: f8f74...28f 2 3 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:47 #18 Del Skrevet i går, 16:47 AnonymBruker skrev (35 minutter siden): Jeg mener at det ikke bare kan være dette men kanskje noe annet og i så fall. Jeg undervurderer ikke fibromyalgi, men tror det er noe som ikke stemmer her. Anonymkode: f8f74...28f Så du mener at to fastleger, revmatologen, fysioterapeuten, ostopaten, kiropraktor, private leger OG medisinsk avdeling på sykehuset tar feil? Og siden utallige fagpersoner ikke finner noe mer enn de fem diagnosene du har fått, så tar de ikke deg seriøst? Anonymkode: 514b3...f41 3 Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:47 #19 Del Skrevet i går, 16:47 AnonymBruker skrev (8 minutter siden): Det betyr ikke at flere leger ikke kan ta feil, spesielt hvis de har hengt seg opp i en diagnose der symptomene stemmer sånn noenlunde. Jeg hadde en slektning som oppsøkte lege fordi hun hadde vondt i ryggen. Legen mente hun sannsynligvis bare hadde vondt i ryggen «sånn som de fleste 50-åringer» kan ha. Hun slo seg ikke til ro med dette, og var hos flere leger som kom frem til det samme som primærlegen. Til slutt fant en lege ut at hun hadde kreft i bukspyttkjertelen, og min slektning døde to måneder etter. Anonymkode: 4eb7c...621 Helt forferdelig trist ❤️ Hvordan ble dette påvist når de først testet? Anonymkode: 963b7...37d Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
AnonymBruker Skrevet i går, 16:53 #20 Del Skrevet i går, 16:53 AnonymBruker skrev (4 minutter siden): Så du mener at to fastleger, revmatologen, fysioterapeuten, ostopaten, kiropraktor, private leger OG medisinsk avdeling på sykehuset tar feil? Og siden utallige fagpersoner ikke finner noe mer enn de fem diagnosene du har fått, så tar de ikke deg seriøst? Anonymkode: 514b3...f41 Synes du har et godt poeng. Jeg vil legge til at fysioterapi og trening er noe man må gjøre hele livet og det kan ta lang tid før man oppnår bedring. For meg som hadde ryggsmerter tok det ett års tid (bare som et eksempel). Anonymkode: 7c66f...c3d Lenke til kommentar Del på andre sider Flere delingsvalg…
Anbefalte innlegg
Opprett en konto eller logg inn for å kommentere
Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar
Opprett konto
Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!
Start en kontoLogg inn
Har du allerede en konto? Logg inn her.
Logg inn nå