POTS og CFS/ME - når behandling forverrer

[AnonymBruker]

Hei, er det noen som har erfaring med begge diagnosene? Det er vel en «regel» at man ikke kan ha noe annet når man har CFS/ME, men det er denne diagnosen jeg har hatt de siste årene, men har i det siste lurt på om noe annet kan være galt også. Har gjort egen research og mye av symptomene kan stemme for POTS, men igjen - dette er bare det jeg tror.

Uansett.

Behandling/symptomlindring for POTS er jo aktivitet, men jeg blir også ekstremt dårlig og redusert av aktivitet. Derfor lurer jeg på om noen her har erfaring med å ha begge diagnoser, og hvordan håndterer dere dem, eller ble CFS/ME diagnosen kastet ut av døra når dere fikk POTS diagnosen?

Jada jeg skal til legen, men jeg har nettopp fått ny, og jeg liker å være litt forberedt. Tok alt for mange år for å finne ut av det første problemet..

Anonymkode: 31cd0...6c3

[AnonymBruker]

Det er ingen regel om at man ikke kan ha noe annet i tillegg til ME. Man kan bare ikke ha andre tilstander som er årsaken til utmattelsen. Man kan jo få flere sykdommer etter man har fått ME også, men noen ganger så kan også diagnosen være feil hvis utredningen ikke har vært grundig nok. 

Har forøvrig kun erfaring med ME og har ikke POTS diagnose separat. Disse symptomene er jo vanlige symptomer innunder ME og nok ikke så uvanlig at ME pasienter har https://www.me-foreningen.no/om-me/behandling-og-pleie/ortostatisk-intoleranse/

Så jeg tenker at kanskje man kan kan ha POTS som egen diagnose uten å ha ME, men at det er en del av smørbrødlista med symptomer når man har ME. 

Anonymkode: d9c06...7bb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hei, er det noen som har erfaring med begge diagnosene? Det er vel en «regel» at man ikke kan ha noe annet når man har CFS/ME, men det er denne diagnosen jeg har hatt de siste årene, men har i det siste lurt på om noe annet kan være galt også. Har gjort egen research og mye av symptomene kan stemme for POTS, men igjen - dette er bare det jeg tror.

Uansett.

Behandling/symptomlindring for POTS er jo aktivitet, men jeg blir også ekstremt dårlig og redusert av aktivitet. Derfor lurer jeg på om noen her har erfaring med å ha begge diagnoser, og hvordan håndterer dere dem, eller ble CFS/ME diagnosen kastet ut av døra når dere fikk POTS diagnosen?

Jada jeg skal til legen, men jeg har nettopp fått ny, og jeg liker å være litt forberedt. Tok alt for mange år for å finne ut av det første problemet..

Anonymkode: 31cd0...6c3

POTs kan være en komorbid tilstand til ME på lik linje som IBS, migrene, funksjonell dyspepsi osv. ME er multisystemisk og kan derfor gi andre tilstander. POTs kommer i flere undergrupper. Jeg har ME og POTs -alt kom samtidig hos meg. Mange med ME har ortostatisk intoleranse som også ombefatter POTs. Men POTs kan bli forvekslet med ME -finnes eksempler på det. 
 

Det finnes eget treningsprogram for POTs, dvs starte med trening liggende og etterhvert klare å få til stående trening. Det finnes også medisiner man kan få for å dempe sympt på POTs. 
 

Jeg har blitt litt bedre av ME men den pulsøkningen jeg får ved å sitte eller stå pga POTs ødelegger for at jeg fungerer særlig bedre til tross for mindre symptomtrykk fra ME. 

Anonymkode: 85433...4c1