Endometriose, adenomyose, tarmproblemer

[AnonymBruker]

Jeg fikk endometriose for noen år siden. Hadde ingen andre problemer enn sterke smerter. Ble operert og satt på prevensjon for å unngå smerte og spredning.

2-3 år senere begynte magen min å vokse, og sammen med det begynte tarmproblemene. Er fortsatt veldig stor, og det blir verre. Fikk anbefalt av legen å prøve ulike medisiner (loperamid, minifom, melkesyretabletter, osv.) treningsprogram (hypopressiv trening, tur osv,) og dietter (laktosefri, glutenfro, lav FODMAP, osv.). Ingenting fungerte. Det ble tatt blodprøver og avføringsprøve. Alt ser normalt ut. Ble henvist til gastroavdelingen, men fikk avslag.

Sist år gikk jeg selv til gynekologen. Etter mye frem og tilbake, og "sånn er det å være kvinne" prat, ble jeg henvist til MR. Det ble operasjon kort tid etterpå. Adenomyose ble påvist, og de satt inn spiral. Det gjorde ting verre.

Jeg gikk selv til privat koloskopi for noen dager siden. Alt ser OK ut.

Så nå sitter jeg her med endo, adeno og tarmproblemer. Det er 90 cm rundt magen min (i forhold til 75-80cm tidligere). Jeg har diare nesten hver dag. Har lagt på meg rundt 10 kilo i denne prosessen (uten forklaring). Alle legene jeg møter skylder på matintoleranse, noe jeg ikke har. Jeg har også begynt å blø uregelmessig ila de siste månedene. Jeg er relativt altiv både på jobb og i fritide (går i flere timer hver dag). Spiser også ganske sunt. Ingen alkohol, snus, røyk, el. 

Er det noen som opplever det samme?

Så kommer det store spørsmålet:ER DEN ENESTE UTVEIEN Å FJERNE LIVMOREN?

Anonymkode: 8db5f...3f9

[AnonymBruker]

TS HER: Alder 30. Ingen barn. Høy og slank. 

Anonymkode: 8db5f...3f9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg fikk endometriose for noen år siden. Hadde ingen andre problemer enn sterke smerter. Ble operert og satt på prevensjon for å unngå smerte og spredning.

2-3 år senere begynte magen min å vokse, og sammen med det begynte tarmproblemene. Er fortsatt veldig stor, og det blir verre. Fikk anbefalt av legen å prøve ulike medisiner (loperamid, minifom, melkesyretabletter, osv.) treningsprogram (hypopressiv trening, tur osv,) og dietter (laktosefri, glutenfro, lav FODMAP, osv.). Ingenting fungerte. Det ble tatt blodprøver og avføringsprøve. Alt ser normalt ut. Ble henvist til gastroavdelingen, men fikk avslag.

Sist år gikk jeg selv til gynekologen. Etter mye frem og tilbake, og "sånn er det å være kvinne" prat, ble jeg henvist til MR. Det ble operasjon kort tid etterpå. Adenomyose ble påvist, og de satt inn spiral. Det gjorde ting verre.

Jeg gikk selv til privat koloskopi for noen dager siden. Alt ser OK ut.

Så nå sitter jeg her med endo, adeno og tarmproblemer. Det er 90 cm rundt magen min (i forhold til 75-80cm tidligere). Jeg har diare nesten hver dag. Har lagt på meg rundt 10 kilo i denne prosessen (uten forklaring). Alle legene jeg møter skylder på matintoleranse, noe jeg ikke har. Jeg har også begynt å blø uregelmessig ila de siste månedene. Jeg er relativt altiv både på jobb og i fritide (går i flere timer hver dag). Spiser også ganske sunt. Ingen alkohol, snus, røyk, el. 

Er det noen som opplever det samme?

Så kommer det store spørsmålet:ER DEN ENESTE UTVEIEN Å FJERNE LIVMOREN?

Anonymkode: 8db5f...3f9

Hvor nærme 40/50 år er du? Trenger du livmoren? 

Anonymkode: 34dc4...b60

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

TS HER: Alder 30. Ingen barn. Høy og slank. 

Anonymkode: 8db5f...3f9

Se der ja, da skal du ikke fjerne livmoren, du er for ung og kan få barneønske. 

Anonymkode: 34dc4...b60

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Se der ja, da skal du ikke fjerne livmoren, du er for ung og kan få barneønske. 

Anonymkode: 34dc4...b60

Vet du noe om hvor sannsynlig det er å få barn i min situasjon? Er det verdt å prøve?

Anonymkode: 8db5f...3f9

[AnonymBruker]

Jeg er 47 og har det veldig likt som deg. Kan fjerne livmor om jeg vil, men sitter veldig på gjerdet. Er ikke sikker på om jeg synes det er verdt det og garantien for at det hjelper er ikke god nok for meg personlig. Har dessverre ingen gode råd. Er operert, fjernet en eggstokk. 

Anonymkode: 3d9e6...765

[AnonymBruker]

Jeg tar imodium og går opp i vekt av dette. Samler seg ødem (væske, og blir sulten og tørst av dette) og må ta det ofte for å ikke ha diare hver dag 😕 Er fortsatt ikke kommet noen vei med endo/adeno men mistenker dette sterkt. Kan det være medisiner du tar også?

Anonymkode: 981fa...56b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg tar imodium og går opp i vekt av dette. Samler seg ødem (væske, og blir sulten og tørst av dette) og må ta det ofte for å ikke ha diare hver dag 😕 Er fortsatt ikke kommet noen vei med endo/adeno men mistenker dette sterkt. Kan det være medisiner du tar også?

Anonymkode: 981fa...56b

Tar ingen medisiner akkurat nå. Har kun spiral. Diaren ble verre etter tarmtømmingen før koloskopi. Er så vanskelig å vite når man reagerer på alt. 😔

Anonymkode: 8db5f...3f9

[AnonymBruker]

Det finnes et preparat som setter deg i kunstig overgangsalder, og dermed har samme effekt på endometriose og adenomyose som å fjerne livmor og eggstokker. Implantat om injiseres månedlig, Zoladex. 

Jeg gikk på dette noen år, før jeg kunne fjerne livmoren da jeg var ferdig med barneproduksjon. Gir økt risiko for benskjørhet, så du bør kompensere for dette, men det kan kjøpe deg litt tid.  

Anonymkode: 3a0b2...5e5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Vet du noe om hvor sannsynlig det er å få barn i min situasjon? Er det verdt å prøve?

Anonymkode: 8db5f...3f9

Helt umulig å svare på, det kan være lett som en plett, eller du kan streve med assistert befruktning til du blir blå i fjeset uten å lykkes. Bare en måte å finne svaret på, å prøve. Ønsker du, så er det bare å prøve. Mange med adometrise og endometriose har sine beste måneder når de er gravide og ammer. Hva som skjer med tarmen din, er og umulig å svare på. Kan du ha endometriose i eller på tarm? 
 

Ser en skriver om Zoladex, den vil jeg og påstå du er for ung til. Da kommer du i kunstig overgangsalder. 

Anonymkode: 34dc4...b60

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Tar ingen medisiner akkurat nå. Har kun spiral. Diaren ble verre etter tarmtømmingen før koloskopi. Er så vanskelig å vite når man reagerer på alt. 😔

Anonymkode: 8db5f...3f9

Der finnes og sjelden diagnoser som kan gi tarmproblemer. Men da har du gjerne og smerter. 
Koloskppitømming er heller ikke bra når magen alt er i ulage. 
Synes det er en uting at alle skal gastroskoperes og koloskoperes i dag. 

Anonymkode: 34dc4...b60

[AnonymBruker]

Tarmen og livmoren henger fast pga sammenvoksninger etter operasjonen. Legene på gastro vet ikke noe om kvinnesykdommer, mens gynekologer vet veldig lite om tarmen. De rådene jeg får av de, og enda mer, kan jeg finne på google. Jeg respekterer den lange utdannelsen og den jobben de gjør, men hva er vitsen hvis de ikke skal ha evnen til å tenke komplekst? Jeg leste en del faglitteratur på engelsk om at livmoren vokser pga adenomyose. Da jeg sa det til gynekologen, visste hun ikke noe om det. Holder de seg ikke oppdaterte? 

Anonymkode: 8db5f...3f9

[Summeer]

Jeg har hatt endo diagnose i snart 30 år (!) Fikk det påvist sa jeg gikk på ungdomsskolen. Jeg hadde store blødninger både under mens og mellom og store smerter. Jeg brukte 2,5 år på å bli gravid, men da fikk jeg til gjengjeld tre barn på tre år siden jeg ble lettere gravid etter at fødselen ryddet opp i mye av vevet. Hatt hormonspiral i snart 15 år for å holde det i sjakk. Nå har jeg hatt noen blødningsepisoder, kvalme og smerter nederst i magen. Kom til gynekolog og fikk beskjed om at jeg og har adenomyose som sitter på urinblæren. 

Fra før har jeg påvist endovev i bukhulen, og det gjør at jeg blir stinn/oppblåst i magen og får smerter. Jeg bør også ofte stå eller ligge etter å ha spist, siden det hovner opp om jeg sitter. Hatt kolonoskopi og utallige ultralyder både innvendig og utvendig. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Tarmen og livmoren henger fast pga sammenvoksninger etter operasjonen. Legene på gastro vet ikke noe om kvinnesykdommer, mens gynekologer vet veldig lite om tarmen. De rådene jeg får av de, og enda mer, kan jeg finne på google. Jeg respekterer den lange utdannelsen og den jobben de gjør, men hva er vitsen hvis de ikke skal ha evnen til å tenke komplekst? Jeg leste en del faglitteratur på engelsk om at livmoren vokser pga adenomyose. Da jeg sa det til gynekologen, visste hun ikke noe om det. Holder de seg ikke oppdaterte? 

Anonymkode: 8db5f...3f9

Det er veldig få leger som kan nok om endometriose og adenomyose og som er oppdaterte. En venninne har det samme og hun har lært at det kun er to sykehus i Norge med nok kompetanse. Husker dessverre ikke hvilke i øyeblikket, vet ene er i Tønsberg og andre er i Oslo. Hun har og problemer med tarm pga endometriose.

Anonymkode: 107ff...1d2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Det er veldig få leger som kan nok om endometriose og adenomyose og som er oppdaterte. En venninne har det samme og hun har lært at det kun er to sykehus i Norge med nok kompetanse. Husker dessverre ikke hvilke i øyeblikket, vet ene er i Tønsberg og andre er i Oslo. Hun har og problemer med tarm pga endometriose.

Anonymkode: 107ff...1d2

Nåja, der er gynekologer med speislakompetanse på enda og der er gynekologer med generell kompetanse på endo og ado. 
 

Men der er langt flere sykehus enn to, som er brukbare og gjør en god jobb med disse pasientene . Det beste var Ullevål, men der har flere spesialister sluttet. Stavanger og Haugesund er og gode, og litt lengre nord har du et annet sykehus folk med littt info vet at de aldri skal inn på, fordi det da er større sjansg for at endo blir en kronisk smertetilstand enn om de velger andre sykehus. 
De flinke finnes, og de flinke til å informere finnes i pasientforeningen for endo pas. 

Anonymkode: 34dc4...b60

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Nåja, der er gynekologer med speislakompetanse på enda og der er gynekologer med generell kompetanse på endo og ado. 
 

Men der er langt flere sykehus enn to, som er brukbare og gjør en god jobb med disse pasientene . Det beste var Ullevål, men der har flere spesialister sluttet. Stavanger og Haugesund er og gode, og litt lengre nord har du et annet sykehus folk med littt info vet at de aldri skal inn på, fordi det da er større sjansg for at endo blir en kronisk smertetilstand enn om de velger andre sykehus. 
De flinke finnes, og de flinke til å informere finnes i pasientforeningen for endo pas. 

Anonymkode: 34dc4...b60

Så bra, venninnen min ble feilbehandlet mye før hun kom til noen med god kompetanse. De verste var at de som kunne lite ikke ville innse det selv. 

Anonymkode: 107ff...1d2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Så bra, venninnen min ble feilbehandlet mye før hun kom til noen med god kompetanse. De verste var at de som kunne lite ikke ville innse det selv. 

Anonymkode: 107ff...1d2

Har hun fortalt deg om tips som fungerer? Hadde vært greit å få noe som jeg kan prøve selv.

Der er så dumt når de ikke anbefaler noe, men setter kontrolltime for å følge med på om cystene vokser. Selvfølgelig vil en blodfylt cyste fortsette å vokse hvis det ikke blir gjort noe med det. Jeg er lei av å bli operert 😔

Anonymkode: 8db5f...3f9