Skolen vil ta fra barnet mobilen i skoletiden barnet trenger mobilen av helsemessige grunner

[AnonymBruker]

Jeg tror jeg skjønner hvilken sykdom du snakker om her, og det jeg har å si er: statsforvalter. Nå. Denne motstanden fra skolen er fullstendig uakseptabel og kan koste datteren din livet. 

Anonymkode: d3141...930

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Av og til så må man begrense sine kamper og se om der finnes andre løsninger. 
Nå ser vi på om det er fornuftig å bytte skole, eventuelt å flytte. 

TS

Anonymkode: 4df01...498

Er dette for din skyld, eller er det for barnets beste? Du skriver lite om barnet har det greit forøvrig på skolen, om det har venner, henger med i undervisningen osv. Å røske vekk alt dette, for deretter å introdusere barnet for et helt nytt miljø, er kanskje en større påkjenning enn å ta det opp med statsforvalter.

Så vidt jeg har forstått er det vel også snakk om tvillinger(?) Så du vil flytte på dem begge?

Anonymkode: 791af...bfe

[Raquelle]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Av og til så må man begrense sine kamper og se om der finnes andre løsninger. 
Nå ser vi på om det er fornuftig å bytte skole, eventuelt å flytte. 

TS

Anonymkode: 4df01...498

Om det bare er rektor som er problemet, og barnet har venner og de andre lærerne er flinke. Så hadde jeg definitivt tatt denne kampen. 

 

[AnonymBruker]

Jeg regner med det er diabetes det er snakk om her, og at barnet ditt kan følge med på målinger i appen.

Å ta fra han denne muligheten langt utenfor, og noe du må ta videre.

Barn forstår at noen må ha andre regler enn dem selv, om dere gir lærer lov til å fortelle hvorfor mobilen må være tilgjenlig, så er det nok ingen rom reagerer på det.

(Har han iPhone, kan du k i stillinger fjerne all skjermtid til alt annet enn denne appen og muligheten til å kontakte deg. )

Anonymkode: 87e7d...558

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

(...) 

Oppbluss kan komme flere ganger i uka eller med uker eller noen måneders mellomrom. Hun trenger ikke sykeliggjøres med assistent i alle de ukene hun er frisk for så å muligens få hjelp når hun får oppbluss. 

 

 

 

TS.
 

 

Anonymkode: 4df01...498

Vel, dette høres ut som en klokkeklar assistentcase for meg. At hun ikke trenger assistent hver dag eller hver uke gjør jo ingenting. Men skolen må være i beredskap. Det er ikke sykeliggjøring å ha et par ekstra hender i klassen til barnet ditt. Det gir sannsynligvis alle elevene bedre læringsutbytte, fordi voksentettheten dobles. I tillegg vil assistenten få opplæring i både medisin og kontakt med dere. 

Forstår ikke for mitt bare liv hvordan en assistent er negativt. Det er ikke sykeliggjøring å dekke et behov, vim nesten heller si at det er sykeliggjøring å velge å ikke dekke det for å banke gjennom en løsning som dessverre ikke er lov på skolen. 

Hilsen lærer, som av prinsipp heller ikke gir medisin fordi jeg er pedagog og ikke sykepleier og nekter å stå personlig ansvarlig dersom noe skulle skje. 

- Og tro du meg, jeg har selv mottatt 12+ legeerklæringer på et år om at "mobilen må få brukes på skolen så barnet kan føle seg trygt" fordi én skolevegrer fikk lov, og da hev alle seg på når de skjønte hva som var cluet å presse med. Unger på mellomtrinnet er ikke dumme. 

Anonymkode: 799bf...471

[AnonymBruker]

Lychees skrev (6 timer siden):

Sikkert bemerket før i denne lange tråden, men det er da underlig at barn overhodet har klart seg på skolen til alle tider, også før 10-15 år siden, da mobilen ble permanent limt inn i hendene til alle over 7. 

Tja, min far sin bror døde som 17 åring av diabetes tidlig på 50-tallet. Flere døde "før i tiden" ser du, selv om mye var kjekt og koselig da, også.

Anonymkode: c6a43...e7b

[AnonymBruker]

Og det er sikkert nevnt før, men det er da svært åpenhet om det meste i livet blandt barn nå, og en potensielt livstruende sykdom (?) bør vel strengt tatt ikke holdes skjult for medelevene. Så da må det vel være fullt mulig at

1) lærerene har kontroll på mobilen (regner med det er varsling på denne om nivåer, ikke at barnet sitter og følger med på mobilen hele tiden)

2) barnet har en egen telefon med kun denne appen, og dette blir forklart til medelever?

Anonymkode: 20719...1a5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Vel, dette høres ut som en klokkeklar assistentcase for meg. At hun ikke trenger assistent hver dag eller hver uke gjør jo ingenting. Men skolen må være i beredskap. Det er ikke sykeliggjøring å ha et par ekstra hender i klassen til barnet ditt. Det gir sannsynligvis alle elevene bedre læringsutbytte, fordi voksentettheten dobles. I tillegg vil assistenten få opplæring i både medisin og kontakt med dere. 

Forstår ikke for mitt bare liv hvordan en assistent er negativt. Det er ikke sykeliggjøring å dekke et behov, vim nesten heller si at det er sykeliggjøring å velge å ikke dekke det for å banke gjennom en løsning som dessverre ikke er lov på skolen. 

Hilsen lærer, som av prinsipp heller ikke gir medisin fordi jeg er pedagog og ikke sykepleier og nekter å stå personlig ansvarlig dersom noe skulle skje. 

- Og tro du meg, jeg har selv mottatt 12+ legeerklæringer på et år om at "mobilen må få brukes på skolen så barnet kan føle seg trygt" fordi én skolevegrer fikk lov, og da hev alle seg på når de skjønte hva som var cluet å presse med. Unger på mellomtrinnet er ikke dumme. 

Anonymkode: 799bf...471

Har du lest TS sin oppdatering? Å trekke inn skolevegring her er for meg skivebom

Det er vel så langt fra skolevegring og legeerklæringene du beskriver som du kan komme.

Jeg kan heller ikke forstå at det er forsvarlig med en assistent som skal ta ansvar for valg av medisinering når det er så alvorlig som TS beskriver. Hva om assistenten er sykmeldt? Har pause? Må på do? 

Det virker som om rektor her ikke forstår eller vil forstå alvorligheten.

Anonymkode: b7e1a...65d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Vel, dette høres ut som en klokkeklar assistentcase for meg. At hun ikke trenger assistent hver dag eller hver uke gjør jo ingenting. Men skolen må være i beredskap. Det er ikke sykeliggjøring å ha et par ekstra hender i klassen til barnet ditt. Det gir sannsynligvis alle elevene bedre læringsutbytte, fordi voksentettheten dobles. I tillegg vil assistenten få opplæring i både medisin og kontakt med dere. 

Forstår ikke for mitt bare liv hvordan en assistent er negativt. Det er ikke sykeliggjøring å dekke et behov, vim nesten heller si at det er sykeliggjøring å velge å ikke dekke det for å banke gjennom en løsning som dessverre ikke er lov på skolen. 

Hilsen lærer, som av prinsipp heller ikke gir medisin fordi jeg er pedagog og ikke sykepleier og nekter å stå personlig ansvarlig dersom noe skulle skje. 

- Og tro du meg, jeg har selv mottatt 12+ legeerklæringer på et år om at "mobilen må få brukes på skolen så barnet kan føle seg trygt" fordi én skolevegrer fikk lov, og da hev alle seg på når de skjønte hva som var cluet å presse med. Unger på mellomtrinnet er ikke dumme. 

Anonymkode: 799bf...471

Du mener altså en assistent skal fotfølge barnet dag ut og dag inn, flere timer om dagen i flere uker mellom hver gang noe skjer? Er det virkelig god ressursbruk når alt barnet trenger av tilrettelegging er en helt ordinær mobiltelefon med mulighet for videosamtale til mor og far? 

Anonymkode: 989e0...f87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Du mener altså en assistent skal fotfølge barnet dag ut og dag inn, flere timer om dagen i flere uker mellom hver gang noe skjer? Er det virkelig god ressursbruk når alt barnet trenger av tilrettelegging er en helt ordinær mobiltelefon med mulighet for videosamtale til mor og far? 

Anonymkode: 989e0...f87

La meg legge til: Alt barnet trenger av tilrettelegging for å ha et tilnærmet normalt liv mellom oppblussingene av sykdommen. Å bli fotfulgt av en voksen i skolegården er ikke på noen måte et normalt liv for et barn, og vil let kunne være både stigmatiserende og hemmende for normal lek og sosial omgang. 

Stakkars unge. Jeg håper virkelig noen får rektor til å se fornuft, TS. ❤️ 

Anonymkode: 989e0...f87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 15.10.2024 den 16.37):

Her uttaler du deg virkelig om ting du ikke har peiling på.

Anonymkode: df79a...65f

Ja, beklager. Jeg tenkte det måtte finnes et annet alternativ til akkurat tlf fra de blodsukkermålene. Og det finnes jo ganske mange barn med diabetes. 

Så om et alternativ ikke finnes, så er det klart at skolen bare må justere seg deretter. Virker jo ekstremt uansvarlig og skulle nekte tlf da. 

Men, h*n kan jo ikke misbruke tlf sin, den kan kan kanskje være på pulten til læreren? Og i lomma i friminuttene? 

Et kompromiss?

Anonymkode: 9a53d...7bd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Ja, beklager. Jeg tenkte det måtte finnes et annet alternativ til akkurat tlf fra de blodsukkermålene. Og det finnes jo ganske mange barn med diabetes. 

Så om et alternativ ikke finnes, så er det klart at skolen bare må justere seg deretter. Virker jo ekstremt uansvarlig og skulle nekte tlf da. 

Men, h*n kan jo ikke misbruke tlf sin, den kan kan kanskje være på pulten til læreren? Og i lomma i friminuttene? 

Et kompromiss?

Anonymkode: 9a53d...7bd

Nå har TS etter hvert sagt veldig mange ganger i tråden at dette ikke dreier seg om diabetes. Det har også blitt fortalt at telefonen absolutt ikke misbrukes - barnet er tvert i mot livredd for å ikke ha nok batteri om det skulle komme en oppblussing.

Anonymkode: 989e0...f87

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Av og til så må man begrense sine kamper og se om der finnes andre løsninger. 
Nå ser vi på om det er fornuftig å bytte skole, eventuelt å flytte. 

TS

Anonymkode: 4df01...498

Jeg ville startet med en telefon til statsforvalter i morgen og bedt om råd. Er du heldig, så tar saksbehandleren en telefon til rektor og setter h*n på plass med en gang.

Ellers så melder du skolemiljøsak etter opplæringsloven paragraf 12-2 og krever aktivitetsplan.

Anonymkode: dd44c...66b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.10.2024 den 17.45):

Barnet setter medisinen selv, men hun må ha hjelp med å vurdere om hun har nok med medisin en, som hun setter i sprøyterom på seg selv, enten hun er på skolen eller blant venner, hjemme eller andre steder. Barnet skal ikke ha ansvar for å vurdere alvorlighetsgraden av oppblussing av sin sykdom. Det er vi voksne som skal gjøre, via video når barnet ringer oss opp. 
 

Skolen vil ikke ha opplæring, de skal heller ikke trenge å ha opplæring fordi barn og voksne med denne sykdommen skal lære seg å medisinere seg selv for å være selvstendige individer på lik linje med barn med diabetes. Forskjellen på barn og voksen er at voksne setter medisin 2 på seg selv, barn skal ikke lære dette før de er komfortable med å bruke medisin 1 og kjenner sykdommen sin godt nok til å være trygg på steg 2. I tremtiden kommer gjerne nye medisiner som gjør livet enklere å leve med denne sykdommen. 
 

——

Barnet vet ingenting om denne konflikten, for å unngå å skake henne opp og gjøre henne utrygg. 
 

Så i dag fikk hun mobilen i magevesken under genseren. I dag er det litt kaldt ute så vi gjemmer mobilen under genseren, noe hun var helt med på. 
 

Så telefon til rektor, der rektor står sterilt på sitt, barnet har ikke hatt oppblussing på skolen i høst, og trenger ikke mobilen. Likebehandling av alle elever var gjennomgående. Mobilen er ikke medisinsk utstyr. Aler nådigs skal hun få ha mobilen til i har landet en løsning, så det er bra. 
 

Spesialisten har fått Mail om situasjonen, så regner med at han vet hvordan vi prøver å løse dette. 
 

Barnet har en potensielt livstruende sykdom men er fris og som sin toeggede tvilling i det meste ellers. Ingen ser på dem i det daglige hvem av dem som er syk, heller ikke sykepleierne på sykehuset, når de er nye i sin kontakt med barna. Men når sykdommen slår ut, så er situasjonen alvorlig. Noen ganger flere ganger i uka, andre ganger som nå, med mange ukers mellomrom. Det betyr ikke a hun nå har vokst dette av seg. Når puberteten slår inn kan hun få oppblomstring veldig hyppig. 
 

Forstår at mange ikke forstår situasjonen, særlig de som har svart tidlig i tråden. 
 

TS
 

Anonymkode: 4df01...498

Hadde gått høyere opp enn rektor. 

Blir så matt av sånne problemer som kunne enkelt vært unngått, når det er så mye annet å stå I.

Hilsen mamma til sønn med epilepsi lenger opp i tråden. 

Og ja, epilepsien ble verre i ungdommen for han.

Han har en alarm her hjemme også som går til kommunen, men de har ikke lov til å gi medisiner. De må ringe ambulanse og åpne opp for de.

Skolen kan medisinere, men ikke de i kommunen. 

Anonymkode: f7a6d...5c7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg ville startet med en telefon til statsforvalter i morgen og bedt om råd. Er du heldig, så tar saksbehandleren en telefon til rektor og setter h*n på plass med en gang.

Ellers så melder du skolemiljøsak etter opplæringsloven paragraf 12-2 og krever aktivitetsplan.

Anonymkode: dd44c...66b

Dette!!

Anonymkode: f7a6d...5c7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

FOR Å OPPSUMMERE TRÅDEN:

Barnet har ikke diabetes, allergi, epilepsi eller andre diagnoser flere gjetter på.

Barnet er under 10 år gammelt. 
Barn og mennesker med denne sykdommen kan dø dersom de ikke får sin medisin i tide. Før medisiner ble utviklet for 35. Er eller noe lengre siden, døde personer med denne sykdommen. Fortsatt dør mennesker med denne sykdommen fordi de enten får oppbluss når de sover eller blir feilbehandlet/får ikke rask og nødvendig helsehjelp.

Sykdommen hører inn under sjeldne diagnoser. 
 

Mei, en smartklokke eller en dum telefon kan ikke brukes, fordi vi må se hvordan hun har det når vi skal avgjøre hvordan vi løser oppbluss av sykdommen. Da er video det vi bruker. Fordi hun klarer ikke alltid å forklare verbalt hva som er galt og hvor ille det er. Bare at hun har vondt. 
 

Nei, mobilen blir ikke tatt ut av magevesken med mindre hun har oppblussing av sykdommen. Hun er redd for at batteriet går tomt og forstår at hun da ikke kan bruke telefonen til andre ting enn nødhjelp.

Nei, hun skal ikke ha medisiner til faste tider, til daglig eller ellers, hun skal ha medisin når sykdommen blusser opp for å stanse oppbluss. Ellers fungerer hun som alle andre barn. Det er heller ikke vanlig at et barn i småskolen løper rundt med kjølepose med ferdigfylte sprøyter oppi, til eget bruk. Så Ja, hun har legeerklæringer, hun har alt hun trenger for å dokumentere at hun må ha sprøyter med seg 24/7. 

Vi har reist rundt på ulike flyplasser i nesten hele hennes liv. Det eneste stedet vi har hatt gjentatte problemer er i skikkerhetskontrollen på Gardermoen. Der forlangte en ansatt at barnet skulle åpne de produksjonspakkede sprøytene slik at hen kunne seg at vi ikke hadde gjemt en kniv inni der. Noe hen sa til et barn der legeerklæringene lå inni med medisinene! 
 

Nei, helsesykepleier kan ikke ta seg av dette. H.spl. Er ikke tilgjengelig for å ta seg av vårt barn i hele skoletiden, det er heller ingen andre ansatte på skolen. I tillegg barnet eller andre skal ikke løpe rundt for å finne noen voksne som så skal finne en telefon og så ringe en forelder. Da mister barnet viktige minutter og lider i smerter og blir redd. 
Kommer oppbluss, så er rask medisin, det eneste som kan stoppe oppbluss. Oppbluss kan komme flere ganger i uka eller med uker eller noen måneders mellomrom. Hun trenger ikke sykeliggjøres med assistent i alle de ukene hun er frisk for så å muligens få hjelp når hun får oppbluss. 
 

Nei, jeg kan ikke fortsette å være i beredskap 24/7 fordi hun får oppbluss når sykdommen finner det passende med oppbluss. I barnehagen, når hun hadde assistent, ble vi oppringt både i tide og utide og måtte kaste oss i bilen fordi assistenten ikke klarte å vurdere situasjonen. Falsk trygghet. 
Selv helsepersonell vet lite og ingenting om denne sykdommen. 

Ja, folk klarte seg før i tiden uten mobiler, men da døde gjerne mennesker med denne sykdommen, av to grunner. Der fantes ikke medisiner, de klarte ikke tilkalle hjelp, eller hjelpen rakk ikke frem i tide. Ville dere som skriver slike ting tenkt annerledes om dette gjaldt deres eget barn? Ville dere synes det bar greit å leve med en sykdom dere aldri vet når blusser opp, og heller ikke vite om dere våkner igjen neste morgen?

Mei,jeg oppgir ikke diagnose, like lite som jeg signerer tråden med fullt navn og adresse. Vet man det ene så bet man og det andre. 
Jeg har og et personvern i relasjon til en lite smidig rektor å tenke på, og et barn som skal leve resten av livet med en sykdom hun ikke kan noe for at hun har fått. 

Da tror jeg jeg har oppsummert folks uvitenhet og spekulasjoner i tråden, og faktisk også på Facebook.

 

TS.
 

 

Anonymkode: 4df01...498

Dette høres utrolig vanskelig å stå i. Man må liksom opplyse alle heletiden om en lite kjent sykdom. 

Finnes det et samlet nettverk/ "råd" med foreldre/pårørende av barn med skjeldne sykdommer i norge ? 

Det kan være fint å ha noen som kjenner seg igjen i tilsvarende situasjoner selvom det ikke er den samme diagnosen, som kan bidra med tips om hvor man kan finne riktig informasjon og hvem man skal kontakte for at skoen trykker hardest. 

Jeg får står det slik at dere kan lese datteren deres så godt, at dere kan se hvor mye/hva slags medisiner hun har behov for utifra å se å snakke med henne? 

Du må bare stå knallhardt på, men også lete etter andre som du kan lene deg til, som kjenner til tilsvarende situasjoner. 

Lykke til. (Å ikke oppholde deg her for mye, det er så tappende for energi, spesielt når det gjelder slike ting, som folk ikke vet noe om).

Anonymkode: 9a53d...7bd

[Agatha]

Skal ikke spekulere alt for mye i hvilken sykdom barnet har, men antar at det heller er mer i gata av disse supersjeldne sykdommene som heriditært angioødem, dette krever forskjellig type behandling ut i fra akutte symptomer som oppstår og foreldrene vil da ha en behandlingsplan og kan si hvilken type medisin  barnet må ta for at anfallet skal gi seg. Det er potensielt dødelig fordi sykdommen f.eks. kan gi hevelse i svelg som hindrer pust. Med medisin går det svært ofte bra, men det kan kreve mer intens behandling også. Jeg syns uansett det er litt rart at barnet har ansvaret for noe såpass alvorlig alene, samtidig som jeg synes det er ufattelig rart at skolen skal nekte mobilbruken. Høres ut som det er veldig viktig for dere å holde dette hemmelig? Flytte skole for å unngå kampen? Ikke involvere andre voksne på skolen? Ikke ha voksne som kan å administrere medisinen om krisen er et faktum? Syns bare det høres så utrolig skummelt ut. Har skolen fått tilstrekkelig informasjon om alvoret i situasjonen? Og hva sier legen egentlig? Hva er anbefalt oppfølging på skolen?

[AnonymBruker]

BobbySocks skrev (På 12.10.2024 den 17.00):

Samme faen det vel? Så lenge barnet er sjukt og trenger mobilen sin, så lar man ungen ha mobil! Det handler om medisinering, ikke TikTok. 

Og dette vet du alt om? At barnet MÅ ha mobil for dette i skoletiden?! Ok, da kan jo barnet bare utstyres med en gammel Nokia da, som kun skal brukes i skoletiden, uten internett eller andre muligheter til sosiale medier  

Anonymkode: 3349a...f9e

[AnonymBruker]

Agatha skrev (3 minutter siden):

Jeg syns uansett det er litt rart at barnet har ansvaret for noe såpass alvorlig alene, samtidig som jeg synes det er ufattelig rart at skolen skal nekte mobilbruken. Høres ut som det er veldig viktig for dere å holde dette hemmelig? Flytte skole for å unngå kampen? Ikke involvere andre voksne på skolen? Ikke ha voksne som kan å administrere medisinen om krisen er et faktum? Syns bare det høres så utrolig skummelt ut. Har skolen fått tilstrekkelig informasjon om alvoret i situasjonen? Og hva sier legen egentlig? Hva er anbefalt oppfølging på skolen?

Enig i alt dette. Skolen er jo ikke tjent med at barnet til TS får en alvorlig episode på skolen, uten at de kan bistå på en eller annen måte.

Anonymkode: 791af...bfe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.10.2024 den 17.28):

Hvem sier at det vil komme et ras av legeerklæringer? Tviler på at leger vil skrive ut noen erklæringer uten at behovet er medisinsk begrunnet. 

Anonymkode: a51db...d04

Ikke? Hva med psykologer o.l? Det er mange mer eller mindre gode grunner til at barn tilsynelatende «må» ha spesialbehandling, og hysteriske foreldre kjemper hardt..

Anonymkode: 759ea...298