ME noen som har blitt friske av det?

[AnonymBruker]

Noen som har fått ME og blitt frisk av det? 

Hvordan ble du frisk, og kan du nå gjøre akkurat hva du vil? Hvor gammel var du da du gikk diagnosen? Ble du ufør?

Anonymkode: 39e12...db4

[Blueberrymuffin]

De som tror på at ME er en sykdom kaller det for en kronisk sykdom, en kronisk sykdom vil si at det er en sykdom man ikke kan bli kvitt/ frisk fra.

Så dersom man har blitt «frisk» fra ME, så har man aldri hatt ME i utgangspunktet.

[AnonymBruker]

Blueberrymuffin skrev (1 minutt siden):

De som tror på at ME er en sykdom kaller det for en kronisk sykdom, en kronisk sykdom vil si at det er en sykdom man ikke kan bli kvitt/ frisk fra.

Så dersom man har blitt «frisk» fra ME, så har man aldri hatt ME i utgangspunktet.

Og der kom den påstanden som alltid kommer i tråder som ME…

Anonymkode: 58156...05c

[Humas]

ME er en ‘senke-kategori’. Folk er forskjellige. Noen blir bedre av kosthold, noen av år med hvile, noen ved å tro på at de kan bli friske, noen får nøstet opp i traumer og kroppen kommer seg. Noen finner glede i hobbyer og finner ut at de har et spesielt talent de ikke har fått brukt, og kommer seg opp igjen på den måten. Jeg har hatt den ‘diagnosen’. Mulig den var feil, men jeg lå i måneder av gangen over år. Har gått ‘kurs’, og der sa de dessverre ‘dere vil aldri bli friske’. Hva med å ha håp? Jeg har funnet ut at jeg u alle pr har hatt jobber jeg ikke passet til. Har snudd 180 grader og jobber nå litt med noe helt annet, noe som viser seg å være rett. Jeg blir sliten og må hvile mye etterpå, men det veies opp av at jeg også får masse givende tilbake. Ting er ikke svart/hvitt eller enten eller. Tror ikke noen sitter på fasit, selv om mange påstår det.Ha håp, gjør noe givende om du klarer. Er et ‘tankekors’ at det er i vesten stort sett denne diagnosen er. Skal ikke spekulere, men tror vi mennesker har mistet oss litt i denne moderne verden som svinger fortere og at vi skal klare alt, noe som ikke er mulig- kroppen protesterer til slutt når man ikke kan kjenne etter hvem man egentlig er - er også en mulighet. 

[AnonymBruker]

Blueberrymuffin skrev (18 minutter siden):

De som tror på at ME er en sykdom kaller det for en kronisk sykdom, en kronisk sykdom vil si at det er en sykdom man ikke kan bli kvitt/ frisk fra.

Så dersom man har blitt «frisk» fra ME, så har man aldri hatt ME i utgangspunktet.

At en sykdom er kronisk trenger ikke bety at man ikke kan bli frisk, nei. Kronisk betyr vanligvis bare at det varer lenger enn 6 mnd. 

Anonymkode: 8f55c...986

[AnonymBruker]

ME betyr jo bare at legen har gitt opp å finne ut hva som feiler deg

Anonymkode: a5297...64f

[AnonymBruker]

De diagnoserte jenta mi med ME. Men hun har kommet seg etter noen år. Mye hvile, og litt skole etter en stund. Noen små gåturer i parken, opp og nedturer. Mye fokus på rett mat laget fra bunnen. Hun har vært hos besteforeldre som har pleiet henne,  gitt henne hjemmedyrket mat, elgkjøtt, fisk og masse bær. Hun var der en måned og ble pleiet, der ingen skulle tru at nokon kunne bu. Det er helt stille, uten bekk som skildrer. .

Nå mener de at det var feil diagnose. Som det jo muligens var. Men isåfall kan vel du og ha fått feil diagnose.. 

Anonymkode: 16ab8...bde

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Noen som har fått ME og blitt frisk av det? 

Hvordan ble du frisk, og kan du nå gjøre akkurat hva du vil? Hvor gammel var du da du gikk diagnosen? Ble du ufør?

Anonymkode: 39e12...db4

Spør Sara Emilia

Anonymkode: 0222d...10d

[AnonymBruker]

Ja men ble syk igjen etter 7 år. Dvs i mellomtiden hadde jeg litt symptomer fortsatt, men ikke hemmede. Og var mer vanlig sliten, enn med me symptomer. 

Jeg brukte uten å vite det, aktivitets avpassing. Fikk baby når jeg var mye bedre og ble ganske frisk av det også. Legen sa det ikke var uvanlig at man ble bedre med graviditet. Men vet det finnes de med motsatt effekt.

Når jeg sluttet  ta hensyn og anså meg som frisk, gikk det gradvis tilbake i 3 år, og  ble sykere enn noen gang igjen. Dette var i 2011. Har kjørt på aktivitetsavpassing  siden da til nå. Og gar gått fra alvorlig grad, der jeg klarte å være oppe ca 10 minutter 3 ganger daglig. Til i dag, da jeg er nesten like frisk som jeg var like før jeg begynte å jobbe igjen. 

Har lite symptomer nå og er mest oppe. Tåler mer. Men fortsatt litt symptomer på kvelden. Ikke så ille. Men denne gangen har jeg valgt å leve litt mer skillepadde, og fortsette å ta hensyn. For nå har jeg lært at selv om symptomer er så lave at jeg i dag ikke ville ha fått diagnosen me på utredning,  er den der i mindre grad, og det kan snu veldig raskt. 

Jeg er ikke like frisk som sist. Men absolutt mye bedre med mye mer kontroll, kapasitet og kle minst livs kvalitet.

Nå jobber jeg 3 timer annenhver uke. Vurderer å øke litt på jobbing. Men føler meg ikke helt klar ennå. Skal ikke bli dårligere nå igjen iallefall.  Så jeg tar tiden til hjelp

Anonymkode: 155ab...779

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

De diagnoserte jenta mi med ME. Men hun har kommet seg etter noen år. Mye hvile, og litt skole etter en stund. Noen små gåturer i parken, opp og nedturer. Mye fokus på rett mat laget fra bunnen. Hun har vært hos besteforeldre som har pleiet henne,  gitt henne hjemmedyrket mat, elgkjøtt, fisk og masse bær. Hun var der en måned og ble pleiet, der ingen skulle tru at nokon kunne bu. Det er helt stille, uten bekk som skildrer. .

Nå mener de at det var feil diagnose. Som det jo muligens var. Men isåfall kan vel du og ha fått feil diagnose.. 

Anonymkode: 16ab8...bde

Høres mer ut som hun var litt sliten😂

Anonymkode: 0222d...10d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ja men ble syk igjen etter 7 år. Dvs i mellomtiden hadde jeg litt symptomer fortsatt, men ikke hemmede. Og var mer vanlig sliten, enn med me symptomer. 

Jeg brukte uten å vite det, aktivitets avpassing. Fikk baby når jeg var mye bedre og ble ganske frisk av det også. Legen sa det ikke var uvanlig at man ble bedre med graviditet. Men vet det finnes de med motsatt effekt.

Når jeg sluttet  ta hensyn og anså meg som frisk, gikk det gradvis tilbake i 3 år, og  ble sykere enn noen gang igjen. Dette var i 2011. Har kjørt på aktivitetsavpassing  siden da til nå. Og gar gått fra alvorlig grad, der jeg klarte å være oppe ca 10 minutter 3 ganger daglig. Til i dag, da jeg er nesten like frisk som jeg var like før jeg begynte å jobbe igjen. 

Har lite symptomer nå og er mest oppe. Tåler mer. Men fortsatt litt symptomer på kvelden. Ikke så ille. Men denne gangen har jeg valgt å leve litt mer skillepadde, og fortsette å ta hensyn. For nå har jeg lært at selv om symptomer er så lave at jeg i dag ikke ville ha fått diagnosen me på utredning,  er den der i mindre grad, og det kan snu veldig raskt. 

Jeg er ikke like frisk som sist. Men absolutt mye bedre med mye mer kontroll, kapasitet og kle minst livs kvalitet.

Nå jobber jeg 3 timer annenhver uke. Vurderer å øke litt på jobbing. Men føler meg ikke helt klar ennå. Skal ikke bli dårligere nå igjen iallefall.  Så jeg tar tiden til hjelp

Anonymkode: 155ab...779

Glemte å svare på spm. Jeg ble syk i 98. 21år gammel. Begynte å jobbe litt igjen i 2005, fullt i 2006. Det var for mye kjente jeg men hadde ikke noe valg. Ble svært syk i 2011. Er frisk nok til å gjøre alt jeg vil, i begrenset mengde i dag. Og med god planlegging . Bruker også minst 3 ganger så lang tid på ting

Anonymkode: 155ab...779

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Noen som har fått ME og blitt frisk av det? 

Hvordan ble du frisk, og kan du nå gjøre akkurat hva du vil? Hvor gammel var du da du gikk diagnosen? Ble du ufør?

Anonymkode: 39e12...db4

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

«Selv har jeg bak meg åtte år med sykdom. For meg var det en personlig seier å igjen kunne leve et normalt liv, følge opp barna, jobbe 100 prosent, trene, treffe venninner og reise. Samtidig tenker jeg at veien til frisk var unødvendig ensom, usikker, kostbar og lang. Jeg husker frustrasjonen over den totale mangel på informasjon på hvordan man kunne bli frisk.

Det var heller ingen mirakelkur som fikk meg dit jeg er i dag, men et ukuelig fokus på å bli frisk, prøving og feiling, tålmodighet, forsakelser og åpenhet for nye erfaringer»

Dagens brukerstemme ivaretas av pasientforeningene. De er talerør for de som fremdeles er syke. En omfattende brukerundersøkelse i regi av Norges ME-forening i 2012 manglet mulighet for å krysse av for «frisk». Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

«De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange. Med dette sår de ikke bare tvil rundt diagnosen til sin egen pasientforening, men de undergraver også kompetansen til spesialistene som har satt diagnosen.»

https://www.forskning.no/me-sykdommer/folk-kan-bli-friske-av-me-long-covid-og-utbrenthet-ifolge-50-forskere-og-leger/2257472

«Kronisk utmattelsessyndromer er ekte sykdommer som folk kan bli friske fra. Det er budskapet til 50 forskere og leger fra seks land.»

«Forskerne advarer mot å se på ME som uhelbredelig. Det fører til frykt og maktesløshet og kan være skadelig for pasientene, fordi det forhindrer effektive behandlingsprogrammer og helbredelse, skriver de. 

– Bare det å si at ME ikke kan helbredes, gjør at pasientene blir usikre, stresset eller redde og mister naturlig nok håpet. Dette gir dårligere helse, sier Reme.»

 

https://www.nettavisen.no/norsk-debatt/den-norske-me-epidemien-koster-milliarder/o/5-95-1646762

«Jeg har personlig erfaring med diagnosen. Legene fortalte meg at jeg var alvorlig syk. Jeg måtte spare på energien, så jeg ikke ble verre. Prognosen var visstnok «dårlig», så jeg måtte forberede meg på et liv som ufør. Men jeg ble frisk og har vært i jobb i mange år.»

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273

«Flere blir friske

– Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert»

Anonymkode: 58156...05c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

ME betyr jo bare at legen har gitt opp å finne ut hva som feiler deg

Anonymkode: a5297...64f

Kan du utdype? ME er en egen diagnose med diagnosekode. Så om en lege gir opp og bare gir en ME diagnose etter synsing, så har han ikke utredet skikkelig etter kriteriene. 

Anonymkode: aad3a...2f2

[AnonymBruker]

En venninne ble mye bedre med sunn mat (ikke ultraprosessert), lett trening og varme bad etter trening. 

Anonymkode: 1d5f4...be4

[AnonymBruker]

Sara Emilie (influencer med masse penger) har blitt frisk. Kontakt henne.

Anonymkode: dbdf3...3e5

[AnonymBruker]

Humas skrev (15 timer siden):

 Er et ‘tankekors’ at det er i vesten stort sett denne diagnosen er. Skal ikke spekulere, men tror vi mennesker har mistet oss litt i denne moderne verden som svinger fortere og at vi skal klare alt, noe som ikke er mulig- kroppen protesterer til slutt når man ikke kan kjenne etter hvem man egentlig er - er også en mulighet. 

Det har nok noe med at i mindre utviklede land, så vil ikke denne type sykdom bli prioritert eller behandlet på noe vis. Det blitt litt som å si at man har null uføretrygdede i Somalia, så der er det ingen syke og alle jobber.

Anonymkode: c7a70...f8a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

En venninne ble mye bedre med sunn mat (ikke ultraprosessert), lett trening og varme bad etter trening. 

Anonymkode: 1d5f4...be4

De fleste slitne mennesker blir jo bedre med et sånt opplegg.

Anonymkode: e0c4f...1e7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Høres mer ut som hun var litt sliten😂

Anonymkode: 0222d...10d

Nettopp. Hun ble frisk, altså kan det ikke ha vært ME...

Anonymkode: 46a44...42c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Sara Emilie (influencer med masse penger) har blitt frisk. Kontakt henne.

Anonymkode: dbdf3...3e5

Er hun frisk? Trodde hun ble bedre av mange graviditeter. Så håp er det da, for kvinner som kan og ønsker å bli gravide! ❤️ Men det kan gå motsatt retning også. Man kan bli verre.

Anonymkode: f1f99...3b1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Er hun frisk? Trodde hun ble bedre av mange graviditeter. Så håp er det da, for kvinner som kan og ønsker å bli gravide! ❤️ Men det kan gå motsatt retning også. Man kan bli verre.

Anonymkode: f1f99...3b1

Sara Emilie er ikke frisk. Men hun er bedre. Er en vesentlig forskjell på dette. Hun må ta mange hensyn til sykdommen.

Anonymkode: 3f885...cf5