Ehlers Danlos Syndrom

[AnonymBruker]

Hei! 
 

Er det noen her som har erfaring med det? 
Jeg mistenker sterkt at jeg har dette pga alle symptomer jeg har:

• hypermobile ledd

• kronisk verk i muskler/ledd

• mye hodevondt, tidvis mye migrene og spenningshodepine

• forstoppelse og diaré om hverandre

• får lett blåmerker

• skjørt tannkjøtt, hadde kronisk tannkjøttbetennelse som liten - som ble behandlet over mange år

• løse kneskåler (kan beveges ekstremt)

• mye sliten, lite energi

Er det noen her som har gått frem til fastlege ved å liste opp symptomer? Jeg er redd for at legen bare kommer til å tro jeg er hypokonder, men nå er jeg lei av å aldri føle at kroppen spiller på lag😫

 

Anonymkode: f4ce8...fff

[AnonymBruker]

Det ser man rimelig enkelt på huden.. Er din veldig strekkbar? 

Anonymkode: 5dcb3...7fb

[AnonymBruker]

Hsr ei venninne som har dette. Hun hadde et veldig godt og informativt opphold på sunnaas sykehus hvor de med sikkerhet fastslo dette. Kanskje legen kan henvise dit? 

Anonymkode: a25f8...9e7

[Marye]

Venninnen min har ehler danlos symptom og sliter med akkurat dette som du ramser opp

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Det ser man rimelig enkelt på huden.. Er din veldig strekkbar? 

Anonymkode: 5dcb3...7fb

Glemte å skrive det opp, men ja😅

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

Hsr ei venninne som har dette. Hun hadde et veldig godt og informativt opphold på sunnaas sykehus hvor de med sikkerhet fastslo dette. Kanskje legen kan henvise dit? 

Anonymkode: a25f8...9e7

Får man diagnostiseringen der også? Sunnaas er tipptopp! Vært der ifbm med jobb.

Marye skrev (18 minutter siden):

Venninnen min har ehler danlos symptom og sliter med akkurat dette som du ramser opp

Ikke sant… Da har hun under minste fått et svar på hvorfor ting er som de er - for behandlingsmetodene er ikke de store, etter hva jeg har skjønt.

Anonymkode: f4ce8...fff

[Marye]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Glemte å skrive det opp, men ja😅

Får man diagnostiseringen der også? Sunnaas er tipptopp! Vært der ifbm med jobb.

Ikke sant… Da har hun under minste fått et svar på hvorfor ting er som de er - for behandlingsmetodene er ikke de store, etter hva jeg har skjønt.

Anonymkode: f4ce8...fff

Hun må bruke smerteplaster og masse tabletter for migrene

[AnonymBruker]

EDS hører inn under TRS, legger ved en lenke til deres nettside her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser

Det går fint an å dra til fastlegen med noen korte punkter om hvorfor man mistenker en viss tilstand. Det gjorde jeg og det gikk veldig bra (om man kan si det sånn)! Ble henvist til genetisk testing og fikk bekreftet mine mistanker.

Fastlegen din kan ringe til TRS hvis han lurer på noe.

 

 

Anonymkode: 04523...9d0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Glemte å skrive det opp, men ja😅

Får man diagnostiseringen der også? Sunnaas er tipptopp! Vært der ifbm med jobb.

Ikke sant… Da har hun under minste fått et svar på hvorfor ting er som de er - for behandlingsmetodene er ikke de store, etter hva jeg har skjønt.

Anonymkode: f4ce8...fff

Behandlingen er jo (riktig) god, fast og skikkelig trening, og eventuelt annen oppfølging avhengig av hvilken type EDS det er. Du og en fysioterapeut kan jo begynne på trening allerede nå, du trenger ingen henvisning eller diagnose for det

Anonymkode: e81cf...b4a

[AnonymBruker]

Jeg har dette, det er jo forskjellige undertyper. 
Mine symptomer er:

-Kronisk migrene

-pots

-astma

-alvorlige allergier

-ibs

-over bevegelig ledd

-ledd som hopper ut av stilling

-smerter, hevelser som bare dukker opp uten å ha gjort noe

-enormt mye blåmerker

-Fatigue

Mye diffust som legene ikke forstår noe av. 
Begynn med er vurderingsonpphold på Sunnaas der har jeg vært 4 ganger med god hjelp  

Anonymkode: 129e4...caa

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Jeg har dette, det er jo forskjellige undertyper. 
Mine symptomer er:

-Kronisk migrene

-pots

-astma

-alvorlige allergier

-ibs

-over bevegelig ledd

-ledd som hopper ut av stilling

-smerter, hevelser som bare dukker opp uten å ha gjort noe

-enormt mye blåmerker

-Fatigue

Mye diffust som legene ikke forstår noe av. 
Begynn med er vurderingsonpphold på Sunnaas der har jeg vært 4 ganger med god hjelp  

Anonymkode: 129e4...caa

Kan man ha eds uten hypermobilitet? andre har foreslått eds for meg, pga stort symptomtrykk uten diagnose(utenom me…).

Leste litt om de med tannproblem, og ser at det er flere opplever at bedøvelse ikke virker. Alle desse tingene med tenner, kjeve og slimhinneproblem matcher meg. Har også store problem med øyne, øyetørrhet og smerter. Hodepine, dysbiose i mage mm. Har også en nakkeskade i øverste leddbånd. 

Har tidligere tatt biopsi av spyttkjertel, som var negativ. Fastlegen er rådvill, og bare skriver ut smertestillende og kvalmestillende😬

Anonymkode: f2758...7df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Kan man ha eds uten hypermobilitet? andre har foreslått eds for meg, pga stort symptomtrykk uten diagnose(utenom me…).

Leste litt om de med tannproblem, og ser at det er flere opplever at bedøvelse ikke virker. Alle desse tingene med tenner, kjeve og slimhinneproblem matcher meg. Har også store problem med øyne, øyetørrhet og smerter. Hodepine, dysbiose i mage mm. Har også en nakkeskade i øverste leddbånd. 

Har tidligere tatt biopsi av spyttkjertel, som var negativ. Fastlegen er rådvill, og bare skriver ut smertestillende og kvalmestillende😬

Anonymkode: f2758...7df

Tror bare det er den alvorlige undertypen som ikke har hypermobilitet som krav, da er det arterieruptur eller brokk som er krav i stedet tror jeg.

Anonymkode: 78424...b4a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Kan man ha eds uten hypermobilitet? andre har foreslått eds for meg, pga stort symptomtrykk uten diagnose(utenom me…).

Leste litt om de med tannproblem, og ser at det er flere opplever at bedøvelse ikke virker. Alle desse tingene med tenner, kjeve og slimhinneproblem matcher meg. Har også store problem med øyne, øyetørrhet og smerter. Hodepine, dysbiose i mage mm. Har også en nakkeskade i øverste leddbånd. 

Har tidligere tatt biopsi av spyttkjertel, som var negativ. Fastlegen er rådvill, og bare skriver ut smertestillende og kvalmestillende😬

Anonymkode: f2758...7df

I Norge kan man svært lite om den sykdommen dessverre. Vi har også færre undergrupper enn i andre land f.eks

Jeg mener man kan det, jeg er ikke så hypermobil som de med hypermobiltype. Jeg har klassisk, og masse andre symptomer. Er hypermobil altså, men skårer 7 av 8 bare. 
Derimot har jeg rar hud, fordel som gravid ikke ett strekkmerke for huden min kan tøyes. Jeg har også en svært "deigete" ut. 
Smertestillende som morfin fungerer ikke på meg, og tannlegen borret uten med bedøvelse som barn. Jeg må ha MYE, samme med narkose.
Jeg skulle ønske man viste mye mer og at jeg som pasient slapp å lære opp legene. 
Ville hørt med legen, i alle fall at en revmatolog som kan se på deg. Kan jo være så mye.
Lykke til❤️  

Anonymkode: 129e4...caa

[AnonymBruker]

Legen jeg gikk til sa jeg hadde vanlig hypermobilitet. Jeg har det ekstremt i føttene og tærne. Pga det kan jeg få intense kramper om jeg retter ut foten. Kan ikke være for lenge i vann da får jeg kramper i begge beina. Fingrene mine «stivner» noen ganger og det kan være smertefullt å rette dem ut. 
 

Jeg får ekstremt lett blåmerker, i tillegg til at jeg får røde blodmerker som aldri forsvinner. 
 

Må ha kraftig bedøvelse til det meste, helst narkose. 

Anonymkode: 0b69d...17d