Dere med fibromyalgi, ME, erfaringer

[AnonymBruker]

Har hele mitt liv vært aktiv, har fått meg en god utdanning og vært i full jobb. Samboer, flotte barn, vært takknemlig for nåtiden og hatt mange drømmer og planer for fremtiden. (34 år gammel)

For halvanna år siden gikk jeg derimot på en kardinalsmell etter noen mildt sagt heftige år (skal ikke kjede dere med detaljer, men det var mye sykdom og død, heftige pårørenderoller, barn med ekstra behov, osv)

Jeg har det siste halvanna året gjort hva jeg kan (med veiledning fra både lege og andre behandlere) for å bli bra igjen. Fremgangen har imidlertid stagnert, og jeg er fremdeles langt ifra i stand til å jobbe (er på AAP). Nå har jeg etter utallige utredninger for å utelukke alvorlig sykdom fått beskjed om at dette dreier seg om fibromyalgi, muligens også ME. Videre at jeg må planlegge livet mitt ut fra at jeg nå har en kronisk sykdom, og at behandlingen vil gå ut på å mestre symptomer - ikke kurere.

Jeg kjente at jeg gikk litt grus… betyr dette at jeg vil ha det slik som nå (med ups and downs), for resten av livet? Vil jeg ikke komme tilbake til mitt nåværende yrke? (Helt utenkelig slik jeg har vært det siste året ihvertfall).

 

Ønsker å komme i gang med å se muligheter fremfor begrensninger her.. Jeg har fått null informasjon om hva jeg nå skal gjøre, eller hvem jeg kan kontakte for veiledning.. Bør NAV allerede nå hjelpe meg med å vurdere arbeidsevne? Eller bør jeg gjennomgå behandlinger først? (Har i så fall ikke fått tilbud om eller informasjon om annen behandling enn å «skape balanse» i livet) Bør jeg tenke ut alternative yrker? Og om jeg hadde klart å kjempe meg gjennom et nettstudie, vil jo det i så fall ta mange mange år, og koste enormt med penger.. (vanlig skolegang med fysisk oppmøte og en fast plan er ikke mulig slik det er nå ihvertfall).  Ønsker naturligvis å unngå ufør så langt som råd, men dersom det er urealistisk å få til jobb vil jeg jo heller få den biten på plass så fort som råd, og heller prøve med litt og litt i arbeid/utdanning dersom jeg skulle få tilbake arbeidsevnen om 5-10-15 år…
 

Kan noen av dere som har vært gjennom dette - enten dere har endt opp som ufør, funnet en annen jobb eller klart å fortsette i nåværende yrke - fortelle meg litt om deres vei fra diagnosetidspunkt og til et levelig liv? 

 

 

Anonymkode: 896d6...660

[AnonymBruker]

Jeg gikk på en smell for noen år siden. Jeg jobber fortsatt ikke fullt, men startet med 20% jobb hvor halvparten var på hjemmekontor. For å komme tilbake har jeg måttet lære meg å hvile på en annen måte. Yoga har vært nyttig for meg. Jeg spilte bedriftsfotball før jeg ble syk, men fortsatt spiller jeg bare litt for gøy med barna. 
Mitt råd er å bruke tid og prøve å gi kroppen det den trenger av hvile.

Anonymkode: 48656...417

[AnonymBruker]

ME er ikke noe man får av stress og slike påkjenninger. Da snakker man mer om utbrenhet, som også kan gi en del likhetstrekk. En del av ME utredning skal være å utelukke nettopp slike ting til utmattelse. 

Men, du bør jo først og fremst utredes grundig mtp blodprøver. Så bør du få henvisning til rehabiliteringssenter, gjerne i flere omganger. 

Anonymkode: bd062...724

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Har hele mitt liv vært aktiv, har fått meg en god utdanning og vært i full jobb. Samboer, flotte barn, vært takknemlig for nåtiden og hatt mange drømmer og planer for fremtiden. (34 år gammel)

For halvanna år siden gikk jeg derimot på en kardinalsmell etter noen mildt sagt heftige år (skal ikke kjede dere med detaljer, men det var mye sykdom og død, heftige pårørenderoller, barn med ekstra behov, osv)

Jeg har det siste halvanna året gjort hva jeg kan (med veiledning fra både lege og andre behandlere) for å bli bra igjen. Fremgangen har imidlertid stagnert, og jeg er fremdeles langt ifra i stand til å jobbe (er på AAP). Nå har jeg etter utallige utredninger for å utelukke alvorlig sykdom fått beskjed om at dette dreier seg om fibromyalgi, muligens også ME. Videre at jeg må planlegge livet mitt ut fra at jeg nå har en kronisk sykdom, og at behandlingen vil gå ut på å mestre symptomer - ikke kurere.

Jeg kjente at jeg gikk litt grus… betyr dette at jeg vil ha det slik som nå (med ups and downs), for resten av livet? Vil jeg ikke komme tilbake til mitt nåværende yrke? (Helt utenkelig slik jeg har vært det siste året ihvertfall).

 

Ønsker å komme i gang med å se muligheter fremfor begrensninger her.. Jeg har fått null informasjon om hva jeg nå skal gjøre, eller hvem jeg kan kontakte for veiledning.. Bør NAV allerede nå hjelpe meg med å vurdere arbeidsevne? Eller bør jeg gjennomgå behandlinger først? (Har i så fall ikke fått tilbud om eller informasjon om annen behandling enn å «skape balanse» i livet) Bør jeg tenke ut alternative yrker? Og om jeg hadde klart å kjempe meg gjennom et nettstudie, vil jo det i så fall ta mange mange år, og koste enormt med penger.. (vanlig skolegang med fysisk oppmøte og en fast plan er ikke mulig slik det er nå ihvertfall).  Ønsker naturligvis å unngå ufør så langt som råd, men dersom det er urealistisk å få til jobb vil jeg jo heller få den biten på plass så fort som råd, og heller prøve med litt og litt i arbeid/utdanning dersom jeg skulle få tilbake arbeidsevnen om 5-10-15 år…
 

Kan noen av dere som har vært gjennom dette - enten dere har endt opp som ufør, funnet en annen jobb eller klart å fortsette i nåværende yrke - fortelle meg litt om deres vei fra diagnosetidspunkt og til et levelig liv? 

 

 

Anonymkode: 896d6...660

Jeg var veldig syk i noen år før jeg ble bedre. La om kostholdet til lav fodmap, passet på pulsen. Klarte etterhvert å få turer, men fulgte med pulsen så den ikke ble for høy. Begynte å fokusere på hva jeg klarte ila en dag istedet for det jeg ikke klarte. Meldte meg på livsmestringskurs. Er en del år siden jeg ble syk, er fremdeles ufør, men i dag klarer jeg jobbe litt, jeg trener, jogger, går turer, er sosial. Har dager jeg er i dårlig form, men sjelden så ille som det var når jeg ble syk. 

Anonymkode: 52909...81b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (44 minutter siden):

Har hele mitt liv vært aktiv, har fått meg en god utdanning og vært i full jobb. Samboer, flotte barn, vært takknemlig for nåtiden og hatt mange drømmer og planer for fremtiden. (34 år gammel)

For halvanna år siden gikk jeg derimot på en kardinalsmell etter noen mildt sagt heftige år (skal ikke kjede dere med detaljer, men det var mye sykdom og død, heftige pårørenderoller, barn med ekstra behov, osv)

Jeg har det siste halvanna året gjort hva jeg kan (med veiledning fra både lege og andre behandlere) for å bli bra igjen. Fremgangen har imidlertid stagnert, og jeg er fremdeles langt ifra i stand til å jobbe (er på AAP). Nå har jeg etter utallige utredninger for å utelukke alvorlig sykdom fått beskjed om at dette dreier seg om fibromyalgi, muligens også ME. Videre at jeg må planlegge livet mitt ut fra at jeg nå har en kronisk sykdom, og at behandlingen vil gå ut på å mestre symptomer - ikke kurere.

Jeg kjente at jeg gikk litt grus… betyr dette at jeg vil ha det slik som nå (med ups and downs), for resten av livet? Vil jeg ikke komme tilbake til mitt nåværende yrke? (Helt utenkelig slik jeg har vært det siste året ihvertfall).

 

Ønsker å komme i gang med å se muligheter fremfor begrensninger her.. Jeg har fått null informasjon om hva jeg nå skal gjøre, eller hvem jeg kan kontakte for veiledning.. Bør NAV allerede nå hjelpe meg med å vurdere arbeidsevne? Eller bør jeg gjennomgå behandlinger først? (Har i så fall ikke fått tilbud om eller informasjon om annen behandling enn å «skape balanse» i livet) Bør jeg tenke ut alternative yrker? Og om jeg hadde klart å kjempe meg gjennom et nettstudie, vil jo det i så fall ta mange mange år, og koste enormt med penger.. (vanlig skolegang med fysisk oppmøte og en fast plan er ikke mulig slik det er nå ihvertfall).  Ønsker naturligvis å unngå ufør så langt som råd, men dersom det er urealistisk å få til jobb vil jeg jo heller få den biten på plass så fort som råd, og heller prøve med litt og litt i arbeid/utdanning dersom jeg skulle få tilbake arbeidsevnen om 5-10-15 år…
 

Kan noen av dere som har vært gjennom dette - enten dere har endt opp som ufør, funnet en annen jobb eller klart å fortsette i nåværende yrke - fortelle meg litt om deres vei fra diagnosetidspunkt og til et levelig liv? 

 

 

Anonymkode: 896d6...660

Jeg har begge deler. Begynte på aap når jobben til slutt satte ned foten pga høyt sykefravær og krevde at jeg gikk ned i stilling. Har prøvd all tilgjengelig behandling (medisiner, rehabilitering, fysioterapi, psykolog etc) uten bedring. Omskolering ble umulig pga hjernetåke. Jobbytte uten ny utdanning i grunn har også vært vanskelig pga at hjernen ikke fungerer så godt så jeg sliter veldig med å ta inn ny informasjon og læring. Det har tatt meg åtte år å slå meg til ro med at livet aldri blir det samme. I dag aksepterer jeg det og prøver å sette pris på det livet jeg har, men det er tungt. Formen varierer mye, jeg kan ha perioder på dager/uker/mnd som er litt bedre, men i all hovedsak er det mye det samme over tid. Jeg setter uendelig stor pris på de dagene jeg får til å gjøre noe mer enn å bare ligge i senga å gråte i smerte. Man lærer seg å sette pris på de små gledene i livet. Veien mot ufør er lang, det tok meg totalt 8 år og mange runder med klaging å få innvilget 100% ufør. Systemet er dessverre veldig negativ til FM/ME og du må gjøre deg klar for en lang kamp hvis det er mot ufør det går. Uføretrygd er også bare 66% av lønn, så økonomien blir mye dårligere hvis man blir ufør. Jeg prøver ikke å være negativ nå, men du er dessverre slik som meg veldig «uheldig» med diagnosen og jeg ser ingen grunn til å gi deg et urealistisk glansbilde av hvordan veien videre er. Jeg har sett flere ganger at folk som har høyere funksjons og arbeidsevne enn meg sluses gjennom systemet og blir avklart mot uføretrygd mye raskere, bare fordi de har «riktig» diagnose. 

Anonymkode: 4d588...9b6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har hele mitt liv vært aktiv, har fått meg en god utdanning og vært i full jobb. Samboer, flotte barn, vært takknemlig for nåtiden og hatt mange drømmer og planer for fremtiden. (34 år gammel)

For halvanna år siden gikk jeg derimot på en kardinalsmell etter noen mildt sagt heftige år (skal ikke kjede dere med detaljer, men det var mye sykdom og død, heftige pårørenderoller, barn med ekstra behov, osv)

Jeg har det siste halvanna året gjort hva jeg kan (med veiledning fra både lege og andre behandlere) for å bli bra igjen. Fremgangen har imidlertid stagnert, og jeg er fremdeles langt ifra i stand til å jobbe (er på AAP). Nå har jeg etter utallige utredninger for å utelukke alvorlig sykdom fått beskjed om at dette dreier seg om fibromyalgi, muligens også ME. Videre at jeg må planlegge livet mitt ut fra at jeg nå har en kronisk sykdom, og at behandlingen vil gå ut på å mestre symptomer - ikke kurere.

Jeg kjente at jeg gikk litt grus… betyr dette at jeg vil ha det slik som nå (med ups and downs), for resten av livet? Vil jeg ikke komme tilbake til mitt nåværende yrke? (Helt utenkelig slik jeg har vært det siste året ihvertfall).

 

Ønsker å komme i gang med å se muligheter fremfor begrensninger her.. Jeg har fått null informasjon om hva jeg nå skal gjøre, eller hvem jeg kan kontakte for veiledning.. Bør NAV allerede nå hjelpe meg med å vurdere arbeidsevne? Eller bør jeg gjennomgå behandlinger først? (Har i så fall ikke fått tilbud om eller informasjon om annen behandling enn å «skape balanse» i livet) Bør jeg tenke ut alternative yrker? Og om jeg hadde klart å kjempe meg gjennom et nettstudie, vil jo det i så fall ta mange mange år, og koste enormt med penger.. (vanlig skolegang med fysisk oppmøte og en fast plan er ikke mulig slik det er nå ihvertfall).  Ønsker naturligvis å unngå ufør så langt som råd, men dersom det er urealistisk å få til jobb vil jeg jo heller få den biten på plass så fort som råd, og heller prøve med litt og litt i arbeid/utdanning dersom jeg skulle få tilbake arbeidsevnen om 5-10-15 år…
 

Kan noen av dere som har vært gjennom dette - enten dere har endt opp som ufør, funnet en annen jobb eller klart å fortsette i nåværende yrke - fortelle meg litt om deres vei fra diagnosetidspunkt og til et levelig liv? 

 

 

Anonymkode: 896d6...660

Dette høres mer ut som utbrenthet så jeg lurer virkelig på hvilke type utredninger du har vært i gjennom og hvilke symptomer som styrer hverdagen. Og bare det å i det hele tatt være innom tanken ufør etter så kort tid med sykdom er veldig spesielt.

Anonymkode: ae6d1...ec9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Jeg har begge deler. Begynte på aap når jobben til slutt satte ned foten pga høyt sykefravær og krevde at jeg gikk ned i stilling. Har prøvd all tilgjengelig behandling (medisiner, rehabilitering, fysioterapi, psykolog etc) uten bedring. Omskolering ble umulig pga hjernetåke. Jobbytte uten ny utdanning i grunn har også vært vanskelig pga at hjernen ikke fungerer så godt så jeg sliter veldig med å ta inn ny informasjon og læring. Det har tatt meg åtte år å slå meg til ro med at livet aldri blir det samme. I dag aksepterer jeg det og prøver å sette pris på det livet jeg har, men det er tungt. Formen varierer mye, jeg kan ha perioder på dager/uker/mnd som er litt bedre, men i all hovedsak er det mye det samme over tid. Jeg setter uendelig stor pris på de dagene jeg får til å gjøre noe mer enn å bare ligge i senga å gråte i smerte. Man lærer seg å sette pris på de små gledene i livet. Veien mot ufør er lang, det tok meg totalt 8 år og mange runder med klaging å få innvilget 100% ufør. Systemet er dessverre veldig negativ til FM/ME og du må gjøre deg klar for en lang kamp hvis det er mot ufør det går. Uføretrygd er også bare 66% av lønn, så økonomien blir mye dårligere hvis man blir ufør. Jeg prøver ikke å være negativ nå, men du er dessverre slik som meg veldig «uheldig» med diagnosen og jeg ser ingen grunn til å gi deg et urealistisk glansbilde av hvordan veien videre er. Jeg har sett flere ganger at folk som har høyere funksjons og arbeidsevne enn meg sluses gjennom systemet og blir avklart mot uføretrygd mye raskere, bare fordi de har «riktig» diagnose. 

Anonymkode: 4d588...9b6

Hvordan er er det mulig? Alle med ME hevder jo at for å få diagnosen må ALT annet være utelukket.

Anonymkode: ae6d1...ec9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Hvordan er er det mulig? Alle med ME hevder jo at for å få diagnosen må ALT annet være utelukket.

Anonymkode: ae6d1...ec9

Ja, når utredning foregår riktig, så skal psykosomatiske/stress relaterte årsaker til utmattelse være utelukket. Men ikke alle utredningen foregår slik det skal, og derfor får flere feil diagnose. Noe som er katastrofe for den det gjelder, siden det er helt andre forutsetninger for bedring/tilfriskning fra f.eks utbrenthet kontra ME. 

Anonymkode: bd062...724

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Dette høres mer ut som utbrenthet så jeg lurer virkelig på hvilke type utredninger du har vært i gjennom og hvilke symptomer som styrer hverdagen. Og bare det å i det hele tatt være innom tanken ufør etter så kort tid med sykdom er veldig spesielt.

Anonymkode: ae6d1...ec9

Helt enig. Jeg syns det er veldig rart at legen ikke har sendt TS til klinisk psykolog for utredning/hjelp, og videre til rehabiliteringssenter hvor de har kunnskap om slike ting. Den prosessen kan ta tid, og man kan trenge flere opphold. Man tenker generelt ikke en gang tanken på ufør før man har vært på aap i flere år, og man måler ikke restarbeidsevne før tiltak som nevnt er prøvd over lengre tid. 

For meg tok det 6 fra jeg ble syk til ufør, og minst 5 år til restarbeidsevnen skulle måles. 
 

Anonymkode: bd062...724

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Helt enig. Jeg syns det er veldig rart at legen ikke har sendt TS til klinisk psykolog for utredning/hjelp, og videre til rehabiliteringssenter hvor de har kunnskap om slike ting. Den prosessen kan ta tid, og man kan trenge flere opphold. Man tenker generelt ikke en gang tanken på ufør før man har vært på aap i flere år, og man måler ikke restarbeidsevne før tiltak som nevnt er prøvd over lengre tid. 

For meg tok det 6 fra jeg ble syk til ufør, og minst 5 år til restarbeidsevnen skulle måles. 
 

Anonymkode: bd062...724

Nemlig! 

Anonymkode: ae6d1...ec9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hvordan er er det mulig? Alle med ME hevder jo at for å få diagnosen må ALT annet være utelukket.

Anonymkode: ae6d1...ec9

I teorien så skal jo alt annet være utelukket både når man får ME og FM men i praksis så er det etter min mening veldig lite utredning man får.

For min del så endte jeg opp med en FM diagnose basert på smerter og at jeg hadde vondt på disse triggerpunktene og at revmatologen som jeg traff en gang meinte det. Selv mener jeg at smertene kommer av mine hypermobile ledd og at jeg mest sannsynlig har en mild grad av EDS i og bekhterevs. Leddgikt har vi og i familien men siden jeg ennå ikke ha hovne ledd så er det ikke vits i å ta det opp en gang.

Ellers så ble jeg ufør på under et år, ikke på grunn av FM men noe mer alvorlig enn det som kan dokumenteres med MR selv om det er FM smertene som egentlig plager meg mer. Egentlig så var det vel ganske greit at jeg hadde noe utenom FM som faktisk kunne dokumenteres selv om jeg aller helst skulle ønske jeg var frisk nok til å jobbe litt, er det som har vært målet.

Anonymkode: a9ab7...701

[AnonymBruker]

TS her - skal prøve å svare litt oppsummert på alle innleggene deres (tusen takk for svar, forresten ❤️)

 

Ang å tenke uførhet så tidlig; det handler nok både om at jeg er så ny i gamet at jeg ikke aner hvordan dette foregår eller hva som skal skje eller hva jeg skal forvente. Jeg fikk beskjed om at dette var varig, og da ønsker jeg selvsagt å så fort som mulig komme i gang med å skape meg et liv ut fra nåværende forutsetninger, fremfor å sette livet på vent i håp om at det skal bli bedre. Uførhet vil jeg unngå for alt det er verdt, men nåværende yrke virker per i dag helt uoverkommelig, og siden ting tar tid vil jeg jo prøve å kartlegge hvilke muligheter jeg har til enten andre yrker eller lignende. Grunna bl.a mammaperm og ulønnet perm i årene før dette slo ut, er AAP (og dermed også en eventuell uføre) beregnet til absolutt minimum. Så som dere forstår er uføre noe jeg selvfølgelig vil unngå. Men jeg trenger hjelp til å finne en vei videre herfra, hvor målet må være å finne ut hva jeg KAN gjøre. Og jeg har forstått såpass at veien for mange er lang. Så spørsmålet er egentlig hvor jeg skal begynne og hvem som kan hjelpe meg. AAP er jo en midlertidig løsning, og når jeg nå har fått beskjed om å forholde meg til at tilstanden er kronisk, må jeg såkalte tenke annerledes. 
 

Symptomlisten er jo lang, så tar ikke hele greia her. Men det mest uttalte er smerter (periodevis voldsom/periodevis ok) og utmattelse (på vonde dager i den grad at jeg ikke kan føre en samtale, på gode dager slik at jeg kan fikse klesvask, handle, lage middag og slike helt dagligdagse ting)

 

Jeg har blitt utredet for MS, Sjøgrens syndrom, revmatolog har utelukket bl.a systemisk sklerose, Lupus og Bekhterev. Nevrolog beskriver dette som et godt stykke forbi utbrenthet, og både revmatolog, nevrolog og fastlege har forklart at ulike nervesystemer (både immunsystem, «smertesystem», muskelgreier…) har hengt seg opp. De har forklart at de kjenner per i dag en del til mekanismene bak dette, men ennå ikke hvordan behandle. Beskjeden er som sagt å forholde meg til at dette tyder på kronisk sykdom som jeg må leve med. Ifølge nevrolog kunne også ME utløses av denne grad av stress (på samme måte som infeksjon kan utløse ME). Jeg sitter ikke på fasiten her, men kan bare gjengi og forholde meg til det nevrolog, fysio, fastlege og revmatolog forklarer meg. Er ingenting annet i verden jeg vil enn å bli bra.

Så jeg håper det er ok at jeg ber dere svare på spørsmål om; « hva gjør jeg nå for å leve best mulig, og hvem kan hjelpe meg?»  Så får dere bare gå ut ifra at det jeg skriver om min tilstand, og det legene sier er riktig, så ber jeg om forståelse for at jeg ikke ønsker å måtte «forsvare» verken symptomer eller diagnoser.

Anonymkode: 896d6...660

[AnonymBruker]

TS igjen her; nå var det vel helst fibromyalgi de landa på av diagnose, og ME var bare et tema de mente kunne være aktuelt å utrede på et senere tidspunkt hvis/om/dersom…

Anonymkode: 896d6...660

[AnonymBruker]

TS igjen; av behandling har jeg blitt friskmeldt psykisk (psykolog), og går til psykomotorisk fysioterapi. 

Anonymkode: 896d6...660

[AnonymBruker]

Fibromyalgi her og kronisk fatigue (som jo også kan være fra fibromyalgi, så har ikke noen diagnose spesifikt for det). For meg hadde jeg en veldig vanskelig oppvekst og har levd med kronisk stress og er overbevist om at det er utløseren til fibromyalgien, og noen andre autoimmune sykdommer (hud og tarm). 

For tiden driver jeg med heling av et dysregulert nervesystem, og allerede merker jeg mye bedring i smertene, og der jeg pleide å ha daglige problemer med hudsykdommen så har det forsvunnet litt allerede. Er jo enda tidlig i prosessen, men jeg har troa (men sånn er det jo alltid når en prøver noe nytt og det fungerer). Jeg følger programmet til Linnea Passeler. Du kan jo starte med å lese boka Heal your nervous system. 

Jeg har null tro på at dette er slik vi må ha det for alltid. Men vi må til grunnårsaken. Kjenner du deg igjen i å ha levd mye med kronisk stress? 

Anonymkode: 8bb2c...557

[Sukkerbunn]

Hei kjære ts,

Jeg har vært igjennom det samme som deg, skulle nesten tro jeg hadde skrevet innlegget selv. ❤️

Jeg har vært på utredning og kom frem til det samme som deg. Endte på aap, vært på Arbeidsavklaring gjennom nav osv.

Endte med at Jeg sluttet på aap og søkte om redusert stilling på jobben. Det tok lang tid før jeg kom til det punktet.
Jeg kjempet meg tilbake til jobb og fikk tilrettelagt bra på arbeidsplassen min. Var en utrolig tøft og krevende periode.

Jeg tok et aktivt valg og måtte velge å prioritere i livet for å ha energi og krefter nok til å kunne jobbe.
For meg er jobb viktig, komme meg ut, ha mitt eget å gå til utenfor hjemme- familielivet AS

Jeg har valgt å ikke bruke energi på mine venner og mitt sosiale liv.
Jeg får mitt sosiale liv gjennom jobb og har gode venner der/kollegaer. Gjennom idretten til barna får jeg også dekt mye sosialt.

Samarbeid med arbeidsgiver har vært helt avgjørende for meg.
God kommunikasjon og avklare forventninger.
Jeg kjempet meg tilbake og jobbet 60% (søkte om permisjon) så gikk jeg opp til 80% og har jobbet 100% i snart ett år 💫🤩

Har dager som er tøffe og tunge, jeg legger meg 21-22 tiden om kvelden for å kunne sove de timene jeg trenger. Tar meg innimellom powernap etter jobben.

Hender også jeg må ta meg 1-2 egenmeldingsdager hvis jeg her helt utmattet og kjenner jeg ikke fungerer kognitivt. 
 

Som sakt, jeg kjempet meg tilbake og trodde aldri jeg skulle klare å jobbe 100% igjen når jeg var så dårlig som jeg var, hadde dager der jeg bare lå og var heeeelt utmattet og ikke klarte sende sms en gang. 
 

Tror rett og slett jeg var omsorgstrett, utbrent, tom og kroppen reagerte fysisk på at jeg var helt tappet. Følte jeg hadde løpt maraton selv om jeg hadde ligget hele dagen. 
 

Jeg er blitt flinkere til å ta meg pauser, stoppe opp, sette meg på en krakk i solen, kjenne vinden blåse, rett og slett nye de små tingene.

jeg har vel blitt mer og mer introvert og vet å spare energien min. 💕💫

 

Lykke til ❤️❤️

 

 

Endret 14. september 2024 av Sukkerbunn

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

TS her - skal prøve å svare litt oppsummert på alle innleggene deres (tusen takk for svar, forresten ❤️)

 

Ang å tenke uførhet så tidlig; det handler nok både om at jeg er så ny i gamet at jeg ikke aner hvordan dette foregår eller hva som skal skje eller hva jeg skal forvente. Jeg fikk beskjed om at dette var varig, og da ønsker jeg selvsagt å så fort som mulig komme i gang med å skape meg et liv ut fra nåværende forutsetninger, fremfor å sette livet på vent i håp om at det skal bli bedre. Uførhet vil jeg unngå for alt det er verdt, men nåværende yrke virker per i dag helt uoverkommelig, og siden ting tar tid vil jeg jo prøve å kartlegge hvilke muligheter jeg har til enten andre yrker eller lignende. Grunna bl.a mammaperm og ulønnet perm i årene før dette slo ut, er AAP (og dermed også en eventuell uføre) beregnet til absolutt minimum. Så som dere forstår er uføre noe jeg selvfølgelig vil unngå. Men jeg trenger hjelp til å finne en vei videre herfra, hvor målet må være å finne ut hva jeg KAN gjøre. Og jeg har forstått såpass at veien for mange er lang. Så spørsmålet er egentlig hvor jeg skal begynne og hvem som kan hjelpe meg. AAP er jo en midlertidig løsning, og når jeg nå har fått beskjed om å forholde meg til at tilstanden er kronisk, må jeg såkalte tenke annerledes. 
 

Symptomlisten er jo lang, så tar ikke hele greia her. Men det mest uttalte er smerter (periodevis voldsom/periodevis ok) og utmattelse (på vonde dager i den grad at jeg ikke kan føre en samtale, på gode dager slik at jeg kan fikse klesvask, handle, lage middag og slike helt dagligdagse ting)

 

Jeg har blitt utredet for MS, Sjøgrens syndrom, revmatolog har utelukket bl.a systemisk sklerose, Lupus og Bekhterev. Nevrolog beskriver dette som et godt stykke forbi utbrenthet, og både revmatolog, nevrolog og fastlege har forklart at ulike nervesystemer (både immunsystem, «smertesystem», muskelgreier…) har hengt seg opp. De har forklart at de kjenner per i dag en del til mekanismene bak dette, men ennå ikke hvordan behandle. Beskjeden er som sagt å forholde meg til at dette tyder på kronisk sykdom som jeg må leve med. Ifølge nevrolog kunne også ME utløses av denne grad av stress (på samme måte som infeksjon kan utløse ME). Jeg sitter ikke på fasiten her, men kan bare gjengi og forholde meg til det nevrolog, fysio, fastlege og revmatolog forklarer meg. Er ingenting annet i verden jeg vil enn å bli bra.

Så jeg håper det er ok at jeg ber dere svare på spørsmål om; « hva gjør jeg nå for å leve best mulig, og hvem kan hjelpe meg?»  Så får dere bare gå ut ifra at det jeg skriver om min tilstand, og det legene sier er riktig, så ber jeg om forståelse for at jeg ikke ønsker å måtte «forsvare» verken symptomer eller diagnoser.

Anonymkode: 896d6...660

Har fastlegen din henvist deg til rehabiliteringsopphold? Hvordan foregikk utredningen hos psykolog, var det en du selv oppsøkte eller ble konkret henvist til i forbindelse med ME utredning?

Fra egen erfaring etter veldig mange år med ME, så er det mye leger ikke plukker opp på blodprøver. Dvs så lenge verdier er innenfor normalen, så vurderer de ikke om hvorvidt man ligger i nedre eller øvre del av normalen. F.eks med b-12, som er en av de viktigere vitaminene for nervesystem og energi, så kan du ha en funksjonell mangel selv om du ligger på f.eks 250. 
I tillegg slår mangler på f.eks sodium, kalium, og magnesium ikke alltid ut, og alt dette har enorm innvirkning på muskler og nervesystem. Både i forhold til energi og smerter. Jeg fant ut ved tilfeldighet at jeg manglet. Begynte å drikke elektrolyttblanding, og smertetrykk og utmattelse bedret seg. 

Ved hjelp av B-12 foreningen fikk jeg vite at nivåene mine var for lave mtp at jeg har hatt så langvarige og alvorlige symptomer relatert til nervesystem. Disse nivåene ble omtalt av leger og ME spesialist til å være normale. Tilskudd hjalp aldri, selv ikke høye doser. Men med injeksjoner så ble det merkbare endringer. Alt dette, kombinert med godt kosthold, har fått meg fra alvorlig grad til mild grad av ME. B-12 nivåene mine er fortsatt ikke optimale, men jeg har forstått at det kan ta ganske lang tid med tanke på mangelens varighet og hvor lenge jeg har vært syk. B-12 foreningen har mange pasienter med alvorlige diagnoser som har blitt både bedre og friske med fokus på b12. 

Det er ikke sikkert at dette gjør meg helt frisk, men bare det at de intense smertene har blitt mye bedre (både muskel, ledd, nerve), og at energinivået er bedre så jeg klarer å være i mer aktivitet (gå tur samme dag som å gjøre husarbeid f.eks), er helt enormt. Og det er ikke sikkert at dette gjelder deg, selvsagt ikke. Men jeg må nevne det, for det dummeste jeg har gjort er å tro at legers "ingen feil på blodprøver" automatisk betyr at kroppen ikke mangler diverse som er helt avgjørende. 

Husk også at vitaminstatus kan endre seg på bare noen mnd. Hvis du f.eks testet b-12 for 1 år siden, så test det igjen. Dette, kombinert med kosthold, er veldig viktig. 

 

Anonymkode: bd062...724

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Har fastlegen din henvist deg til rehabiliteringsopphold? Hvordan foregikk utredningen hos psykolog, var det en du selv oppsøkte eller ble konkret henvist til i forbindelse med ME utredning?

Fra egen erfaring etter veldig mange år med ME, så er det mye leger ikke plukker opp på blodprøver. Dvs så lenge verdier er innenfor normalen, så vurderer de ikke om hvorvidt man ligger i nedre eller øvre del av normalen. F.eks med b-12, som er en av de viktigere vitaminene for nervesystem og energi, så kan du ha en funksjonell mangel selv om du ligger på f.eks 250. 
I tillegg slår mangler på f.eks sodium, kalium, og magnesium ikke alltid ut, og alt dette har enorm innvirkning på muskler og nervesystem. Både i forhold til energi og smerter. Jeg fant ut ved tilfeldighet at jeg manglet. Begynte å drikke elektrolyttblanding, og smertetrykk og utmattelse bedret seg. 

Ved hjelp av B-12 foreningen fikk jeg vite at nivåene mine var for lave mtp at jeg har hatt så langvarige og alvorlige symptomer relatert til nervesystem. Disse nivåene ble omtalt av leger og ME spesialist til å være normale. Tilskudd hjalp aldri, selv ikke høye doser. Men med injeksjoner så ble det merkbare endringer. Alt dette, kombinert med godt kosthold, har fått meg fra alvorlig grad til mild grad av ME. B-12 nivåene mine er fortsatt ikke optimale, men jeg har forstått at det kan ta ganske lang tid med tanke på mangelens varighet og hvor lenge jeg har vært syk. B-12 foreningen har mange pasienter med alvorlige diagnoser som har blitt både bedre og friske med fokus på b12. 

Det er ikke sikkert at dette gjør meg helt frisk, men bare det at de intense smertene har blitt mye bedre (både muskel, ledd, nerve), og at energinivået er bedre så jeg klarer å være i mer aktivitet (gå tur samme dag som å gjøre husarbeid f.eks), er helt enormt. Og det er ikke sikkert at dette gjelder deg, selvsagt ikke. Men jeg må nevne det, for det dummeste jeg har gjort er å tro at legers "ingen feil på blodprøver" automatisk betyr at kroppen ikke mangler diverse som er helt avgjørende. 

Husk også at vitaminstatus kan endre seg på bare noen mnd. Hvis du f.eks testet b-12 for 1 år siden, så test det igjen. Dette, kombinert med kosthold, er veldig viktig. 

 

Anonymkode: bd062...724

Takk for tips!❤️ Er blitt sjekket for b12, og den har vært noe lav. Men føler meg godt fulgt opp der mtp kontroller blodprøve annenhver mnd, tilskudd, osv 🧐 Ang psykolog ble jeg ikke henvist mtp ME-utredning (er som sagt ikke utredet for ME ennå, men nevrolog utelukket ikke at det kunne bli aktuelt om en stund), men fastlege henviste meg for å finne ut om det kunne ligge depresjoner, traumerreaksjoner o.l i bunn for plagene. 

Anonymkode: 896d6...660

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Takk for tips!❤️ Er blitt sjekket for b12, og den har vært noe lav. Men føler meg godt fulgt opp der mtp kontroller blodprøve annenhver mnd, tilskudd, osv 🧐 Ang psykolog ble jeg ikke henvist mtp ME-utredning (er som sagt ikke utredet for ME ennå, men nevrolog utelukket ikke at det kunne bli aktuelt om en stund), men fastlege henviste meg for å finne ut om det kunne ligge depresjoner, traumerreaksjoner o.l i bunn for plagene. 

Anonymkode: 896d6...660

Husker du hva siste måling på b12 var kontra tidligere målinger? Tar du tilskudd, eller Behepan? 
Altså, nå skriver du jo at du var gjennom voldsomme psykiske påkjenninger rett i forkant av at du fikk utmattelse, så det er merkelig at det utelukkes som årsak. 

 

Anonymkode: bd062...724

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (47 minutter siden):

Husker du hva siste måling på b12 var kontra tidligere målinger? Tar du tilskudd, eller Behepan? 
Altså, nå skriver du jo at du var gjennom voldsomme psykiske påkjenninger rett i forkant av at du fikk utmattelse, så det er merkelig at det utelukkes som årsak. 

 

Anonymkode: bd062...724

Jeg har fått beskjed om at behepan er tilstrekkelig, husker dessverre ikke siste måling nå 🧐 kan alltids be om ekstra sjekk der, men husker i alle fall at legen forklarte en del om at det var viktig å kontrollere den der funksjonelle mangelen, osv.. ellers har de sjekket folat, allskens vitaminer, stoffskifte, borrelia, en slik revmatisk testpakke, osv.. legen sier jo også at blodprøver ikke viser alt, kan vise feil/ikke hele bildet, og at det for all del kan dukke opp andre ting. Men så lenge det ikke dukker opp noen avvik på gjentatte blodprøver, MR, ekg, eeg, osv, så er det selvsagt begrenset hva de kan gjøre  Jeg føler meg trygg på at legene har gjort det de kan, og jeg er heldig som hele veien har følt meg trodd av dem, selv om man selvfølgelig føler seg som en komplett idiot når man sitter der som et vrak, mens alle prøver tilsier at alt er på stell.

Det blir kanskje litt feil å si at de utelukket fysiske og mentale påkjenninger som årsak, da det er konsensus om at det er hardkjøret som har utløst det hele. Det eneste han utelukket var depresjon, ptsd og andre psykiske lidelser. Så som sagt; forklaringen jeg har fått er at et kronisk overaktivert nervesystem over så lang tid, nå har ført til «krøll på systemet». Blant annet oppfatter hjernen smertesignaler fra nerver, selv om smerten ikke «finnes». Jeg knakk ei tå for noen måneder siden f.eks, og første kvelden var smerten der den skulle være, men dag nr 2 kjente jeg ingenting i tåa, men motsatt fot var ikke mulig å stå på engang. Og etterpå har begge beina vært like vonde (i samme tå på begge bein). I tillegg har de forklart at det samme gjelder immunsystemet som tilsynelatende jobber på høygir fordi det tror kroppen er syk - uten at den er det. (Blant mye annet)

Anonymkode: 896d6...660