Kongehuset

[~ Ada ~]

pøbelsara skrev (13 minutter siden):

Her er litt info om transplantasjon: 

https://www.oslo-universitetssykehus.no/fag-og-forskning/nasjonale-og-regionale-tjenester/nasjonal-behandlingstjeneste-for-organtransplantasjon/ 
 

Fra LHL: https://www.lhl.no/lokallag/interessegrupper/lhl-transplantert/livet-etter-transplantasjon/

Ja, de gjør en grundig transplantasjonsutredning for å avklare om og når transplantasjon kan bli aktuelt 

[Ninaen]

Morgan Le Fay skrev (34 minutter siden):

En ting jeg ikke forstår; det sies at det nærmer seg tiden for lungetransplantasjon og legen sier «vi gjør nødvendige forberedelser slik at det skal være mulig når den tiden kommer».

Men. Samtidig sier de at hun ikke skal settes på venteliste nå og at det ikke er besluttet når det skjer. 
Det er ærlig talt ikke helt lett å forstå akkurat hvor prekært det er. Vi vet jo at man kan måtte vente i et år mens man står på venteliste, flere dør mens de står på venteliste og mange er så syke at de nesten ikke kan gå mens de venter. 
Vet noen hvilke forberedelser legene gjør nå for å være klare til hennes transplantasjon?

Skal prøve å svare forståelig.

Det er alvorlig. At de forbereder betyr at de undersøker alt av andre organer, blodprøver og alt som tenkes kan for å se om det er kontraindikasjoner for transplantasjon. De sjekker henne altså fra topp til tå for å være sikre på at hun er transplantasjonskandidat.

Når MM får neste klare/alvorlige forverring så finnes det ikke annen behandling enn transplantasjon. Og ingen vet når det skjer. Det kan skje om 2 uker, 2 mnd, 2 år. Men i det det skjer så skal hun inn i transplantasjonskø, og da må alt i ovennevnte allerede være avklart. Fordi da kan ting gå fort. 
Man settes ikke på lista før man må. Dette fordi når organ er tilgjengelig skal man kunne transplantere med en gang. Og fordi operasjonen har høy risiko og donorer er begrensa settes man ikke på venteliste før det faktisk er eneste utvei. 
 

 

[Kollontaj]

Ninaen skrev (7 minutter siden):

Skal prøve å svare forståelig.

Det er alvorlig. At de forbereder betyr at de undersøker alt av andre organer, blodprøver og alt som tenkes kan for å se om det er kontraindikasjoner for transplantasjon. De sjekker henne altså fra topp til tå for å være sikre på at hun er transplantasjonskandidat.

Når MM får neste klare/alvorlige forverring så finnes det ikke annen behandling enn transplantasjon. Og ingen vet når det skjer. Det kan skje om 2 uker, 2 mnd, 2 år. Men i det det skjer så skal hun inn i transplantasjonskø, og da må alt i ovennevnte allerede være avklart. Fordi da kan ting gå fort. 
Man settes ikke på lista før man må. Dette fordi når organ er tilgjengelig skal man kunne transplantere med en gang. Og fordi operasjonen har høy risiko og donorer er begrensa settes man ikke på venteliste før det faktisk er eneste utvei. 
 

 

Takk for godt svar. 

[Morgan Le Fay]

Ninaen skrev (11 minutter siden):

Skal prøve å svare forståelig.

Det er alvorlig. At de forbereder betyr at de undersøker alt av andre organer, blodprøver og alt som tenkes kan for å se om det er kontraindikasjoner for transplantasjon. De sjekker henne altså fra topp til tå for å være sikre på at hun er transplantasjonskandidat.

Når MM får neste klare/alvorlige forverring så finnes det ikke annen behandling enn transplantasjon. Og ingen vet når det skjer. Det kan skje om 2 uker, 2 mnd, 2 år. Men i det det skjer så skal hun inn i transplantasjonskø, og da må alt i ovennevnte allerede være avklart. Fordi da kan ting gå fort. 
Man settes ikke på lista før man må. Dette fordi når organ er tilgjengelig skal man kunne transplantere med en gang. Og fordi operasjonen har høy risiko og donorer er begrensa settes man ikke på venteliste før det faktisk er eneste utvei. 
 

 

Ok, jeg forstod det som at dette var avklart i og med at hun har vært en del på Rikshospitalet for diverse prøver i høst. Men da er det vel det som menes.

[parmanoia]

Sykdommen er alvorlig og vil bli verre. Men vi kan ikke slutte å kritisere det som skal og bør kritiseres. 

[Ninaen]

Morgan Le Fay skrev (5 timer siden):

Ok, jeg forstod det som at dette var avklart i og med at hun har vært en del på Rikshospitalet for diverse prøver i høst. Men da er det vel det som menes.

Testene har vært opp mot utviklingen av sykdommen ettersom jeg forsto. Men det kan godt være at de er i gang med kartleggingen/testingen opp mot transplantasjon også altså. Poenget er at «forbereder for» er å sjekke aktuelle pasient «i huet og ræva» for å avklare om personen overhodet kan transplanteres når den dag kommer. Så er det tester man uansett må gjenta når neste forverring er et faktum, som hjerte og nyrer, for å sjekke at det ikke har skjedd endringer som gjør at operasjon er for risikabelt. Du kan si at det å forberede som de snakker om nå er å gjøre en screening for om man er transplantasjonskandidat eller ikke. Og det er noe man først gjør når annen behandling er oppbrukt, og neste forverring=transplantasjon eller dø.

Jeg er for øvrig enig i at dette kunne vært mer pedagogisk framstilt fordi det framstår noe forvirrende når man ikke har bakgrunn fra helsevesen selv. 

[Aricia]

Jeg er forferdet over hvor faktaresistent det tydeligvis er mulig å være for realitetene omkring den alvorlige sykdommen lungefibrose.

Det er ikke noe HVIS med lungefibrose, der er NÅR. Man dør av dette. Og noen dør brått og uventet, midt i livet. 

Mette-Marits lungespesialist fikk flere ganger spørsmål av media på fredag om hvor lenge det var til en transplantasjon var nødvendig for henne. Svaret var at det var umulig å vite, fordi sykdommen er så uforutsigbar og utvikler seg i terskler eller byks. Han beskrev det som enten å rulle nedover en bakke eller nedover en trapp. 

I dette uforutsigbare bildet må legene vurdere det rette tidspunktet for hver enkelt pasient. Man gjennomgår ikke akkurat lungetransplantasjon for sikkerhets skyld eller så fort som mulig. Det er stor risiko forbundet med det, og ikke noe man gjør før det er absolutt nødvendig og uunngåelig, fordi det i seg selv har stor risiko for å gå galt (les: være dødelig). For Mette-Marits del betyr det å bli satt på listen også ytterligere begrensninger mht representasjon og offentlig synlighet, blant annet innebærer det forbud mot utenlandsreiser. Derfor må offentligheten informeres og forberedes i god tid, slik det nå er gjort. På den annen side er det avgjørende å heller ikke vente for lenge, for pasienten kan også bli for syk for transplantasjon. Og da er utfallet i hvert fall helt sikkert døden.

I tillegg, når avgjørelsen er tatt og pasienten står på donorliste må en kompatibel donor dukke opp (les: dø) for at lunger i rett størrelse og fra en person med samme blodtype skal bli tilgjengelige. 

(Ellers takk til @Ninaen for gode og informative innlegg om dette - ser du postet ett til mens jeg skrev dette).

[Hulderen]

Den sammenligningen med nyretransplantasjon var veldig unødvendig. Jeg skjønner at moren er fortvilet over at sønnen trenger nyretransplantasjon. Men hun har ikke satt seg inn i hvor mye verre en lungetransplantasjon er. Risikoen er mye høyere og levetiden mye kortere. Etter en nyretransplantasjon så kan man leve 25 år eller mye lenger. Ei jeg kjenner har nå levd i 40 år etter transplantasjonen og er heldigvis fortsatt i god form. Etter lungetransplantasjon lever man i gjennomsnitt 6-7 år. Sønnen har alt en donor klar. Med lungetransplantasjon må en passende match dø først. 

[Korpsnerden]

Hulderen skrev (1 time siden):

Den sammenligningen med nyretransplantasjon var veldig unødvendig. Jeg skjønner at moren er fortvilet over at sønnen trenger nyretransplantasjon. Men hun har ikke satt seg inn i hvor mye verre en lungetransplantasjon er. Risikoen er mye høyere og levetiden mye kortere. Etter en nyretransplantasjon så kan man leve 25 år eller mye lenger. Ei jeg kjenner har nå levd i 40 år etter transplantasjonen og er heldigvis fortsatt i god form. Etter lungetransplantasjon lever man i gjennomsnitt 6-7 år. Sønnen har alt en donor klar. Med lungetransplantasjon må en passende match dø først. 

Jeg tror det forfatteren ville ha frem er at de kongelige har tilgang på medisinsk hjelp 24/7, de kan avlyse jobb på kort varsel når formen er dårlig, de har ingen økonomiske bekymringer knyttet til sykdom/sykemelding og de har folk til å hjelpe seg med alt praktisk osv, mens deres familie forventes å fungere 100 % med jobb og skole i tillegg til sykdom og lange dager med dialyse på ettermiddag/kveldstid. 

Jeg synes generelt det er verre at et barn trenger transplantasjon enn en som er 50+. Hvis denne gutten lever i 25 år, som du bruker som eksempel, vil han fortsatt ikke bli 40. 

Ellers anbefaler jeg alle å se "Livet på vent" (selv om den er noen år). Den handler om å være i transplantasjonskø, transplantasjon og hvordan lever etterpå, og i alle fall en episode omhandler en person med lungefibrose. Har ikke sett serien siden den var ny, så husker ikke detaljene, men den gjorde sterkt inntrykk. Serien ligger her: 

https://youtube.com/playlist?list=PL7FBDF630297172E8&si=cGBnK_t_MwCKsS-5

Ingen tvil om at lungefibrose er noe man ikke ønsker noen. 

Edit: det at det ikke er serien som ligger på youtube, men trailerne til episodene. Jeg klarte ikke å finne serien på TV2 lenger, dessverre. 

Endret 21. desember 2025 av Korpsnerden

[Orly]

Ninaen skrev (8 timer siden):

Skal prøve å svare forståelig.

Det er alvorlig. At de forbereder betyr at de undersøker alt av andre organer, blodprøver og alt som tenkes kan for å se om det er kontraindikasjoner for transplantasjon. De sjekker henne altså fra topp til tå for å være sikre på at hun er transplantasjonskandidat.

Når MM får neste klare/alvorlige forverring så finnes det ikke annen behandling enn transplantasjon. Og ingen vet når det skjer. Det kan skje om 2 uker, 2 mnd, 2 år. Men i det det skjer så skal hun inn i transplantasjonskø, og da må alt i ovennevnte allerede være avklart. Fordi da kan ting gå fort. 
Man settes ikke på lista før man må. Dette fordi når organ er tilgjengelig skal man kunne transplantere med en gang. Og fordi operasjonen har høy risiko og donorer er begrensa settes man ikke på venteliste før det faktisk er eneste utvei. 
 

 

Takk for god  forklaring.

[pøbelsara]

Jeg tenker at livstruende sykdom er en livskrise for alle som rammes - helt uavhengig av posisjon i samfunnet. 

[Orly]

pøbelsara skrev (2 minutter siden):

Jeg tenker at livstruende sykdom er en livskrise for alle som rammes - helt uavhengig av posisjon i samfunnet. 

Helt enig 

[Gulline]

Her til lands må vi huske på at sykepengene varer 12 mnd. Etter det må de fleste søke AAP og dermed gå kraftig ned i lønn. 

 

[Eyr]

Hulderen skrev (4 timer siden):

Den sammenligningen med nyretransplantasjon var veldig unødvendig. Jeg skjønner at moren er fortvilet over at sønnen trenger nyretransplantasjon. Men hun har ikke satt seg inn i hvor mye verre en lungetransplantasjon er. Risikoen er mye høyere og levetiden mye kortere. Etter en nyretransplantasjon så kan man leve 25 år eller mye lenger. Ei jeg kjenner har nå levd i 40 år etter transplantasjonen og er heldigvis fortsatt i god form. Etter lungetransplantasjon lever man i gjennomsnitt 6-7 år. Sønnen har alt en donor klar. Med lungetransplantasjon må en passende match dø først. 

Hun er 50 han er 14. Dessuten var fokuset på hva en 14åring må klare med alvorlig sykdom og dialyse 3 ganger i uken kontra en Kronprinsesse som må få ro.

[Kollontaj]

Tror dessuten ikke det stemmer at kronprinsen eller kronprinsessen har bedt om ro i forbindelse med sykdomsoppdateringen. 

[Mmmwhatever]

Krokenguri skrev (På 19.12.2025 den 23.28):

Omg har du satt deg inn i hele sykdomshistorien hennes før du kommenterer her eller? Dette er så kunnskaps løst , som det går an. Er til å blii uvel av, så stygt.

Kjæringa kan dø av dårluge lunger , etter transplanrasjonen og  under operasjon. Og det som bekymrer deg mest er om hun har fått enklere vei?

Foreslår at du sjekker tråden om Mette Marit og lungefibrose tråden. Der ser du at andre lungefibrose pasienter sier de får samne behandling som mette marit

Det er ikke stygt, det er sannheten. Jeg snakker ikke om selve transplantasjonskøen her, jeg snakker om oppfølging av helsevesenet fram til man havner i den transplantasjonskøen. 
Kunnskapsløst? Se siste avsnitt under her. 

pøbelsara skrev (På 19.12.2025 den 23.30):

En av de tingene vi kan være veldig stolte i Norge, er at også uføretrygdede får tilgang på den aller beste behandlingen hvis de får en alvorlig sykdom, som for eksempel lungefibrose. 
Uføretrygdede Randi fra Finnmark, vil vurderes på samme måte som kronprinsessen i en transplantasjonskø.

I transplantasjonskøen, ja. Men det er ikke den jeg snakker om her, men alt som fører fram til den. 

Foreslår at dere begge leser dere opp på forskning innen sosioøkonomiske forskjeller i helse og tilgang på helsetjenester. Det er så mange ting som er mye enklere hvis man har god tilgang på penger og kunnskap. Og MMs tilfelle er selvsagt ekstremt. Igjen, det er ikke hennes feil. Men det er sånn det er. Selv om vi har mindre forskjeller i Norge enn i for eksempel USA, kan vi ikke late som at det ikke er forskjell på folk. For det er det. 

[Mmmwhatever]

Morgan Le Fay skrev (På 20.12.2025 den 0.20):

Mye naivitet her gitt. Selvfølgelig har de kongelige umiddelbar tilgang på den aller ypperste helsehjelpen i landet, på en helt annen måte enn vanlige dødelige. Kongen har for eksempel sin livlege som blant annet alltid er med på kongeskipet. Og han ble flydd hjem med privatfly da han ble syk i utlandet. Jeg går ut fra at MM har direkte og tett kontakt med overlegen og får den beste behandlingen.
Ikke noe rart med det, og ingen vits i å benekte at det er slik.  Det er både forventet og helt innenfor, når vi nå en gang har et monarki.

Saken er nok en annen når det gjelder akkurat transplantasjon - av mange grunner som har blitt forklart i media. Derimot er det ikke «grusomt» og «kvalmende» å stille et helt normalt spørsmål om det er slik det er, noe også avisjournalistene gjorde. Det er bare nysgjerrighet, ikke ondskap og hat.

Så vær så snill å roe dere ned litt.

Nettopp. Takk! 

[pøbelsara]

Mmmwhatever skrev (5 minutter siden):

Det er ikke stygt, det er sannheten. Jeg snakker ikke om selve transplantasjonskøen her, jeg snakker om oppfølging av helsevesenet fram til man havner i den transplantasjonskøen. 
Kunnskapsløst? Se siste avsnitt under her. 

I transplantasjonskøen, ja. Men det er ikke den jeg snakker om her, men alt som fører fram til den. 

Foreslår at dere begge leser dere opp på forskning innen sosioøkonomiske forskjeller i helse og tilgang på helsetjenester. Det er så mange ting som er mye enklere hvis man har god tilgang på penger og kunnskap. Og MMs tilfelle er selvsagt ekstremt. Igjen, det er ikke hennes feil. Men det er sånn det er. Selv om vi har mindre forskjeller i Norge enn i for eksempel USA, kan vi ikke late som at det ikke er forskjell på folk. For det er det. 

Takk, jeg kjenner utmerket godt til både helsevesenet og pasientene. Både forskning om dette og klinisk praksis. Det er forskjell på folk, men når det gjelder oppfølging av alvorlig sykdom, er vi ganske så gode på det her i landet, også for folk med lavere sosioøkonomisk status.  

Endret 21. desember 2025 av pøbelsara

[~ Ada ~]

Kollontaj skrev (10 minutter siden):

Tror dessuten ikke det stemmer at kronprinsen eller kronprinsessen har bedt om ro i forbindelse med sykdomsoppdateringen. 

Nei. Kronprinsessen sa blant annet dette:

Jeg synes det er veldig trist at jeg ikke greier å gjennomføre ting på jobb som jeg skulle ønske. Det er noe som ikke bare er viktig for meg, men også det å få lov til å bidra. Jeg tror egentlig jeg ikke greier å gjennomføre det jeg greide tidligere i høst. Så det er… Det er noe sårt med det.

Kronprinsessen åpen om dramatisk forverring av sykdommen: – Har gått raskere enn jeg hadde håpet – NRK Norge – Oversikt over nyheter fra ulike deler av landet https://share.google/5yMtdqRGno4jWJUoZ

Står ingenting om å be om ro.

[Mmmwhatever]

pøbelsara skrev (2 timer siden):

Jeg tenker at livstruende sykdom er en livskrise for alle som rammes - helt uavhengig av posisjon i samfunnet. 

Det er klart det er en livskrise. Men livskrisen blir enda verre hvis man står i fare for å miste hus og hjem og ikke kan betale regningene sine. Det er vel ikke så vanskelig å forstå? Det blir enda et lag med problemer man må håndtere og bekymre seg for.