Lammende Raynauds fenomen

[Bibbidi-bobbidi-bo]

Til dere som er litt kjent med dette og vet litt hvor paralysert man kan bli, når det er så ille når man ikke klarer gå eller ta offentlig transport. Er det noe hjelp man kan søke? Min er svært ille og blir sterkt trigget av feks stress og angst. Sliter med kronisk stress og en ille angst. Og er oppi en krise situasjon hvor hvis jeg ikke får hjelp til å komme meg steder så ender ikke dette bra. Prøver klargjøre en leilighet før jeg får flyttet inn ( vært UFB 10 mnd) og bor et stykke unna og det blir mye hit og dit og frem og tilbake. Nå begynner de som har hjulpet meg et par ganger å bli litt lei og uten å komme meg dit å jobbe og for å møte folk som skal fikse ting der så står jeg på bar bakke. Min Raynauds er såpass lammende og har lange vonde anfall hver dag og de kommer jo plutselig. Hadde ikke noen kjørt meg tilbake hvor jeg er så hadde jeg ikke kommet meg tilbake. Bare å komme seg i bilen,sittende i bilen og ut er utfordrende nok. Men er dør til dør. Blir bare verre og verre nå når været blir kaldere og stresset er ekstremt. Er ikke ofte jeg har spurt om å bli hentet og kjørt tilbake. Skjønner jo det blir slitsomt. Er jo bare nå en kort periode det er litt ekstra men ja. Skulle ønske det var noen som kunne stille opp. Feks kjøre tidlig Morgen og hente timer senere og hvis nødvendig, dra innom lager eller butikk på vei. 
 

[AnonymBruker]

Du bør først av alt snakke med legen din siden du er så plaget!

Av de jeg kjenner som har ganske store problemer med det samme, så er kosthold og livsstil avgjørende. I tillegg hjelper ofte tilskudd med omega3, en knivsodd chilipulver morgen og kveld, og en halv til en teskje gurkemeie. Men du skal ikke begynne på dette hvis du går på medikamenter uten å snakke med lege.

Siden du får så forverrede symptomer av stress og angst, så vil jeg tro noe av symptomene også er forårsaket av muskelspenninger i kroppen (som gir dårligere siruklasjon) og anspet pust. Anbefaler at du tar tak i den psykiske biten også. Og at du begynner å gjøre yoga eller qigong-øvelser for god pust og for å løse opp spenninger i kroppen.

Ønsker deg lykke til!

Anonymkode: e157f...62b

[AnonymBruker]

Bibbidi-bobbidi-bo skrev (5 timer siden):

Til dere som er litt kjent med dette og vet litt hvor paralysert man kan bli, når det er så ille når man ikke klarer gå eller ta offentlig transport. Er det noe hjelp man kan søke? Min er svært ille og blir sterkt trigget av feks stress og angst. Sliter med kronisk stress og en ille angst. Og er oppi en krise situasjon hvor hvis jeg ikke får hjelp til å komme meg steder så ender ikke dette bra. Prøver klargjøre en leilighet før jeg får flyttet inn ( vært UFB 10 mnd) og bor et stykke unna og det blir mye hit og dit og frem og tilbake. Nå begynner de som har hjulpet meg et par ganger å bli litt lei og uten å komme meg dit å jobbe og for å møte folk som skal fikse ting der så står jeg på bar bakke. Min Raynauds er såpass lammende og har lange vonde anfall hver dag og de kommer jo plutselig. Hadde ikke noen kjørt meg tilbake hvor jeg er så hadde jeg ikke kommet meg tilbake. Bare å komme seg i bilen,sittende i bilen og ut er utfordrende nok. Men er dør til dør. Blir bare verre og verre nå når været blir kaldere og stresset er ekstremt. Er ikke ofte jeg har spurt om å bli hentet og kjørt tilbake. Skjønner jo det blir slitsomt. Er jo bare nå en kort periode det er litt ekstra men ja. Skulle ønske det var noen som kunne stille opp. Feks kjøre tidlig Morgen og hente timer senere og hvis nødvendig, dra innom lager eller butikk på vei. 
 

Du må snakke med fastlegen din om å søke TT kort  (drosje) og å søke grunnstønad til transport. Mulig du og kan ha rett på grunnstønad til klær men det er og et fastlegespørsmål. 
 

Bare som et lite NB, med sjeldne sykdommer som du vet hva er, så er det ikke sikkert mange andre vet hva dette er, skriv derfor i tråden kort hva Raynauds fenomen er, jeg måtte Google.  (Likfingre kalles dette også, så jeg). 

Anonymkode: 22a77...5b2

[AnonymBruker]

Når jeg har lest på OUS om din sykdom, så er det og mulig at du kan ha rett på stønad til småhjelpemidler og og til hjelpemidler fra Nav Hjelpemiddelsentral. Da er det ergoterapitjenesten i kommunen som skal hjelpe deg med å søke, og med å finne ut hva som kan være til hjelp for deg.

Anonymkode: 22a77...5b2

[AnonymBruker]

Jeg fikkk dette av lamictal og en annen medisin, så kikk godt på bivirkninger på medisinene dine.

Anonymkode: b16c4...bf8

[AnonymBruker]

Snakk med frivillighetssentralen, de kan kjøre deg. Lykke til!

Anonymkode: 0304b...17f

[AnonymBruker]

Blodtrykksmedisinen Nifenova kan brukes som behandling for reynauds. 

Anonymkode: daf07...1a2