Mamma har fått diagnosen bulbær ALS

[Sophie-Ann]

Hvordan i all verden takler man noe sånt? Jeg er sykepleier, men her er jeg fullstendig blottet for fag. Kan dere gi tips og råd? Jeg er helt rådvill og aner ikke hvor/hvordan dette skal takles. Hun har allerede store problemer med å snakke, svelge og hoste. Så dette går nok fort 😫🥺. 

[AnonymBruker]

Så trist å høre ❤️ 

Mitt beste tips er at dere så fort som overhodet mulig får koblet på "hele apparatet", og får dere pårørende involvert.

Det er mange bestemmelser som må tas, for både din mors del og for familiens del, og det bør gjøres med spesialister.

Jeg vet ikke hvor i landet dere bor, men mener det i på Østlandet er en gruppe tilknyttet Oslo som har ansvar for pasienter med den diagnosen, med tanke på å lære om sykdommen, hvilke muligheter og rettigheter som er, og hvilke hjelpemidler som finnes og hvilken hjelp som ev. må inn i hjemmet. Har hun mulighet til å bo hjemme en stund videre må tenkes raskt fremover, koble på både kommunens ergoterapiteam og fysioterapiteam, det må ev. gjøres vurdering av bolig mtp. tilrettelegging og hjelpemidler. Siden utviklingen av den diagnosen dessverre ofte går veldig fort er det så utrolig viktig at de hjelpemidlene hun vil trenge er der når hun trenger dem, helst litt før.

Sjekk også ut hvilke muligheter som finnes mtp. å få hjelp til tale (dataprogram) om mulig.

Men viktigst av alt - ta godt vare på hverandre! ❤️ 

Koble på din mors oppegående venner og hør om de kan engasjere seg litt eller stille opp, om de har mulighet til det. Det er ofte ikke så mye som skal til, et besøk, at de snakker om seg og sitt, kanskje leser litt for henne.

Og du og resten av familien må ikke være redd for å spørre deres nettverk om hjelp og støtte også.

Forsøk allerede nå å avtale ulike tegn eller øyebevegelser eller blinking som kan hjelpe dere med å kommunisere også. Har hun funksjon i hendene, eller til og med bare en finger, så vil hun kunne bruke data, og da innes det gode programmer som kan hjelpe.

Det er viktig for din mor og for dere resten i familien at dere andre fortsetter å gjøre gode og positive ting for dere selv, slik at hun ser at deres liv har innhold og en trygg base videre også.

Husk at i denne situasjonen så kan du bruke din utdannelse i kontakt med helsevesenet og andre etater. Men enda viktigere er at du i denne prosessen først og fremst er datter og pårørende! ❤️ Så ikke gå inn i en terapeutrolle, ikke ta på deg for mye ansvar - vær den datteren hun trenger, andre vil ta seg av helsebiten.

Og be om hjelp for din egen del også, noen å snakke med. Jeg kjenner pårørende som i samme prosess har hatt veldig gode samtaler med prest, der annen oppfølging de fikk ikke ga så mye tid/støtte som de egentlig trengte.

Tør å ta de vanskelige samtalene. Husk å stille spørsmål dere nå har litt tid igjen å spørre. Tør å si de gode ordene til hverandre! ❤️ Vær der for hverandre! ❤️ 

Sender deg en stor styrkeklem! ❤️  ❤️

Anonymkode: 0ad23...52b

[Paneera]

Har dessverre ingen råd, men ville bare gi deg en klem 

[AnonymBruker]

Synes det innlegget over var så detaljert og hjelpesomt ❤️

Jeg har ingen tips eller forslag praktisk, jeg kan bare meddele min medfølelse og si at jeg håper dere får det meste av tiden som er igjen, jeg vil anbefale deg å si alt til moren din som du ønsker at hun visste. Faren min gikk bort etter kort tids sykdom, jeg skulle ønske det var ting jeg delte, spesielle minner han var en del av, hvor sterkt han stod i livet mitt, osv. Ting man vet, men som det er så viktig å si høyt, for en selv.

Stor stor klem til deg, sender deg styrke i denne forferdelig tunge tiden og ønsker deg alt godt!

Anonymkode: 2cdd6...d28

[Kati]

Sophie-Ann skrev (23 timer siden):

Hvordan i all verden takler man noe sånt? Jeg er sykepleier, men her er jeg fullstendig blottet for fag. Kan dere gi tips og råd? Jeg er helt rådvill og aner ikke hvor/hvordan dette skal takles. Hun har allerede store problemer med å snakke, svelge og hoste. Så dette går nok fort 😫🥺. 

Hei

Min far fikk samme diagnose for ca 20 år siden. Jeg synes det var svært vanskelig å takle. Særlig at språket forsvant og all hostingen, samt ufrivillig gråt. Synes det var så ubehagelig og «flaut» (ja, grusomt å innrømme, men det er en utrolig vanskelig diagnose å takle).

Har ikke mange tips dessverre, men det jeg angrer mest på er at vi aldri snakket ut om ting før han døde. Ikke bare om sykdommen, men at jeg ikke turte å snakke med han om livet, sykdommen, døden osv. Jeg var ganske ung da han ble syk, så får skylde på det. 
Det jeg er glad for er at jeg satt hos han da han døde.

Ta gjerne direkte kontakt om ønsker.

[AnonymBruker]

Det viktigste du gjør nå er å prate med din mor om hva slags ønsker hun har for fremtiden. Avklare begravelse og arv. Vil hun en tur til Sveits eller vil hun bli her, hjemme eller sykehjem/sykehus. Vet ikke hva dere har pratet om før men har dere ikke tatt denne praten så er det på tide nå. Regner jo med hun har noen tanker om dette for hun har vel hatt en mistanke om dette en stund. Du er jo sykepleier og så du vet jo hvor ille det blir på slutten, viktig å avklare hennes ønsker nå.

 

Anonymkode: 2a908...fae

[AnonymBruker]

Tenker på deg ts❤️

Anonymkode: 2cdd6...d28

[Sophie-Ann]

Tusen takk for alle gode ord og råd. Får prøve å ta en dag av gangen. Finne ut hva mamma ønsker. ♥️