Er det bare to prosent av de med ME som blir friske?

[AnonymBruker]

Min venninne har nylig fått en ME diagnose og har fått høre det fra sin pasientforening.

Hvor får de det lave tallet fra?  Er det mulig å gjøre statistikk når det gjelder sykdommer uten objektive funn?

Anonymkode: 34cf6...5ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Min venninne har nylig fått en ME diagnose og har fått høre det fra sin pasientforening.

Hvor får de det lave tallet fra?  Er det mulig å gjøre statistikk når det gjelder sykdommer uten objektive funn?

Anonymkode: 34cf6...5ba

Utgangspunktet er at det ikke finnes en kur, så det tilsier at om du ble frisk hadde du ikke ME. 

Anonymkode: ce850...95c

[AnonymBruker]

 Det finnes ingen medisinsk vitenskapelig kur. Det eneste som har vært litt forsket på og skal forskes mer på, er behandling med kreftmedisin rituximab. ME er en vanskelig diagnose å stille, og innebærer svært grundig utredning av både gastro, psykologisk vurdering, og mye mer. Mange får en ufullstendig utredning, som igjen fører til feil diagnose. Særlig psykosomatiske årsaker er en gjenganger. Man kan få svært sterk utmattelse av f.eks angst, men forutsetningene for å bli frisk vil være noe helt annet enn ved ME. Så de som sier at de ble friske fra ME ved å gå turer eller hjelp av terapi o.l, nei, de hadde ikke ME. 

Anonymkode: eb37f...915

Endret 4. august 2024 av Christina82
redigert for sitert innlegg

[Bålkaffe]

Er vel snakk om at kanskje 5% blir friske etterhvert.

https://me-pedia.org/wiki/Prognosis_for_myalgic_encephalomyelitis_and_chronic_fatigue_syndrome#cite_note-Cairns2005-3

Prognosen for å bli frisk av ME er større om man blir syk som barn/ung enn som voksen, sies det også.

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 30.7.2024 den 18.52):

Det finnes ingen medisinsk vitenskapelig kur. Det eneste som har vært litt forsket på og skal forskes mer på, er behandling med kreftmedisin rituximab. ME er en vanskelig diagnose å stille, og innebærer svært grundig utredning av både gastro, psykologisk vurdering, og mye mer. Mange får en ufullstendig utredning, som igjen fører til feil diagnose. Særlig psykosomatiske årsaker er en gjenganger. Man kan få svært sterk utmattelse av f.eks angst, men forutsetningene for å bli frisk vil være noe helt annet enn ved ME. Så de som sier at de ble friske fra ME ved å gå turer eller hjelp av terapi o.l, nei, de hadde ikke ME. 

Anonymkode: eb37f...915

Det kan jo tenkes at utmattelse går over av seg selv også. Da spiller det ingen rolle hva du egentlig tror førte til at du ble frisk.

.

Anonymkode: 34cf6...5ba

Endret 4. august 2024 av Christina82
sitert innlegg

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det kan jo tenkes at utmattelse går over av seg selv også. Da spiller det ingen rolle hva du egentlig tror førte til at du ble frisk.

.

Anonymkode: 34cf6...5ba

 

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hvor grundig er denne utredningen? Er det en diagnose de setter fordi de ikke har funnet noe annet,  altså en utelukkelsesdiagnose? 

Er det spesifikke markører for ME?

Anonymkode: 34cf6...5ba

Nei, ME utmattelse går som oftest ikke bare over av seg selv. Har man vært utmattet i 1 år og plutselig ble frisk, så var det kanskje heller utbrent man var. Alvorlighetsgraden av ME spiller også inn. Mild, moderat, alvorlig, svært alvorlig. 

Nei, det er ikke spesifikke markører, det er jo derfor det er en vanskelig diagnose å stille. Utredningen skal være veldig grundig. Det er svært mange blodprøver som skal taes, man skal utredes hos klinisk psykolog for å utelukke psykosomatiske årsaker til utmattelse, man skal ta gastroskopi og koloskopi, røntgenbilder, for å nevne noe. Det er en lang prosess. Dessverre blir ikke alle utredet grundig nok, og ender med feil diagnose. ADHD har også blitt satt i sammenheng med ME, men det har enda ikke blitt et krav om å utelukke dette som årsak til utmattelse, så vidt jeg vet. 

Og ja, det er en utelukkelsesdiagnose. 

Anonymkode: eb37f...915

[TomSawyer]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Og ja, det er en utelukkelsesdiagnose. 

Vi nærmer oss slutten på den diagnosemetodikken, er funnet feil på bl.a.mitokondrier pluss mer ift. kontrollgruppe.

Problemet med me- forskning har vist seg å sortere bort alle som feilaktig har fått diagnosen av leger som ikke forstår at ME er en spesifik sykdom som gir samme symptombildet for alle...særlig feilaktig blir det å blande inn  folk med psykiske lidelser.

[AnonymBruker]

Hvorfor får jeg den følelsen at ME-syke ikke liker at andre tror at de kan bli friske?

Hvorfor går mange helt i forsvar når denne diskusjonen oppstår🤔 vil ikke folk prøve absolutt alt for å bli kvitt utmattelsen? Hva handler dette om?

Anonymkode: 34cf6...5ba

[Gjest Uføre Unni]

Jeg vet ikke så mye om ME og følger debatten med et halvt øye. Men jeg synes det er interessant. 

Jeg har MS sjøl, det fatigue tar knekken på meg. ME er vel fatigue med leddsmerter og mageproblemer? Blant annet. Opplys meg gjerne. 

Jeg får Rituximab og jeg tenker at det ikke vil være en kur eller til hjelp for ME. Oppskrytte greier, synes jeg. Men det er vel verdt å forske på. Krysser fingre for de ME-syke. 

ME er et virus. Det setter jeg 20 000,- på. 

[Gjest Uføre Unni]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvorfor får jeg den følelsen at ME-syke ikke liker at andre tror at de kan bli friske?

Hvorfor går mange helt i forsvar når denne diskusjonen oppstår🤔 vil ikke folk prøve absolutt alt for å bli kvitt utmattelsen? Hva handler dette om?

Anonymkode: 34cf6...5ba

Hva handler DU om? 

Skjønner du ikke hvor sinnsykt provoserende det er når friske og spreke folk skal fortelle en alvorlig syk person "at det kan da ikke være så ille, kan du ikke bare tenke positivt"? 

På 70-tallet trudde folk Multippel Sklerose var kvinnelig hysteri. Sant? Skjerpings! 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Hvorfor får jeg den følelsen at ME-syke ikke liker at andre tror at de kan bli friske?

Hvorfor går mange helt i forsvar når denne diskusjonen oppstår🤔 vil ikke folk prøve absolutt alt for å bli kvitt utmattelsen? Hva handler dette om?

Anonymkode: 34cf6...5ba

Hva er poenget ditt med tråden, egentlig? Har du kamuflert inn en historie med "ei venninne har fått ME", men er egentlig bare ute etter å spre stigma? Jeg tenker sistnevnte, når jeg leser denne kommentaren. 

Jeg, som de fleste andre med ME som jeg kjenner, har brukt vanvittige pengesummer på alternative behandlinger for å få bedring. Så hold kjeft, vær så snill 😠

 

Ingen her som har gått i forsvar heller, du har bare blitt forklart fakta. 

 

Anonymkode: eb37f...915

[AnonymBruker]

Uføre Unni skrev (7 minutter siden):

Jeg vet ikke så mye om ME og følger debatten med et halvt øye. Men jeg synes det er interessant. 

Jeg har MS sjøl, det fatigue tar knekken på meg. ME er vel fatigue med leddsmerter og mageproblemer? Blant annet. Opplys meg gjerne. 

Jeg får Rituximab og jeg tenker at det ikke vil være en kur eller til hjelp for ME. Oppskrytte greier, synes jeg. Men det er vel verdt å forske på. Krysser fingre for de ME-syke. 

ME er et virus. Det setter jeg 20 000,- på. 

ME er ikke et virus, men det kommer ofte i forbindelse med virus. Frisk en dag, en infeksjon, og plutselig var man urørlig. Kort fortalt. Noen forskere mener det er autoimmun sykdom. 

ME kommer i 4 alvorlighetgrader. Mild (noen kan jobbe litt), moderat (mye husbundet), alvorlig, og svært alvorlig (mates med sonde, pleietrengende). 

ME er sammensatt med symptomer:

Sterk utmattelse (som ikke bedres med søvn, og forverres av den minste aktivitet)
Vertigo
Kogntiv svikt
IBS
Sterk overfølsomhet for lys,lyd, kjemikalier
Hovne og smertefulle lymfeknuter, særlig under armer
Kortpustet
Sårhet i hals/bryst
Utslett
Problemer med å regulere kroppstemperatur
Feberfølelse
Nattesvette
Fryser mye
Smerter i muskler og ledd 
Svakhet i musker
Nakkesmerter

 

Anonymkode: eb37f...915

[AnonymBruker]

Uføre Unni skrev (14 minutter siden):

Jeg vet ikke så mye om ME og følger debatten med et halvt øye. Men jeg synes det er interessant. 

Jeg har MS sjøl, det fatigue tar knekken på meg. ME er vel fatigue med leddsmerter og mageproblemer? Blant annet. Opplys meg gjerne. 

Jeg får Rituximab og jeg tenker at det ikke vil være en kur eller til hjelp for ME. Oppskrytte greier, synes jeg. Men det er vel verdt å forske på. Krysser fingre for de ME-syke. 

ME er et virus. Det setter jeg 20 000,- på. 

De har vært interessert i mer forskning rundt Rituximab fordi flere ME syke rapportere at de ble friske fra ME etter de fikk kreft og kreftbehandling. 

Anonymkode: eb37f...915

[TomSawyer]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Hvorfor får jeg den følelsen at ME-syke ikke liker at andre tror at de kan bli friske?

Hvorfor går mange helt i forsvar når denne diskusjonen oppstår🤔 vil ikke folk prøve absolutt alt for å bli kvitt utmattelsen? Hva handler dette om?

Anonymkode: 34cf6...5ba

De har allerede prøvd alt, de vil gjerne slippe å gjøre flere håpløse forsøk som gjør de enda sykere.

[AnonymBruker]

TomSawyer skrev (1 minutt siden):

De har allerede prøvd alt, de vil gjerne slippe å gjøre flere håpløse forsøk som gjør de enda sykere.

Hva gjør dem enda sykere? Har de så mye å tape?

Anonymkode: 34cf6...5ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hva gjør dem enda sykere? Har de så mye å tape?

Anonymkode: 34cf6...5ba

Livet? Blir de syke nok så vil de til slutt dø. Det er jo en veldig alvorlig sykdom hos de aller sykeste. 

Anonymkode: b1019...0bc

[AnonymBruker]

Uføre Unni skrev (14 minutter siden):

Hva handler DU om? 

Skjønner du ikke hvor sinnsykt provoserende det er når friske og spreke folk skal fortelle en alvorlig syk person "at det kan da ikke være så ille, kan du ikke bare tenke positivt"? 

På 70-tallet trudde folk Multippel Sklerose var kvinnelig hysteri. Sant? Skjerpings! 

Det har ikke jeg uttalt, det må du ha hørt fra noen andre. Veldig vanskelig med slike diskusjoner når man blir tillagt holdninger og synspunkter man ikke har.

Har dere så fryktelig mye å tape på prøve alt som ikke er prøvd ennå? Og da tenker jeg ikke på LP, men det er vel mye annet som kan ha effekt. 

 

Anonymkode: 34cf6...5ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hva gjør dem enda sykere? Har de så mye å tape?

Anonymkode: 34cf6...5ba

Aktivitet, late som de er friske, slik som med Lightning Process. F.eks. Har de så mye å tape? Du kan jo prøve å være ufør i mange år med begrenset inntekt, og allerede ha brukt flere hundre tusen på alternative behandlinger - som ikke har fungert. Du kan jo selv prøve å bli enda verre fra en sykdom som allerede har frarøvet deg helsen. 

Du svarer ikke på hva som er hensikten med tråden din, det er opplagt at det ikke har noe med din "venninne" å gjøre. 
Hvorfor så opptatt av en sykdom du ikke har forutsetninger til å vite noe som helst om? Å lese noen sider på google og det å leve med ME, er to veldig forskjellige ting. Selv du skjønner vel det? 

Jeg er lei av slike tråder, og har rapportert denne. Håper moderatorene i dette forumet gir slutt på mulighet for AB kommentarer da det ALLTID er kritikk mot ME syke. "De vil ikke bli friske, de gjør ikke nok". Jeg 🤮

Anonymkode: eb37f...915

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker said:

Hva gjør dem enda sykere? Har de så mye å tape?

Anonymkode: 34cf6...5ba

"Det er forskjell på å leve og å overleve."

For en person med en kronisk sykdom, så har personen kanskje forsonet seg med at vedkommende blir ikke frisk. Og har lært seg å gjøre det beste ut av den hverdagen man har, for å leve etter evne. 

Men når man blir satt på utprøvinger av nye behandlingsmetoder, så får man kanskje håpet om å få det gamle livet tilbake. Også fungerer det ikke. Og etter et sånt nederlag et det enda tyngre å ta tilbake hverdagen. Akseptere på nytt at man skal leve resten av livet med denne sykdommen. 

Også skjer det på nytt, og på nytt, og på nytt, hver gang man skal utprøve noe som bare kanskje fungerer. Og selv om noen ovenfor her mener at å blande inn personer med psykiske lidelser, så er nettopp psyken det som kan utgjøre hele forskjellen til livskvaliteten for en person med en kronisk sykdom. Og gjentatte feilslåtte behandlinger bidrar til å forverre psyken. 

Så ja, de har mye å tape. De kan tape livet. 

 

Anonymkode: 16404...298

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei, det er ikke merkelig. Det finnes ingen medisinsk vitenskapelig kur. Det eneste som har vært litt forsket på og skal forskes mer på, er behandling med kreftmedisin rituximab. ME er en vanskelig diagnose å stille, og innebærer svært grundig utredning av både gastro, psykologisk vurdering, og mye mer. Mange får en ufullstendig utredning, som igjen fører til feil diagnose. Særlig psykosomatiske årsaker er en gjenganger. Man kan få svært sterk utmattelse av f.eks angst, men forutsetningene for å bli frisk vil være noe helt annet enn ved ME. Så de som sier at de ble friske fra ME ved å gå turer eller hjelp av terapi o.l, nei, de hadde ikke ME. 

Anonymkode: eb37f...915

Du er klar over at før i tiden så døde mennesker av sykdommer som man i i dag kan bli frisk ved hjelp av en antibiotikakur. Før var kreft automatisk en dødsdom noe de ikke er lenger. Så forklar meg gjerne hvorfor akkurat skal være en unntakstilstand som man aldri noensinne kan bli frisk av? 

Anonymkode: 78381...51b