Hvorfor er det så ille for høytfungerende autister å "maskere"?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 30.7.2024 den 13.39):

Ikke all stimming og utbrudd er "unormal", men kan oppfattes overdrevent. Tenk deg at du hører noe styggmorsomt og ikke kan le fra magen, men bare smile og nikke!

Det er ikke godt å ikke kunne uttrykke sin glede, sinne, frustrasjon etc. Det kjennes hemmende og trist. 

Nå er jeg en slik som maskerer nesten 24/7, men jeg drømmer om å kunne slippe løs følelsene uten å være redd for å bli satt i en bås av slike som deg.

Anonymkode: 43763...8a5

Men sånn har jo alle det. Man kan ikke si alle ting som faller enn inn, prompe og rape, klø seg på pungen, synge høyt om man er glad på jobb, le høyt og rått i upassende settinger, gråte på jobb, frese av raseri over udugelige mennesker etc etc. Man legger jo bånd på seg hele tiden.  

Anonymkode: e69f0...405

[Kassettspiller]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Jeg er ikke autist, og har ikke faglig bakgrunn. Men blir likevel oppgitt over at folk har så lite innsikt og forståelse, og må sammenligne "jeg må også tilpasse meg når jeg ikke har det bra", med autisme. Helt håpløst

 

Anonymkode: 7cc25...241

Personer med slike holdninger gjør det enda vanskligere å leve med autisme.😢

Skjønner ikke hvorfor noen av diagnosene er mer utsatt enn andre for fordommer.

[Kassettspiller]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Men sånn har jo alle det. Man kan ikke si alle ting som faller enn inn, prompe og rape, klø seg på pungen, synge høyt om man er glad på jobb, le høyt og rått i upassende settinger, gråte på jobb, frese av raseri over udugelige mennesker etc etc. Man legger jo bånd på seg hele tiden.  

Anonymkode: e69f0...405

Det stemmer. Forklaringene du får her gir ikke et realistisk bilde av hvordan jeg  som autist egentlig har det.

Det er vanskelig å gi et realistisk bilde av hvordan autisme påvirker.

[AnonymBruker]

Kassettspiller skrev (7 minutter siden):

Personer med slike holdninger gjør det enda vanskligere å leve med autisme.😢

Skjønner ikke hvorfor noen av diagnosene er mer utsatt enn andre for fordommer.

Fordommer kommer av mangel på kunnskap. 

Anonymkode: 7cc25...241

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 30.7.2024 den 13.25):

Jeg leser ofte her inne i tråder som omhandler autisme, at mange lærer seg å "maskere" symptomene på autismen, for å virke mer A4, og kunne fungere i samfunnet på en bedre måte.

Det jeg får inntrykk av, er at dette er n. oe som blir sett på som negativt av de som selv er høytfungerende autister. Hva kommer det av? Er det ikke bedre å bli oppfattet som "normal", enn å sitte og stimme, komme med lyder og utbrudd osv?

Jeg har selv jobbet med autister totalt uten funksjonelt språk, som er fullstendig avhengig av hjelp fra andre, som ikke klarer å styre de autistiske trekkene, men må gjennomføre ulike ritualer som kan ta ekstremt lang tid. Disse er såpass dårlig fungerende at de har null mulighet til å maskere.

Hvorfor vil dere heller bli satt i bås med disse, i stedet for å klare å maskere autismen, og på den måten bli oppfattet som hel "normal"?

Anonymkode: 2e37b...75d

Hvorfor jobber du med autisme, når du har så lite peiling på og lite innsikt i autisme? Hadde det ikke vært bedre med en jobb der du kan bruke kunnskapen din 

Anonymkode: 8586c...eb5

[AnonymBruker]

Kassettspiller skrev (5 minutter siden):

Det stemmer. Forklaringene du får her gir ikke et realistisk bilde av hvordan jeg  som autist egentlig har det.

Det er vanskelig å gi et realistisk bilde av hvordan autisme påvirker.

Ja. En nevrotypisk klarer ikke å forstå hva som menes med sanseprosessering, fordi "jeg liker heller heller ikke lyd når jeg er sliten", og tror det er så enkelt. De ha rett og slett ikke forutsetninger til å kunne forstå, og forstår heller ikke at omfanget av reaksjoner for en autist er mange ganger verre enn en ikke-autist. 

 

Anonymkode: 7cc25...241

[Kassettspiller]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Fordommer kommer av mangel på kunnskap. 

Anonymkode: 7cc25...241

Sant. Men man skulle tro at mange av fordommene ville forsvinne med tanke på at det finnes lett tilgjengelig informasjon!"

[Kassettspiller]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Hvorfor jobber du med autisme, når du har så lite peiling på og lite innsikt i autisme? Hadde det ikke vært bedre med en jobb der du kan bruke kunnskapen din 

Anonymkode: 8586c...eb5

Hun var en ufaglært assistent. Dette skjer nok dessverre på grunn av mangel på fagfolk med kompetanse! Tror også det er lett å få slike jobber (i barnehage), men gir ikke mening på hvorfor TS skulle passe på barn med spesielle behov.

Endret 2. august av Kassettspiller

[Kassettspiller]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Ja. En nevrotypisk klarer ikke å forstå hva som menes med sanseprosessering, fordi "jeg liker heller heller ikke lyd når jeg er sliten", og tror det er så enkelt. De ha rett og slett ikke forutsetninger til å kunne forstå, og forstår heller ikke at omfanget av reaksjoner for en autist er mange ganger verre enn en ikke-autist. 

 

Anonymkode: 7cc25...241

100%!

Folk må lære seg at man ikke alltid må forstå for å kunne akseptere og respektere.🥰

[AnonymBruker]

Kassettspiller skrev (4 minutter siden):

100%!

Folk må lære seg at man ikke alltid må forstå for å kunne akseptere og respektere.🥰

Verste jeg vet er når folk ikke kan validere andre, og svarer med å bagatellisere. "Sånn har jo jeg også det". NEI, du har ikke det!

 

Anonymkode: 7cc25...241

[AnonymKvinne..]

Jeg har tenkt samme tanke som TS. Jeg er en såkalt høytfungerende autist, og føler meg ofte veldig "dum" når jeg stimmer eller mister taleevne eller snakker altfor fort når jeg blir ivrig eller nervøs. Jeg mangler sosiale evner og evne til å fokusere (spesielt på ting jeg ikke bryr meg om). Jeg har aldri gått i terapi, men forsøkt å lære noen tips og triks for å være mer "normal" og takle hverdagen bedre.

Men, det er forskjell mellom å skaffe seg verktøy til å takle hverdagen bedre og maskere fakter som er unødvendig å maskere. For det er utrolig slitsomt å skjule det, fordi autistiske trekk og fakter forekommer på automatikk. Følelser, stimming og ord eller fravær av tale er noe som kommer helt naturlig, og det er kjempevanskelig å konstant skulle minne seg selv på å ikke gjøre det. Umulig til og med. For det føles som man settes fyr på innvendig eller som om det er fyrverkeri som kommer ut ørene, og stimmingen er som ufrivillige bevegelser.

Det er fysisk vondt å skulle holde dette inne, men så føler jeg meg dum. Manglende sosiale evner ødelegger mye sosialt, og jeg skulle gjerne vært flinkere, men stimming? Hvorfor skal jeg få krampe av å holde det inne bare fordi det ser teit ut? Det er fristende å bare gjøre det, for jeg har blitt gjort narr av for det, men jeg klarer det ikke.

Det er et håpløst narrativ. At jeg skal maskere for at du ikke skal synes jeg ser dum ut. Hvorfor ikke heller bare jobbe for å akseptere noen autistiske trekk som ikke skader andre?

[AnonymBruker]

Kassettspiller skrev (8 minutter siden):

Hun var en ufaglært assistent. Dette skjer nok dessverre på grunn av mangel på fagfolk med kompetanse! Tror også det er lett å få slike jobber (i barnehage), men gir ikke mening på hvorfor TS skulle passe på barn med spesielle behov.

Der forklarer mye. Jeg tenkte at dette måtte være en særdeles uerfaren og ung assistent uten kompetanse eller en særdeles uoppvakt og uegnet pedagog.  Lettet over at det er førstnevnte.  Da er det i det minste håp om forbedring og evne til endring 

Anonymkode: 8586c...eb5

[Kassettspiller]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Verste jeg vet er når folk ikke kan validere andre, og svarer med å bagatellisere. "Sånn har jo jeg også det". NEI, du har ikke det!

 

Anonymkode: 7cc25...241

Forskere: Du har en utviklingsforstyrrelse/autisme og sliter med mye mer enn gjennomsnittet med sosialt samspill, kommunikasjon og du har  gjentakende atferd og begrensede interesseområder.

Legen: Du har en utviklingsforstyrrelse/autisme og sliter med mye mer enn gjennomsnittet med sosialt samspill, kommunikasjon og du har  gjentakende atferd og begrensede interesseområder.

Psykiater, vernepleiere, sykepleiere og psykolog/er med tilleggskompetanse innenfor autisme:  Du har en utviklingsforstyrrelse/autisme og sliter med mye mer enn gjennomsnittet med sosialt samspill, kommunikasjon og du har  gjentakende atferd og begrensede interesseområder.

 

Kvinneguiden: NEI, DU SLITER IKKE OG DU HAR DET HELT NORMALT!!!!!!

Endret 2. august av Kassettspiller

[Disney Adult]

Fordi det er helt utmattende å putte opp en fasade for å passe bedre inn i samfunnet hver dag. Jeg sliter med øyekontakt, smiling, stimming og infodumping. Må hele tiden minne meg selv på å smile, jeg var i Disneyland i fjor, og overlykkelig. De rundt meg måtte likevel spør og forsikre seg om at jeg hadde det gøy... 

Øyekontakt er kjempe vanskelig for meg, også er jeg ikke så veldig snakkesalig. Sistnevnte er nok mer et personlighetstrekk, men det fungerer svært dårlig i kombinasjon med autisme i tillegg. 

Det eneste som får meg til å åpne opp skikkelig er å snakke om dyr, og da er det ikke så lett å vite når folk er lei. Når man skal bytte tema, om de egentlig er interessert i det jeg snakker om, eller om de kjeder seg. 

Alle disse tingene er i baktankene mine, og jeg må hele tiden bruke energi på å tilpasse meg. Smiler jeg nok? La de merke til at jeg stimmet mye? Deltar jeg nok i samtalen? "Åååh her var det mye lyd, ikke reager, vær normal". Er det best å svare ærlig i denne situasjonen, eller er dette et tilfelle hvor man tar en høflig hvit løgn? Har jeg husket øyekontakt? Er dette nok øyekontakt, eller er det for mye? 

Utrolig utrolig energi tappende å analysere en hver situasjon, å gå gjennom i hodet å tenke seg til hvordan man skal oppføre seg for å passe inn. 

[Kassettspiller]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Der forklarer mye. Jeg tenkte at dette måtte være en særdeles uerfaren og ung assistent uten kompetanse eller en særdeles uoppvakt og uegnet pedagog.  Lettet over at det er førstnevnte.  Da er det i det minste håp om forbedring og evne til endring 

Anonymkode: 8586c...eb5

Jeg blir bekymret for pasienter med autisme som får folk uten kompetanse.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Ja. En nevrotypisk klarer ikke å forstå hva som menes med sanseprosessering, fordi "jeg liker heller heller ikke lyd når jeg er sliten", og tror det er så enkelt. De ha rett og slett ikke forutsetninger til å kunne forstå, og forstår heller ikke at omfanget av reaksjoner for en autist er mange ganger verre enn en ikke-autist. 

 

Anonymkode: 7cc25...241

Vel, jeg er ikke nevrotypisk, jeg har ADHD, og jeg skjønner at autister har andre utfordringer jeg ikke kan forstå, men eksemplene som ble brukt var områder der ALLE må maskere. Og hvis autister ikke skal maskere på jobb etc, mener dere at det er en god ide for autister å stimme, rope, skrike og slå på ting mens de sitter i møter på jobb, snakker med kunder, er på jobbintervju eller er på foreldremøte på skolen? Og at det vil gjøre livet deres enklere? Jeg tror det er bedre å maskere i de situasjonene…

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Verste jeg vet er når folk ikke kan validere andre, og svarer med å bagatellisere. "Sånn har jo jeg også det". NEI, du har ikke det!

 

Anonymkode: 7cc25...241

Det vet jo ikke du, men jeg skjønner hva du mener altså. «Jeg er også sliten etter jobb» til noen med ME eller «jeg har også vondt i ryggen» til en med rheumatisme etc. 

Anonymkode: e69f0...405

[Kassettspiller]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Vel, jeg er ikke nevrotypisk, jeg har ADHD, og jeg skjønner at autister har andre utfordringer jeg ikke kan forstå, men eksemplene som ble brukt var områder der ALLE må maskere.

Som autist så vet ikke jeg om hvilke situasjoner der alle må maskere seg, men vet at alle spiller roller i forskjellige situasjoner.

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Og hvis autister ikke skal maskere på jobb etc, mener dere at det er en god ide for autister å stimme, rope, skrike og slå på ting mens de sitter i møter på jobb, snakker med kunder, er på jobbintervju eller er på foreldremøte på skolen?

Nei, det er ikke alltid bedre.

Men det er derfor mange med autisme trenger tilrettelegging for å kunne la være å maskere fullt ut. Hvis ikke kan situasjonen forverre seg for dem og for andre i ettertid.

Ofte utfører man de handlingene du nevnte på grunn av stress og usikkerhet, noe som kan tas hensyn til i mange tilfeller.

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Og at det vil gjøre livet deres enklere? Jeg tror det er bedre å maskere i de situasjonene…

For noen er det bedre, mens for andre fører det til sammenbrudd i ettertid.

Folk med autisme er ikke like, og derfor kan man ikke alltid si at det er bedre å maskere. Hva med dem som skader seg selv fordi de maskerte seg? Da er det isåfall bedre om dem kan stimme under et møte.

Hensyn må tas til individet så godt man kan.

Endret 2. august av Kassettspiller

[AnonymBruker]

Kassettspiller skrev (5 minutter siden):

Som autist så vet ikke jeg om hvilke situasjoner der alle må maskere seg, men vet at alle spiller roller i forskjellige situasjoner.

Nei, det er ikke alltid bedre.

Men det er derfor mange med autisme trenger tilrettelegging for å kunne la være å maskere fullt ut. Hvis ikke kan situasjonen forverre seg for dem og for andre i ettertid.

Ofte utfører man de handlingene du nevnte på grunn av stress og usikkerhet, noe som kan tas hensyn til i mange tilfeller.

For noen er det bedre, mens for andre fører det til sammenbrudd i ettertid.

Folk med autisme er ikke like, og derfor kan man ikke alltid si at det er bedre å maskere. Hva med dem som skader seg selv fordi de maskerte seg? Da er det isåfall bedre om dem kan stimme under et møte.

Hensyn må tas til individet så godt man kan.

Det finnes jo forholdsvis diskret måter å stimme på for eksempel. 

Anonymkode: e69f0...405

[Kassettspiller]

AnonymBruker skrev (49 minutter siden):

Det finnes jo forholdsvis diskret måter å stimme på for eksempel. 

Anonymkode: e69f0...405

Stimmimg kommer automatisk for mange og ikke alt ved det kan styres. Dette er ikke alltid man kan kontrollere for hva som å gjøres for å berolige seg selv. Hvis man må hoppe for å berolige seg selv så hjelper det ikke å leke med håret sitt istedenfor.

Visste du at grunnen til at mange omtaler noen autister som høytfungerende, er fordi symptomene deres er mer sosialt akseptable? Det er ikke nødvendigvis alltid dem må maskere seg, fordi dem har fått mer sosialt akseptable symtomer.

Hvis man foretrekker eller må stimme med å ta på håret, så har man vært "heldig" med symptomene, fordi det er mer sosialt akseptabelt. Andre foretrekker eller må stimme av å slå og da får dem ikke stimmet hvis dem velger å ta på håret istedenfor.

Endret 2. august av Kassettspiller

[AnonymBruker]

On 7/30/2024 at 9:25 PM, Kassettspiller said:

.

Skal ikke egentlig kun fagpersoner med utdanning jobbe med barn med spesielle behov???

Nei, hvor har du det fra? Det er helt vanlig at personer uten fagutdanning jobber med barn med særlige behov - for eksempel BPA-er, private avlastere, assistenter i skole og barnehage. Dette er jo selvfølgelig i tillegg til fagpersoner, men man kan ikke kreve og forvente fagpersoner tilgjengelig til alle oppgaver man trenger hjelp til. 

On 7/31/2024 at 1:51 AM, Kassettspiller said:

 men problemet er at TS ikke visste noe om de vanligste ulempene ved maskering før hun begynte jobben. Litt lesing og grunnleggende kunnskap hadde gitt henne svaret på dette.

Jeg synes heller ikke det er lett å forstå autisme.

 

Hvorfor er det et problem? Hvorfor skal en ufaglært assistent til luselønn sette seg inn i potensielle problemstillinger knyttet til brukere hun faktisk ikke har? Skal hun sette seg inn i kreft? ADHD? Psykisk utviklingshemming? PTSD? Det er en helt urimelig forventning, som ufaglært er det ikke ts sitt ansvar å tilegne seg kunnskap om noen andre enn den brukeren hun har ansvar for - og som ufaglært er det ganske begrenset hva slags kunnskap det forventes der også. Ts skal ikke behandle denne brukeren på noe vis, men bidra med praktisk hjelp på sin arbeidsplass. 

On 8/1/2024 at 2:38 PM, AnonymBruker said:

 

Bra vi ikke har slike på min jobb. Det klarer folk å stille spørsmål uten å tråkke på alle rundt seg. Det er mulig nemlig 😏

Anonymkode: 27e0c...503

Det vet du jo ingenting om, for som det kommer frem av denne tråden er det mange av oss "typiske" som også tar oss sammen og tar på en maske i ulike situasjoner. En av de mest vanlige tingene er jo å la være å stille kritiske spørsmål på arbeidsplassen der du vet at det er fare for at noen synes du er dum, uvitende eller fordomsfull. Vi har alle kolleger som sitter på manglende kunnskap eller fordommer som vi ikke aner noe om, fordi de holder det for seg selv. 

Det er jo bedre at TS spør her og lærer litt, enn at hun går i årevis med disse fordommene eller manglende kunnskapen. 

Jeg er helt enig i innlegget som sa at noe av problemet nok er at autismespekteret nå rommer så utrolig mye variasjon. For hvermannsen uten erfaring er det vanskelig å forstå at autisme både inkluderer personer uten språk og med store atferdsutfordringer som aldri vil greie å fullføre vanlig skolegang, og personer ned høy utdannelse og som fremstår som sosialt vanlige folk - kanskje til og med bestevennen din viser seg å være autist! Selvfølgelig er det krevende å forstå at disse skal plasseres i samme diagnosebås. 

Gi folk litt slækk, la de stille "dumme" spørsmål. Dumme spørsmål gir anledning for å forklare og forstå, slik at man over tid kanskje oppnår mer aksept for at enkelte høytfungerende autister velger å ikke maskere i alle slags situasjoner. 

Anonymkode: b2c56...af5