Skuffelse pga langvarig sykdom og et svært begrenset liv

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 4.8.2024 den 7.37):

Men kan du ikke bare ta på deg en pen kjole og sette deg i bakgrunnen på disse bursdagene og bryllupene?

Anonymkode: b7e72...88a

Ingenting hadde gjort meg gladere enn å gjøre det!

Flere ganger har jeg satt meg i bilen (noen andre kjører), og etter 5-15 minutter er jeg så dårlig at vi må snu og jeg ikke kommer meg inn døra uten hjelp, og er dårlig i mange dager, og det er uutholdelig å stå i. Jeg har ladet og planlagt i flere måneder i forkant, og tenkt at det er jo om 3 måneder, jeg føler meg nok bedre til da, og så gjør jeg ikke det. 

Spørsmål til deg, hvis jeg hadde klart å ta på en pen kjole og satt meg i bakgrunnen, tror du ikke jeg hadde gjort det i stedet for å være bundet til hjemmet? 

TS

Anonymkode: 6c105...900

[AnonymBruker]

Uføre Unni skrev (På 27.7.2024 den 23.10):

Jeg vet ikke hva som feiler deg, men kunne det være ei løsning å stå fast på en lav dose antidepressiva? Du sier du føler deg "knust", kanskje en lavdose kunne føre til at du ble "bare" "trist og skuffet". 

Og om du allerede er medisinert, snakk med lege om økning av dose eller annen type. 

Jeg har MS, bipolar 2 og har ADHD. Jeg er medisinert til litt likeglad. En av medisinene lar hypomani titte innom nå og da, og da gjør det ikke noe om jeg ikke kommer av flekken. 

Be legen om en slags pakke/miks med medisinell hjelp slik at du ikke stikker fra oss til Sveits? Ok. 

Til og med benzo, tramadol og sånne oxygreier er innafor i din situasjon. 

For livet suger. For alle. Og enda mer for deg. 

Opplever at antidepressiva gjør meg flat dessverre, så tror jeg heller må bruke litt andre strategier for å endre tankesettet mitt, akseptere mer, anerkjenne situasjonen, i stedet for å bli knust og skuffet så ofte. Jeg har håp, og skal ikke stikke av til Sveits i denne omgang. Hjalp veldig å skrive her! ❤️ 

Har heldigvis en lege som forstår og jeg bruker tramadol og benzo med uregelmessige mellomrom ved behov. 

AnonymBruker skrev (På 27.7.2024 den 23.44):

Tror sommeren forsterker denne tilstanden-, og høytider også merker jeg selv. 

Det er så masse forventinger knytta opp til å oppleve, og reise, og å kose seg i sosialt samvær om sommeren, att når høsten kommer så blir en nesten lettet av att en kan krype ihop inn i huset uten dårlig samvittighet for alt mulig.

Jeg har faktisk etter en gjennomgang av sommerens (totale fravær av) "opplevelser" , blitt så svart av dårlig samvittighet til alle rundt meg, att jeg ( i år og) er blitt deprimert av hele greiene. Dette skjer hvert år på denne tiden etter att jeg ble syk, så vet det kommer. Så sommeren er ei ekstra tung tid. 

Så er det jo bare å stålsette seg til jula.  Hohoho. 

Og ja, jeg og har vært dødsyk og fått livet i gave,- og gleden over livet er jo der absolutt, men det ble slett ikke som forventet, men jeg gjør det beste utav det i 90% av dagene, men akkurat denne "sensommerdepresjonen" som jeg kaller det, tillater jeg meg å ha, for sommeren var jo før alltid spesiell og full i fart og moro, og så makter en plutselig ikke å få noe utav den lenger.

Og det er litt tungt faktisk. 

Anonymkode: 0396e...680

Stålsette seg til jula ja, jommen sa du smør, hohoho! 😅

Jeg tror du har helt rett og takk for at du deler hva du står i. Forstår innmari godt at det er tungt. ❤️

I tillegg til sammenligningene med andre, og forventningene til ferie fordi andre har det, så er det også den delen av det som er at en desperat lengter etter et avbrudd. Før var sommeren et avbrudd, en møtte folk en ikke ellers møtte, reiste et sted, selv om jeg var syk da også og begrenset, så var det noe annet. Nå er det som at det finnes ingen pauser. Og det blir en representasjon av at enda et år er gått, og livet er fremdeles slik! 

Da jeg skrev, tenkte jeg ikke på disse tingene, og da du satt ord på det så innså jeg at ja, faen er det akkurat sånn! Jeg blir også litt provosert av at en hver dag forventes å gjøre det beste ut av det, og derfor smalt jeg tilbake til ene AB-en forrige helg, så det at andre også bare gir seg tillatelse til å ikke gjøre det beste ut av det hele tiden, ja amen til det. 

TS

Anonymkode: 6c105...900

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.7.2024 den 21.41):

Unnskyld meg, men du vet ikke hva du klager over. Andre lever med langt mer alvorlige ting enn deg, og gjøre langt mer ut av den tiden de har igjen, selv om de er svært syke, enn du gjør. 
Skaff deg en psykolog og kom deg ut av den depressive tankegangen din. 

Anonymkode: 98287...890

Hun sa jo ingenting av hva hun feiler eller ikke? 😅🤷‍♀️

 

——————-

Uansett TS:

All forståelse herfra. Jeg har vært isolert alene på et rom i noen år nå uten å klare TV, musikk, lyder, lese osv.

Klarer bittelitt mobil i korte økter. Og det er bokstavelig talt alt. 

Det er grusomt og uutholdelig. 
 

Jeg har familie, barn og venner - men kan ikke ha kontakt med dem. 
 

Vi får håpe på bedring 🙏

 

Anonymkode: 85d68...0bf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hun sa jo ingenting av hva hun feiler eller ikke? 😅🤷‍♀️

 

——————-

Uansett TS:

All forståelse herfra. Jeg har vært isolert alene på et rom i noen år nå uten å klare TV, musikk, lyder, lese osv.

Klarer bittelitt mobil i korte økter. Og det er bokstavelig talt alt. 

Det er grusomt og uutholdelig. 
 

Jeg har familie, barn og venner - men kan ikke ha kontakt med dem. 
 

Vi får håpe på bedring 🙏

 

Anonymkode: 85d68...0bf

Hei på deg, hyggelig å se deg her i et lite glimt av krefter.

Det er uutholdelig! Og det merkelige er at selv på gode dager, så er en så sliten av de vonde dagene at det stimuliet en får da ikke føles "nok", mangelen er så enorm, at det monner ikke, slik har i alle fall jeg det ofte. Nå skal jeg fokusere mer på mindfullness fremover, og jobbe med tankesettet mitt og håper jeg greier å få mer ut av de gode dagene, i stedet for denne enorme skuffelsen. 

Styrke og gode klemmer til deg! Håper du får noen gode øyeblikk fremover. 

TS

Anonymkode: 6c105...900

[AnonymBruker]

Ja det er dritt å være syk. Verden er skikkelig urettferdig til tider. Noen får mere motgang enn andre. 
 

Har selv slitt med mye sykdom helt siden jeg var ungdom. Gått glipp av mye sosialt, og det føler jeg på i sosiale situasjoner. 
 

Jeg fikk god hjelp på et opphold på rehabiliteringssenter for noen år siden. Handlet blant annet om å lære å leve med kronisk sykdom. De har forskjellige grupper rundt om til ulike sykdommer/ tilstander. Legen må søke for deg. 
Noe av det hardeste var å måtte akseptere at man var syk. Jeg ville ikke være syk, og gjorde alt for å late som om jeg var frisk på bedre dager. Gjorde alt for mye så jeg ble sinnsykt dårlig lenge etter, la stadig listen for høyt så jeg stadig gikk på harde og langvarige smeller med store skuffelser. Jeg gråt og gråt og var utrolig lei meg. Ville jo være frisk. 
 

Etter hvert klarte jeg veldig gradvis å bli bedre.  Ble flinkere til å unngå kjempesmellene, og si ja og nei til de riktige tingene, og som jeg selv ønsket. Ikke som andre ønsket. Men det kostet det også, og må innrømme at det har vært tøft. 

Fikk etter hvert nye sykdommer, og blant annet noe alvorlig. Nå jobber jeg med å gradvis forsøke å bygge meg opp igjen for ørtende gang etter mange sykehusinnleggelser. Men er faktisk igjen blitt bedre, og orker mer enn før heldigvis. Vært på flere flotte fjellturer i sommer, og det har vært så utrolig deilig. Vi har så nydelig natur i Norge. 

Anonymkode: a4202...604

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 4.8.2024 den 7.37):

Men kan du ikke bare ta på deg en pen kjole og sette deg i bakgrunnen på disse bursdagene og bryllupene?

Anonymkode: b7e72...88a

Dette er så lett å si for folk som ikke har opplevd veldig begrensende sykdom selv. Men vanskelig for syke med alle disse «velmenende» kommentarene, i tillegg til andre folks skuffelse over alt man ikke klarer, men veldig ønsker. 
 

Hvis det «bare» hadde vært å gjort ditt og datt, så hadde det da ikke vært et problem.  Skulle ønske sykdom ikke fantes, og satte så store begrensninger. 
 

Nå er ikke jeg TS, men jeg har slitt med mye sykdom i løpet av livet. Det er dessverre ikke bare å møte opp i sosiale sammenkomster om du blir utslitt bare av å dusje og kle på deg, ikke klarer å holde deg våken, kaster opp, får diaré av det ekstra stresset ved å skulle prøve å møte opp til en avtale du egentlig ikke har overskudd til, hjernetåken gjør at du ikke klarer å finne frem til riktig sted, eller du er så dårlig at du ikke klarer å sitte oppreist. 
 

Til sist er det heller ikke så enkelt at det holder for folk at du bare er tilstede. Tro meg, jeg har fått min dose kommentarer med misnøye de gangene jeg har deltatt på ting uten å klare å skjule at jeg ikke er i form. Folk tror du kjeder deg, eller er sur for noe. Eventuelt prøver å skjenke deg, for å få deg mere «med». Og hjelpes så sinte folk blir om du ikke husker navn eller annet viktig fordi du er syk. 
 

For å ikke glemme at en også bør ha med gave til slike sammenkomster, og det er enda en ting man gjerne ikke har krefter til å ordne når man er dårlig. 

Anonymkode: a4202...604

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Dette er så lett å si for folk som ikke har opplevd veldig begrensende sykdom selv. Men vanskelig for syke med alle disse «velmenende» kommentarene, i tillegg til andre folks skuffelse over alt man ikke klarer, men veldig ønsker. 
 

Hvis det «bare» hadde vært å gjort ditt og datt, så hadde det da ikke vært et problem.  Skulle ønske sykdom ikke fantes, og satte så store begrensninger. 
 

Nå er ikke jeg TS, men jeg har slitt med mye sykdom i løpet av livet. Det er dessverre ikke bare å møte opp i sosiale sammenkomster om du blir utslitt bare av å dusje og kle på deg, ikke klarer å holde deg våken, kaster opp, får diaré av det ekstra stresset ved å skulle prøve å møte opp til en avtale du egentlig ikke har overskudd til, hjernetåken gjør at du ikke klarer å finne frem til riktig sted, eller du er så dårlig at du ikke klarer å sitte oppreist. 
 

Til sist er det heller ikke så enkelt at det holder for folk at du bare er tilstede. Tro meg, jeg har fått min dose kommentarer med misnøye de gangene jeg har deltatt på ting uten å klare å skjule at jeg ikke er i form. Folk tror du kjeder deg, eller er sur for noe. Eventuelt prøver å skjenke deg, for å få deg mere «med». Og hjelpes så sinte folk blir om du ikke husker navn eller annet viktig fordi du er syk. 
 

For å ikke glemme at en også bør ha med gave til slike sammenkomster, og det er enda en ting man gjerne ikke har krefter til å ordne når man er dårlig. 

Anonymkode: a4202...604

Her satte du ord på mine følelser rundt dette. Spot on!! Sinnet og irritasjonen jeg kjenner blir en ekstra belastning. Fy søren hvor mange kommentarer jeg har fått om at jeg kunne fungert i en kontorjobb, jeg kunne vært eksamensvakt, det går fiint å dra på utenlandstur siden jeg klarer å komme meg til et større sykehus tre ganger i året🫢Det at jeg blir ekstrem kvalm, får diare og blir ekstremt utmattet av å holde meg oppe pga utmattelse, smertetilstander og magetrøbbel mm betyr visst ingenting. Jeg er så sykt lei ignorante mennesker🥲

Anonymkode: d54ad...e02

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 27.7.2024 den 20.37):

Føler jeg blir knust av skuffelse gang på gang av alt jeg går glipp av og ikke kan gjennomføre som følge av langvarig sykdom. Hvert år sier jeg "jeg kan heller gjøre det neste år", men nå er det neste år og vel så det og enda en plan og håp har gått i vasken. Enda en ting har jeg gått glipp av. 

Og jeg spyr av Silver lining og giftig positivitet "ja, men du kan jo gjøre det beste ut av det", ja det skal jeg, men jeg trenger også å få være skuffa litt. Jeg vil ikke gå glipp av flere bryllup, runde tall, og store begivenheter. Jeg vil ikke sitte alene på enda en bursdag og julaften fordi jeg er så syk at jeg orker ikke å gjøre noe ut av det. Jeg er så jævlig lei av disse veggene, dette stedet. 

Det håpet som kreves for å fortsette å prøve og håpe, føles noen ganger umenneskelig. Men jeg gjør det altså, og det er bedring, og jeg er heldig. Jeg bare er så lei meg for å gå glipp av enda en ting jeg har ladet opp i måneder for å få til. 🥹 

Og jeg tilpasser det formen absolutt, jeg senker forventningene, jeg vet jeg er heldig som bor i Norge og forsøker ikke sammenligne meg, likevel er jeg så tom, utmattet og sliten av dette begrensede livet. 

Hvordan venner en seg til en ny normal der en går glipp av så mye og lever et veldig begrenset liv, eller er det bra at en kan føle på skuffelsen, fordi det betyr at en vil noe? Jeg bare vet av og til ikke hvordan jeg skal leve med begrensningene, smertene og ubehaget i potensielt flere år til. 😔

Anonymkode: 6c105...900

Øvelse  gjør mester. Jeg tenker første og gode steget er faktisk å godta situasjonen du er i. Hvis fokuset ditt ligger for mye på det du ikke kan blir det vanskelig å finne det du kan.

Det hjalp meg mye å bare innse at jeg var så syk son jeg faktisk var. Og da kunne jeg også kartlegge kapsiteten min litt mer. 

Hvis jeg feks ble invitert i bryllup.  Så visste jeg at jeg klarer jo ikke det i 7-8 timer. 

Så jeg sa feks at jeg kommer heller til kaffe og kake. Også dro jeg stilferdig hjem når de andre begynte å bli bråkete fulle. I tillegg ryddet jeg kalenderen dagen før og dagen etter. Slik at jeg kunne hvile meg opp til to- tre timer bryllup  og slappe av dagen etter 

Jeg klarer nå i dag nesten alt jeg gjorde før jeg ble syk. Men jeg bruker lengre tid på ting og jeg kan ofte være med på bare litt sosialt. Litt er bedre enn ingenting og veldig bra for psyken også iht å ikke være med på noe 

Så etter mye leting på løsninger som fungerer for meg og sykdomnen føler jeg virkelig på at jeg i dag har en mye bedre livskvalitet.  

Utfordringen er at mange ofte vil snakke om sykdommen min når jeg møter dem. Så bruker litt mye unødvendig kapasitet på å averge det. Det blir ofte ikke hyggelige samtaler uansett hvordan man snur det. 

Men det hjelper å si: vet du hva jeg har ikke så lyst til å snakke sykdom i kveld. Den er som den er pg ut fra forutsetningene går det veldig fint. Men hvordan går det hos deg? Da har jeg gitt en kort avklaring på spm uten å avvise dem 

Anonymkode: de8ea...701

[AnonymBruker]

Jeg fant igjen tråden jeg skrev i fjor sommer. For å minne meg på både alle gode rådene og innspillene dere ga meg, minne meg på hvor mange som forstår hvordan det er å stå i noe lignende, og å se at ting har gått fremover, og å hjelpe meg å finne igjen mindfulnessen jeg har i større grad nå enn i fjor. Men som glemmes bort midt på sommeren når en ekstra sterkt skulle ønske livet var noe annet. 

I år har jeg ingen planer. Ikke noe mer sånn "jeg må jo greie å orke x eller y hvis jeg bare lader sånn eller sånn først". Livet er generelt mye bedre, jeg greier å sette pris på det livet JEG har, og ikke krangle så mye med virkeligheten. Men akkurat nå glemmer jeg det. Når jeg igjen blir påminnet hvordan noen av mine gamle venner lever livene sine, og jeg tenker "det skulle jeg også hatt". Det siste året har jeg blitt mer og mer bevisst på hvor fjernt livet mitt er fra venner og familie sitt. Som at jeg føler meg fremmedgjort. Jeg har tenkt over de relasjonene. Ikke at min lykke er deres ansvar, eller at noen av dem burde brukt mer tid på å støtte meg, jeg mener, hvis de ikke selv vil det, så vil de ikke det. Og det må vel være enda noe jeg aksepterer, og slutter å kjempe mot. Men det blir ensomt, det blir det. Men jeg bare ønsker ikke lenger å tenke at det at jeg ikke har den støtten, de vennene og familien som legger til rette for at jeg kan ha mer liv i livet mitt, det handler om at jeg ikke er god nok. Og jeg orker ikke lenger heller misunne dem som har slike støtter. Det er som det er. Jeg er glad for en hver som kan slite med helsa slik og ha familie og venner som støtter dem. Jeg har det i liten grad. Derfor fant jeg denne tråden nå. For det er godt å minne seg selv på at det finnes dem som forstår.

Jeg tenker på det en skrev her inne at den tanken om at "livet burde ikke blitt sånn" det stemmer jo ikke, den tanken om at vi skulle vært skånet. At mitt liv burde vært et friskt liv. Det er så mye som burde ditt eller datt, men det var bare jeg som led da jeg kranglet med virkeligheten. Akkurat nå i senga på rommet kan jeg se den lille brisen i gardina, jeg kan ta en slurk av noe kaldt boblevann, det er et liv det også. Og når jeg slutter å tenke at det burde være annerledes, er det også et godt liv, trass smertene og symptomene. Det er i alle fall det jeg forsøker å minne meg selv på. ❤️❤️‍🩹

Ønsker en god sommer til alle som lever med begrensninger!

TS

Anonymkode: 6c105...900

[AnonymBruker]

Takk for at du stakk innom med en liten oppdatering TS. Fint å høre fra deg. God sommer til deg og!

Anonymkode: e4ebc...52e