Skuffelse pga langvarig sykdom og et svært begrenset liv

[AnonymBruker]

Føler jeg blir knust av skuffelse gang på gang av alt jeg går glipp av og ikke kan gjennomføre som følge av langvarig sykdom. Hvert år sier jeg "jeg kan heller gjøre det neste år", men nå er det neste år og vel så det og enda en plan og håp har gått i vasken. Enda en ting har jeg gått glipp av. 

Og jeg spyr av Silver lining og giftig positivitet "ja, men du kan jo gjøre det beste ut av det", ja det skal jeg, men jeg trenger også å få være skuffa litt. Jeg vil ikke gå glipp av flere bryllup, runde tall, og store begivenheter. Jeg vil ikke sitte alene på enda en bursdag og julaften fordi jeg er så syk at jeg orker ikke å gjøre noe ut av det. Jeg er så jævlig lei av disse veggene, dette stedet. 

Det håpet som kreves for å fortsette å prøve og håpe, føles noen ganger umenneskelig. Men jeg gjør det altså, og det er bedring, og jeg er heldig. Jeg bare er så lei meg for å gå glipp av enda en ting jeg har ladet opp i måneder for å få til. 🥹 

Og jeg tilpasser det formen absolutt, jeg senker forventningene, jeg vet jeg er heldig som bor i Norge og forsøker ikke sammenligne meg, likevel er jeg så tom, utmattet og sliten av dette begrensede livet. 

Hvordan venner en seg til en ny normal der en går glipp av så mye og lever et veldig begrenset liv, eller er det bra at en kan føle på skuffelsen, fordi det betyr at en vil noe? Jeg bare vet av og til ikke hvordan jeg skal leve med begrensningene, smertene og ubehaget i potensielt flere år til. 😔

Anonymkode: 6c105...900

[AnonymBruker]

Jeg klarer ikke å venne meg til det, og nå har det gått over i apati nærmest. Før gråt jeg mye, men nå er jeg helt tom. Har gått glipp av utrolig mye. Dagene går med til å overleve, ikke leve. Ser (for)mye på netflix for å unngå for mye grubling. Har fått ørten forslag om nye hobbier, frivillig arbeid, turgrupper etc. Men det hjelper jo ikke når jeg er for dårlig for desse tingene, eller ihvertfall blir jeg enda dårligere etter å ha presset meg. Har ikke noe godt svar, ville bare si at vi er flere. Har ingen venner lengre, og liten/dårlig kontakt med familie. De mener uansett det er min egen feil at jeg ikke blir bedre, som ikke klarer å tenke positivt nok🙂

Anonymkode: d54ad...e02

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Jeg klarer ikke å venne meg til det, og nå har det gått over i apati nærmest. Før gråt jeg mye, men nå er jeg helt tom. Har gått glipp av utrolig mye. Dagene går med til å overleve, ikke leve. Ser (for)mye på netflix for å unngå for mye grubling. Har fått ørten forslag om nye hobbier, frivillig arbeid, turgrupper etc. Men det hjelper jo ikke når jeg er for dårlig for desse tingene, eller ihvertfall blir jeg enda dårligere etter å ha presset meg. Har ikke noe godt svar, ville bare si at vi er flere. Har ingen venner lengre, og liten/dårlig kontakt med familie. De mener uansett det er min egen feil at jeg ikke blir bedre, som ikke klarer å tenke positivt nok🙂

Anonymkode: d54ad...e02

💔💔 Så lei meg for at du også må ha det sånn. Det er akkurat slik du beskriver, så mange av tipsene er også utenfor rekkevidde.

Grunnen til at jeg skriver her er at jeg greide ikke å kontakte noen jeg kjenner og bli avvist igjen. Og jeg var så langt nede nå, så TAKK for at du skrev til meg.

Er helt skjelven og søker liksom en form for kontakt eller forståelse her. Er som at jeg dirrer av uutholdelig *et eller annet*, greier ikke ha det slik liksom! Samtidig så er det jo sånn det er. 

TS

Anonymkode: 6c105...900

[AnonymBruker]

I samme båt. Orker ikke skrive så mye pga. utmattelse. Men du har min fulle medfølelse.

Hilsen meg som ligger hjemme mens familien er i syden.

Anonymkode: e8ab3...9a3

[AnonymBruker]

Jeg har ingen god råd eller trøst til deg, men vil bare si at jeg virkelig føler med deg! Jeg hadde kreft for noen år siden, og da var jeg mer redd for å få bivirkninger som gjorde meg ufør enn for å dø. Jeg lever et liv med aktivt friluftsliv og det livet jeg levde mens jeg hadde kreft, følte jeg at ikke var verdt å leve. Og folk som sier at man bare må tenke positivt og være takknemlig kan virkelig ta seg en bolle. 

Anonymkode: e29ee...f2e

[AnonymBruker]

Har heller ingen råd, men har lagt merke til at vi alle går rundt og forventer et fint eller normalt liv, og at alvorlig sykdom ikke rammer oss. Tror det er en overlevelsesevne. Jeg har i hvert fall sluttet med det, og det er det eneste som hjelper meg. Å tro at jeg skulle være like heldig, eller heldigere enn andre var noe sneversynt. Slik er ikke livet. Da ble jeg kvitt mye av skuffelsen.

Anonymkode: 99996...e81

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Føler jeg blir knust av skuffelse gang på gang av alt jeg går glipp av og ikke kan gjennomføre som følge av langvarig sykdom. Hvert år sier jeg "jeg kan heller gjøre det neste år", men nå er det neste år og vel så det og enda en plan og håp har gått i vasken. Enda en ting har jeg gått glipp av. 

Og jeg spyr av Silver lining og giftig positivitet "ja, men du kan jo gjøre det beste ut av det", ja det skal jeg, men jeg trenger også å få være skuffa litt. Jeg vil ikke gå glipp av flere bryllup, runde tall, og store begivenheter. Jeg vil ikke sitte alene på enda en bursdag og julaften fordi jeg er så syk at jeg orker ikke å gjøre noe ut av det. Jeg er så jævlig lei av disse veggene, dette stedet. 

Det håpet som kreves for å fortsette å prøve og håpe, føles noen ganger umenneskelig. Men jeg gjør det altså, og det er bedring, og jeg er heldig. Jeg bare er så lei meg for å gå glipp av enda en ting jeg har ladet opp i måneder for å få til. 🥹 

Og jeg tilpasser det formen absolutt, jeg senker forventningene, jeg vet jeg er heldig som bor i Norge og forsøker ikke sammenligne meg, likevel er jeg så tom, utmattet og sliten av dette begrensede livet. 

Hvordan venner en seg til en ny normal der en går glipp av så mye og lever et veldig begrenset liv, eller er det bra at en kan føle på skuffelsen, fordi det betyr at en vil noe? Jeg bare vet av og til ikke hvordan jeg skal leve med begrensningene, smertene og ubehaget i potensielt flere år til. 😔

Anonymkode: 6c105...900

Unnskyld meg, men du vet ikke hva du klager over. Andre lever med langt mer alvorlige ting enn deg, og gjøre langt mer ut av den tiden de har igjen, selv om de er svært syke, enn du gjør. 
Skaff deg en psykolog og kom deg ut av den depressive tankegangen din. 

Anonymkode: 98287...890

[AnonymBruker]

Du har 100% empati fra meg. Tror dere som lever sånn har det mye verre enn det vi vanlige/friske kan forestille oss. Det er et så ekstremt liv. 

Jeg har en barndomsvenninne som lever med en nevrologisk sykdom som gir henne mye plager, smerter, søvnproblemer, alt mulig som ødelegger hverdagen og livet. Hun har null liv. Eller hun har kanskje 5 minutter en dag i april, 10 min i august og så litt oppmerksomhet på bursdagen sin, men ellers er det ikke noe liv.  Jeg bor for langt unna til å besøke henne, og hun orker sjelden å snakke på telefonen så alt jeg kan gi henne er noen meldinger og sende en pakke med noen myke sokker i posten. Jeg har så vondt av henne, og skulle gjort mye for at livet hennes ble bare 10% bedre.

Jeg synes det er forjævlig at dere må leve så kjipe liv hver dag, år ut og år inn.

Sorry hvis jeg er for negativ her, men poenget er: full empati herfra! Kunne ønske det var noe jeg kunne gjøre for å fikse helsen deres. 
 

Anonymkode: 65823...013

[Forundret..]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Unnskyld meg, men du vet ikke hva du klager over. Andre lever med langt mer alvorlige ting enn deg, og gjøre langt mer ut av den tiden de har igjen, selv om de er svært syke, enn du gjør. 
Skaff deg en psykolog og kom deg ut av den depressive tankegangen din. 

Anonymkode: 98287...890

Jeg har ikke fått med meg at ts skrev hva som feiler vedkommende, og hva det er som gjør at hun eller han opplever en livskrise.

Jeg tipper du trenger en bolle..

 

 

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Unnskyld meg, men du vet ikke hva du klager over. Andre lever med langt mer alvorlige ting enn deg, og gjøre langt mer ut av den tiden de har igjen, selv om de er svært syke, enn du gjør. 
Skaff deg en psykolog og kom deg ut av den depressive tankegangen din. 

Anonymkode: 98287...890

Hvordan vet du hvor alvorlig dette ts sliter med er ?  Oppfatter det som at ts har et såpass stort funksjonstap at hen ikke klarer å delta i livet utenfor dørstokken. Jeg kan heldigvis ikke kjenne meg igjen i dette, da helsa har holdt så langt, men har stor medfølelse for at dette må være helt for jævlig. Alle kan ikke bare gå til psykolog og tenke seg friske, dette være seg om årsaken er kreft eller psykiske lidelser. 

Anonymkode: 096b0...4cb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Føler jeg blir knust av skuffelse gang på gang av alt jeg går glipp av og ikke kan gjennomføre som følge av langvarig sykdom. Hvert år sier jeg "jeg kan heller gjøre det neste år", men nå er det neste år og vel så det og enda en plan og håp har gått i vasken. Enda en ting har jeg gått glipp av. 

Og jeg spyr av Silver lining og giftig positivitet "ja, men du kan jo gjøre det beste ut av det", ja det skal jeg, men jeg trenger også å få være skuffa litt. Jeg vil ikke gå glipp av flere bryllup, runde tall, og store begivenheter. Jeg vil ikke sitte alene på enda en bursdag og julaften fordi jeg er så syk at jeg orker ikke å gjøre noe ut av det. Jeg er så jævlig lei av disse veggene, dette stedet. 

Det håpet som kreves for å fortsette å prøve og håpe, føles noen ganger umenneskelig. Men jeg gjør det altså, og det er bedring, og jeg er heldig. Jeg bare er så lei meg for å gå glipp av enda en ting jeg har ladet opp i måneder for å få til. 🥹 

Og jeg tilpasser det formen absolutt, jeg senker forventningene, jeg vet jeg er heldig som bor i Norge og forsøker ikke sammenligne meg, likevel er jeg så tom, utmattet og sliten av dette begrensede livet. 

Hvordan venner en seg til en ny normal der en går glipp av så mye og lever et veldig begrenset liv, eller er det bra at en kan føle på skuffelsen, fordi det betyr at en vil noe? Jeg bare vet av og til ikke hvordan jeg skal leve med begrensningene, smertene og ubehaget i potensielt flere år til. 😔

Anonymkode: 6c105...900

Me? ❤️

Anonymkode: 82248...764

[AnonymBruker]

Jeg skjønner deg så godt! Har levd med kronisk sykdom og utmattelse nesten halve livet og har gått glipp av mye. Den verste tiden var før jeg aksepterte situasjonen, mens jeg fortsatt kjempet og prøvde å få vært med på ting og gjort ting jeg hadde lyst til. Da jeg aksepterte situasjonen og sluttet å prøve på eller tro jeg skulle få gjort egentlig uoppnåelige ting, fikk jeg det bedre med meg selv. Gjennom mange år med ro og hvile og prøving og feiling med behandlinger, har jeg blitt bedre. Ikke bra, men slik at jeg kan gjøre litt av det jeg har lyst til.
 

Mindfulness har vært gull verdt for meg. Jeg har lært meg å leve her og nå og bli bevisst på å kjenne sollyset mot ansiktet på terrassen, dusjvannet mot huden og lukten av maten jeg spiser. Kjenne på de små gleder i livet, at jeg klarer å lese nyheter, se en episode av en serie, lage meg noe god mat, sitte ute i sola, gå en kort tur osv. Jeg fokuserer her og nå og prøver å unngå å tenke på alt jeg har gått glipp av eller gruble over hvordan sykdommen min blir i framtiden og hva jeg kan klare og ikke. Jeg blir ikke frisk av det, men får det bedre med meg selv av å leve i nuet.
Det er lys i enden av tunnelen! Øv deg på å akseptere situasjonen og leve her og nå. Jeg vet at det er vanskelig, men aksept er nøkkelen til å glede deg over det du tross alt klarer.

Anonymkode: 9177c...9b2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Unnskyld meg, men du vet ikke hva du klager over. Andre lever med langt mer alvorlige ting enn deg, og gjøre langt mer ut av den tiden de har igjen, selv om de er svært syke, enn du gjør. 
Skaff deg en psykolog og kom deg ut av den depressive tankegangen din. 

Anonymkode: 98287...890

Unnskyld meg, men JEG vet hva JEG klager over. Du vet derimot hva DU klager over. På seg selv kjenner man ingen andre. 

Det er ikke depressivt å erkjenne at det er skuffende å leve med langvarig sykdom og begrensningene (og smertene og ringvirkningene) det gir. Jeg er så jævla lei av folk som deg, som gang på gang skal møte folk med at de må gjøre "mer", jeg takler denne sykdommen jævlig godt skal jeg si deg. Og det er grunnen til at jeg ikke søker om aktiv dødshjelp i Sveits og får såpass ut av livet som jeg gjør. Jeg går også til en psykolog innimellom for å få hjelp med å håndtere lidelsen det å være langvarig  syk på en svært begrensende måte er. Og det jeg får høre der er at jeg er tøff og robust og at hun blir imponert over at jeg tross alt fortsetter å prøve. Og så er det perioder som nå der skuffelsen treffer en ekstra og det føles uutholdelig å holde ut til i morgen! Selv om det naturligvis er det jeg skal. Da strekker jeg ut en hånd her. 

Skaff deg en psykolog så du kan slutte å plage folk på nett med driten din. 

TS

Anonymkode: 6c105...900

[AnonymBruker]

Ja, jeg har et barn som har det sånn. Hele barndommen og ungdomstiden bare raser fra henne, og jeg føler at livet mitt også gjør det som pårørende. Men det er helt klart hun som har det verst, med sykdom, uvisshet om og når hun blir frisk, hvordan fremtiden blir og pga alt hun allerede har mistet. Alle dere som lever på den måten, har min fulle sympati.

Anonymkode: 81e3d...e9e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Unnskyld meg, men du vet ikke hva du klager over. Andre lever med langt mer alvorlige ting enn deg, og gjøre langt mer ut av den tiden de har igjen, selv om de er svært syke, enn du gjør. 
Skaff deg en psykolog og kom deg ut av den depressive tankegangen din. 

Anonymkode: 98287...890

Skaff deg en psykolog selv. Hen kan neppe få deg til å bli empatisk, men muligens lære deg betydningen av ordet.

Anonymkode: d54ad...e02

[AnonymBruker]

Tusen takk for svarene, betyr MYE for meg, vil lese og svare når jeg roer meg. Ble så dritalei av den ABen (selv om jeg visste det kom), pulsen øker og kvalmen og svimmelheten er over meg, for ikke en gang å bli lei og irritert er særlig tilgjengelig. 😵‍💫

TS

Anonymkode: 6c105...900

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Unnskyld meg, men du vet ikke hva du klager over. Andre lever med langt mer alvorlige ting enn deg, og gjøre langt mer ut av den tiden de har igjen, selv om de er svært syke, enn du gjør. 
Skaff deg en psykolog og kom deg ut av den depressive tankegangen din. 

Anonymkode: 98287...890

🤢

Anonymkode: e8ab3...9a3

[Forundret..]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Tusen takk for svarene, betyr MYE for meg, vil lese og svare når jeg roer meg. Ble så dritalei av den ABen (selv om jeg visste det kom), pulsen øker og kvalmen og svimmelheten er over meg, for ikke en gang å bli lei og irritert er særlig tilgjengelig. 😵‍💫

TS

Anonymkode: 6c105...900

En må bare forsøke å la sånt prelle av seg. 

Det sier jeg som ikke klarte å la være å gi respons på det bedritne innlegget 🫣

En må få lov å gi uttrykk for frustrasjon, fortvilelse, sinne, sorg osv når man ikke er frisk. Du har mistet livet ditt som du kjente det, det ville vært rart om du ikke opplevde det som en krise. 

Jeg håper for din del at du en gang igjen vil få et liv og en hverdag som du føler deg tilfreds med 💙

[AnonymBruker]

Du har selvfølgelig lov til å sørge. ❤️ Det er en del av prosessen mot å (etterhvert) få det litt bedre igjen. jeg var skikkelig nedfor i over et år når jeg ble ufør. Til slutt gikk det oppover igjen, men det var mange følelser jeg måtte føle og mange tanker jeg måtte tenke før det skjedde.

Anonymkode: e4ebc...52e

[Gjest Uføre Unni]

Jeg vet ikke hva som feiler deg, men kunne det være ei løsning å stå fast på en lav dose antidepressiva? Du sier du føler deg "knust", kanskje en lavdose kunne føre til at du ble "bare" "trist og skuffet". 

Og om du allerede er medisinert, snakk med lege om økning av dose eller annen type. 

Jeg har MS, bipolar 2 og har ADHD. Jeg er medisinert til litt likeglad. En av medisinene lar hypomani titte innom nå og da, og da gjør det ikke noe om jeg ikke kommer av flekken. 

Be legen om en slags pakke/miks med medisinell hjelp slik at du ikke stikker fra oss til Sveits? Ok. 

Til og med benzo, tramadol og sånne oxygreier er innafor i din situasjon. 

For livet suger. For alle. Og enda mer for deg. 

Endret 27. juli 2024 av Uføre Unni
Skrivefeil