Er det noe håp for oss som er ME/CFS syke?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Ja! https://medium.com/@fionasymington/life-restored-my-recovery-from-myalgic-encephalomyelitis-or-chronic-fatigue-syndrome-7f4801ff4b3c

Anonymkode: 827d9...845

Det finnes alltids anekdoter, men det hjelper ikke de som har forøkt alle slike ting og fremdeles er syke. Man må ikke glemme det. 

Anonymkode: 69e81...d70

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Bortsett fra at veldig mange ME-pasienter ikke tar opp B12 via tabletter. 

Anonymkode: cf153...f60

Nettopp!

Anonymkode: 3c978...8e5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Jeg ønsker all forskning velkommen, psykisk eller fysisk. Jeg tror noe av grunnen er at det er jo gøyere og kanskje mer status og forske på kreft, alzeheimers etc. Mer status. Forøvrig kjenner alle noen som har/har hatt kreft og kreftforeningen er kjempeflinke på å skaffe donasjer 😊

 

Jeg har forøvrig bedt legen min om B12 (jeg ligger selvfølgelig typ 10 over den grensa for å være under) og hun nekter. Det har du ikke behov for! 

 

I mitt eget tilfelle, siden vi har sikkert alle forskjellige erfaringer, håper jeg det forskes mer på tarm og mage og ME. Men så tror jeg om du setter 100 personer med ME diagnose i et rom vil de ha alle mulige diagnoser og sykdommer. Siden vi tross alt er lempet inn under generelle symptomer som kan komme av ganske mye. 

 

Så kanskje har jeg det som om hundre åe er ME, kanskje det var noe feil med tarmen, kanskje jeg har en annen sykdom, who knows. Jeg personlig tror ikke ME er psykisk, det er basert på at jeg ikke har noen kjente mentale problemer, ingen traumer etc og har selvfølgelig vært til utredning hos psykolog. Men allikevel så er all forskning som selv ikke finner noe, et steg videre 😊  

Og så vil jeg si én ting til noen som har ME eller kanskje nettopp har fått diagnosen. Da jeg ble syk så legen min til meg at jeg aldri kom til å bli frisk. Dette ødela så dypt mye at jeg skulle funnet han og filleristet han. Noen blir friske. Og det er absolutt mulig å bli bedre selv om man ikke skulle bli det. Og fjerne alt håp for "innse virkeligheten" har ingenting for seg. Man kan lære seg å leve med det og ta det innover seg, men ikke gi opp håpet. Ikke gjør det ❤️

Anonymkode: b465c...5a6

Det er stor fare for at du kan ha B12 mangel når den er bare 10 over nedre grense.
Nivå på nedre grense for B12 mangel er forskjellig fra person til person.
Furst Labratorier sier at B12 mellom 150-250 pmol/L er i grenselandet.
Andre land har nedre grense på 500 pmol/L for å være sikker på å ungå B12 mangel.
B12 blodprøve skal alltid tas sammen med Hcy (Homocystein) da Hcy blir for høy ved B12 og Folat mangel.
Med B12 tilskudd pleier jeg å ha en Hcy mellom 7 og 12 µmol/L.
Bytt lege hvis legen ikke vil gi resept på B12 tilskudd. Jeg ville først prøvet Behepan 1mg.

Jeg er enig i det du sier om at ikke alle med ME/CFS diagnose vil lide av samme diagnoser og sykdommer.
Jeg er sikker på at Immunforsvaret er innlandet i de fleste med ME/CFS, Det er funnet forhøyde verdier av inflammatoriske stoffer sluppet ut av immunceller i de som har ME/CFS.

Anonymkode: 96d50...86b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Det er stor fare for at du kan ha B12 mangel når den er bare 10 over nedre grense.
Nivå på nedre grense for B12 mangel er forskjellig fra person til person.
Furst Labratorier sier at B12 mellom 150-250 pmol/L er i grenselandet.
Andre land har nedre grense på 500 pmol/L for å være sikker på å ungå B12 mangel.
B12 blodprøve skal alltid tas sammen med Hcy (Homocystein) da Hcy blir for høy ved B12 og Folat mangel.
Med B12 tilskudd pleier jeg å ha en Hcy mellom 7 og 12 µmol/L.
Bytt lege hvis legen ikke vil gi resept på B12 tilskudd. Jeg ville først prøvet Behepan 1mg.

Jeg er enig i det du sier om at ikke alle med ME/CFS diagnose vil lide av samme diagnoser og sykdommer.
Jeg er sikker på at Immunforsvaret er innlandet i de fleste med ME/CFS, Det er funnet forhøyde verdier av inflammatoriske stoffer sluppet ut av immunceller i de som har ME/CFS.

Anonymkode: 96d50...86b

Man kan ha b12 mangel om man ligger 100 over også. B-12 foreningen anbefaler vesentlig høyere nivåer, særlig når man har symptomer fra nervesystemet slik ME pasienter har. Optimale verdier, er fra 500 og opp, syns det er rart at Norge henger så etter her. 

 

Anonymkode: 3c978...8e5

[Perelandra]

Tråden er ryddet for nedsettende og krenkende innhold, og svar til dette. 

Perelandra, mod.