Er det noe håp for oss som er ME/CFS syke?

[AnonymBruker]

Jeg beklager at dette er deprimerende å lese for oss som har ME/CFS.


Amerikanske myndigheter via NIH finansierer i år 48 milliarder dollar til forsknings prosjekter på sykdoms områder og bare 13 millioner dollar går til ME/CFS.
ME/CFS har alltid vært blant de sykdommene de bevilges minst penger til.
Det er heller ikke det verste men mesteparten av pengene som bevilges går ikke til bio medisinske forsknings for å finne en medisinsk forklaring på ME/CFS men psykiatrisk forskning.
Jeg vet ikke om det er NHI som ikke vil bevilge penger til ME/CFS bio medisinske forskning eller om det er mangel på medisinske forskere som ønsker å forske på ME/CFS?

Vi med ME/CFS har aldri likt psykiatrisk forskning på ME/CFS som gjør at vi alltid har piggene våre ute også for bio medisinske forskning.
Jeg vet ikke om dette kan føre til at bio medisinske forskere ikke vil forske på ME/CFS?

Ikke alt under er sykdommer dette er ord NHI bruker ikke jeg.
Jeg vil ikke klage på at enkelte har fått for mye penger bare at ME/CFS har fått alt for lite.

Noen sammenligninger av finansiering av sykdoms områder i 2024 på NIH.
13 milioner dollar, Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
72 milioner dollar, Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
110 milioner dollar, PASC including Long COVID
133 milioner dollar, Down Syndrome
305 milioner dollar, Autism
371 milioner dollar, Sexual and Gender Minorities (SGM/LGBT*)
673 milioner dollar, Depression
4230 milioner dollar, Mental Health

Full oversikt her fra NIH:
Estimates of Funding for Various Research, Condition, and Disease Categories (RCDC)

Psychologists and Myalgic Encephalomyelitis (M.E)

Utdrag:
Psychology and psychologists have caused immeasurable harm to the M.E community for decades. As a global health crisis that affects between 17-30 million people, M.E receives an astonishingly low amount of government funding for M.E research worldwide. Of the funds we receive, the majority is given to psychological research. This is despite M.E being classed as neurological by the World Health Organisation back in 1969.

Anonymkode: 96d50...86b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Jeg beklager at dette er deprimerende å lese for oss som har ME/CFS.


Amerikanske myndigheter via NIH finansierer i år 48 milliarder dollar til forsknings prosjekter på sykdoms områder og bare 13 millioner dollar går til ME/CFS.
ME/CFS har alltid vært blant de sykdommene de bevilges minst penger til.
Det er heller ikke det verste men mesteparten av pengene som bevilges går ikke til bio medisinske forsknings for å finne en medisinsk forklaring på ME/CFS men psykiatrisk forskning.
Jeg vet ikke om det er NHI som ikke vil bevilge penger til ME/CFS bio medisinske forskning eller om det er mangel på medisinske forskere som ønsker å forske på ME/CFS?

Vi med ME/CFS har aldri likt psykiatrisk forskning på ME/CFS som gjør at vi alltid har piggene våre ute også for bio medisinske forskning.
Jeg vet ikke om dette kan føre til at bio medisinske forskere ikke vil forske på ME/CFS?

Ikke alt under er sykdommer dette er ord NHI bruker ikke jeg.
Jeg vil ikke klage på at enkelte har fått for mye penger bare at ME/CFS har fått alt for lite.

Noen sammenligninger av finansiering av sykdoms områder i 2024 på NIH.
13 milioner dollar, Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
72 milioner dollar, Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD)
110 milioner dollar, PASC including Long COVID
133 milioner dollar, Down Syndrome
305 milioner dollar, Autism
371 milioner dollar, Sexual and Gender Minorities (SGM/LGBT*)
673 milioner dollar, Depression
4230 milioner dollar, Mental Health

Full oversikt her fra NIH:
Estimates of Funding for Various Research, Condition, and Disease Categories (RCDC)

Psychologists and Myalgic Encephalomyelitis (M.E)

Utdrag:
Psychology and psychologists have caused immeasurable harm to the M.E community for decades. As a global health crisis that affects between 17-30 million people, M.E receives an astonishingly low amount of government funding for M.E research worldwide. Of the funds we receive, the majority is given to psychological research. This is despite M.E being classed as neurological by the World Health Organisation back in 1969.

Anonymkode: 96d50...86b

https://www.facebook.com/share/v/rBrXNKGqRoUimvqB/?mibextid=KsPBc6
«Kort intervju med innspill fra professor Ola Didrik Saugstad på den 16 Invest in ME konferansen ved Hinxton Hall i Cambridge med et lite sammendrag av aller siste nytt innen den internasjonale ME forskningen.

Han viser til at det nå er påvist lavgradige kroniske betennelser i alle kroppens organsystemer hos ME pasienter. Forskerne er i ferd med å kunne utarbeide systematiserte behandlingsprotokoller som skal kunne benyttes i hele Europa.

Ola Didrik er intervjuet av Buskerud fylkeslag av Norges ME forening ved leder Heidi Tokle Poverud»

 

Anonymkode: 69e81...d70

[AnonymBruker]

En vesentlig andel av ME syke har for lite b-12 i forhold til kroppens behov. Det er derfor anbefalt injeksjoner over tid, og at dette følges opp regelmessig. Det er ikke nødvendigvis en kur for alle og enhver, men det kan gi vesentlig lettelse i symptomer for mange. Både b12 foreningen og ME foreningen har fokus på dette, og er vel en av få ting som har mer dokumentert medisinsk virkning. 

Leger har dessverre liten kunnskap om dette, at man kan ha funksjonell mangel selv om blodprøvene er innenfor normalen. Det er forskjell på "ok" verdier, og optimale verdier. 

Anonymkode: 3c978...8e5

[AnonymBruker]

Håper det i fremtiden vil bli forsket mer på ME. Jeg håper også at det vil bli forsket mer på stoffskifte, for her er det heller ikke noe særlig hjelp å få. Det er nok lav status å forske på desse områdene, og det er skrikende behov for fagpersoner som brenner for desse områdene.

Anonymkode: 7c620...de7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Håper det i fremtiden vil bli forsket mer på ME. Jeg håper også at det vil bli forsket mer på stoffskifte, for her er det heller ikke noe særlig hjelp å få. Det er nok lav status å forske på desse områdene, og det er skrikende behov for fagpersoner som brenner for desse områdene.

Anonymkode: 7c620...de7

I følge de som er innvolvert i ME forsking så «renner det inn» med forskningsresultater. Vil tro det er en snøballeffekt i kjølevann av Covid. Er flere nye forskere på banen også. Bør jo være interessant å forske på ett felt hvor det ennå er mye uoppdaget landskap🙏🏻 Desverre er Norge i bakevja npr det kommer til forskningsmidler på ME, ingenting er finansiert over statsbudsjettet. Men i mange andre land er det rekordfinansiering siste året. I Norge har man filosofien at man ikke skal kjenne så godt etter at man er syk, så går det over av seg selv .

Anonymkode: 69e81...d70

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

I følge de som er innvolvert i ME forsking så «renner det inn» med forskningsresultater. Vil tro det er en snøballeffekt i kjølevann av Covid. Er flere nye forskere på banen også. Bør jo være interessant å forske på ett felt hvor det ennå er mye uoppdaget landskap🙏🏻 Desverre er Norge i bakevja npr det kommer til forskningsmidler på ME, ingenting er finansiert over statsbudsjettet. Men i mange andre land er det rekordfinansiering siste året. I Norge har man filosofien at man ikke skal kjenne så godt etter at man er syk, så går det over av seg selv .

Anonymkode: 69e81...d70

Jeg får håpe du har rett og av vi snart kan se lyset i enden av tunnelen.
Men dårlig finansieringen av ME/CFS og Long Covid er jeg redd for at om 10 eller 20 år til så har vi ikke kommet mye lenger på hva som forårsaker ME/CFS. Jeg har liksom stadig de siste årene fått inntrykk at vi er like i nærheten av å løse ME gåten uten at vi er har kommet lengre.

Det har lenge vært kjent at de med ME/CFS har forhøyet inflammasjon som er målbare i forsknings laboratorier.
Årsaken til inflammasjonen eller hvilke immunceller som forårsaker dem har ingen greid å finne ut av.

Anonymkode: 96d50...86b

[Bombasi]

Er massevis av håp i dagens forskningsmiljø. Mer enn aldri før. Dette er ikke tiden å gi opp håp.

Forskninger som går inn i ME-problematikken med ulike utgangspunkt, men ender opp med samme konklusjoner. Det er bra! 

Ramanspektroskopien de holder på med på Oxford er kanskje det mest lovende. Der klarte de å skille ME, MS og friske med langt over 90% sikkerhet, samt klarte å skille subgrupper innad i ME med rundt 85%. Sånn ca. Du får det knapt mer treffsikkert enn det.

Problemet er at det tar tid fordi forskningsmiljøene er små, forskningsmidlene er knappe og forskning er krevende. Der alle funn bør replikeres flere ganger for å skape konsensus, og behandlingsstudier må igjennom fase I, fase II og fase III, og helst replikeres det også, for å bli ansett som en effektiv og sikker behandling. Studier skal aksepteres og godkjennes i alt fra fagfeller til etiske komitèer til publikasjonssteder. Legemidler skal evalueres og forhandles om. Det må søkes om ditt og datt.
Byråkratiet er enormt. Mens årene går. 

Imellomtiden hører man stadig om samme funn andre steder, samt noe nytt både om det samme og andre ting. Ting har spisset seg skikkelig til. Det er derfor det satses på ME nå. Siste årene har vi tatt store steg rundt hva ME er.

Det er ingen tvil lenger om at ME i sin originale forpakning er en nevroimmunologisk sykdom, og dette gjelder 70% av pasientgruppen. Det er plenty av evidens for å støtte opp om det, selv om biomarkør i helsevesenet og behandling mangler. 

ME er en vanvittig kompleks sykdom å ha, leve med og forske på, men når løsningen foreligger så vil behandlingen være rett rundt hjørnet for de fleste.

Problemet hittil er at psykologien har forpestet sykdommen i 40 år, og har stukket av med det som er av midler på teorier som tilhører 1800-tallet, bare fordi de ønsker å berike seg selv. Det har vært og er vanvittig med penger, makt, ære og prestisje på spill innad i psykologifeltet, og det har pasientgruppen vært svært skadelidende av. Men nå går vi mot lysere tider. Paradigmeskiftet pågår, evidensen er der og finansieringen har begynt å ende på rett side av vitenskapen. Ting har fått fart på seg.

Bare ikke i Norge. For der har den høylytte psykologifløyen rottet seg sammen, og kjører ut kampanjer og lobbyvirksomhet for å holde feltet igjen, samt at helsevesenet lider av inngrodde holdninger. Så håpet ligger ikke i Norge. Unntaket er Haukeland, men jeg anser de som en del av det internasjonale miljøet. For det er der de har samarbeidspartnerne sine.

Som pårørende til ME-syk er det uansett godt å se endringene, funnene og all satsingen som skjer internasjonalt. Men ikke minst ser jeg håp i øynene på den syke, mer enn aldri før. Og det er virkelig tiden for å være en "believer" nå. 

Vær tålmodig og ha troa. Ting skjer rundt deg hver dag nå selv om du ikke vet det. Det blir bra  

Endret 9. juli 2024 av Bombasi

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg får håpe du har rett og av vi snart kan se lyset i enden av tunnelen.
Men dårlig finansieringen av ME/CFS og Long Covid er jeg redd for at om 10 eller 20 år til så har vi ikke kommet mye lenger på hva som forårsaker ME/CFS. Jeg har liksom stadig de siste årene fått inntrykk at vi er like i nærheten av å løse ME gåten uten at vi er har kommet lengre.

Det har lenge vært kjent at de med ME/CFS har forhøyet inflammasjon som er målbare i forsknings laboratorier.
Årsaken til inflammasjonen eller hvilke immunceller som forårsaker dem har ingen greid å finne ut av.

Anonymkode: 96d50...86b

Den biomedisinske forskningen på ME er egentlig fersk. Feltet har hatt en del småstudier oppigjennom tidene, og flere har hatt en del funn uten å bli replikert, men forskningen skjøt skikkelig i taket etter Covid. Og det har skjedd MYE på 4 år. Veldig mye! 

Og da har jeg ikke engang tatt i betraktning alt som skjer rundt Long-Covid, som egentlig er en voldsom satsning på mye av det samme som ME er. 

Biomarkør er i emningen allerede. 

Så er ganske sikker på at om 10 år så ser ting helt annerledes ut.  

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (56 minutter siden):

Er massevis av håp i dagens forskningsmiljø, ihvertfall. Mer enn aldri før. Det er ikke tiden å henge med hodet nå. 

Forskninger som går inn i ME-problematikken med ulike utgangspunkt, men ender opp med samme konklusjoner. 
Det er bra! 

Det er ingen tvil om at ME i sin originale forpakning er en nevroimmunologisk sykdom, og dette gjelder 70% av pasientgruppen. 

Ramanspektroskopien de holder på med på Oxford er kanskje det mest lovende. Der klarte de å skille ME, MS og friske med langt over 90% sikkerhet, samt klarte å skille subgrupper innad i ME med rundt 85%. Sånn ca. Du får det knapt mer treffsikkert enn det.

Problemet er at det tar tid fordi forskningsmidlene er knappe og forskning er krevende. Alle funn må igjennom både fase I og fase II, og gjerne replikeres flere ganger. Årene går. 

Men imellomtiden hører man stadig om samme funn, samt noe nytt. Ting spisser seg til.

ME er en vanvittig kompleks sykdom å ha, leve med og forske på, men når løsningen foreligger så vil behandlingen være rett rundt hjørnet for de fleste.

Problemet er at psykologien har forpestet sykdommen i 40 år, og har stukket av med det som er av midler på teorier som tilhører 1800-tallet, bare fordi de ønsker å berike seg selv. Det har vært og er vanvittig med penger, ære og prestisje på spill, og det har pasientgruppen vært svært skadelidende av. Men nå går vi mot lysere tider. Paradigmeskiftet pågår, funnene er der og finansieringen har begynt å ende på rett side av vitenskapen. 

Bare ikke i Norge. For der har den høylytte psykologifløyen rottet seg sammen, og kjører ut kampanjer og lobbyvirksomhet for å holde feltet igjen. Så håpet ligger ikke i Norge. Unntaket er Haukeland, men jeg anser de som en del av det internasjonale miljøet. For det er der de har samarbeidspartnerne sine.

Som pårørende til ME-syk er det uansett godt å se endringene, funnene og all satsingen som skjer internasjonalt. Men ikke minst ser jeg håp i øynene på den syke, mer enn aldri før. Og det er virkelig tiden for å være en "believer" nå. 

Vær tålmodig og ha troa. Det blir bra  

Takk for optimismen.

Anonymkode: 96d50...86b

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (20 timer siden):

Den biomedisinske forskningen på ME er egentlig fersk. Feltet har hatt en del småstudier oppigjennom tidene, og flere har hatt en del funn uten å bli replikert, men forskningen skjøt skikkelig i taket etter Covid. Og det har skjedd MYE på 4 år. Veldig mye! 

Og da har jeg ikke engang tatt i betraktning alt som skjer rundt Long-Covid, som egentlig er en voldsom satsning på mye av det samme som ME er. 

Biomarkør er i emningen allerede. 

Så er ganske sikker på at om 10 år så ser ting helt annerledes ut.  

Skal være en lettelse når den biomarkøren lanseres, så man får slutt på stigma og ryddet opp i diagnostisering🙏🏻 Satser på at en noen opp i systemet må ta hatten sin å gå også, noen har jo begynt å krype stille avgårde allerede. 

Anonymkode: 69e81...d70

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

En vesentlig andel av ME syke har for lite b-12 i forhold til kroppens behov. Det er derfor anbefalt injeksjoner over tid, og at dette følges opp regelmessig. Det er ikke nødvendigvis en kur for alle og enhver, men det kan gi vesentlig lettelse i symptomer for mange. Både b12 foreningen og ME foreningen har fokus på dette, og er vel en av få ting som har mer dokumentert medisinsk virkning. 

Leger har dessverre liten kunnskap om dette, at man kan ha funksjonell mangel selv om blodprøvene er innenfor normalen. Det er forskjell på "ok" verdier, og optimale verdier. 

Anonymkode: 3c978...8e5

Injeksjoner er "gammeldags". De fleste, opplyste, faatleger gir deg beheparepan. Mye bedre opptak enn injeksjon.

Anonymkode: 0ea6e...1db

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Injeksjoner er "gammeldags". De fleste, opplyste, faatleger gir deg beheparepan. Mye bedre opptak enn injeksjon.

Anonymkode: 0ea6e...1db

Nja, det er individuelt. Injeksjoner foretrekkes hos de med IBS og malabsorpsjon, mange med ME sliter med det. I forhold til injeksjoner så er problemet at de ofte gis for sjeldent, hver 3dje mnd er ikke nok for mange i startfasen. Men for all del, for de som faktisk tar opp fra Behepan, så er det gull. Poenget er uansett det samme, fokus på b12  

Anonymkode: 3c978...8e5

[AnonymBruker]

Jeg ønsker all forskning velkommen, psykisk eller fysisk. Jeg tror noe av grunnen er at det er jo gøyere og kanskje mer status og forske på kreft, alzeheimers etc. Mer status. Forøvrig kjenner alle noen som har/har hatt kreft og kreftforeningen er kjempeflinke på å skaffe donasjer 😊

 

Jeg har forøvrig bedt legen min om B12 (jeg ligger selvfølgelig typ 10 over den grensa for å være under) og hun nekter. Det har du ikke behov for! 

 

I mitt eget tilfelle, siden vi har sikkert alle forskjellige erfaringer, håper jeg det forskes mer på tarm og mage og ME. Men så tror jeg om du setter 100 personer med ME diagnose i et rom vil de ha alle mulige diagnoser og sykdommer. Siden vi tross alt er lempet inn under generelle symptomer som kan komme av ganske mye. 

 

Så kanskje har jeg det som om hundre åe er ME, kanskje det var noe feil med tarmen, kanskje jeg har en annen sykdom, who knows. Jeg personlig tror ikke ME er psykisk, det er basert på at jeg ikke har noen kjente mentale problemer, ingen traumer etc og har selvfølgelig vært til utredning hos psykolog. Men allikevel så er all forskning som selv ikke finner noe, et steg videre 😊  

Og så vil jeg si én ting til noen som har ME eller kanskje nettopp har fått diagnosen. Da jeg ble syk så legen min til meg at jeg aldri kom til å bli frisk. Dette ødela så dypt mye at jeg skulle funnet han og filleristet han. Noen blir friske. Og det er absolutt mulig å bli bedre selv om man ikke skulle bli det. Og fjerne alt håp for "innse virkeligheten" har ingenting for seg. Man kan lære seg å leve med det og ta det innover seg, men ikke gi opp håpet. Ikke gjør det ❤️

Anonymkode: b465c...5a6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Skal være en lettelse når den biomarkøren lanseres, så man får slutt på stigma og ryddet opp i diagnostisering🙏🏻 Satser på at en noen opp i systemet må ta hatten sin å gå også, noen har jo begynt å krype stille avgårde allerede. 

Anonymkode: 69e81...d70

 

Det finnes allerede, og er bekreftet av mange forskergrupper frustrerende mange ganger uavhengig av hverandre - uten at dette faktum sprer seg.

2 dagers CPET, hvor en gjentar belastningstest to dager på rad, så viser ME-syke helt særegen biokjemisk profil.

En kan gjøre målinger i blodet som viser at ME-sykes kropper brytes ned, men uten å bygges opp sterkere igjen som normalt er etter trening.

Men det kan ikke brukes utenfor forskning, fordi testen i seg selv gir reell risiko for langvarig forverring for en ME-syk person dessverre.

Men det er helt, helt feil at vi idag ikke har målbare og konkrete resultater som viser at det er noe fysiologisk feil med kroppene til ME-syke.

Vi har bare dessverre her i Norge enkelte sterke miljøer som kjemper med nebb og klør for å drukne ut denne kunnskapen, mens de pisker sine egne psykiske kjepphester….

Ute i verden er debatten om psykisk vs fysisk stort sett lagt død for lengst nå. Unge forskere synes også at dette er et kjempespennende felt, hvor de virkelig har mulighet til å være med på noe banebrytende. Det er stort sett finansiering som hindrer fortgang i feltet nå.

 

Anonymkode: 4ca95...d51

[rebella81]

AnonymBruker skrev (På 7.7.2024 den 17.58):

Håper det i fremtiden vil bli forsket mer på ME. Jeg håper også at det vil bli forsket mer på stoffskifte, for her er det heller ikke noe særlig hjelp å få. Det er nok lav status å forske på desse områdene, og det er skrikende behov for fagpersoner som brenner for desse områdene.

Anonymkode: 7c620...de7

Tror du virkelig at det er så lavstatus å forske på disse områdene? Det vil jo være av enorm samfunnsmessig betydning å komme til bunns i hva dette er, og hvordan det kan forebygges. Det koster jo vanvittig mye i trygdeytelser da svært mange ikke kan jobbe, så den som knekker koden her vil jo få massiv anerkjennelse. I tillegg selvfølgelig for de som har dette, samt deres barn og familier og hvordan dette påvirker familie og nettverk rundt den rammede negativt. 
Jeg synes det fremstår som om det faktisk forskes en del, men en finner liksom ikke noe å «slå i bordet» med av betydning. 

[AnonymBruker]

Jeg syntes det er masse håp. Det er stor endring og mange svar som er kommet siden jeg fikk me for 30år siden.  

Men jeg blir frustrert over at penger som invilges til me forskning brukes i stor grad feil. Iht kognitiv terapi osv. Noe som har ført til feil påstander om me da de som forsker putter inn utbrente, lettere psykiske  pasienter osv. Dvs de forsker ikke på me pasienter.  Og man kan se at de med me de faller fra studiene, mens det fungerer ganske bra på de uten me da. Så skjønner ikke hvorfor de da skal kalle det me studie. 

Der kroterietee har vært strengere og forsket biologisk på studiene,  har de begynt å finne mye svar. Men hva er høna og egget liksom.  Så det er en lang vei fortsatt. Men de studiene har virkelig hjulpet meg på vei. Iht å forstå sykdommen bedre. Og er gått fra alvorlig grad til i dag svært mild grad. 

Anonymkode: ccc25...b28

[AnonymBruker]

Jeg håper det at det etterhvert blir noe mer oppklaring om dette. 
Jeg har CFS,mod til sterk grad, lavt stoffskifte og er i overgangsalderen. Fy f……n. 
Nå har jeg måttet gå over på fullverdig næringsdrikk for å få i meg næring. Orker ikke lage eller spise mat. 
Dette livet her unner jeg ikke min verste fiende engang. 
Skulle ønske det var noe vi kunne innta for å få det litt bedre.  Bare litt bedre, hadde hjulpet mye. 
Jeg har prøvd ALT. 

Anonymkode: 2dd16...09d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg ønsker all forskning velkommen, psykisk eller fysisk. Jeg tror noe av grunnen er at det er jo gøyere og kanskje mer status og forske på kreft, alzeheimers etc. Mer status. Forøvrig kjenner alle noen som har/har hatt kreft og kreftforeningen er kjempeflinke på å skaffe donasjer 😊

 

Jeg har forøvrig bedt legen min om B12 (jeg ligger selvfølgelig typ 10 over den grensa for å være under) og hun nekter. Det har du ikke behov for! 

 

I mitt eget tilfelle, siden vi har sikkert alle forskjellige erfaringer, håper jeg det forskes mer på tarm og mage og ME. Men så tror jeg om du setter 100 personer med ME diagnose i et rom vil de ha alle mulige diagnoser og sykdommer. Siden vi tross alt er lempet inn under generelle symptomer som kan komme av ganske mye. 

 

Så kanskje har jeg det som om hundre åe er ME, kanskje det var noe feil med tarmen, kanskje jeg har en annen sykdom, who knows. Jeg personlig tror ikke ME er psykisk, det er basert på at jeg ikke har noen kjente mentale problemer, ingen traumer etc og har selvfølgelig vært til utredning hos psykolog. Men allikevel så er all forskning som selv ikke finner noe, et steg videre 😊  

Og så vil jeg si én ting til noen som har ME eller kanskje nettopp har fått diagnosen. Da jeg ble syk så legen min til meg at jeg aldri kom til å bli frisk. Dette ødela så dypt mye at jeg skulle funnet han og filleristet han. Noen blir friske. Og det er absolutt mulig å bli bedre selv om man ikke skulle bli det. Og fjerne alt håp for "innse virkeligheten" har ingenting for seg. Man kan lære seg å leve med det og ta det innover seg, men ikke gi opp håpet. Ikke gjør det ❤️

Anonymkode: b465c...5a6

Skammelig av legen din, og grunn nok for meg til å bytte lege. En lege bør forstå noe så grunnleggende som at ME pasienter ikke kan ligge i nedre del av referanseområdet. Har legen din sjekket mcv/mch, folat, mma og homocystein opp mot serum b12? 

Jeg hadde aktivt b12 godt innenfor normalen, samt også de andre. Serum b12 lå på rundt 250 da vi begynte med injeksjoner. Meld deg inn i b12 foreningen, de har mye mer kunnskap du kan slå i bordet med til legen din. Selv om b12 kanskje ikke vil løse alt med ME, så kan det gi lettelse fra flere ting. Og det er virkelig uheldig å ligge under 200 når man har ME og så sterke symptomer fra nervesystem. 

For lite B12 påvirker fordøyelse, søvn, pust, energi, kognitiv helse, osv, man må se på symptomene. 

Jeg ville krangla!

Anonymkode: 3c978...8e5

[AnonymBruker]

On 7/7/2024 at 5:04 PM, AnonymBruker said:

Er det noe håp for oss som er ME/CFS syke?

Anonymkode: 96d50...86b

 

Ja! https://medium.com/@fionasymington/life-restored-my-recovery-from-myalgic-encephalomyelitis-or-chronic-fatigue-syndrome-7f4801ff4b3c

Anonymkode: 827d9...845

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Injeksjoner er "gammeldags". De fleste, opplyste, faatleger gir deg beheparepan. Mye bedre opptak enn injeksjon.

Anonymkode: 0ea6e...1db

Bortsett fra at veldig mange ME-pasienter ikke tar opp B12 via tabletter. 

Anonymkode: cf153...f60