ME sykdom

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

Nei da er du kanskje en av de ytterst få da som innrømmer at man kan bli frisk, for det er ikke akkurat det majoriteten av ME pasienter mener

Anonymkode: 40633...705

Å herregud, slutt med dette oppgulpet i hver jævla tråd. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Nei da er du kanskje en av de ytterst få da som innrømmer at man kan bli frisk, for det er ikke akkurat det majoriteten av ME pasienter mener

Anonymkode: 40633...705

«Innrømmer» at noen blir friske -er vel ingen som sier at man aldri kan bli frisk eller opplever seg friskere. Den lille forskningen som foreligger på dette er at en ca 5 % anser seg som frisk etter noen år, dette er da forsking som er gjort på pasienter både med og uten PEM og er dermed en usikker %, da ME pasienter må ha PEM for å imøtekomme hovedkriteriet for diagnosen. Det er ikke svart/hvitt dette her. Hvorfor er dette så viktig å gnage på? ME er som det er, med den historien og bakgrunnen den har. Viktigere ting å ha fokus på i en diskusjon en å skulle ha noen til å «innrømme» noe det ikke er en fasit på. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 25.7.2024 den 17.44):

 

 

«Kan man bli helt frisk av ME?

Elizabeth Dowsett var kliniker og forsker, og arbeidet med ME i en årerekke. Hun samarbeidet bl.a. med Melvin Ramsay, som var den første som beskrev ME. Hun skriver:

Risikoen for tilbakefall synes å være livslang, men en positiv holdning til fremtidsplaner sammen med oppmuntring til å spare energi til hyggelige aktiviteter, og også forståelse, hjelpsomhet og støtte fra slektninger, venner og medisinsk personell, vil gjøre mye for å forbedre fremtidsutsiktene.

Dr. E.G. Dowsett, MB, ChB. Dip.Bact. i artikkelen «Hva er ME/CFS?»

ME starter ofte med en infeksjonssykdom eller vaksine, men sykdommen kan også komme snikende over tid. Tidlig diagnose er viktig, da det kan virke som tilstrekkelig hvile i sykdommens tidligste faser gir en bedre prognose.

Ifølge Dowsett opplever bare ca 2% av pasientene en rask og fullstendig helbredelse. Mange andre oppnår imidlertid at de finner en balanse der sykdommen stabiliserer seg, selv om det er på et lavere funksjonsnivå enn der de var før sykdommen oppsto. Prognosen videre er da avhengig av at man finner en balanse mellom aktivitet og hvile, og unngår påkjenninger som kan forverre tilstanden.

En kunnskapsoppsummering fra 2005 anslår at 5 % av ME-pasienter kommer tilbake til samme funksjon som før sykdommen.

Risikoen for tilbakefall er alltid til stede. Et tilbakefall kan settes i gang av forskjellige typer påkjenninger, f.eks. infeksjonssykdommer, unormal fysisk anstrengelse eller mentale eller fysiske traumer.

Noen pasienter oppnår betydelig bedring i forhold til innledende fase av sykdommen, og kan bli så bra at de anser seg selv som «friske», selv om de har en betydelig funksjonsnedsettelse i forhold til før de ble syke.

Risikofaktorer for alvorlig sykdom

Pheby identifiserte feil håndtering (f.eks. råd om trening) tid lig i forløpet som den viktigste risikofaktoren for et alvorlig forløp. En studie som så på risikofaktorer blant pasienter som var med i den britiske biobanken fant at alvorlige forløp var assosiert med tidlig sykdomsdebut.»

https://www.me-foreningen.no/om-me/prognose/

 

 

Anonymkode: 015c9...fa8

Hvis jeg fikk en slik diagnose, og alle rundt meg sa at det var to prosent eller mer som ble friske av dette, så hadde jeg blitt deprimert. Jeg hadde følt det som om jeg hadde fått MS eller kanskje ALS til slutt.  Jeg hadde blitt redd av å høre om personer som ligger bortgjemt på mørke rom, sosialt isolert fra verden. Det hadde skapt et høyere symptomtrykk hos meg. Jeg hadde ikke følt noen motivasjon til å bli frisk når jeg leste så mye skremselspropaganda, og om alle behandlinger som kunne gjøre meg verre.

Og hvis jeg i tillegg skulle bli fortalt hvor mye jeg kunne trene for ikke å bli sykere, hadde jeg også følt det som voldsomt inngripende.  Det hadde blitt mye å tenke på. 

Jeg kjenner ei som fikk Me-diagnose nå, etter en år hvor de ikke har funnet ut av symptomene hennes. Jeg lurer på om hun fikk det til slutt for at NAV skal ha en diagnose. Hun kan ikke huske at hun har hatt noen avgjørende infeksjon forut for dette, alt har kommet gradvis. 
Hun har alltid vært fysisk aktiv, vært med på det meste. Nå har hun trappet voldsomt opp på det fysisk og hviler 20 timer om dagen. Ikke fordi hun er så voldsomt utslitt, men fordi hun er redd for å bli sykere om hun presser seg for mye.  Hun er redd for å gjøre noe feil så hun blir virkelig syk. Det har hun lest seg til.  NAV-veilederen ba henne ta kontakt med ME-foreningen for råd i forhold til sykdommen. Det eneste de kan fortelle henne er at det ikke finnes noen kurs, og at det er viktig å hvile.  Nå vet jeg ikke engang om hun har det som kalles PEM. For henne kan det umulig være sunt at hun har blitt så fysisk passiv. Jeg frykter at hun vil komme " bakpå" igjen og at symptomene skal forverre seg. Hun har heldigvis fått plass på et rehabiliteringsopphold for ME, så jeg håper at de gir henne god råd i forhold til dette, og at hun ikke er så  aktiv i ME-foreningen ( for er det noe hjelp eller håp å få fra dem?).

 

 

 

Anonymkode: 361dd...8ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hvis jeg fikk en slik diagnose, og alle rundt meg sa at det var to prosent eller mer som ble friske av dette, så hadde jeg blitt deprimert. Jeg hadde følt det som om jeg hadde fått MS eller kanskje ALS til slutt.  Jeg hadde blitt redd av å høre om personer som ligger bortgjemt på mørke rom, sosialt isolert fra verden. Det hadde skapt et høyere symptomtrykk hos meg. Jeg hadde ikke følt noen motivasjon til å bli frisk når jeg leste så mye skremselspropaganda, og om alle behandlinger som kunne gjøre meg verre.

Og hvis jeg i tillegg skulle bli fortalt hvor mye jeg kunne trene for ikke å bli sykere, hadde jeg også følt det som voldsomt inngripende.  Det hadde blitt mye å tenke på. 

Jeg kjenner ei som fikk Me-diagnose nå, etter en år hvor de ikke har funnet ut av symptomene hennes. Jeg lurer på om hun fikk det til slutt for at NAV skal ha en diagnose. Hun kan ikke huske at hun har hatt noen avgjørende infeksjon forut for dette, alt har kommet gradvis. 
Hun har alltid vært fysisk aktiv, vært med på det meste. Nå har hun trappet voldsomt opp på det fysisk og hviler 20 timer om dagen. Ikke fordi hun er så voldsomt utslitt, men fordi hun er redd for å bli sykere om hun presser seg for mye.  Hun er redd for å gjøre noe feil så hun blir virkelig syk. Det har hun lest seg til.  NAV-veilederen ba henne ta kontakt med ME-foreningen for råd i forhold til sykdommen. Det eneste de kan fortelle henne er at det ikke finnes noen kurs, og at det er viktig å hvile.  Nå vet jeg ikke engang om hun har det som kalles PEM. For henne kan det umulig være sunt at hun har blitt så fysisk passiv. Jeg frykter at hun vil komme " bakpå" igjen og at symptomene skal forverre seg. Hun har heldigvis fått plass på et rehabiliteringsopphold for ME, så jeg håper at de gir henne god råd i forhold til dette, og at hun ikke er så  aktiv i ME-foreningen ( for er det noe hjelp eller håp å få fra dem?).

 

 

 

Anonymkode: 361dd...8ea

Du verden -hva har ME foreningen gjort deg? Jammen mye rart de skal få skylden for..

Er det ikke rart at du tenker  hvordan du ville reagere på å få en spesifikk og relativt «sjelden» diagnose du ikke vet så mye om.
 

jeg er ME syke og jeg kjenner mange i miljøet. Har tilgode å møte noen som ikke har fighter-spirit eller gjør alt og mer til for å bli frisk eller bedre.  
 

Hvordan vet du hva som hadde skapt ett evt høyere symptomtrykk hos deg før du i det hele tatt hadde fått en sykdom?
 

Ingen som forteller deg hvor mye du skal eller ikke skal trene -dette er noe du finner ut av selv ut fra din situasjon.
 

Tror du skaper ett virkelighetsbildet av hvordan det er å bli ME syk ut fra fri fantasi. 

Du kan også be «hun du kjenner» ta kontakt med ME foreningen en gang til -det er ikke tilfelle at det ikke finnes ting å forsøke og ME foreningen informerer om hva forskingen sier og råder om aktivitetsavpassing -står ikke at man skal hvile seg frisk.
 

ME foreningen er ikke en behandlingsinstitusjon som det virker du later til å tror. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Du verden -hva har ME foreningen gjort deg? Jammen mye rart de skal få skylden for..

Er det ikke rart at du tenker  hvordan du ville reagere på å få en spesifikk og relativt «sjelden» diagnose du ikke vet så mye om.
 

jeg er ME syke og jeg kjenner mange i miljøet. Har tilgode å møte noen som ikke har fighter-spirit eller gjør alt og mer til for å bli frisk eller bedre.  
 

Hvordan vet du hva som hadde skapt ett evt høyere symptomtrykk hos deg før du i det hele tatt hadde fått en sykdom?
 

Ingen som forteller deg hvor mye du skal eller ikke skal trene -dette er noe du finner ut av selv ut fra din situasjon.
 

Tror du skaper ett virkelighetsbildet av hvordan det er å bli ME syk ut fra fri fantasi. 

Du kan også be «hun du kjenner» ta kontakt med ME foreningen en gang til -det er ikke tilfelle at det ikke finnes ting å forsøke og ME foreningen informerer om hva forskingen sier og råder om aktivitetsavpassing -står ikke at man skal hvile seg frisk.
 

ME foreningen er ikke en behandlingsinstitusjon som det virker du later til å tror. 

Anonymkode: 015c9...fa8

 

 

Den fighter-spiriten som mange har, er årsaken til at jeg undrer på hvor mange som (også) har en adhd i bunn. Evnen til å hyperfokusere og få energi (dopamin) av en kampsak, gjerne på nett, er klassisk. 

Det er også blitt mer anerkjent i medisinske miljøer at adhd an bidra til ekstrem utmattelse. Jeg tror det er mange veier "inn i" ME, men felles er at kroppen er blitt utsatt for belastning av en grad som ikke takles, hvor kroppens alarmberedakap ikke slås av men står kronisk og durer på "høyt turtall". 

Om vaksine kan være en årsak, eller infeksjoner, andre sykdommer, så kan adhd også være det, mtp at mangel på dopamin tvinger en med adhd til å kjøre på rent adrenalin og kortisol. Hvilket alle vet kan være skadelig.

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

 

 

Den fighter-spiriten som mange har, er årsaken til at jeg undrer på hvor mange som (også) har en adhd i bunn. Evnen til å hyperfokusere og få energi (dopamin) av en kampsak, gjerne på nett, er klassisk. 

Det er også blitt mer anerkjent i medisinske miljøer at adhd an bidra til ekstrem utmattelse. Jeg tror det er mange veier "inn i" ME, men felles er at kroppen er blitt utsatt for belastning av en grad som ikke takles, hvor kroppens alarmberedakap ikke slås av men står kronisk og durer på "høyt turtall". 

Om vaksine kan være en årsak, eller infeksjoner, andre sykdommer, så kan adhd også være det, mtp at mangel på dopamin tvinger en med adhd til å kjøre på rent adrenalin og kortisol. Hvilket alle vet kan være skadelig.

Anonymkode: 259e4...be3

Ja det er nok flere årsaker til autoimmun sykdom som ME er . En risikofaktor er at man må også være genestisk disponert viser forskingen , det er noe man også er ved ADHD 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Ja det er nok flere årsaker til autoimmun sykdom som ME er . En risikofaktor er at man må også være genestisk disponert viser forskingen , det er noe man også er ved ADHD 

Anonymkode: 015c9...fa8

 

Har forskning vist genetiske faktorer for utvikling av ME? 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.7.2024 den 10.28):

Det har nok å gjøre med at de som roper at de har blitt friske, har blitt friske med kognitiv terapi eller å kutte ut gluten (o.l). Og det stemmer, da har man aldri hatt ME i utgangspunktet, men andre underliggende årsaker til utmattelse. Mange er faktisk feildiagnosert med ME. 

Anonymkode: c32e6...2eb

All den tid man ikke vet hva ME er, så vet man heller ikke hva som utløste det. Da vet man heller ikke hva som kan bedre tilstanden. 

Og da.kan man heller ikke påstå at man hadde ME eller ikke hadde ME, for vi kjenner rett og slett ikke alle variablene ennå, vi vet ikke hva vi ikke vet. Før døde folk uforklarlig, så ble virus og bakterier oppdaget, altså ukjente variabler. Sånn vil det alltid være. 

Å avvise de som er blitt friske istedetfor å gå dypere inn i deres historikk, er et stort tap for kunnskapen om hva ME er. 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

All den tid man ikke vet hva ME er, så vet man heller ikke hva som utløste det. Da vet man heller ikke hva som kan bedre tilstanden. 

Og da.kan man heller ikke påstå at man hadde ME eller ikke hadde ME, for vi kjenner rett og slett ikke alle variablene ennå, vi vet ikke hva vi ikke vet. Før døde folk uforklarlig, så ble virus og bakterier oppdaget, altså ukjente variabler. Sånn vil det alltid være. 

Å avvise de som er blitt friske istedetfor å gå dypere inn i deres historikk, er et stort tap for kunnskapen om hva ME er. 

Anonymkode: 259e4...be3

👏👏👏

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

 

Har forskning vist genetiske faktorer for utvikling av ME? 

Anonymkode: 259e4...be3

Ja https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-022-03815-8

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 24.7.2024 den 10.28):

Det har nok å gjøre med at de som roper at de har blitt friske, har blitt friske med kognitiv terapi eller å kutte ut gluten (o.l). Og det stemmer, da har man aldri hatt ME i utgangspunktet, men andre underliggende årsaker til utmattelse. Mange er faktisk feildiagnosert med ME. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Er det en tredje forklaringsmodell her? Symptomene kan brenne ut etterhvert. Så hvilke behandlingsformer og dietter som har vært forsøkt har vært mindre viktig. 

For ME kan vel gå over av seg selv også?

Anonymkode: 361dd...8ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Er det en tredje forklaringsmodell her? Symptomene kan brenne ut etterhvert. Så hvilke behandlingsformer og dietter som har vært forsøkt har vært mindre viktig. 

For ME kan vel gå over av seg selv også?

Anonymkode: 361dd...8ea

Har aldri hørt om noen som ikke har gjort div tiltak for å bli bedre, ME er en ganske funskjosnedsettende sykdom -hvor det er ganske usannsynlig at man bare legger seg ned eller fortsetter som før også plutselig så «brenner det ut». Det er i såfall vanskelig å bevise om man hadde blitt bedre el frisk av seg selv uten noen tiltak. 

Det som jeg opplever blir borte i en hver diskusjon om ME er de som fremdeles er syke elle blir sykere til tross for omfattende grad av tiltak, det er tross alt flertallet. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 29.6.2024 den 17.54):

Ja, det er hjelp og behandling å få, og mange blir friske! Det er kanskje greit å være klar over først som sist at ME-pasienter har to pasientforeninger. Den ene er veldig aktive på å lobbyere for å unngå holistisk behandling, og mener ME er en utelukkende fysisk sykdom, og den andre er overbevist om at alle kan bli bedre med riktig behandling, disse heter Recovery. På hjemmesiden deres kan du finne mange inspirerende historier om folk som har blitt bedre!

Den beste offentlige behandlingen mot ME i Norge er kanskje stressklinikken i Haugesund. https://stubhaug.no/cfs-me/ De har digitale kurs, så du kan be legen din henvise deg dit, også kan du delta på zoom, eller du kan reise til Haugesund og delta fysisk om du foretrekker det.

Ellers finnes det også en del utenlandske kurs som man kan ta i sitt eget tempo. For eksempel https://guptaprogram.com og https://www.curablehealth.com. 

Når det er sagt så høres det jo kanskje ikke ut som, fra beskrivelsen din, at du har ME. ME handler ikke om å glemme eller rote, de vanligste symptomene er alvorlig fatigue, smerter, lys- og lydfølsomhet, angst og depresjon.

Anonymkode: c66d9...6cf

Denne recovery foreningen...tror de kun på psykisk helsehjelp?  Hva med de som ble friske av seg selv med gradert trening, kostholdsendring eller bare tok tiden til hjelp, hvor passer de inn?

 

Anonymkode: 361dd...8ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Ja https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-022-03815-8

Anonymkode: 015c9...fa8

Interessant. 

Dette overlapper med ADHD. 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Denne recovery foreningen...tror de kun på psykisk helsehjelp?  Hva med de som ble friske av seg selv med gradert trening, kostholdsendring eller bare tok tiden til hjelp, hvor passer de inn?

 

Anonymkode: 361dd...8ea

Tenker du at friske folk skal ha en egen pasientforening?! ME foreningen er for alle, selvom de har fokus på biomedisinsk forskning, så har de mange tips og råd om å leve best mulig med sykdommen som ikke omhandler rene medisiner. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Tenker du at friske folk skal ha en egen pasientforening?! ME foreningen er for alle, selvom de har fokus på biomedisinsk forskning, så har de mange tips og råd om å leve best mulig med sykdommen som ikke omhandler rene medisiner. 

Anonymkode: 015c9...fa8

Nå opplever folk som står frem fordi de ble friske av ME hets. En facebook-gruppe med friskmeldt  måtte legge ned gruppa fordi det ble for utrygt å fronte friskhet. De som blir friske av diverse opplegg får høre at da hadde ikke ME i utgangspunktet. Jeg forstår derfor veldig godt at de har startet en ny forening. 

Anonymkode: 361dd...8ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Denne recovery foreningen...tror de kun på psykisk helsehjelp?  Hva med de som ble friske av seg selv med gradert trening, kostholdsendring eller bare tok tiden til hjelp, hvor passer de inn?

 

Anonymkode: 361dd...8ea

Jeg googlet litt nærmere på dem. Og de har medlemmer som har friske av diverse metoder og tiltak. Jeg trodde først at det var en forening for medlemmer som utelukkende var friske av LP, men de er åpne for alt. 

Anonymkode: 361dd...8ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (39 minutter siden):

Nå opplever folk som står frem fordi de ble friske av ME hets. En facebook-gruppe med friskmeldt  måtte legge ned gruppa fordi det ble for utrygt å fronte friskhet. De som blir friske av diverse opplegg får høre at da hadde ikke ME i utgangspunktet. Jeg forstår derfor veldig godt at de har startet en ny forening. 

Anonymkode: 361dd...8ea

Hvilken fb gruppe var det? Det går an å moderere en fb gruppe og kaste ut medlemmer som ikke oppfører seg. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvilken fb gruppe var det? Det går an å moderere en fb gruppe og kaste ut medlemmer som ikke oppfører seg. 

Anonymkode: 015c9...fa8

De startet egen forening for de som var blitt friske. De ble hetset i ME-foreningens facebook-gruppe. 

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

Anonymkode: 361dd...8ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

De startet egen forening for de som var blitt friske. De ble hetset i ME-foreningens facebook-gruppe. 

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

Anonymkode: 361dd...8ea

Du kan lese litt om forfatteren av denne kronikken her, hun la ned fb siden da hun opplevde motstand og kritikk mot at hun pushet ett dyrt privat alternativt mental treningskurs via den fb siden, når hun samtidig var ansatt på off sykehus på en ME avdeling. Ett kommersielt intervensjonskurs som helsemyndigheter i andre land advarer mot brukes for ME syke. Dette var «hetsen» hun opplevde. I kjølevannet av dette  dukket Revorvery Norge siden opp. Hvor alle historier har elementer fra LP i seg, de forsøker å selge dette kurset inn i dett off helsetilbudet til ME syke i Norge via å lage denne pasientforeningen hvor ingen syke får være medlemmer.   https://melivet.com/2018/09/04/er-dette-din-representant/

 

Anonymkode: 015c9...fa8