ME sykdom

[MCAS]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Enda godt det ikke er så viktig hva du tror, og at vi har spesialister som vet forskjellen på utbrenthet og ME. Alltid gøy med folk som ikke har noe kunnskap som bare må uttale seg. 

Anonymkode: c32e6...2eb

 

Endret 3. juli av MCAS

[Perelandra]

Tråden er ryddet for brukerdebatt, avsporinger, nedsettende innhold, diskusjon rundt dosering av medisiner, medisintips og svar til dette 

Perelandra, mod. 

[Mildys]

MCAS skrev (På 1.7.2024 den 17.40):

Regner med at du har testet negativt for Systemisk lupus erythematosus (SLE) som kan minne om ME/CFS?
Alle med ME/CFS har ikke samme underligende sykdom derfor kan noen bli friske mens andre kan det ikke.

Du kan ha Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) som er knyttet til ME/CFS, Long Covid og kronisk Lyme (borreliose).
Sykdommen kan gi alle syptomer, triggere, overfølsomhet og PEM som man har i ME/CFS.
Mast celle activering er også knyttet til Alergi, Astma, IBS, alle typer av intoleranser som blant annet matintoleranser og Multiple Chemical Sensitivity, Fibromyalgia, hEDS, Endometriosis, POTS, ADHD, Interstitial Cystitis, Migrene, Temporomandibular joint disorder (TMJ), Small fiber neuropathy (SFN), Restless legs syndrome (RLS), Autism Spectrum Disorder (ASD) og Neurologic and psychiatric symptoms disease.

Youtube The Role of MCAS in Long Covid | With World Leading Specialist Dr Lawrence Afrin

Ja, jeg har testet negativt for lupus. Det var også noe den ene spesialisten var innom. Lupus og borreliose.

Det du skrev om covid og me har jeg hørt tilfeller om. De andre komplikasjoner etter covid har jeg ikke lest om. Komplikasjoner etter covid er uaktuelt i mitt tilfelle. Jeg hadde symptomer flere år før covid startet. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 30.6.2024 den 9.55):

Dette er et godt poeng. Er det ME, blir du ganske enkelt ikke frisk. Så derfor er det viktig at du TS er bevisst på hvordan du forstår din egen sykdom. Hvis/når du begynner å tenke at det er ME, er løpet kjørt.

Anonymkode: a923e...b2c

Man VET jo ikke om man kan bli frisk av ME. Dette vet man ikke, fordi man ikke vet hva ME egentlig er, eller kommer av. Forskningen har ikke konkludert hverken ene eller andre veien, men de syke selv er veldig steile på dette. Og om man skal ha dette premisset vil jo det automatisk si at om noen blir friske, så hadde det heller ikke ME. Slik sirkelargumentasjon taper dessverre pasientene på. 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 3.7.2024 den 0.58):

Jeg tror veldig mange med ME bare er slitne og utmattede. Det virker som de som får ME enten er veldig aktive høyt utdannede kvinner, eller veldig lavt utdannede kvinner. Den første gruppen tror jeg bare er overarbeidet og blir veldig sliten, den andre gruppen tror jeg leser mye om ME på nettet og så tenker at de har det selv.

Jeg tror at om 50 år ser vi tilbake på denne diagnosen som bi gjorde medbsr railway spine og whiplash.

Anonymkode: 80cec...10f

Diagnosen ME settes etter lang utredning hos spesialister. At du tror ting, er lov. Men tro og oppfatninger gjerne forveksles med fakta, og mudrer bare til debatten for de som er syke. 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Man VET jo ikke om man kan bli frisk av ME. Dette vet man ikke, fordi man ikke vet hva ME egentlig er, eller kommer av. Forskningen har ikke konkludert hverken ene eller andre veien, men de syke selv er veldig steile på dette. Og om man skal ha dette premisset vil jo det automatisk si at om noen blir friske, så hadde det heller ikke ME. Slik sirkelargumentasjon taper dessverre pasientene på. 

Anonymkode: 259e4...be3

Men akkurat det er det jo mange med ME som sier. Det er pasienter som har gått ut og sagt at jeg har blitt friske men da har de blitt møtt at de ikke var syke i utgangspunktet

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

Men akkurat det er det jo mange med ME som sier. Det er pasienter som har gått ut og sagt at jeg har blitt friske men da har de blitt møtt at de ikke var syke i utgangspunktet

Anonymkode: 40633...705

Ja? Jeg vet, fordi jeg nettopp skrev det.

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men akkurat det er det jo mange med ME som sier. Det er pasienter som har gått ut og sagt at jeg har blitt friske men da har de blitt møtt at de ikke var syke i utgangspunktet

Anonymkode: 40633...705

Det er vel ingen som sier at syke folk som har blitt friske aldri var vært syke, spm man har undret seg om er om de har hatt ME el ikke -ingen som tviler på at folk har vært dårlige. Jeg har ME og om jeg noen gang skulle bli frisk av å endre tankemønster, dietter. feilernæring  eller å gå tur i skog og mark så hadde jeg ikke blitt fornærmet om noen stilte spm tegn ved om jeg egentlig hadde ME. Det spm hadde jeg da også selv ha stilt meg selv. Men aller mest hadde jeg blitt glad over å være frisk og ikke brydd meg om hva andre tenkte rundt det. Så veldig rart om andre skulle bli krenka på mine vegne ihvertfall. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er vel ingen som sier at syke folk som har blitt friske aldri var vært syke, spm man har undret seg om er om de har hatt ME el ikke -ingen som tviler på at folk har vært dårlige. Jeg har ME og om jeg noen gang skulle bli frisk av å endre tankemønster, dietter. feilernæring  eller å gå tur i skog og mark så hadde jeg ikke blitt fornærmet om noen stilte spm tegn ved om jeg egentlig hadde ME. Det spm hadde jeg da også selv ha stilt meg selv. Men aller mest hadde jeg blitt glad over å være frisk og ikke brydd meg om hva andre tenkte rundt det. Så veldig rart om andre skulle bli krenka på mine vegne ihvertfall. 

Anonymkode: 015c9...fa8

Skulle forøvrig stå «frøernæring» -ikke «feilernæring»😅 Autocorrect..

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men akkurat det er det jo mange med ME som sier. Det er pasienter som har gått ut og sagt at jeg har blitt friske men da har de blitt møtt at de ikke var syke i utgangspunktet

Anonymkode: 40633...705

ME/CFS er en diagnose der årsak til sykdom er ukjent.
Dette brtyr at ikke alle med ME/CFS vil ha den samme underliggende sykdom som årsak til sin ME/CFS.
Derfor kan noen bli friske mens andre kan det ikke.

Anonymkode: eb912...efc

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det er vel ingen som sier at syke folk som har blitt friske aldri var vært syke, spm man har undret seg om er om de har hatt ME el ikke -ingen som tviler på at folk har vært dårlige. Jeg har ME og om jeg noen gang skulle bli frisk av å endre tankemønster, dietter. feilernæring  eller å gå tur i skog og mark så hadde jeg ikke blitt fornærmet om noen stilte spm tegn ved om jeg egentlig hadde ME. Det spm hadde jeg da også selv ha stilt meg selv. Men aller mest hadde jeg blitt glad over å være frisk og ikke brydd meg om hva andre tenkte rundt det. Så veldig rart om andre skulle bli krenka på mine vegne ihvertfall. 

Anonymkode: 015c9...fa8

du sier at det er ingen som sier det, men samtidig så sier du det. Jeg forstår ikke hvorfor de som har en er så sterk motstander av muligheten for at man faktisk kan bli frisk. Det finnes ingen annen sykdomsgrupper som går i fistel når noen sier at man blir friske av sykdom.

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

ME/CFS er en diagnose der årsak til sykdom er ukjent.
Dette brtyr at ikke alle med ME/CFS vil ha den samme underliggende sykdom som årsak til sin ME/CFS.
Derfor kan noen bli friske mens andre kan det ikke.

Anonymkode: eb912...efc

Men allikevel er det så mange med ME som nekter for at man kan bli frisk.

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Ja? Jeg vet, fordi jeg nettopp skrev det.

Anonymkode: 259e4...be3

Jeg bekreftet bare det du sa 😊

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Men allikevel er det så mange med ME som nekter for at man kan bli frisk.

Anonymkode: 40633...705

De fleste med ME blir faktisk ikke friske. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

De fleste med ME blir faktisk ikke friske. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Men de fleste / mange blir vesentlig bedre

Anonymkode: efa51...18d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Men de fleste / mange blir vesentlig bedre

Anonymkode: efa51...18d

Nei, hvor i all verden har du dette fra? 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Men de fleste / mange blir vesentlig bedre

Anonymkode: efa51...18d

Det er faktisk bare 5 % som kommer tilbake til samme funksjon som før sykdom. Utover dette så har de som opplever vesentlig bedring kanskje gått fra alvorlig til mild grad av ME. Dvs de er ikke 100 % sengeliggende, men klarer å være i mer aktivitet som f.eks gå turer regelmessig i tillegg til husarbeid, til og med gå på en konsert. For noen som ikke har klart å dusje selv i lang tid, vil dette oppleves som bedring. Men man har fortsatt et vesentlig lavere funksjonsnivå enn der man var før sykdommen oppstod. 

 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

du sier at det er ingen som sier det, men samtidig så sier du det. Jeg forstår ikke hvorfor de som har en er så sterk motstander av muligheten for at man faktisk kan bli frisk. Det finnes ingen annen sykdomsgrupper som går i fistel når noen sier at man blir friske av sykdom.

Anonymkode: 40633...705

Tror du velger å ikke forstå -les kommentaren min en gang til, ingen som tviler på at folk er syke og kan bli friske. Det som er med ME som med «alle andre» utelukkelsesdiagnoser uten biomarkør så vil det være ett snev av tvil om hva det er man har blitt frisk fra. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

du sier at det er ingen som sier det, men samtidig så sier du det. Jeg forstår ikke hvorfor de som har en er så sterk motstander av muligheten for at man faktisk kan bli frisk. Det finnes ingen annen sykdomsgrupper som går i fistel når noen sier at man blir friske av sykdom.

Anonymkode: 40633...705

Er det noen som går i fistel? Aldri opplevd, mulig noen er litt krasse i kommentaren sin på sos. medier -da det er ett fora som er ikke er så lett å diskutere ute at folk kan misforstå hverandre. Det er i såfall ikke mange. Om du kjenner til historien om ME så er det en historie om mye egendiagnostisering, slapp utredning av leger, forskjellige diagnosekriterer og folk som står frem og forteller om tilfrisking av alle mulig metoder. Metoder de fleste prøver, men kun en håndfull opplever bedring fra. Ett grimt eksempel er feks en kar som skrev en bok «hvordan jeg ble frisk fra me» -så viser det seg han hadde aldri ME diagnose fordi han ikke møtte kriteriene. Allikevel har han fartet rundt å promotert seg selv som frisk fra en sykdom han aldri hadde. Jeg har også ett par perifere venner som påberoper seg å ha ME --uten å ha vært utredet i spes helsetjenesten og fått diagnosen det. De er tilbake i full jobb, en ved å hvile nok så trene seg opp og ei som mener hun ble frisk etter ett LP kurs. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

De fleste med ME blir faktisk ikke friske. 

Anonymkode: c32e6...2eb

om de fleste ikke blir det er faktisk revnende likegyldig da da det jeg snakker om er de som er så heldig å bli friske blir angrepet av andre med ME og bli beskyldt for at da kan ikke ha hatt ME i utgangspunktet.

Anonymkode: 40633...705