ME sykdom

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Tarmsystemet har også mye vi ikke vet om, kroppen vårt er et mysterium. Er mye vi ikke vet eller forstår, men kosthold er også veldig viktig for et menneske.

Periodisk fasting er nok mest hensiktsmessige. Type 14-16t mellom siste måltidet og første neste dag. Fasteimiterende diett er også noe som kan fungere for helsen.

Anonymkode: e9de0...99e

Nei, vi forstår ikke. Kroppen er hele systemet i ett, ikke bare tarm. Eller bare hormoner. 

For min del fastet jeg lenger enn 14-16 timer, ikke hver dag riktignok, men minst 2 dager i uka. Ble frisk på kort tid. Det føltes som om jeg satt i rullestol men plutselig kunne gå.

Forskerne har jo bevist at inflammasjon er en hovedkomponent. Men hvor man griper inn, blir jo utfordringen. Fasting vil helt sikkert ikke hjelpe for alle, og det ville jeg heller aldri hevde. Det som hjalp for meg hjalp for meg. 

Men å få få høre at "da hadde du aldri ME" er så ødeleggende, det var jo ikke jeg selv som stilte diagnosen. 

Til TS: Jeg håper inderlig du får det bedre. Hvil med god samvittighet, om mulig. Yoga nidra er nydelig, det roer hele systemet. 🌱

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du må være forsiktig med å si dette høyt for slike uttalelser blir veldig raskt møtt at det var ikke syk i utgangspunktet, for ME er visst en sykdom man ikke kan bli frisk av og de som er syke vil heller ikke høre at det finnes en mulighet for det av en av helt uforståelig grunn.

Anonymkode: 40633...705

Nå farer du med overdrivelser.

 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Nå farer du med overdrivelser.

 

Anonymkode: 015c9...fa8

Det er reelt  (jeg er ikke samme anonym) 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Nå farer du med overdrivelser.

 

Anonymkode: 015c9...fa8

Det er ren fakta og langt unna overdrivelse.

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

Nei, vi forstår ikke. Kroppen er hele systemet i ett, ikke bare tarm. Eller bare hormoner. 

For min del fastet jeg lenger enn 14-16 timer, ikke hver dag riktignok, men minst 2 dager i uka. Ble frisk på kort tid. Det føltes som om jeg satt i rullestol men plutselig kunne gå.

Forskerne har jo bevist at inflammasjon er en hovedkomponent. Men hvor man griper inn, blir jo utfordringen. Fasting vil helt sikkert ikke hjelpe for alle, og det ville jeg heller aldri hevde. Det som hjalp for meg hjalp for meg. 

Men å få få høre at "da hadde du aldri ME" er så ødeleggende, det var jo ikke jeg selv som stilte diagnosen. 

Til TS: Jeg håper inderlig du får det bedre. Hvil med god samvittighet, om mulig. Yoga nidra er nydelig, det roer hele systemet. 🌱

Anonymkode: 259e4...be3

Det høres fantastisk ut! Så bra å høre det virket for deg. Har ikke fått diagnose selv, for kort tid, men sliter mye med utmattelse, smerter og stivhet i kroppen, små infeksjoner i hud og slimhinner til stadighet, tungpust, hodepine, uvelhet, glemsomhet osv. Vart et års tid, med forverring. Tåler lite av ulike påkjenninger som var hverdagslivet før. Vil prøve en sånn faste nå. Og yoga nidra. 

Anonymkode: c2771...1b4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Nei, vi forstår ikke. Kroppen er hele systemet i ett, ikke bare tarm. Eller bare hormoner. 

For min del fastet jeg lenger enn 14-16 timer, ikke hver dag riktignok, men minst 2 dager i uka. Ble frisk på kort tid. Det føltes som om jeg satt i rullestol men plutselig kunne gå.

Forskerne har jo bevist at inflammasjon er en hovedkomponent. Men hvor man griper inn, blir jo utfordringen. Fasting vil helt sikkert ikke hjelpe for alle, og det ville jeg heller aldri hevde. Det som hjalp for meg hjalp for meg. 

Men å få få høre at "da hadde du aldri ME" er så ødeleggende, det var jo ikke jeg selv som stilte diagnosen. 

Til TS: Jeg håper inderlig du får det bedre. Hvil med god samvittighet, om mulig. Yoga nidra er nydelig, det roer hele systemet. 🌱

Anonymkode: 259e4...be3

Jeg har ingen problemer med å være enig i at inflammasjon er en del av problemet, men ikke nødvendigvis hovedkomponent. I såfall burde jeg vært helt frisk, så mye som jeg har fastet.

Man hører om folk som har kurert ME og andre alvorlige sykdommer med dietter og fasting. Noen med candida diett, andre med plantebasert, andre med keto og carnivore. Felles for de alle, er at alle hadde helt forskjellige og motstridende fremgangsmetoder, og det er ikke så lett å finne ut hva som er best for seg. For min del er det eneste jeg ikke har prøvd rent ernæringsmessig, carnivore. 

Også enig i at yoga, mindfullness, og meditasjon er ekstremt viktig. Jeg praktiserer det hver dag, og anbefaler det veldig. For min del blir jeg stresset av guidede meditasjoner, så jeg måtte finne noe som passet for meg. 

Jeg tror forøvrig ikke at ME ikke er kurerbart for noen, og mulig den underliggende årsaken til ME spiller en viktig rolle. Men etter en del år er jeg lei av å høre at kognitiv terapi skal kurere det de mener er en autoimmunsykdom, og i de tilfellene vil jeg absolutt si at "nei, du hadde nok ikke ME hvis du ble frisk med kognitiv terapi". 

Veldig glad du har blitt så bra ❤️ 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei, vi forstår ikke. Kroppen er hele systemet i ett, ikke bare tarm. Eller bare hormoner. 

For min del fastet jeg lenger enn 14-16 timer, ikke hver dag riktignok, men minst 2 dager i uka. Ble frisk på kort tid. Det føltes som om jeg satt i rullestol men plutselig kunne gå.

Forskerne har jo bevist at inflammasjon er en hovedkomponent. Men hvor man griper inn, blir jo utfordringen. Fasting vil helt sikkert ikke hjelpe for alle, og det ville jeg heller aldri hevde. Det som hjalp for meg hjalp for meg. 

Men å få få høre at "da hadde du aldri ME" er så ødeleggende, det var jo ikke jeg selv som stilte diagnosen. 

Til TS: Jeg håper inderlig du får det bedre. Hvil med god samvittighet, om mulig. Yoga nidra er nydelig, det roer hele systemet. 🌱

Anonymkode: 259e4...be3

Man ser jo det i tråden her som man ser i alle tråder som handler om ME at de som har vært så heldig at de har blitt friske sånn som deg blir automatisk trykket ned og mistenkeliggjort. Utrolig tragisk,men sant.

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det høres fantastisk ut! Så bra å høre det virket for deg. Har ikke fått diagnose selv, for kort tid, men sliter mye med utmattelse, smerter og stivhet i kroppen, små infeksjoner i hud og slimhinner til stadighet, tungpust, hodepine, uvelhet, glemsomhet osv. Vart et års tid, med forverring. Tåler lite av ulike påkjenninger som var hverdagslivet før. Vil prøve en sånn faste nå. Og yoga nidra. 

Anonymkode: c2771...1b4

Forsiktig med å kaste deg ut i fasting, det beste er å utvide nattfasten gradvis. Begynner du å føle deg uvel / ør så spis noe! 

Sult er ikke farlig, det kommer i bølger og går over igjen, men blodsukkeret og blodtrykket kan reagere om kroppen er vant til mat "hele tida". 

Søk gjerne opp dokumentaren "Eat, Fast, Live longer" av lege og BBC journalist Michael Mosley. Den er fra 2013, men og resultatene han viser blir ikke gamle på 11 år. 🤍

Anonymkode: 259e4...be3

[Mildys]

AnonymBruker skrev (På 29.6.2024 den 18.33):

Det er en del gode tiktok kontoer om dette, kanskje du kan få noen tips og råd der. Søk «kronisksyk» 😊

Anonymkode: 68567...c39

🙂👍

[Mildys]

AnonymBruker skrev (På 29.6.2024 den 18.33):

Har du tatt koloskopi? Du høres mer utbrent ut/tarmsykdom.

ME som diagnose er ofte feil.

Anonymkode: e9de0...99e

Ja det har jeg tatt. Ingen funn. 

[Mildys]

AnonymBruker skrev (På 29.6.2024 den 18.34):

Èn ting som er dokumentert i forhold til ME, er økt behov for b12. B12 er ekstremt viktig både for kognitiv helse, men også mtp utmattelse m.m. 
ME foreningen og B-12 foreningen anbefaler høyere nivåer av b-12, og ofte er det injeksjoner som skal til. Man kan ha funksjonell mangel, selv om man ligger innenfor normalen. 

Var jeg deg, ville jeg sjekket hva b12 nivået lå på ved sist måling. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Takk for råd og info om ME foreningen 🙂

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Forsiktig med å kaste deg ut i fasting, det beste er å utvide nattfasten gradvis. Begynner du å føle deg uvel / ør så spis noe! 

Sult er ikke farlig, det kommer i bølger og går over igjen, men blodsukkeret og blodtrykket kan reagere om kroppen er vant til mat "hele tida". 

Søk gjerne opp dokumentaren "Eat, Fast, Live longer" av lege og BBC journalist Michael Mosley. Den er fra 2013, men og resultatene han viser blir ikke gamle på 11 år. 🤍

Anonymkode: 259e4...be3

Takk! Det høres fornuftig ut å utvide gradvis ja. Skal sjekke ut dokumentaren også. 🤍

Anonymkode: c2771...1b4

[Mildys]

AnonymBruker skrev (På 29.6.2024 den 21.05):

Har du fått diagnose ME nå etter å ha begynt å glemme i mai? Hvor fikk du diagnosen? Det pleier å være lange ventetider, og utredningen tar vanligvis lang tid. 

Det skal testes for cøliaki, stoffskiftesykdom og mye annet. 

Andre underliggende tilstander kan være (peri)menopause, ADHD... 

ME er ikke en sykdom, det er et syndrom, altså en samling symptomer og man vet ikke hvorfor noen får alle disse symptomene. Det kan være post-viralt etter Epstein Barr, Lyme... 

Altså tenker jeg det vireker forhastet hvis diagnosen er satt nå fra symptomstart i mai. Om du mener det, altså.  

Anonymkode: 259e4...be3

Nei, jeg fikk ikke diagnosen i mai. Det var i mai jeg startet med å oppleve forverring av å glemme og rote. Min vei mot diagnose har foregått over flere år og jeg har gått gjennom alt av tester, undersøkelser, spørreskjema, blodprøver etc.   Jeg ble ikke tatt på alvor av fastlegen jeg hadde men jeg fikk byttet fastlege og det var et smart valg. Jeg ble tatt på alvor men veien var lang. Det er på godt og vondt. Årsak og sammenheng med å utvikle ME var år med påkjenninger. 

Diagnose satt i januar. Psykolog, fysioterapeut, kiropraktor, koloskopi, revmatolog, nevrolog, sykehusinnleggelser, opphold på revmatismesykehus, MR, CT. 

Cøliaki, borreliose, ulcerøs kolitt ble utelukket. 

 

Endret 30. juni av Mildys

[Mildys]

AnonymBruker skrev (14 timer siden):

Syntes det ikke er så rart jeg, at man spørr å graver litt. Har vært borti flere som sier de har ME men når man graver litt dypere så er de verken diagnostisert eller møter alle kriteriene. Det er jo det som gjør dette vanskelig alle de som har bare fått en merke lapp ME uten skikkelig utredning, sammen med de helseprofesjonene som ikke forholder seg til nyere forsking og absolutt må påberope seg det beste for pasientene etter å ha lest ett halvt kapitel om ME under studietiden for 20 år siden.
 

Nå virker jo ikke dette som det gjelder TS, men uansett om man spørr og graver litt så betyr det jo ikke at man mistenker noen for ikke å være syk. 
 

vedr trange ME briller så vil jeg si det heller gjelder helsevesen, nav og folk flest -som avfeier ME som den alvorlige sykdommen det er.  
 

Men i en populasjon på over 40.000 pasienter så vil det alltid være en håndfull pasienter som har sterke meninger om andres sykdom, men det er ikke unikt for ME. Tro meg, vært medlem av andre sykdomsgrupper på fb. er ett fenomen andre steder også. 

At man lar seg pelle på nesa av forståsegpåere må man bare slutte med, man vet best selv hva som gjelder en selv. Men om man er usikker på om det er ME man har så må man heller ikke tviholde på at det er det man er syk av -heller blitt frisk av, men være åpen for at det KAN være/ha vært andre årsaker/diagnoser. 

Anonymkode: 015c9...fa8

Godt skrevet. Enig. Jeg tok spørsmål om utredning som interessere for det jeg skrev om. Spørsmål om jeg kunne fått en forhastet diagnose eller om diagnosen kanskje var noe annet (cøliaki eller utbrent), et godt poeng. Jeg forstår hvor de vil. Det er en komplisert og lang vei mot diagnose, og må ikke forveksles med andre plager. 

[AnonymBruker]

Mildys skrev (9 timer siden):

Takk for råd og info om ME foreningen 🙂

Sjekk b12 foreningen også, minst like viktig. Du kan lett sjekke hva serum b12 lå på ved sist måling, så ser du om du ligger i nedre eller øvre del av referanseområdet. B12 bør sjekkes regelmessig, hver 6-12 mnd. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Sjekk b12 foreningen også, minst like viktig. Du kan lett sjekke hva serum b12 lå på ved sist måling, så ser du om du ligger i nedre eller øvre del av referanseområdet. B12 bør sjekkes regelmessig, hver 6-12 mnd. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Regner med TS har fått den ved blodprøver...alle prøver skal jo tas.

Anonymkode: e9de0...99e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Regner med TS har fått den ved blodprøver...alle prøver skal jo tas.

Anonymkode: e9de0...99e

Ja, jeg som har diagnosen vet da det. Jeg har skrevet info om hvorfor b12 må følges nøye med på og være i det høyere sjiktet av normalen tidligere i tråden. Man får ikke ME diagnose ved b12 mangel, men man kan ha en funksjonell mangel selv om blodprøvene er normale, og særlig da i nedre del av normalen. Dette har ikke leger fokus på, og derfor er b12 foreningen viktig. B-12 sprøyter anbefales også av ME foreningen. 

Blodverdier kan også endre seg i løpet av bare måneder, og det kan være lenge siden b12 ble sjekket hos TS. Dette er noe av det første som sjekkes ved utmattelsesproblematikk. Så derfor bør hun holde dette under oppsyn. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Ja, jeg som har diagnosen vet da det. Jeg har skrevet info om hvorfor b12 må følges nøye med på og være i det høyere sjiktet av normalen tidligere i tråden. Man får ikke ME diagnose ved b12 mangel, men man kan ha en funksjonell mangel selv om blodprøvene er normale, og særlig da i nedre del av normalen. Dette har ikke leger fokus på, og derfor er b12 foreningen viktig. B-12 sprøyter anbefales også av ME foreningen. 

Blodverdier kan også endre seg i løpet av bare måneder, og det kan være lenge siden b12 ble sjekket hos TS. Dette er noe av det første som sjekkes ved utmattelsesproblematikk. Så derfor bør hun holde dette under oppsyn. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Hvordan kan man vite om man har en funksjonell mangel?

jg har hatt for høye verdier på blodprøver 

Anonymkode: efa51...18d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvordan kan man vite om man har en funksjonell mangel?

jg har hatt for høye verdier på blodprøver 

Anonymkode: efa51...18d

Symptomsbildet. 

Da er det interessant å vite hva f.eks MMA og homocystein lå på. 

Lite utdrag:

"Many people, however, experience symptoms of vitamin B12 deficiency yet their serum levels of vitamin B12 may be normal or much higher than normal. Subsequent examination of biochemical markers such as MMA or homocysteine may show that these markers are moderate to highly elevate. As such the symptoms and biochemical markers are indicative of vitamin B12 deficiency, yet the serum vitamin B12 levels are paradoxically high."

https://www.iomcworld.org/articles/paradoxical-vitamin-b12-deficiency-normal-to-elevated-serum-b12-with-metabolic-vitamin-b12-deficiency-91903.html#:~:text=Many people%2C however%2C experience symptoms,are moderate to highly elevate.

Her er også viktig informasjon rundt tilskudd av folat, og hvordan det kan påvirke b12 på blodprøver, og kamuflere b-12 mangel:

https://www.healthline.com/nutrition/folic-acid-side-effects#:~:text=Your body uses folate and,14 %2C 15 %2C 16 ).

 

Anonymkode: c32e6...2eb

[Mildys]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Det er da ikke mistro, du som ME syk burde da være spesielt opptatt av at folk ikke får slike diagnoser når det er helt åpenlyst at de aldri skulle hatt den, det er ikke så mange år siden ME var en motediagnose som man fikk i mangelen på svar.

Nå som vi vet mye mer så er kriteriene for ME ekstremt vanskelig og spesifikke å oppfylle, ingen kan få en slik diagnose uten å ha gått igjennom utredning som tar flere år, spesielt med dagens ventetider hos alle spesialistavdelingene man må innom

Det kan jo hende at TS har misforstått eller bruker feil diagnose, det er mange som bruker ME, kronisk utmattelse, Idiopatisk utmattelse osv om hverandre, men i realiteten er ME en slags underdiagnose av disse som har helt spesielle symptomer som er unikt til ME, derfor er det også helt spesifikke kriterier for ME som er langt mer konkrete.

ME er også ofte ansett som mer alvorlig enn de andre, i 2024 skal det være umulig å feildiagnotisere ME om retningslinjene følges, det er også umulig å få en slik diagnose på så kort tid, gjenonmsnittstiden tror jeg er 6-8år, kan sikkert reduseres noe om man går en del privat, men alt under 2-3 år er fullstendig urealistisk.

Anonymkode: 67a34...e84

Jeg skrev ingenting om hvor lang tid det tok før jeg fikk diagnosen og jeg forstår hvorfor det kommer spørsmål rundt dette 🙂 Jeg skrev bare om mai måned med tanke på den siste forandringen jeg merket. Før jeg startet med å kjenne meg syk fungerte jeg i flere år med diffuse smerter og en mild form for utmattelse. Jeg fungerte i jobb og alt annet men jeg måtte ta mine "forhåndsregler". I den tiden startet jeg oftere timer hos fastlege. Med årene økte plagene. Jeg hadde en god CV i noen år der jeg kunne fungere med plagene. Når det økte på ble det sykemeldinger og pauser fra arbeidslivet. Flere hull i CVen. Prosessen mot diagnose tok 12 år.