ME sykdom

[Mildys]

Jeg har fått diagnosen ME og har også mye migrene. Det er ikke mye informasjon jeg har fått om sykdommen. Jeg startet i mai med å glemme mye, og er sykemeldt fra jobben. Det begynner å bli flaut 😥 (ting jeg glemmer, glemmer ord, organiserer ting rotete og feil). Er det hjelp å få/behandling? Råd?

 

[AnonymBruker]

Du ble syk/fikk ME i mai, eller ble du glemsk i mai?  Kognitiv svikt er en del av sykdomsforløpet. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

Ja, det er hjelp og behandling å få, og mange blir friske! Det er kanskje greit å være klar over først som sist at ME-pasienter har to pasientforeninger. Den ene er veldig aktive på å lobbyere for å unngå holistisk behandling, og mener ME er en utelukkende fysisk sykdom, og den andre er overbevist om at alle kan bli bedre med riktig behandling, disse heter Recovery. På hjemmesiden deres kan du finne mange inspirerende historier om folk som har blitt bedre!

Den beste offentlige behandlingen mot ME i Norge er kanskje stressklinikken i Haugesund. https://stubhaug.no/cfs-me/ De har digitale kurs, så du kan be legen din henvise deg dit, også kan du delta på zoom, eller du kan reise til Haugesund og delta fysisk om du foretrekker det.

Ellers finnes det også en del utenlandske kurs som man kan ta i sitt eget tempo. For eksempel https://guptaprogram.com og https://www.curablehealth.com. 

Når det er sagt så høres det jo kanskje ikke ut som, fra beskrivelsen din, at du har ME. ME handler ikke om å glemme eller rote, de vanligste symptomene er alvorlig fatigue, smerter, lys- og lydfølsomhet, angst og depresjon.

Anonymkode: c66d9...6cf

[AnonymBruker]

Til det du spør om, hvordan forbedre kognitiv helse:

Det er flere ting som spiller inn når det kommer til ernæring og vitaminer/mineraler. Selv om blodprøver er ok, så gir de ikke nødvendigvis et sannferdig bilde av hva kroppen trenger mer av. Og med ME så trenger man ekstra av flere ting. 

- Magnesium
- Omega 3
- B12 og andre b vitaminer
- D vitamin

Kosthold er kjempeviktig. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[Mildys]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Du ble syk/fikk ME i mai, eller ble du glemsk i mai?  Kognitiv svikt er en del av sykdomsforløpet. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Jeg fikk diagnosen i januar. Jeg gikk fra 100 % jobb til 50 % og jeg mestret det frem til mai. Fra der gikk det gradvis nedover til jeg kjente på at dette går ikke. 

Første feil var å vente for lenge å ta kontakt med fastlege, kunne ha kommet tidligere i gang med utredningen. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja, det er hjelp og behandling å få, og mange blir friske! Det er kanskje greit å være klar over først som sist at ME-pasienter har to pasientforeninger. Den ene er veldig aktive på å lobbyere for å unngå holistisk behandling, og mener ME er en utelukkende fysisk sykdom, og den andre er overbevist om at alle kan bli bedre med riktig behandling, disse heter Recovery. På hjemmesiden deres kan du finne mange inspirerende historier om folk som har blitt bedre!

Den beste offentlige behandlingen mot ME i Norge er kanskje stressklinikken i Haugesund. https://stubhaug.no/cfs-me/ De har digitale kurs, så du kan be legen din henvise deg dit, også kan du delta på zoom, eller du kan reise til Haugesund og delta fysisk om du foretrekker det.

Ellers finnes det også en del utenlandske kurs som man kan ta i sitt eget tempo. For eksempel https://guptaprogram.com og https://www.curablehealth.com. 

Når det er sagt så høres det jo kanskje ikke ut som, fra beskrivelsen din, at du har ME. ME handler ikke om å glemme eller rote, de vanligste symptomene er alvorlig fatigue, smerter, lys- og lydfølsomhet, angst og depresjon.

Anonymkode: c66d9...6cf

Jo, ME gir sterk kognitiv svikt. Angst er ikke vanlig for ME. Tvert i mot er angst noe som skal utelukkes som årsak til utmattelse underveis i utredning. 

Mange har også blitt verre med LP metoden, sånn forøvrig. Mange blir forøvrig ikke friske fra ME, men noen blir, og noen blir bedre, uten å bli friske. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

Mildys skrev (1 minutt siden):

Jeg fikk diagnosen i januar. Jeg gikk fra 100 % jobb til 50 % og jeg mestret det frem til mai. Fra der gikk det gradvis nedover til jeg kjente på at dette går ikke. 

Første feil var å vente for lenge å ta kontakt med fastlege, kunne ha kommet tidligere i gang med utredningen. 

❤️ 

Prøv det jeg nevnte om tilskudd. I tillegg, jobb med avspenning og dyp pust hver dag (og gjerne flere ganger om dagen). Det er viktig å gi kroppen riktige verktøy for å roe ned så mye som mulig. Selv når du føler det ikke hjelper, fortsett med det. 

Ellers ta hensyn til deg selv. Ikke alltid lett å vite hva som trigger og gjør ting verre i begynnelsen, så kjenn etter. For min del så er det lyder, og særlig kolliderende lyder. Så jeg unngår å ha på tv eller radio når jeg må konsentrere meg om andre ting. Det være seg samtaler med andre, lese/skrive noe, osv. 
 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Ja, det er hjelp og behandling å få, og mange blir friske! Det er kanskje greit å være klar over først som sist at ME-pasienter har to pasientforeninger. Den ene er veldig aktive på å lobbyere for å unngå holistisk behandling, og mener ME er en utelukkende fysisk sykdom, og den andre er overbevist om at alle kan bli bedre med riktig behandling, disse heter Recovery. På hjemmesiden deres kan du finne mange inspirerende historier om folk som har blitt bedre!

Den beste offentlige behandlingen mot ME i Norge er kanskje stressklinikken i Haugesund. https://stubhaug.no/cfs-me/ De har digitale kurs, så du kan be legen din henvise deg dit, også kan du delta på zoom, eller du kan reise til Haugesund og delta fysisk om du foretrekker det.

Ellers finnes det også en del utenlandske kurs som man kan ta i sitt eget tempo. For eksempel https://guptaprogram.com og https://www.curablehealth.com. 

Når det er sagt så høres det jo kanskje ikke ut som, fra beskrivelsen din, at du har ME. ME handler ikke om å glemme eller rote, de vanligste symptomene er alvorlig fatigue, smerter, lys- og lydfølsomhet, angst og depresjon.

Anonymkode: c66d9...6cf

Mange bli friske? Hvor er tallene dine på at det stemmer? 

Anonymkode: 31f59...d1b

[AnonymBruker]

Mildys skrev (26 minutter siden):

Jeg fikk diagnosen i januar. Jeg gikk fra 100 % jobb til 50 % og jeg mestret det frem til mai. Fra der gikk det gradvis nedover til jeg kjente på at dette går ikke. 

Første feil var å vente for lenge å ta kontakt med fastlege, kunne ha kommet tidligere i gang med utredningen. 

Kan jeg spørre deg om hvordan utredningen foregikk?

Anonymkode: 7b71c...6d4

[Mildys]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja, det er hjelp og behandling å få, og mange blir friske! Det er kanskje greit å være klar over først som sist at ME-pasienter har to pasientforeninger. Den ene er veldig aktive på å lobbyere for å unngå holistisk behandling, og mener ME er en utelukkende fysisk sykdom, og den andre er overbevist om at alle kan bli bedre med riktig behandling, disse heter Recovery. På hjemmesiden deres kan du finne mange inspirerende historier om folk som har blitt bedre!

Den beste offentlige behandlingen mot ME i Norge er kanskje stressklinikken i Haugesund. https://stubhaug.no/cfs-me/ De har digitale kurs, så du kan be legen din henvise deg dit, også kan du delta på zoom, eller du kan reise til Haugesund og delta fysisk om du foretrekker det.

Ellers finnes det også en del utenlandske kurs som man kan ta i sitt eget tempo. For eksempel https://guptaprogram.com og https://www.curablehealth.com. 

Når det er sagt så høres det jo kanskje ikke ut som, fra beskrivelsen din, at du har ME. ME handler ikke om å glemme eller rote, de vanligste symptomene er alvorlig fatigue, smerter, lys- og lydfølsomhet, angst og depresjon.

Anonymkode: c66d9...6cf

Takk for gode råd. Det setter jeg stor pris på. Jeg vil ordne time hos fastlegen for å høre om henvisning til stressklinikken i Haugesund. 

Glemming og roting er bare en av flere ting. Mitt fulle symptom bilde er fatigue (ikke alvorlig), smerter i mage og ledd, er lyssky, alltid sliten og blir mer sliten av den minste ting. Grundig utredning og utelukking av andre sykdommer, også innom risikofaktorer for å utvikle ME.

Jeg vil ha livet mitt tilbake og jeg vil gjøre alt for å ha fulle krefter for barna mine 💓 

[AnonymBruker]

Svært få blir friske av ME, det er jo livsvarig.

Det som noen blir friske av er postviral tretthet, noe man får etter en virusinfeksjon. Da er det sakte økning av aktivitet som gjelder, for noen 3-4år. Andre lenger.

Det farligste er å aktivere seg for mye, det kan gi kraftig tilbakeslag.

Anonymkode: e9de0...99e

[AnonymBruker]

Det er en del gode tiktok kontoer om dette, kanskje du kan få noen tips og råd der. Søk «kronisksyk» 😊

Anonymkode: 68567...c39

[AnonymBruker]

Mildys skrev (1 minutt siden):

Takk for gode råd. Det setter jeg stor pris på. Jeg vil ordne time hos fastlegen for å høre om henvisning til stressklinikken i Haugesund. 

Glemming og roting er bare en av flere ting. Mitt fulle symptom bilde er fatigue (ikke alvorlig), smerter i mage og ledd, er lyssky, alltid sliten og blir mer sliten av den minste ting. Grundig utredning og utelukking av andre sykdommer, også innom risikofaktorer for å utvikle ME.

Jeg vil ha livet mitt tilbake og jeg vil gjøre alt for å ha fulle krefter for barna mine 💓 

Har du tatt koloskopi? Du høres mer utbrent ut/tarmsykdom.

ME som diagnose er ofte feil.

Anonymkode: e9de0...99e

[AnonymBruker]

Mildys skrev (1 minutt siden):

Takk for gode råd. Det setter jeg stor pris på. Jeg vil ordne time hos fastlegen for å høre om henvisning til stressklinikken i Haugesund. 

Glemming og roting er bare en av flere ting. Mitt fulle symptom bilde er fatigue (ikke alvorlig), smerter i mage og ledd, er lyssky, alltid sliten og blir mer sliten av den minste ting. Grundig utredning og utelukking av andre sykdommer, også innom risikofaktorer for å utvikle ME.

Jeg vil ha livet mitt tilbake og jeg vil gjøre alt for å ha fulle krefter for barna mine 💓 

Èn ting som er dokumentert i forhold til ME, er økt behov for b12. B12 er ekstremt viktig både for kognitiv helse, men også mtp utmattelse m.m. 
ME foreningen og B-12 foreningen anbefaler høyere nivåer av b-12, og ofte er det injeksjoner som skal til. Man kan ha funksjonell mangel, selv om man ligger innenfor normalen. 

Var jeg deg, ville jeg sjekket hva b12 nivået lå på ved sist måling. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Har du tatt koloskopi? Du høres mer utbrent ut/tarmsykdom.

ME som diagnose er ofte feil.

Anonymkode: e9de0...99e

Hvorfor mener du at TS har tarmsykdom og ikke ME? IBS er vanlig med ME, og det gir magesmerter. Og hvis TS ikke har fått info om dette, så er hun heller ikke kjent med viktigheten av kosthold. Jeg hadde også mye vondt i magen inntil jeg fikk orden på kostholdet. Har forøvrig blitt utredet av gastro spesialist. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

Mildys skrev (13 minutter siden):

Takk for gode råd. Det setter jeg stor pris på. Jeg vil ordne time hos fastlegen for å høre om henvisning til stressklinikken i Haugesund. 

 

Jeg har vært der, og synes opplegget til Stubhaug var ganske greit. Det handler mest om mindfulness, men man får også en del innføring i ME som sykdom og hvordan leve med det. Jeg ble for øvrig ikke bedre av det, men jeg vet at noen har hatt god nytte av det. Det kan nok ha litt med at jeg ble en del dårligere etter en stund og ikke klarte å følge opp hjemme over tid, da "kuren" hans er å gå tur i en time hver dag og fokusere på naturen rundt (være mindful). Anbefaler deg å lese om det på nettsiden deres først og søk litt på nett etter andres erfaringer. Kurset er fire fulle arbeidsdager, og ingen tid til hvile i mellom, annet enn lunsj og småpauser, så man må jo selv vurdere om det er noe man klarer.

Et praktisk/økonomisk tips om du skal reise dit, og du ikke bor innenfor den helseregionen det tilhører. (Ja, du får mer ut av det av å være der, ikke bare ta det på nett, bl.a. fordi det er noen uteøkter i naturen som ikke kan følges over video, og det er greit å møte andre i samme situasjon). De sa at jeg ikke ville få dekket reise og opphold siden jeg bor et annet sted i landet. Jeg var forberedt på å betale dette selv, og det ble noen tusen med fly og overnatting. Likevel sendte jeg inn krav til Pasientreiser da jeg mente jeg hadde rett til å få det dekket da det ikke finnes tilsvarende opplegg andre steder i landet. Jeg fikk avslag, fordi Stubhaug kun står registrert som psykiater, og at det også finnes her hvor jeg bor. De mente også det fantes mestringskurs/rehabilitering i nærheten hvor jeg bor. Jeg fikk legen til å skrive en erklæring på at dette tilbudet kun finnes i Haugesund, og sendte inn klage. Pasientreiser avslo igjen, og da gikk klagen automatisk til Statsforvalteren og der fikk jeg medhold. Det lønner seg å ikke gi seg.

Anonymkode: 7b71c...6d4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har vært der, og synes opplegget til Stubhaug var ganske greit. Det handler mest om mindfulness...

Anonymkode: 7b71c...6d4

Stubhaug tror psykoterapi er løsningen, han er inkompetent. Ikke kast bort tid og penger på dette kurset.

Samme med Recovery/Live Landmark etc....galskap.

Anonymkode: e9de0...99e

[AnonymBruker]

Mildys skrev (2 timer siden):

Takk for gode råd. Det setter jeg stor pris på. Jeg vil ordne time hos fastlegen for å høre om henvisning til stressklinikken i Haugesund. 

Glemming og roting er bare en av flere ting. Mitt fulle symptom bilde er fatigue (ikke alvorlig), smerter i mage og ledd, er lyssky, alltid sliten og blir mer sliten av den minste ting. Grundig utredning og utelukking av andre sykdommer, også innom risikofaktorer for å utvikle ME.

Jeg vil ha livet mitt tilbake og jeg vil gjøre alt for å ha fulle krefter for barna mine 💓 

Her kan du lese om klinikken i Haugesund. Stubhaug er bukken til havresekken, har egen avtale med helse vest, så «alle» ME pasienter blir henvist til han for utredning og hans behandlingsopplegg. Han satt i styret til helse vest også. Behandlingen hans har han selv forsket på og tuklet med resultatene. Opplegget hans er ikke spesielt for ME syke men alt fra utbrenthet til utmattelse. 
https://lifewithmebysissel.wordpress.com/2021/12/12/stubhaug-villeder-aftenbladets-lesere/

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

Mildys skrev (3 timer siden):

Jeg har fått diagnosen ME og har også mye migrene. Det er ikke mye informasjon jeg har fått om sykdommen. Jeg startet i mai med å glemme mye, og er sykemeldt fra jobben. Det begynner å bli flaut 😥 (ting jeg glemmer, glemmer ord, organiserer ting rotete og feil). Er det hjelp å få/behandling? Råd?

 

Jeg ble bedre av migrene og en del andre sympt. når jeg begynte på betablokker, fikk ned adrenalinplager og jobbet hardt med aktivitetsavpassing. Går på høydose B12, der var også hjulpet en del generelt på formen Fremdeles ikke bra men bedre en før jeg begynte på det. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

Mildys skrev (3 timer siden):

Jeg har fått diagnosen ME og har også mye migrene. Det er ikke mye informasjon jeg har fått om sykdommen. Jeg startet i mai med å glemme mye, og er sykemeldt fra jobben. Det begynner å bli flaut 😥 (ting jeg glemmer, glemmer ord, organiserer ting rotete og feil). Er det hjelp å få/behandling? Råd?

 

Har du fått diagnose ME nå etter å ha begynt å glemme i mai? Hvor fikk du diagnosen? Det pleier å være lange ventetider, og utredningen tar vanligvis lang tid. 

Det skal testes for cøliaki, stoffskiftesykdom og mye annet. 

Andre underliggende tilstander kan være (peri)menopause, ADHD... 

ME er ikke en sykdom, det er et syndrom, altså en samling symptomer og man vet ikke hvorfor noen får alle disse symptomene. Det kan være post-viralt etter Epstein Barr, Lyme... 

Altså tenker jeg det vireker forhastet hvis diagnosen er satt nå fra symptomstart i mai. Om du mener det, altså.  

Anonymkode: 259e4...be3