Er det noen hjelp i å få en ME-diagnose?

[AnonymBruker]

En venninne har slitt med langvarig utmattelse, kvalme , brystsmerterog hjertetåke i en lengre periode. Hun har vært utredet på alle bauger og kanter, også gått til psykolog men de finner ikke ut av henne. 

Nå er det snakk om utredning for ME. Vil det være noen hjelp for henne å få en slik diagnose? Er det noen fordeler med dette, bortsett fra at det kan bli enklere å få igjennom arbeidsavklaringspenger og ufør? 

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

Riktig diagnose er alltid nyttig i forhold til veien videre, uavhengig om det er ME eller hva som helst annet. Tips fra meg som har hatt ME i årevis; vær obs på b12. Har man slike symptomer over tid, og b12 ligger i nedre del av referansområdet, så burde det vurderes hyppige injeksjoner over flere måneder. Dette blir oversett hos mange, fordi de ser på blodprøver generelt og henger seg lite opp i lavt eller høyt innenfor normalen. For lite b12 gir samme symptomer. 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Riktig diagnose er alltid nyttig i forhold til veien videre, uavhengig om det er ME eller hva som helst annet. Tips fra meg som har hatt ME i årevis; vær obs på b12. Har man slike symptomer over tid, og b12 ligger i nedre del av referansområdet, så burde det vurderes hyppige injeksjoner over flere måneder. Dette blir oversett hos mange, fordi de ser på blodprøver generelt og henger seg lite opp i lavt eller høyt innenfor normalen. For lite b12 gir samme symptomer. 

Anonymkode: b2c7d...355

blir du møtt på en annen måte med diagnosen ME versus ingen diagnose? 

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

Fordeler: Rettigheter i forbindelser med ufør etc, litt lettere å få konkrete råd om hvordan man bør leve og antakeligvis litt mindre stigma når man har en faktisk diagnoser å slå i bordet med enn om man "bare" er sliten. 

Anonymkode: 66961...44c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Fordeler: Rettigheter i forbindelser med ufør etc, litt lettere å få konkrete råd om hvordan man bør leve og antakeligvis litt mindre stigma når man har en faktisk diagnoser å slå i bordet med enn om man "bare" er sliten. 

Anonymkode: 66961...44c

Er det egentlig mindre stigma? For min egen del tror jeg at jeg hadde foretrukket å være uavklart og udiagnostisert fremfor å få en diffus ME-diagnose som bare er en utelukkelsesdiagnose.  

Folk flest er jo nokså uenige om hva ME skyldes, og om det er en "ordentlig" sykdom eller ikke.

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

blir du møtt på en annen måte med diagnosen ME versus ingen diagnose? 

Anonymkode: 57f8a...229

Møtt? Altså man må ha en diagnose hvis man er så syk at man ikke kan jobbe, og etterhvert må over på stønader. Stor andel av de som blir utredet for ME har ikke ME, så det er ikke slik at man automatisk har ME fordi man har noen symptomer på det. ME utredning er omfattende. 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

Fordelen med en ME-utredning (hvis den gjøres skikkelig, og ikke bare hos en litt ivrig fastlege), er jo at man skal utelukke en haug med andre ting. I den prosessen finner man kanskje ut at det er noe annet enn ME, og forhåpenligvis noe som kan behandles.

Eneste hjelpen man kan få med ME-diagnose er kurs eller rehabiliteringsopphold for å lære å leve med sykdommen.

Jeg er ikke enig i at det er mindre stigma med en ME-diagnose enn å bare være udiagnostisert. Derfor har jeg ikke fortalt noen at jeg har fått diagnosen.

Anonymkode: ff85a...689

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Er det egentlig mindre stigma? For min egen del tror jeg at jeg hadde foretrukket å være uavklart og udiagnostisert fremfor å få en diffus ME-diagnose som bare er en utelukkelsesdiagnose.  

Folk flest er jo nokså uenige om hva ME skyldes, og om det er en "ordentlig" sykdom eller ikke.

Anonymkode: 57f8a...229

Vel, du kan jo prøve å få innvilget ufør som uavklart og udiagnosert? Du bidrar veldig til stigma selv her med det du sier. Man kan virkelig ikke bry seg om stigma når man er alvorlig syk, det viktigste er å få riktig diagnose. Igjen, mange som utredes har ikke ME, det er mange tilstander som kan gi like symptomer. Og noter deg gjerne infoen om b-12, dette informeres også om hos ME foreningen og B-12 foreningen. 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Vel, du kan jo prøve å få innvilget ufør som uavklart og udiagnosert? Du bidrar veldig til stigma selv her med det du sier. Man kan virkelig ikke bry seg om stigma når man er alvorlig syk, det viktigste er å få riktig diagnose. Igjen, mange som utredes har ikke ME, det er mange tilstander som kan gi like symptomer. Og noter deg gjerne infoen om b-12, dette informeres også om hos ME foreningen og B-12 foreningen. 

Anonymkode: b2c7d...355

for å få innvilget ufør ser jeg absolutt fordelen med en diagnose. 

Men hvilke fordeler finnes det utenom det? Hva kan den diagnosen hjelpe til med?

Min venninne har tatt masse blodprøver. Hun har ingen mangel på B-12.

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

Helt ærlig så kjenner jeg at jeg blir oppgitt av spørsmålet ditt, TS. Du spør om det er noen fordeler, sånn utover å få innvilget stønader, og går rett inn i stigmatiseringen av ME. Det er ingen fordel med å være syk, kjære deg. Fordelen med å få riktig diagnose, er at man vet hva man har å forholde seg til. 

Vet man at det er ME, så vet man at man må brukeeenergien riktig, og man kan lære seg å porsjonere riktig. Man kan melde seg inn i ME foreningen for bistand, man kan be om å komme på rehabiliteringssenter for hjelp. Vet man derimot at det ikke er ME, men utbrenthet, så vil trening være mer anbefalt, osv. 

Som jeg skrev rundt b12, så er det snakk om hvorvidt hvor på skalaen man ligger, selv om man har normale nivåer. Man kan ha normale nivåer og fortsatt trenge injeksjoner i slike tilfeller. 

Symptomene du nevner er forøvrig også vanlig for IBS og cøliaki, for å nevne noe. 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Helt ærlig så kjenner jeg at jeg blir oppgitt av spørsmålet ditt, TS. Du spør om det er noen fordeler, sånn utover å få innvilget stønader, og går rett inn i stigmatiseringen av ME. Det er ingen fordel med å være syk, kjære deg. Fordelen med å få riktig diagnose, er at man vet hva man har å forholde seg til. 

Vet man at det er ME, så vet man at man må brukeeenergien riktig, og man kan lære seg å porsjonere riktig. Man kan melde seg inn i ME foreningen for bistand, man kan be om å komme på rehabiliteringssenter for hjelp. Vet man derimot at det ikke er ME, men utbrenthet, så vil trening være mer anbefalt, osv. 

Som jeg skrev rundt b12, så er det snakk om hvorvidt hvor på skalaen man ligger, selv om man har normale nivåer. Man kan ha normale nivåer og fortsatt trenge injeksjoner i slike tilfeller. 

Symptomene du nevner er forøvrig også vanlig for IBS og cøliaki, for å nevne noe. 

Anonymkode: b2c7d...355

mener ikke å bidra til meg stigma om Me, men hvordan vet man at det er ME? Kan det påvises?  Er det ikke det striden står om?

Og hva har man egentlig å forholde seg til? Er det å vite at det er en sykdom man ikke blir frisk av, og at alt avhenger av hvordan man posjonerer energi?

Anonymkode: 57f8a...229

[Bombasi]

Fordelen er en diagnose. Særlig opp mot NAV, og hvis hun starter med aktivitetstilpasning, som er det eneste rådet som fungerer. Kanskje får hun hjelpemidler også, hvis hun trenger det. Utover det er det ingen fordeler med å ha ME.

Ulempen er diagnosen. Hun blir møtt med feilbehandlinger av tjenestene, hun kan risikere å miste retten til helsehjelp og bli etterlatt til seg selv, hun kan oppleve stigma og gaslighting - og tidvis mye, hun havner i en sykdomsgruppe som har en tendens til å bli overkjørt av offentlige institusjoner (også NAV - herav større krav mot seg) og diagnosen har ingen hjelp i sikte. 

Endret 23. juni av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

mener ikke å bidra til meg stigma om Me, men hvordan vet man at det er ME? Kan det påvises?  Er det ikke det striden står om?

Og hva har man egentlig å forholde seg til? Er det å vite at det er en sykdom man ikke blir frisk av, og at alt avhenger av hvordan man posjonerer energi?

Anonymkode: 57f8a...229

Som du sier så er det en utelukkelsesdiagnose, hvor diagnosen settes basert på funn/ikke funn, sett i sammenheng med symptomer. Jeg tror ikke du forstår hvor omfattende utredningen er...

Jeg skjønner ærlig talt ikke hva du spør om. Man blir da sannelig ikke bedre av å ikke vite, sykdomsforløpet og symptomer er da det samme likevel. Man har virkeligheten å forholde seg til, enkelt og greit. Og som allerede forklart, så vil man da kunne søke veiledning videre fra f.eks ME foreningen. Ikke alle som får ME diagnose blir liggende syke resten av livet. 

Anonymkode: b2c7d...355

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

mener ikke å bidra til meg stigma om Me, men hvordan vet man at det er ME? Kan det påvises?  Er det ikke det striden står om?

Og hva har man egentlig å forholde seg til? Er det å vite at det er en sykdom man ikke blir frisk av, og at alt avhenger av hvordan man posjonerer energi?

Anonymkode: 57f8a...229

Skal diagnoseringen skje riktig skal først alt ekskluderes, herav også psykologiske årsaker, før man må inkluderes gjennom spesifikke kriterier. Er det tvil skal man ikke få diagnosen. 

Har man ME har man egentlig fryktelig lite å forholde seg til, annet enn hvordan man selv føler seg og hva som fungerer eller ikke. Det må gjerne MYE personlig eksperimentering til, og på veien møter man masse tilbakefall. 

Man kan bli frisk. Noen få blir det. Ikke mange, men noen. Herav kan ME "brenne ut" med tiden, altså at kroppen henter seg inn selv iløpet av årene. Jo yngre man er jo bedre prognoser.
Flere blir bedre gjennom selvbehandling, altså aktivitetstilpasning, men ikke friske. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

En venninne har slitt med langvarig utmattelse, kvalme , brystsmerterog hjertetåke i en lengre periode. Hun har vært utredet på alle bauger og kanter, også gått til psykolog men de finner ikke ut av henne. 

Nå er det snakk om utredning for ME. Vil det være noen hjelp for henne å få en slik diagnose? Er det noen fordeler med dette, bortsett fra at det kan bli enklere å få igjennom arbeidsavklaringspenger og ufør? 

Anonymkode: 57f8a...229

Hvorfor lurer du på vegne av din venninne, kan hun ikke spørre selv? Er ikke enklere å få igjennom ufør med ME, bare så det er sagt. Alltid fordel med diagnose mtp behandling og rettigheter uansett hva en feiler. 

Anonymkode: e5cd9...3f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (41 minutter siden):

for å få innvilget ufør ser jeg absolutt fordelen med en diagnose. 

Men hvilke fordeler finnes det utenom det? Hva kan den diagnosen hjelpe til med?

Min venninne har tatt masse blodprøver. Hun har ingen mangel på B-12.

Anonymkode: 57f8a...229

Kan ha funskjonell mangel selvom verdien er innafor. Mye du vet om denne venninnen din du…

Anonymkode: e5cd9...3f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Kan ha funskjonell mangel selvom verdien er innafor. Mye du vet om denne venninnen din du…

Anonymkode: e5cd9...3f3

Helsevesenet burde vite dette med alle prøver som er tatt. Men når de ikke vet...

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Helsevesenet burde vite dette med alle prøver som er tatt. Men når de ikke vet...

Anonymkode: 57f8a...229

Om du ikke møter de rette i helsevesenet så fåe man ikke alltid riktig råd eller veiledning, har man lavt B12 og kofaktorer men innafor ref område og symtomer på B12 mangel, blir bedre med behandling så har man funskjonell mangler. Om venninnen din ønsker å sjekke ut så kan man lese info feks på B12 foreningenes sider. 
https://www.helse-bergen.no/avdelinger/laboratorieklinikken/medisinsk-biokjemi-og-farmakologi/fagleg-rettleiing/analysar-av-vitamin-b12-folat-homocystein-og-methylmalonsyre

Anonymkode: e5cd9...3f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Helsevesenet burde vite dette med alle prøver som er tatt. Men når de ikke vet...

Anonymkode: 57f8a...229

Men hvorfor hører du ikke på hva jeg skriver rundt b12? Jeg sa at helsevesenet ikke har fokus på om hvorvidt prøver viser gode eller lavere nivåer innenfor normalen. Helsevesenet vet veldig lite om b12 i forhold ME og mye annet, derfor jeg henviste både til ME foreningen OG B-12 foreningen som har vesentlig mer dybdekunnskap. Og jeg som har vært ME syk i årevis vet dessverre også langt mer om ME enn leger. 

Du vet vel neppe hva slags prøver venninnen din har tatt, tviler på at hun knapt nok vet selv hva som er testet. 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Om du ikke møter de rette i helsevesenet så fåe man ikke alltid riktig råd eller veiledning, har man lavt B12 og kofaktorer men innafor ref område og symtomer på B12 mangel, blir bedre med behandling så har man funskjonell mangler. Om venninnen din ønsker å sjekke ut så kan man lese info feks på B12 foreningenes sider. 
https://www.helse-bergen.no/avdelinger/laboratorieklinikken/medisinsk-biokjemi-og-farmakologi/fagleg-rettleiing/analysar-av-vitamin-b12-folat-homocystein-og-methylmalonsyre

Anonymkode: e5cd9...3f3

Hun har tatt utallige blodprøver, også en del  fra privatklinikker ( som koster skjorta). De bør vel da ha fanget opp det, hvis hun mangler B12?

Anonymkode: 57f8a...229