PEG- sonde erfaring

[AnonymBruker]

Hei,

Lang historie:

Min yngste datter har siden fødsel slitt med sterk melkeproteinallergi og for lite inntak av kalorier. Selv når hun var spedbarn, ammet hun små mengder.  Jeg brukte tid på å finne ut av melkefri-dietten. Min eldste var også allergisk, men det var ikke på det nivået. Jeg spiste aldri melkeprodukter, men hun reagerte på spor også. Og jeg skjønte dessverre ikke tegningen. Små glipp hadde store konsekvenser. Blodig avføring, oppkast og mye gulp. Dette er nok grunnen til at hun spiste for lite og lærte å spise lite/små mengder. Hun var 3560g ved fødsel, og når hun var 6 måneder falt hun ned til til under nederste kurven. Veide på dette tidspunktet 5,7 kilo. Hun likte heller ikke særlig fast føde bortsett fra litt smoothie. Det gikk også inn i små mengder. 

Hun ble fulgt opp av spesialisthelsetjenesten og ernæringsfysiologen.  Jeg begynte da å gi henne melk i sprøyte, det tok 1 time for å gi henne 60-70 ml og det krevde mye energi/lek for at hun skulle ta det i mot. Vi avledet henne. Hun fikk servert mat som hun fikk røre og smake på samtidig. Det skal sies at hun er veldig bestemt og veldig kresen, og det var veldig tydelig i den alderen her også. Mat med tyggemotstand var det eneste som var ok. Etter hvert begynte hun å spise litt etter litt, og fikk også melk i sprøyte. Hun ammet også de små mengdene hennes. Jeg pumpet i tillegg den melka hun fikk i sprøyte og gikk på medisiner for å øke melkeproduksjonen. Alt dette var krevende og tok masse tid, men ved 12 måneders alderen var hun tilbake på 50 percentilen, både høyde og vekt. Det hun spiste selv var aldri nok, men hun spiste litt mer, kunne spise egg, knekkebrød, litt brød, kjøtt osv. Og vi fylte på. Hun fikk grøten hennes med melk morgen og kveld med video. Det var ikke noe annet utvei, vi hadde prøvd alt, puslespill, lek osv. Hun fikk grøten om morningen- enago ble anbefalt av ernæringsfysiologen som ble blendet i mikseren med melk, det var veldig kompakt(likevel flytende) og kaloririk. Det fikk hun morgen og kveld. Hun var hjemme til hun begynte i barnehagen, da var hun cirka 1 år og 8 måneder. Fin størrelse.

Siden alt så ut til å gå den positive veien, avsluttet oppfølgingen fra spesialisthelsetjenesten. I barnehagen spiste henne små måltider, noen ganger ingenting, andre ganger halv knekkebrød, alltid frukt og grønnsaker, men i bite størrelser for eksempel 7 druer, 2 appelsinbåter og litt paprika. Når hun da ble 2 år, sluttet jeg å amme. Jeg tenkte at ettersom hun er 2 år, er det greit. Jeg hadde også spist melkefri så lenge og var sliten. Kort tid etter at jeg sluttet å amme, sluttet hun også å spise grøten. Hun var også mye syk, det var februar og hun veide plutselig kun 9 kilo. Jeg angrer selvfølgelig på beslutningen nå!

Mye av maten vi gir liker henne ikke. Det kan være fordi det ikke ser hun som hun vil, at det er blandet, eller at hun rett og slett ikke vil ha. Hun kan like noe en dag og neste dag liker henne det ikke. Hun bruker også lang tid på å spise, evigheter og det tar ekstra tid ettersom hun også skal ha mat med tyggemotstand, type knekkebrød. Når hun spiser noe, er hun veldig fornøyd etter 5-6 skjeer.  Ny og ne kan hun spise godt, en dag kan hun spise to pølser, eller to fiskekaker. Andre ganger bare noen biter vannmelon, og det er jo greit hvis hun hadde spist nok. Pga. den lave vekten, begynte jeg nok en gang å gi henne melk (neocate jordbær- den er veldig søt) med sprøyte. Nå tok det bare 10 minutter med video. 3 ganger om dagen cirka 100-120 ml(hun blir mett etter dette!), mens vi ventet på time hos spesialist og ernæringsfysiolog. Hun er ikke glad i melka, men drikker det hvis hun får se på video og hun sier at hun er mett ved rundt 100ml.

Barnehagen prøver også sitte litt med henne og oppfordre henne til å tygge maten litt raskere, og de sier hun spiser bedre når de er på tur eller når noen sitter med henne.  

Siden februar har hun gått opp til 10,2 kilo og er nå 84,5 cm, fortsatt lav og liten, men har gått opp. Er nå 2,5 år. Behandlerne vurderer at hun skulle vært større ut i fra størrelsen til foreldrene. Fødselsvekten. Broren hennes har alltid ligget på 50 percentilen. De anbefalte å prøve næringsdrikker, men problemet igjen er at det bare går inn små mengder. De vurderer også pga. melka så får hun i seg nok av næringsstoffer, men ikke nok kalorier.

Hun er aktiv, glad og frisk. Hun har sett altfor mye video for sin alder og jeg føler det har påvirket språkutviklingen hennes. Hun er ikke like språklig utviklet som broren hennes var på hennes alder, eller som hennes jevnaldrende.  Det har vært masse masing på mat (vi prøver å begrense oss så mye som mulig, sier hun nei, er det nei, men vi prøver med avledning). Jeg vet at man ikke må mase, og jeg vet at man ikke bør vise video, men jeg har følt at jeg måtte velge det minst onde valget, nemlig at hun får gått i vekt og vokst. Det har vært mye desperasjon og bekymring. 

Jeg må også si at flere ganger velger en av oss å være hjemme med henne for å kunne gi hu mat, for ute spiser hun ikke noe særlig. Da blir det bare lek og morro, og ikke noe mat i det hele tatt. Vi har tenkt siden hun er så liten, er det ikke så farlig at vi er hjemme med henne og leker i stedet for å gå på bursdag, så går heller pappa og bror på bursdagen. Vi begrenser også besøk/aktiviteter sånn at det ikke blir hele dager for da har det plutselig gått en hel dag uten ordentlig inntak av kalorier/mat. 

Legen og ernæringsfysiologen hennes har nå besluttet at det er riktig å sette inn PEG fra august.

De hadde ikke noe konsultasjon med meg om det. Jeg fikk bare et brev. Jeg har bedt om en samtale med en av de for å høre vurderingen, men ville også høre med noen av dere som har erfaring med PEG  og hvordan det påvirket barnet?  Gode opplevelser, negative opplevelser? Høres det ut som PEG er riktig her, eller bør vi vente litt til?

Beklager om innlegget er rotete! 

 

 

Anonymkode: f50bf...24f

[AnonymBruker]

Har dere sjekket for cøliaki?

Jeg hadde et barn som jeg slet med å få til å spise, hvor alt måtte lekes inn eller avledes.

Etter drastisk forverring av almenntilstand og nedgang i vekt fikk vi full sjekk og det kom frem at barnet hadde sterk cøliaki og derfor var kvalm konstant. Så forståelig da at det ikke frister å spise. 

Vi fikk sondenæring for å få opp vekten og måtte deretter lære barnet å spise på nytt, men er nå frisk og rask uten noen plager.

Anonymkode: 8f33c...45c

[AnonymBruker]

Meg over her.

Jeg nevner cøliaki fordi jeg selv så lenge at leger ikke tenker på dette når de typiske tegnene som diare ikke er der.

Anonymkode: 8f33c...45c

[AnonymBruker]

Jeg har ikke erfaring med det selv, men et vennepar hadde barn hvor mat var stor utfordring. For dem ble peg en god løsning, fordi de slapp å ha så mye fokus på mat. Gutten er nå 7 og har ikke peg 

Anonymkode: 6e7ff...f4b

[Jadasikkert29]

Anbefaler deg å bli med i knappenforeningen på Facebook, der er det mange som har erfaring med dette! ❤️

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Meg over her.

Jeg nevner cøliaki fordi jeg selv så lenge at leger ikke tenker på dette når de typiske tegnene som diare ikke er der.

Anonymkode: 8f33c...45c

Ja, de tok blodprøve for å sjekke cøliaki, men er det nok? Eller må man ta en gastroskopi? De sa at hun hadde en del tarmlyder, derfor sjekket de det opp med blodprøve.

Anonymkode: f50bf...24f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (30 minutter siden):

Ja, de tok blodprøve for å sjekke cøliaki, men er det nok? Eller må man ta en gastroskopi? De sa at hun hadde en del tarmlyder, derfor sjekket de det opp med blodprøve.

Anonymkode: f50bf...24f

Blodprøven kan vise feil negativ, men med så sterke plager tipper jeg det hadde vært så mye antistoffer for cøliaki, hvis det var problemet, at en blodprøve hadde fått godt utslag. Det er mest med småplager den kan vise feil. 

Lykke til, det er grusomt når en ikke klarer å finne ut plagene til barna våres.

Anonymkode: 8f33c...45c