Akseptere sykdom/ diagnose hos barnet

[AnonymBruker]

Hei, vi er foreldre til et barn på 6 år med flere diagnoser der (vår opplevelse) psykisk utviklingshemming er vondest å «akseptere». Det går på energi og tilstedeværelse rundt barnet og også på forholdet til oss foreldre så klart, om ikke alltid talt eller tydelig, så er det absolutt der.

All støtte vi har fra det offentlige går til barnet og skjer rundt barnet. Veldig fint opplegg og barnet er godt ivaretatt, men vi føler «voksne klarer seg selv, de får finne ut av sine greier selv» hvis vi i det hele tatt tenkes på…

Far har nok mest problemer rundt det hele mens mor enda nok er litt i fornektelse. Er det fastlege, psykolog og det som er løpet eller er det annet vi kan gjøre? Familievernkontor og barnevern - er dette veier å gå?

Kan ringe rundt og finne ut av altmulig selv, men lurer på om andre har erfaringer og tips,  av og til er det ofte utenfor stien gode folk og råd og tips ligger

Takk!

Anonymkode: 63712...416

[AnonymBruker]

Sjekk om det finnes en støttegruppe/interessegruppe for diagnosen der dere kan snakke med likesinnede, altså foreldre i samme situasjon. Det er nok det som er den beste "terapien".

Anonymkode: 06442...35a

[AnonymBruker]

Så bra at dere har støtte fra det offentlige! Det betyr mye. Jeg tenker at hvis jeg var dere, ville jeg kontaktet Frambu eller et annet samlingspunkt for diagnosen(e) til barnet deres. For info om veien videre.

Vi har fått autismediagnose på vårt barn, og har vært like rådville som dere. Men her er det ikke noe hjelp eller tilbud fra det offentlige, ingen terapeuter som står klar for å hjelpe når diagnosen er bekreftet. Så her har barnevernet vært inn i bildet (ikke pga at vi ønsker det selv, men pga utagering, og pga skolevegring). Men når det ikke er omsorgssvikt eller noe, kunne ikke barnevernet hjelpe heller. "Lykke til" fikk vi, da. Så vi lever i en vanskelig og tung hverdag med et barn som ikke får noe oppfølging/rådgivere med kunnskap om autisme som han kan snakke med. Skolevegring og mye aggresjon som tar ut fysisk over oss foreldre, som er den trygge havnen i livet hans....

Jeg har fått god støtte i samtalegruopper gjennom autismeforeningen. Har møtt andre mødre med barn i samme alder med ny diagnose, og det er GULL verdt. Og mye billigere enn å betale over 1000 kr fra egen lomme til psykolog. Det er også god støtte i et glass vin om kvelden. Har ikke så mange andre råd, men finn folk i samme situasjon, det er så mye bedre å ikke føle at dere er helt alene oppi dette.

Anonymkode: b5db2...cf3

[AnonymBruker]

Jeg har ulike diagnoser, men er ikke psykisk utviklingshemmet. Jeg vet likevel at min mor fikk god støtte i en medlemsforening for særlig ene diagnosen min. Mange har tilbud både for foreldre og søsken. 
Så jeg hadde prøvd å finne en eller annen organisasjon dere kan melde dere inn i, som har noe tilbud. Hender sykehus/habiliteringstjenesten har kurs eller pårørendekvelder også. 

Anonymkode: ec7df...c0d

[AnonymBruker]

Sønnen min med autisme går på Tøndergård skole og ressurssenter i Molde. Her har de både skole og internat for ungdom og vi får så god oppfølging på alle måter. Denne skolen burde bli mer kjent rundt i landet ☺️

Anonymkode: 45df8...ae6

[AnonymBruker]

"Hva med oss" kurs! https://www.bufdir.no/familie/tilbud/hvamed/

Anonymkode: 0123b...20b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Hei, vi er foreldre til et barn på 6 år med flere diagnoser der (vår opplevelse) psykisk utviklingshemming er vondest å «akseptere». Det går på energi og tilstedeværelse rundt barnet og også på forholdet til oss foreldre så klart, om ikke alltid talt eller tydelig, så er det absolutt der.

All støtte vi har fra det offentlige går til barnet og skjer rundt barnet. Veldig fint opplegg og barnet er godt ivaretatt, men vi føler «voksne klarer seg selv, de får finne ut av sine greier selv» hvis vi i det hele tatt tenkes på…

Far har nok mest problemer rundt det hele mens mor enda nok er litt i fornektelse. Er det fastlege, psykolog og det som er løpet eller er det annet vi kan gjøre? Familievernkontor og barnevern - er dette veier å gå?

Kan ringe rundt og finne ut av altmulig selv, men lurer på om andre har erfaringer og tips,  av og til er det ofte utenfor stien gode folk og råd og tips ligger

Takk!

Anonymkode: 63712...416

Jeg ville gått i gratis parterapi på familievernkontoret sammen, og funnet noe dere kan gjøre hver for dere i tillegg! Da gjelder blant annet DPS (det er offentlig så der gjelder egenandel og privat psykolog er dyrt). Kommunene har ofte hjelp til folk som er gratis, mestringsteam, kurs, samtaler, frisklivssentraler eller lignende som kan være fint og bra (gratis og). Viktig å kunne være ærlig om hvordan man føler det, uten den andre til stede. Så anbefaler en og en terapi også, gjerne en dere kan gå tilbake til i tøffe perioder. Egenpleie er alfa omega nå som dere har noen utfordringer!

Forstår absolutt vanskelighetene med å akseptere dette, og husk at det er pga. kjærlighet til barnet og fordi dere er engstelige for hvordan alt skal bli og hvordan det skal gå. Det viser kjærlighet og omsorg på alle vis!

Jeg jobber med barn og også barn med diagnoser og vil si at mange går det veldig bra med. Det aller viktigste dere gjør nå, er å akseptere dette med en gang for på denne måten å skaffe den hjelpen og støtten både dere og barnet trenger. Det finnes mye du kan få hjelp til via barnehage/skole for å tilrettelegge hverdagen, men også på «fritida» finnes det støttekontakter, avlastningsordninger på institusjon/hjemme hos noen som får betalt (kan være familie eller andre dere kjenner). Også støttegrupper for andre med samme diagnose eller foreldre med barn som har utfordringer. Nav har stønader som kan søkes (ulikt over hele linja). 

Dessverre må man være svært oppegående idag for å vite hva man har krav på både i barnehage, skole og samfunnet generelt. Å sette seg inn i hva du kan få hjelp til nå, er en investering i fremtiden. Dette går bra❤️ Lykke til!!

 

Anonymkode: 628aa...3be

[AnonymBruker]

Sjekk opp om det er noen grupper foreninger innen diagnosen til barnet.

Her har vi barn med epilepsi.  Har vært flere turer på senter for epilepsi.  Vært på foreldre kurs, pratet med andre foreldre, barne fikk møtte andre med samme diagnose. Noe som har hjulpet mye her.  Både for oss voksene og ungene.  

Vet frambu har en del opphold på forskjellige diagnoser 

https://frambu.no/

 

Anonymkode: 67c61...ca7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Så bra at dere har støtte fra det offentlige! Det betyr mye. Jeg tenker at hvis jeg var dere, ville jeg kontaktet Frambu eller et annet samlingspunkt for diagnosen(e) til barnet deres. For info om veien videre.

Vi har fått autismediagnose på vårt barn, og har vært like rådville som dere. Men her er det ikke noe hjelp eller tilbud fra det offentlige, ingen terapeuter som står klar for å hjelpe når diagnosen er bekreftet. Så her har barnevernet vært inn i bildet (ikke pga at vi ønsker det selv, men pga utagering, og pga skolevegring). Men når det ikke er omsorgssvikt eller noe, kunne ikke barnevernet hjelpe heller. "Lykke til" fikk vi, da. Så vi lever i en vanskelig og tung hverdag med et barn som ikke får noe oppfølging/rådgivere med kunnskap om autisme som han kan snakke med. Skolevegring og mye aggresjon som tar ut fysisk over oss foreldre, som er den trygge havnen i livet hans....

Jeg har fått god støtte i samtalegruopper gjennom autismeforeningen. Har møtt andre mødre med barn i samme alder med ny diagnose, og det er GULL verdt. Og mye billigere enn å betale over 1000 kr fra egen lomme til psykolog. Det er også god støtte i et glass vin om kvelden. Har ikke så mange andre råd, men finn folk i samme situasjon, det er så mye bedre å ikke føle at dere er helt alene oppi dette.

Anonymkode: b5db2...cf3

Men har det ikke vært noe møte med skole/ppt/bup/helsesøster? Pleier å være det da det kommer diagnoser på bordet. Ppt kan jo pålegge skolen å tilrettelegge for barnet og også veilede lærere.

Og foreldreveiledning på bup, har dere ikke fått tilbud om det?

Anonymkode: 5f7e1...d67