PUH diagnose (utviklingshemmet)

[AnonymBruker]

Hei, har noen opplevd å få psykisks utviklingshemmet diagnose på barnet sitt og det har vist seg å være «feil»? At det gikk bedre enn forventet, andre ting istedenfor, etc?

Barnet er fem år og har epilepsi, har vært utredet og utredes for adhd (psykolog mener det er for tidlig på mitt barn, så avventer til våren 2025) og autisme er også usikkert, men utredning pågår og går mot slutten.

Er det PUH så er det det, men trenger foreldres historier rundt det hele. Ja, er medlem av foreninger for både epilepsi og PUH.

Takk!

Anonymkode: c6b00...034

[AnonymBruker]

Hva er Puh? Aldri hørt det ordet før, er det PU du mener?

Anonymkode: f3ab0...ab5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Hei, har noen opplevd å få psykisks utviklingshemmet diagnose på barnet sitt og det har vist seg å være «feil»? At det gikk bedre enn forventet, andre ting istedenfor, etc?

Barnet er fem år og har epilepsi, har vært utredet og utredes for adhd (psykolog mener det er for tidlig på mitt barn, så avventer til våren 2025) og autisme er også usikkert, men utredning pågår og går mot slutten.

Er det PUH så er det det, men trenger foreldres historier rundt det hele. Ja, er medlem av foreninger for både epilepsi og PUH.

Takk!

Anonymkode: c6b00...034

Har du vært på sse?

Hvis ikke krev tverfaglig utredning der

Anonymkode: 0672d...22f

[AnonymBruker]

Det er ofte vanskelig å vite hva av forsinket utvikling som skyldes epileptisk aktivitet og hva som «er der» i utgangspunktet. Noen barn får bedre utvikling når epilepsien er under kontroll, andre ikke. Hos et barn i vårt familie som har en genetisk betinget epilepsi ser vi for eksempel stor forskjell i gode perioder.

 

- Flere av de genetisk betingede epilepsiene har ellers autistiske eller ADHD-lignende trekk som en del av sykdomsbildet. Har deres barn vært gentestet? Som vedkommende over skriver, dere bør vel ha fått tverrfaglig utredning hos SSE? 

Anonymkode: 70596...10d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Har du vært på sse?

Hvis ikke krev tverfaglig utredning der

Anonymkode: 0672d...22f

Vært der en uke, men barnet var sykt og vi fikk ikke utbytte annet enn 24 timers eeg som viste stabil epilepsi.

Anonymkode: c6b00...034

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Hva er Puh? Aldri hørt det ordet før, er det PU du mener?

Anonymkode: f3ab0...ab5

To sider av samme sak

Anonymkode: c6b00...034

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er ofte vanskelig å vite hva av forsinket utvikling som skyldes epileptisk aktivitet og hva som «er der» i utgangspunktet. Noen barn får bedre utvikling når epilepsien er under kontroll, andre ikke. Hos et barn i vårt familie som har en genetisk betinget epilepsi ser vi for eksempel stor forskjell i gode perioder.

 

- Flere av de genetisk betingede epilepsiene har ellers autistiske eller ADHD-lignende trekk som en del av sykdomsbildet. Har deres barn vært gentestet? Som vedkommende over skriver, dere bør vel ha fått tverrfaglig utredning hos SSE? 

Anonymkode: 70596...10d

Det er nettopp der «frustrasjonen» ligger mtp epilepsi. Det er funn i hjernen (regranskning av MR) som er tenkt årsak til epilepsi, men lite annet de tenker rundt funnet (dysplasi). Spontan «mutasjon», ikke genetikk - er gentestet over flere ganger siden fødsel. Noe usikkerhet rundt medisinen og utviklingsproblematikk.

finnes epilepsier uten genetisk bakgrunn som også er alvorlige med autisme/ adhd som potensiell(e) tilleggsdiagnose(r). Så vi er mer under denne fanen. Vært en uke på sse der barnet var sykt hele uken… fikk ikke gjort «noe» annet enn telemetri (som er bra opplegg).

Anonymkode: c6b00...034

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

To sider av samme sak

Anonymkode: c6b00...034

Nei åpenbart ikke

Anonymkode: f3ab0...ab5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Vært der en uke, men barnet var sykt og vi fikk ikke utbytte annet enn 24 timers eeg som viste stabil epilepsi.

Anonymkode: c6b00...034

1 uke er ikke tverfaglig.  Så hadde bedt om tverfaglig utredning. Blir der da i 2.5 til 3 uker. Observasjoner i bhg/skole, spespeder, psykolog  nevropsykolog, fysioterapeut, ergoterapaut osv. Vil da observere barnet, og blir tatt mange tester som for adhd, autisme , PUH osv. Et helt annet oppleg en 4 til 7 dagers opphold

Anonymkode: 0672d...22f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er nettopp der «frustrasjonen» ligger mtp epilepsi. Det er funn i hjernen (regranskning av MR) som er tenkt årsak til epilepsi, men lite annet de tenker rundt funnet (dysplasi). Spontan «mutasjon», ikke genetikk - er gentestet over flere ganger siden fødsel. Noe usikkerhet rundt medisinen og utviklingsproblematikk.

finnes epilepsier uten genetisk bakgrunn som også er alvorlige med autisme/ adhd som potensiell(e) tilleggsdiagnose(r). Så vi er mer under denne fanen. Vært en uke på sse der barnet var sykt hele uken… fikk ikke gjort «noe» annet enn telemetri (som er bra opplegg).

Anonymkode: c6b00...034

Her så har vi vært på 4 tverfaglig . Yngste 3 ganger og eldste 1. Det som bi syntes var fint der så de på de ukene vi var om det var epilepsi dom var årsak eller andre ting.

Yngste fikk adhd diagnose og språkvansker som tilleg, vi viste om dysleksi 

Eldste fikk vi vite at språkvansker hans kom av epilepsi. 

Så hadde jeg vært dere krev tverfaglig 

 

Anonymkode: 0672d...22f

[AnonymBruker]

Takk for svar og nyttig hjelp - skal få til tverrfaglig på sse

Anonymkode: c6b00...034

[Laraa]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Nei åpenbart ikke

Anonymkode: f3ab0...ab5

Jo det er det. 

Pu- psykisk utviklingshemming 

Puh- også psykisk utviklingshemming. 

Det skal på sikt byttes ut med "mennesker med utviklingshemming" eller bare utviklingshemming uten psykisk foran. 

Jeg jobber i bransjen som helsefagarbeider så litt oppdatering får jeg jo gjennom yrket