Hvordan fant dere ut at dere hadde ME

[AnonymBruker]

Jeg er 22 år, er medfødt toricollis og sliter mye med nakkesmerter og hodepine. Dette er en feilstilling av hodet. Men sliter også ekstremt mye med utmattelse. Blir sliten av og ikke gjøre noe, sliter med og konsentrere meg og ta imot informasjon, samt at tankegangen spesielt i skole og jobbsammenheng er ufattelig treg. Husker som liten når vi hadde gjenfortelling på skolen med historien fra dagen før husket jeg ingenting av hva som hadde blitt fortalt selvom jeg alltid fulgte godt med. Må ha opp mot 10 timer søvn for og fungere normalt+ flere avbrekk Ila dagen, kjøre eller og gå en tur på sentret tar knekken på meg. Etter 5 timer på jobb kan jeg komme hjem, spise også legge meg og sove til neste dag.  Har også noen ganger leddsmerter samt kan være lyssky. Lurer på om det kan ligge en annen sykdom i tilleg til den jeg allerede har, eller om dette rett og slett kommer fra sykdommen jeg har.

prøver ikke å selvdiagnostisering her men tanken har slått meg

Anonymkode: 9c47d...366

[AnonymBruker]

Symptomene dine kan være ganske mye mellom himmel og jord dessverre.. 

Lang lang utredning, ulike forsøk på behandlinger, lang elimineringsprosess på andre sykdommer måtte til her før en ME diagnose ble satt. 

Mange sykdommer krysser hverandre i symptomer og sykdomsbilde, så det er vanskelig selv for leger å sette pekepinnen rett på slike diagnoser. 

Og ja, så og si alt du ramser opp kan stamme fra sykdommen du er medfødt. 

 

Anonymkode: 72529...a19

[MCAS]

Du bør ta opp med din lege om Torticollis kan gi de symtomene du beskriver.
Craniocervical instability kan føre til mange symptomer som passer til ME/CFS.

ME/CFS er en diagnose stilt ut ifra symptomer der underliggende sykdom er ukjent for de som stiller diagnose.
Dette betyr at de som får en ME/CFS diagnose ikke behøver å ha samme underliggende sykdom som årsak til sine symptomer.
Enkelte vil ha sykdommer som de kan bli friske av andre vil ha sykdommer som man ikke blir friske av.

Noen kan ha Dysautonomi/POTS som kan komme av veldig mange årsaker fra blant annet dehydrering, for lite fysisk aktivitet, nakke skader, div autoimmune sykdommer og Mast Cell Activation Disorder (MCAD) for å nevne noen årsaker. Dysautonomi/POTS vil for en del gå over av seg selv.

Mast Cell Activation Disorder (MCAD) er en familie med lite kjente immun sykdommer som ikke er autoimmune sykdommer.
De er genetiske og medfødt men en trigger som blant annet virus, bakterier, muggsopp, stress kan utløse sykdom.
Det er mye som tyder på at dette er sykdommen som plager en stor del av de med ME/CFS.
Mast Cell Activation Disorder kan ikke bare gi de samme symptomer, triggere som er kjent fra ME/CFS men alle sykdommer som er overrepresentert i de som har ME/CFS ser også ut til å kunne komme av Mastcelle aktivering.
Dette gjelder sykdommer som Allergi, Astma, POTS, IBS, Fibromyalgia, Endometriosis, Multiple Chemical Sensitivity, hEDS, Interstitial cystitis, Temporomandibular joint disorder (TMJ), Small fiber neuropathy (SFN), Migraines, ADHD, Autism spectrum disorder (ASD), Psykiatriske lidelser for å nevne noen.

Mast Cell Activation Syndrome (MCAS) vanlig, antatt utbredelse 17 til 20% av befolkningen
Hereditary α-tryptasemia syndrome (HαTS) vanlig, utbredelse 5.6% for Hereditary α-tryptasemia (HαT)
Systemic mastocytosis (SM) veldig kjelden

Endret 24. mai 2024 av MCAS

[AnonymBruker]

Skrev opp hvordan jeg hadde det i et år. Fikk så time hos nevrolog, og han satte diagnosen på bakgrunn av symptomene. 

Anonymkode: 47f76...15a

[AnonymBruker]

Symptomer iht nakken din kan gi me symptomer.  Så mulig du iallefall burde ha fått kartlagt symptomene dine iallefall. 

Jeg var hos nevrolog 

Anonymkode: 6b9eb...169

[AnonymBruker]

Tok 20 år før en privat lege skjønte det og henviste meg til en ME-spesialist! Trodde jeg hadde problemer med stoffskifte/grenseland/dårlig immunforsvar. Trodde man måtte være bundet til seng/rullestol med ME, men det er 4 grader. Jeg har grad 1-2 og var på 4 det første 1,5 året etter kyssesyken. Sov minst 20 t i døgnet. Kom meg knapt til badet. Helt forferdelig.

Anonymkode: b343a...0d7