Kan jeg ha cøliaki til tross for negative blodprøver?

[AnonymBruker]

Hei,

Slitt en del med mageproblemer de siste årene. Løs mage, blir lett oppblåst osv. Fikk beskjed om at det var IBS. Så vidt jeg har forstått er det den blodprøven som heter "Matvarepanel" de har testet et par ganger over årene, den har ikke slått ut. Slår denne ut om man har cøliaki? 

Jeg spiste svært lite gluten forrige sommer, da mageproblemene ble verre. Tok derfor blodprøver privat, som også testet for cøliaki. Da testet de for IgG deamidert gliadin og IgA transglutaminase. Spiste noe gluten uken i forkant av denne testen, men som sagt relativt lite de siste to månedene før. Slo ut på glutenintoleranse, men ikke cøliaki. 

Har ikke spist gluten siden i fjor sommer. Nå i ettertid har jeg testet positivt for et gen man må ha for å utvikle cøliaki. Da testet de også opp mot cøliaki, men fikk beskjed om at pga normal verdi av anti-tTG og anti-deamidert gliadin, så er det lite sannsynlig at det er aktiv cøliaki.

Men så leser jeg at man ikke skal kutte ut gluten før man har tatt blodprøver. Legen sier det er lite trolig at jeg har cøliaki. I dag prøvde jeg  å gjeninnføre litt gluten (surdeigsbrød av spelt, så hadde håpet det skulle gå fint), og fikk skikkelig mageknip og oppblåst mage. Blir jo redd for at det kan være cøliaki allikevel. Vil jo helst ikke gå med det ubehandlet i så fall.

Noen som har greie på dette? Kan jeg ha cøliaki eller bør jeg stole på legen når han sier at det trolig ikke er det? 

Anonymkode: 0a884...de4

[AnonymBruker]

Følger

Anonymkode: 443a0...67b

[AnonymBruker]

Svaret på overskriften er helt enkelt JA.

 

Her er vi 4 stykker med cøliaki, og kun 1 hadde positiv blodprøve.  Det er biopsien som er avgjørende.

Er tarmtottene avflatede har du cøliaki, hvis ikke har du ikke det.

Men hvis du har levd glutenfritt over lengre tid kan det ta flere måneder før prøvene viser riktig.

 

 

Anonymkode: 60905...295

[AnonymBruker]

Tar du en generell test mot allergi for matvarer inkluderer ikke dette cøliaki. Cøliaki er ikke en allergi men en tarmsykdom og må bes om spesifikk ved testing.

Spiser du glutenfritt vil verken blodprøven eller gastroskopi vise cøliaki, du må spise gluten ca 3 mnd før slike tester. Det de ser etter ved tester er ødeleggelser pga gluten, og det trenger kroppen en stund for å vise. 

Det kan høres ut som om du har cøliaki. Å spise gluten for å få rett diagnose er et krav hvis du vil ha rett på grunnstønad. Men på sikt er det også viktig å ha diagnosen på papiret da forskningen på medisiner er ganske langt på vei. De tester både ut vaksine og tabletter ved enkelt inntak nå. De er flere år frem i tid, men når de kommer er det kjedelig å ikke få tilgang til de fordi en mangler diagnosen på papiret. Ja du kan provosere fram resultatene da, men jo lengre kroppen har vært vant til å leve uten gluten jo større blir plagene når en spiser det senere. 

Anonymkode: dccda...b0d

[Gjest Kastanjefrø]

AnonymBruker skrev (På 21.5.2024 den 16.02):

Hei,

Slitt en del med mageproblemer de siste årene. Løs mage, blir lett oppblåst osv. Fikk beskjed om at det var IBS. Så vidt jeg har forstått er det den blodprøven som heter "Matvarepanel" de har testet et par ganger over årene, den har ikke slått ut. Slår denne ut om man har cøliaki? 

Jeg spiste svært lite gluten forrige sommer, da mageproblemene ble verre. Tok derfor blodprøver privat, som også testet for cøliaki. Da testet de for IgG deamidert gliadin og IgA transglutaminase. Spiste noe gluten uken i forkant av denne testen, men som sagt relativt lite de siste to månedene før. Slo ut på glutenintoleranse, men ikke cøliaki. 

Har ikke spist gluten siden i fjor sommer. Nå i ettertid har jeg testet positivt for et gen man må ha for å utvikle cøliaki. Da testet de også opp mot cøliaki, men fikk beskjed om at pga normal verdi av anti-tTG og anti-deamidert gliadin, så er det lite sannsynlig at det er aktiv cøliaki.

Men så leser jeg at man ikke skal kutte ut gluten før man har tatt blodprøver. Legen sier det er lite trolig at jeg har cøliaki. I dag prøvde jeg  å gjeninnføre litt gluten (surdeigsbrød av spelt, så hadde håpet det skulle gå fint), og fikk skikkelig mageknip og oppblåst mage. Blir jo redd for at det kan være cøliaki allikevel. Vil jo helst ikke gå med det ubehandlet i så fall.

Noen som har greie på dette? Kan jeg ha cøliaki eller bør jeg stole på legen når han sier at det trolig ikke er det? 

Anonymkode: 0a884...de4

Ca. 30% av den norske befolkningen har HLA-DQ2 eller DQ8 som er genene du må ha for å kunne ha cøliaki, legen vet utvilsom bedre enn alle på kvinneguiden, men om du skal få sikkert avklaring må du spise gluten i ca. 6 uker (?) før du tar en ny IgA anti-transglutaminase test. 

https://www.coeliac.org.uk/information-and-support/coeliac-disease/coeliac-disease-faqs/

 

Forøvrig er det ikke uvanlig å reagere på matvarer når man ikke har spist de over lengre tid, og behandlingen for cøliaki er jo bare glutenfritt kosthold, så du har jo i praksis vært i "behandling" for det siden i fjor sommer om du skulle ha det. 

[AnonymBruker]

Kastanjefrø skrev (31 minutter siden):

legen vet utvilsom bedre enn alle på kvinneguiden

Etter å ha vært igjennom sykdomforløpet og utredning kan jeg si at dette stemmer ikke. Min ettåring ble utsatt for enormt mye ekstra smerte, plager og langvarig ettervirkning pga flere leger som hadde null peil på cøliaki. Da vi ga opp legen på legekontoret og troppet på egenhånd opp på sykehuset ble ting sett og tatt tak i. Men da var ting så ille at det ble akutt innleggelse og flere uker på sykehus....pga cøliaki. Barnet hadde en av de kraftigste tilfellene av cøliaki Haukeland hadde opplevd og dette så ikke to andre leger vi var hos.

Anonymkode: dccda...b0d

[Gjest Kastanjefrø]

AnonymBruker skrev (49 minutter siden):

Etter å ha vært igjennom sykdomforløpet og utredning kan jeg si at dette stemmer ikke. Min ettåring ble utsatt for enormt mye ekstra smerte, plager og langvarig ettervirkning pga flere leger som hadde null peil på cøliaki. Da vi ga opp legen på legekontoret og troppet på egenhånd opp på sykehuset ble ting sett og tatt tak i. Men da var ting så ille at det ble akutt innleggelse og flere uker på sykehus....pga cøliaki. Barnet hadde en av de kraftigste tilfellene av cøliaki Haukeland hadde opplevd og dette så ikke to andre leger vi var hos.

Anonymkode: dccda...b0d

Tilfeldige anekdoter er fullstendig verdiløse, bestemoren min er 95 og har røyket hele livet, derfor kan man ikke få lungekreft av å røyke. Rent logisk er det også mindre sannsynlig at TS har cøliaki enn at hun/han har det, gitt at personen i voksen alder testet negativt på anti IgA transglutaminase og vært utredet for diverse ulike sykdommer som gir tarmplager tidligere. Selv om det selvfølgelig er fullt mulig, det skal også ganske mye arbeid til å spise helt glutenfritt og er ikke noe de fleste gjør uten at de ganske aktivt tenker gjennom alt de spiser. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 21.5.2024 den 16.02):

Hei,

Slitt en del med mageproblemer de siste årene. Løs mage, blir lett oppblåst osv. Fikk beskjed om at det var IBS. Så vidt jeg har forstått er det den blodprøven som heter "Matvarepanel" de har testet et par ganger over årene, den har ikke slått ut. Slår denne ut om man har cøliaki? 

Jeg spiste svært lite gluten forrige sommer, da mageproblemene ble verre. Tok derfor blodprøver privat, som også testet for cøliaki. Da testet de for IgG deamidert gliadin og IgA transglutaminase. Spiste noe gluten uken i forkant av denne testen, men som sagt relativt lite de siste to månedene før. Slo ut på glutenintoleranse, men ikke cøliaki. 

Har ikke spist gluten siden i fjor sommer. Nå i ettertid har jeg testet positivt for et gen man må ha for å utvikle cøliaki. Da testet de også opp mot cøliaki, men fikk beskjed om at pga normal verdi av anti-tTG og anti-deamidert gliadin, så er det lite sannsynlig at det er aktiv cøliaki.

Men så leser jeg at man ikke skal kutte ut gluten før man har tatt blodprøver. Legen sier det er lite trolig at jeg har cøliaki. I dag prøvde jeg  å gjeninnføre litt gluten (surdeigsbrød av spelt, så hadde håpet det skulle gå fint), og fikk skikkelig mageknip og oppblåst mage. Blir jo redd for at det kan være cøliaki allikevel. Vil jo helst ikke gå med det ubehandlet i så fall.

Noen som har greie på dette? Kan jeg ha cøliaki eller bør jeg stole på legen når han sier at det trolig ikke er det? 

Anonymkode: 0a884...de4

Det stemmer at det er viktig å ikke spise glutenfritt før blodprøven. 

Siterer et svar fra cøliakiforeningens ekspert:

Derssom du skal spise deg sykere, så spis så mye du kan/orker/klarer i 6 uker (minimum 2 glutenholdige måltider om dagen /2 brødskiver om dagen)og test på nytt. Kilde:

Silje, 28. desember 2020 18:08 | Norsk cøliakiforening (ncf.no)

Anonymkode: b3449...2a2

[AnonymBruker]

Kastanjefrø skrev (3 timer siden):

Ca. 30% av den norske befolkningen har HLA-DQ2 eller DQ8 som er genene du må ha for å kunne ha cøliaki, legen vet utvilsom bedre enn alle på kvinneguiden, men om du skal få sikkert avklaring må du spise gluten i ca. 6 uker (?) før du tar en ny IgA anti-transglutaminase test. 

https://www.coeliac.org.uk/information-and-support/coeliac-disease/coeliac-disease-faqs/

 

Forøvrig er det ikke uvanlig å reagere på matvarer når man ikke har spist de over lengre tid, og behandlingen for cøliaki er jo bare glutenfritt kosthold, så du har jo i praksis vært i "behandling" for det siden i fjor sommer om du skulle ha det. 

Det er en sannhet med store modifikasjoner. Jeg har ikke tall på hvor mange historier jeg har hørt om leger som har anbefalt å teste ut glutenfri kost uten å ha testet for cøliaki. For alle legpersoner med erfaring med cøliaki er det barnelærdom at man IKKE kutter gluten før testen, og at symptomene blir vondere når man begynner igjen med gluten etter en periode uten.

Anonymkode: b3449...2a2

[AnonymBruker]

Her er vi 5 i familien som har cøliaki, og ingen av oss har testet positivt på den blodprøven. Vi måtte få det påvist gjennom gastroskopi.

Men du kan ikke spise glutenfritt, før disse undersøkelsene.

Anonymkode: 03f92...9e8

[AnonymBruker]

Kastanjefrø skrev (2 timer siden):

Tilfeldige anekdoter er fullstendig verdiløse, bestemoren min er 95 og har røyket hele livet, derfor kan man ikke få lungekreft av å røyke. Rent logisk er det også mindre sannsynlig at TS har cøliaki enn at hun/han har det, gitt at personen i voksen alder testet negativt på anti IgA transglutaminase og vært utredet for diverse ulike sykdommer som gir tarmplager tidligere. Selv om det selvfølgelig er fullt mulig, det skal også ganske mye arbeid til å spise helt glutenfritt og er ikke noe de fleste gjør uten at de ganske aktivt tenker gjennom alt de spiser. 

Det er også noen som har seronegativ cøliaki, man er derfor helt avhengig av gastroskopi med biopsi for å utelukke cøliaki dersom man har HLA-DQ2 eller DQ8. I tillegg er det viktig med nok inntak av gluten i en lengre periode for et sikkert resultat.

Anonymkode: b3e05...4eb

[Gjest Kastanjefrø]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det er også noen som har seronegativ cøliaki, man er derfor helt avhengig av gastroskopi med biopsi for å utelukke cøliaki dersom man har HLA-DQ2 eller DQ8. I tillegg er det viktig med nok inntak av gluten i en lengre periode for et sikkert resultat.

Anonymkode: b3e05...4eb

Jeg har aldri sagt noe som er i nærheten av å motstride dette, men takk for tilleggsopplysninger(?)

[29_j]

AnonymBruker skrev (På 21.5.2024 den 16.02):

Hei,

Slitt en del med mageproblemer de siste årene. Løs mage, blir lett oppblåst osv. Fikk beskjed om at det var IBS. Så vidt jeg har forstått er det den blodprøven som heter "Matvarepanel" de har testet et par ganger over årene, den har ikke slått ut. Slår denne ut om man har cøliaki? 

Jeg spiste svært lite gluten forrige sommer, da mageproblemene ble verre. Tok derfor blodprøver privat, som også testet for cøliaki. Da testet de for IgG deamidert gliadin og IgA transglutaminase. Spiste noe gluten uken i forkant av denne testen, men som sagt relativt lite de siste to månedene før. Slo ut på glutenintoleranse, men ikke cøliaki. 

Har ikke spist gluten siden i fjor sommer. Nå i ettertid har jeg testet positivt for et gen man må ha for å utvikle cøliaki. Da testet de også opp mot cøliaki, men fikk beskjed om at pga normal verdi av anti-tTG og anti-deamidert gliadin, så er det lite sannsynlig at det er aktiv cøliaki.

Men så leser jeg at man ikke skal kutte ut gluten før man har tatt blodprøver. Legen sier det er lite trolig at jeg har cøliaki. I dag prøvde jeg  å gjeninnføre litt gluten (surdeigsbrød av spelt, så hadde håpet det skulle gå fint), og fikk skikkelig mageknip og oppblåst mage. Blir jo redd for at det kan være cøliaki allikevel. Vil jo helst ikke gå med det ubehandlet i så fall.

Noen som har greie på dette? Kan jeg ha cøliaki eller bør jeg stole på legen når han sier at det trolig ikke er det? 

Anonymkode: 0a884...de4

Jeg har en pappa som har cøliaki. Jeg måtte ta større prøver fnn kun blodprøver, jeg måtte ha gastropi for å utelukke det helt. Blodprøver viser vel bare om du har det latent i blodet og viser ikke med 100 prosent sikkerhet. 

Hør med legen om gastropi. Bit tenna sammen, det er en kjapp undersøkelse! 

Endret 23. mai av 29_j

[AnonymBruker]

29_j skrev (42 minutter siden):

Jeg har en pappa som har cøliaki. Jeg måtte ta større prøver fnn kun blodprøver, jeg måtte ha gastropi for å utelukke det helt. Blodprøver viser vel bare om du har det latent i blodet og viser ikke med 100 prosent sikkerhet. 

Hør med legen om gastropi. Bit tenna sammen, det er en kjapp undersøkelse! 

Hvis blodprøven viser cøliaki, så er det så stor sannsynlighet at man har det, at de har gått bort fra kravet om gastroskopi for barn. Men hvis den ikke viser det, så kan man fremdeles ha det.

Anonymkode: b3449...2a2