B12-mangel og behandling

[AnonymBruker]

Jeg fikk nylig vite at jeg har subklinisk B12-mangel. Altså, jeg ligger rett innenfor nedre referansegrense. Fikk beskjed om å ta B-vitaminer. Så jeg tar et vitamin-mineral-kompleks og B12-tabletter fra apoteket i tillegg. Jeg har mange symptomer, som jeg ikke visste skyldes B12-mangel før jeg fikk det bekreftet.

Jeg fant et B12-forum på Reddit, og der er behandlingen av et annet kaliber, for å si det mildt. Folk som har samme B12-verdier som meg blir satt på høydose injeksjon eller lignende i lang tid. Ifølge folkene der er det visst eneste vei til å bli bra. Her i landet er tydeligvis ikke anbefalingene sånn. 

Jeg absorberer tydeligvis B12, for jeg responderer på behandlingen. Det går ikke i lynets hastighet, men jeg merker at nervesystemet er i ferd med å "våkne." Så jeg håper jo at jeg blir bra en gang.

Vet jeg kan kjøpe B12-dråper på helsekost, men har ikke gjort det ennå siden jeg ikke vet helt om jeg bør.

Hvordan er det med andre her, har dere kommet i form igjen med norsk anbefalt lavdose B12-behandling?

 

Anonymkode: 7615a...be6

[AnonymBruker]

Jeg stod tidligere på b12 injeksjoner, men tror man gikk litt bort fra dette. Nå tar jeg Behepan tabletter og greier å holde normale verdier. 

Anonymkode: 58eb7...696

[AnonymBruker]

Dersom kroppen tar det opp så får du følge legens anbefaling. 

 

Anonymkode: 00a06...3a5

[svartkatt]

Jeg tar behepan. Men jeg merker ikke forskjell.. merka ingenting før de tok blodprøve heller.. Hvordan vet jeg om det funker? Skal vel måle igjen om en måned.

[Gjest jegerrinne]

Det er opp og ned. Regner med legen først anbefaler tabletter for å se om kroppen tar opp selv via det. Hvis ikke over til injeksjon 

Selv får jeg injeksjon hos fastlege hver 6 uke for å holde oppe 

[Gjest jegerrinne]

svartkatt skrev (1 minutt siden):

Jeg tar behepan. Men jeg merker ikke forskjell.. merka ingenting før de tok blodprøve heller.. Hvordan vet jeg om det funker? Skal vel måle igjen om en måned.

Jeg merker når mitt er lavt så røyter og mister jeg mye hår. Tør hud og kløe

[AnonymBruker]

Men hvor lave verdier hadde dere som har svart her? Jeg ligger som sagt innenfor referanseområdet, men lavt. 

Anonymkode: 7615a...be6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Men hvor lave verdier hadde dere som har svart her? Jeg ligger som sagt innenfor referanseområdet, men lavt. 

Anonymkode: 7615a...be6

Jeg hadde 120 tror jeg. Men kan ikke si jeg merka det.

Anonymkode: 58eb7...696

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Jeg fikk nylig vite at jeg har subklinisk B12-mangel. Altså, jeg ligger rett innenfor nedre referansegrense. Fikk beskjed om å ta B-vitaminer. Så jeg tar et vitamin-mineral-kompleks og B12-tabletter fra apoteket i tillegg. Jeg har mange symptomer, som jeg ikke visste skyldes B12-mangel før jeg fikk det bekreftet.

Jeg fant et B12-forum på Reddit, og der er behandlingen av et annet kaliber, for å si det mildt. Folk som har samme B12-verdier som meg blir satt på høydose injeksjon eller lignende i lang tid. Ifølge folkene der er det visst eneste vei til å bli bra. Her i landet er tydeligvis ikke anbefalingene sånn. 

Jeg absorberer tydeligvis B12, for jeg responderer på behandlingen. Det går ikke i lynets hastighet, men jeg merker at nervesystemet er i ferd med å "våkne." Så jeg håper jo at jeg blir bra en gang.

Vet jeg kan kjøpe B12-dråper på helsekost, men har ikke gjort det ennå siden jeg ikke vet helt om jeg bør.

Hvordan er det med andre her, har dere kommet i form igjen med norsk anbefalt lavdose B12-behandling?

 

Anonymkode: 7615a...be6

Jeg fikk nettopp beskjed om B12 mangel. Må ta B12 tabletter. Subklinisk? Vet dessverre lite om det. 😕

Anonymkode: 0a81f...902

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jeg hadde 120 tror jeg. Men kan ikke si jeg merka det.

Anonymkode: 58eb7...696

120 er jo en faktisk B12-mangel. Det er snedig at du ikke merket det, mens jeg som ligger innenfor nedre grense har mange plager av det. Viste seg at jeg har hatt de verdiene i årevis, uten at jeg ante noe om det.

Men som jeg har forstått så er B12 mer enn blodprøveresultater.  

Anonymkode: 7615a...be6

[AnonymBruker]

Jeg lå på 137, fikk behepan for det. Det er jo sterkere enn de du får uten resept, så svaret mitt hjelper nok ikke så mye. Begynte å kjenne litt virkning etter 8 uker ca. Det var helt fantastisk å slippe hodepine dag inn og dag ut som jeg hadde hatt de siste årene, svimmelheten og fallene, slitenheten og alt det andre. 

Anonymkode: dc8e0...ba5

[AnonymBruker]

Jeg anbefaler deg å lese informasjonen og fordype deg godt i emnet.

Leger lærer lite eller ingenting om B12. Behandlingen de fleste får, er derfor ikke basert på kunnskap.

Hvis du har B12-mangel, må du undersøke hva som er årsaken.

Hvis du spiser kjøtt og har B12-mangel, er sjansen stor for at du har et absorpsjonsproblem. Hvis du ikke kan løse årsaken, trenger du injeksjoner resten av livet. 

At leger fortsatt tester B12 når du får kosttilskudd eller injeksjoner, er et bevis på deres manglende kunnskap.
Så snart du begynner å ta kosttilskudd eller injeksjoner, er det meningsløst å teste. Blodverdiene er da tull i årevis.
B12-mangelen kan forverres mens du tar tabletter. Selv om blodverdien går opp.

Les her om "Only one chance" eller her: "testing B12 during treatment".

Produsentene av B12-piller har drevet en aktiv kampanje i Europa for å få legene til å tro at pasientene kan bruke tablettene. Derfor er det standardbehandlingen i Norge.  Men for mange pasienter er dette ikke bra i det hele tatt. Du løper en stor risiko for permanente nevrologiske skader hvis riktig behandling kommer for sent. 

Det har vært forsket i Europa i coronaperioden på pasienter som brukte sprøyter og plutselig måtte ta b12-tabletter fra legen. Og at en stor andel av pasientene utviklet alvorlige plager igjen.

Det er en skam at legene gir folk tabletter og tester blodverdier for å se om behandlingen går bra. Og at de stopper behandlingen hvis verdien er "god". For det er bare tull. Det er mennesker i Norge med B12-mangel som dør på grunn av dette.

For noen mennesker er tabletter en god behandling. Mange trenger injeksjoner.

Det finnes forskjellige merker av B12-injeksjoner og også forskjellige frekvenser. Akkurat som alle andre medisiner, fungerer ett merke bra for en person og et annet merke fungerer for en annen. For noen mennesker er en gang hver 2-3 måned nok. Andre trenger det to ganger i uken i årevis. Andre har en annen frekvens.

Jeg forstår at mange nå kanskje vil stille spørsmål om dette. Jeg vil ikke svare på dem. (Det er for å hjelpe deg.)

Legen din hører ikke på deg hvis du sier "Noen på KG sa...".
Legen din hører -kanskje-  på deg hvis du sier "B12-pasientorganisasjonen skriver... Se her...".
Dessuten kan du bare kjempe for din egen helse hvis du forstår hva B12-mangel er/gjør/hva du trenger/hvorfor osv.
Jeg vil derfor "tvinge" deg til å lese informasjonen på nettsidene. For det er bedre for deg. 

Vær så snill... Les på nettsidene. Les mye og les nøye. 

• https://pernicious-anaemia-society.org
• https://www.reddit.com/r/B12_Deficiency/ & https://www.reddit.com/r/B12_Deficiency/wiki/index/
• https://stichtingb12tekort.nl/english/ - Testing during treatment: https://stichtingb12tekort.nl/english/testing-b12-during-treatment/
• https://b12-institute.nl/en/home-2/ - Caution note about the use of oral B12 supplements: https://b12-institute.nl/caution-note-about-oral-supps/

Dessverre er det meste på engelsk. Bruk google translate hvis du trenger det, eller be noen som kan engelsk og norsk om å lese informasjonen sammen med deg.

Anonymkode: f1d41...5cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Jeg anbefaler deg å lese informasjonen og fordype deg godt i emnet.

Leger lærer lite eller ingenting om B12. Behandlingen de fleste får, er derfor ikke basert på kunnskap.

...

 Jeg har lest en del av dette i B12-forumet på Reddit, som jeg nevnte. Og det var derfor jeg ville spørre her om det er noen som blir bra etter å ha tatt B-kompleks fra butikken en stund, liksom.

Nå kjøpte jeg B12-dråper på helsekost, og skal holde dem i munnen en stund slik at det absorberes derfra. Det er i det minste bedre enn reseptfrie tabletter fra apoteket. Selv om jeg responderer noe på dem så vil det vel gå år før jeg blir bedre. Injeksjon får jeg vel neppe, siden fastlegen min ikke har reagert på verdiene mine i alle de årene de har vært lave (jeg gikk til dr. Dropin denne gangen, og heldigvis for det). Jeg har jo ikke "ekte" B12-mangel en gang, etter norsk målestokk, kun "nesten."

 

 

Anonymkode: 7615a...be6

[AnonymBruker]

Jeg har også subklinisk b-vitaminmangel. Fastlegen satte meg på en kur med trioBe, men nåværende gjøk av en vikar vil ikke det, selv om jeg har falt tilbake på samme nivå. 👹

Anonymkode: fe1c7...dd7

[SandnesGauk]

Rødt kjøtt og innmat er proppfullt av b12. Sikkert mange som ender opo med mangler fordi de ikke spiser nok. 

[Me0987]

Jeg fikk målt 230 og det kalte min lege "grenselavt" og jeg fikk utskrevet Triobe som jeg tok i tre måneder. Hadde også lavt nivå på folsyre.

Tre måneder etter avsluttet kur var b12-nivået på 331, så da virker det som om kuren hadde en viss effekt. Føler meg også nye bedre, føler energinivået er normalt. Gikk til legen fordi energinivået var unormalt lavt til meg å være.

 

Nå tar jeg etter råd fra legen b-kompleks kjøpt på apoteket for å vedlikeholde. Så gjenstår det å se hvordan det går.

[AnonymBruker]

Jeg hadde akkurat på nederste grensen før mangel på folat i desember, men det var visst ikke så nøye. Antar det har gått videre ned siden da… 🙄

Anonymkode: fe1c7...dd7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg har også subklinisk b-vitaminmangel. Fastlegen satte meg på en kur med trioBe, men nåværende gjøk av en vikar vil ikke det, selv om jeg har falt tilbake på samme nivå. 👹

Anonymkode: fe1c7...dd7

 

Me0987 skrev (1 time siden):

Jeg fikk målt 230 og det kalte min lege "grenselavt" og jeg fikk utskrevet Triobe som jeg tok i tre måneder. Hadde også lavt nivå på folsyre.

Tre måneder etter avsluttet kur var b12-nivået på 331, så da virker det som om kuren hadde en viss effekt. Føler meg også nye bedre, føler energinivået er normalt. Gikk til legen fordi energinivået var unormalt lavt til meg å være.

 

Nå tar jeg etter råd fra legen b-kompleks kjøpt på apoteket for å vedlikeholde. Så gjenstår det å se hvordan det går.

Der var det noen som meg, ja! Godt å se vi er flere. Og så irriterende hvor forskjellig leger behandler dette. Jeg får ta dråpene mine en stund og håpe de virker godt.  

Anonymkode: 7615a...be6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

120 er jo en faktisk B12-mangel. Det er snedig at du ikke merket det, mens jeg som ligger innenfor nedre grense har mange plager av det. Viste seg at jeg har hatt de verdiene i årevis, uten at jeg ante noe om det.

Men som jeg har forstått så er B12 mer enn blodprøveresultater.  

Anonymkode: 7615a...be6

Kan ikke si jeg var veldig plaget nei. 

Anonymkode: 58eb7...696

[AnonymBruker]

Jeg «knasker» to forskjellige medikamenter som har som bivirkning at jeg får lavere B12-nivå. Har fått TrioBe resept og «knasker» det i tillegg.

Anonymkode: 41e75...81f