Ny ME studie -er vi godt på vei til å finne fullverdig biomarkør

[AnonymBruker]

«Ifølge forfatterne gir disse kliniske abnormitetene og biomarkørforskjellene en unik innsikt i den underliggende patofysiologien til ME/CFS, som kan lede til fremtidig intervensjon»

«Det viktigste budskapet fra denne studien er at personer med ME/CFS har multiple objektive endringer i mange av kroppens organsystemer. De har et patofysiologisk problem, men det er fortsatt mye vi ikke vet.»

«• Pasienter med disse symptomene må ikke avvises eller bli fortalt at deres symptomer skyldes psykologiske forhold.

• Selv om patofysiologien til ME/CFS fortsatt er uklar, er det mulig å behandle symptomene til disse pasientene.

• Flere av pasientene som ble ekskludert fra studien, fikk påvist andre alvorlige sykdommer.»

https://nhi.no/for-helsepersonell/fra-vitenskapen/ny-innsikt-om-kronisk-utmattelsessyndrom

Anonymkode: a279c...4c4

[Bombasi]

Ja, dette er fantastisk, og kommer inn som en kronjuvel midt i et pågående paradigmeskifte innenfor ME/CFS. 

Utover det følger verden med på særlig 3 studier rundt biomarkører nå:

USA - Nanonål, med 200 måleenheter pr. sekund. Kan diagnosere ME med 100% sikkerhet.

UK - Raman Spektroskopi. Kan diagnosere ME med 91% sikkerhet, med 93% sikkerhet rundt alvorlighetsgrad. Kan også diagnosere MS med høy prosenttall. 

Canada - MikroRNA og kunstig intelligens. Kan diagnosere ME med 94% sikkerhet. 

Samtidig er det nye diagnosekriterier under utvikling!

Slik informasjon bør drepe enhver debatt om psykologi, og ikke minst sette folk med fordommer fullstendig i bås. 

Det er mye å se fram til med årene. Problemet er at slike ting tar tid, og årene flyr fort. Men det er INGEN tvil lenger at ME er en fysiologisk sykdom med biologiske avvik som OVERHODET ikke har noe med psykologi å gjøre.

Hold ut, det blir bra!

Endret 16. april 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (1 time siden):

Ja, dette er fantastisk, og kommer inn som en kronjuvel midt i et pågående paradigmeskifte innenfor ME/CFS. 

Utover det følger verden med på særlig 3 studier rundt biomarkører nå:

USA - Nanonål, med 200 måleenheter pr. sekund. Kan diagnosere ME med 100% sikkerhet.

UK - Raman Spektroskopi. Kan diagnosere ME med 91% sikkerhet, med 93% sikkerhet rundt alvorlighetsgrad. Kan også diagnosere MS med høy prosenttall. 

Canada - MikroRNA og kunstig intelligens. Kan diagnosere ME med 94% sikkerhet. 

Samtidig er det nye diagnosekriterier under utvikling!

Slik informasjon bør dreve enhver debatt om psykologi, og ikke minst sette folk med fordommer fullstendig i bås. 

Det er mye å se fram til med årene. Problemet er at slike ting tar tid, og årene flyr fort. Men det er INGEN tvil lenger at ME er en fysiologisk sykdom med biologiske avvik som OVERHODET ikke har noe med psykologi å gjøre.

Ja det skjer heldigvis ting -tror fler og fler får øynene opp for hvor neglisjert og «misforstått» denne sykdommen har vært. Burde være enkelte i betrodde stillinger i offentlig Norge som snart burde ta sin hatt og gå i skam snart også. 

Anonymkode: a279c...4c4

[AnonymBruker]

At man finner en biomarkør sier ingenting om sykdommen er "fysisk" i motsetning til "psykisk" - og det er forøvrig et kunstig skille i utgangspunktet.

Hvis du bekymrer deg hele tiden, altså noe som skjer i sinnet ditt, kan man måle dette med biomarkører. Man kan måle nivåer av stresshormoner i blodet, blodgjennomstrømningen i hud og andre organer, puls osv osv. Det betyr ikke at bekymring er en "fysisk sykdom."

Det er mange som har blitt friske av CFS/MS gjennom det man gjerne kaller biopsykososiale tilnærminger, som innebærer at man ser mer helhetlig på lidelsen enn å klassifiere den som "fysisk" eller "psykisk." Og det tyder også på at jakten på en medisin som skal kurere dette sannsynligvis er fånyttes, for den kommer ikke av en enkel feil i et organ, et giftstoff eller noe sånt. Men det er altså mulig å bli frisk.

Anonymkode: a305c...254

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

At man finner en biomarkør sier ingenting om sykdommen er "fysisk" i motsetning til "psykisk" - og det er forøvrig et kunstig skille i utgangspunktet.

Hvis du bekymrer deg hele tiden, altså noe som skjer i sinnet ditt, kan man måle dette med biomarkører. Man kan måle nivåer av stresshormoner i blodet, blodgjennomstrømningen i hud og andre organer, puls osv osv. Det betyr ikke at bekymring er en "fysisk sykdom."

Det er mange som har blitt friske av CFS/MS gjennom det man gjerne kaller biopsykososiale tilnærminger, som innebærer at man ser mer helhetlig på lidelsen enn å klassifiere den som "fysisk" eller "psykisk." Og det tyder også på at jakten på en medisin som skal kurere dette sannsynligvis er fånyttes, for den kommer ikke av en enkel feil i et organ, et giftstoff eller noe sånt. Men det er altså mulig å bli frisk.

Anonymkode: a305c...254

Tror du må lese artikkelen som er linket, samt sette deg inn i de aktuelle biomarkørene. 

Dette er funn og markører som ikke påvirkes av psykiske faktorer. Faktisk kan du være nedsyltet i psykisk sykdom eller ikke, og likevel klarer markørene å skille på om du har ME eller ikke. 

Den ene testen kunne også skille ME og MS, samt diagnosere MS. Og MS har som kjent heller ingenting med psykologi å gjøre.

Så skillet mellom fysisk og psykisk er åpenbart der. 

Biomarkørene kan attpåtil splitte ME-pasientene i alvorlighetsgrad og subgrupper. Og her vil det komme forskjellige medikamenter etterhvert, målrettet til ulike innfallsvinkler. 

At det finnes folk som hevder seg frisk gjennom psykologi eller kvakksalveri tyder da på at de egentlig ikke hadde ME, selv om de var diagnosert med det. Kanskje de var feildiagnoserte og led av utbrenthet, depresjon, angst, stress, forbigående infeksjoner som har gått seg til f.eks.. Og det kan være ille nok det. Men de må være ydmyke og åpne om at det kanskje ikke var ME de hadde, når de tross alt ble frisk av noe nesten ingen ME-pasienter blir frisk gjennom, og særlig når det foreligger konkluderende studier og tester som viser at ME er fysiologi uten tilknytning til psykologi. 

Dere kan gjerne ønske at psykologi var en del av dette, men da ønsker dere mer enn det vitenskapen viser og pasientene sier.

Det er en grunn til at ME er midt i et biologisk paradigmeskifte, og det er fordi man nå har bevis som gjør at psykologi må trekkes bort fra fagfeltet. Dette er den vitenskapelige virkeligheten, og ikke noe man kan motsi lenger fordi man ønsker noe annet. 

Endret 16. april 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Interessant artikkel det linkes til i startinnlegget, men jeg har noen kommentarer. I artikkelen så slås ME, CFS og Long Covid sammen. Mange i ME miljøet i Norge mener at ME og CFS er to forskjellige ting. Det er vel heller ikke så rart å tenke seg at en person som har gjennomgått Covid, som har tatt omtrent 10 000 000 menneskeliv siden 2020, kan ha "multiple objektive endringer i mange av kroppens organsystemer" i ettertid. Er virkelig Long Covid og ME sett på som det samme?

Det ville helt klart vært et gjennombrudd med en biomarkør for ME! Samtidig tenker jeg det også ville vært en god del ME syke i dag som kanskje ikke har den spesielle markøren, og da blir det jo spennende og se hvordan ME miljøet håndterer det. 

Anonymkode: a844b...73b

[AnonymBruker]

Jeg er helt i ekstase over at NHI publiserte den nyhetsartikkelen. Å håper mange får det med seg. Det gir så mye håp om å bli tatt på alvor, kanskje få bedre hjelp i helsevesenet, og ikke minst steg til behandling. Slik at mange tusen kan få livene sine tilbake.

15 år som ME syk. Prøvd å trent meg frisk, snakkt meg frisk, spist meg frisk, tenkt meg frisk, og masse alternativ behandling. Ingenting med effekt Nei dette ga meg virkelig håp nå om bedre fremtid.

Anonymkode: 98158...e1c

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (1 time siden):

Tror du må lese artikkelen som er linket, samt sette deg inn i de aktuelle biomarkørene. 

Dette er funn og markører som ikke påvirkes av psykiske faktorer. Faktisk kan du være nedsyltet i psykisk sykdom eller ikke, og likevel klarer markørene å skille på om du har ME eller ikke. 

Den ene testen kunne også skille ME og MS, samt diagnosere MS. Og MS har som kjent heller ingenting med psykologi å gjøre.

Så skillet mellom fysisk og psykisk er åpenbart der. 

Biomarkørene kan attpåtil splitte ME-pasientene i alvorlighetsgrad og subgrupper. Og her vil det komme forskjellige medikamenter etterhvert, målrettet til ulike innfallsvinkler. 

At det finnes folk som hevder seg frisk gjennom psykologi eller kvakksalveri tyder da på at de egentlig ikke hadde ME, selv om de var diagnosert med det. Kanskje de var feildiagnoserte og led av utbrenthet, depresjon, angst, stress, forbigående infeksjoner som har gått seg til f.eks.. Og det kan være ille nok det. Men de må være ydmyke og åpne om at det kanskje ikke var ME de hadde, når de tross alt ble frisk av noe nesten ingen ME-pasienter blir frisk gjennom, og særlig når det foreligger konkluderende studier og tester som viser at ME er fysiologi uten tilknytning til psykologi. 

Dere kan gjerne ønske at psykologi var en del av dette, men da ønsker dere mer enn det vitenskapen viser og pasientene sier.

Det er en grunn til at ME er midt i et biologisk paradigmeskifte, og det er fordi man nå har bevis som gjør at psykologi må trekkes bort fra fagfeltet. Dette er den vitenskapelige virkeligheten, og ikke noe man kan motsi lenger fordi man ønsker noe annet. 

Hvorfor er det alltid så stor motstand når ordet blir nevnt i samme setning som ME? Og hvorfor så stort behov for å trykke ned de som har blitt friske?

Anonymkode: a6551...b58

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Interessant artikkel det linkes til i startinnlegget, men jeg har noen kommentarer. I artikkelen så slås ME, CFS og Long Covid sammen. Mange i ME miljøet i Norge mener at ME og CFS er to forskjellige ting. Det er vel heller ikke så rart å tenke seg at en person som har gjennomgått Covid, som har tatt omtrent 10 000 000 menneskeliv siden 2020, kan ha "multiple objektive endringer i mange av kroppens organsystemer" i ettertid. Er virkelig Long Covid og ME sett på som det samme?

Det ville helt klart vært et gjennombrudd med en biomarkør for ME! Samtidig tenker jeg det også ville vært en god del ME syke i dag som kanskje ikke har den spesielle markøren, og da blir det jo spennende og se hvordan ME miljøet håndterer det. 

Anonymkode: a844b...73b

Hvorfor skal «ME miljøet» håndtere det, det må jo hver og en pasient håndtere for seg selv. Tror ME miljøet om vi skal snakke om det som en gruppe blir sjeleglade -få rett pasient på riktig plass med rett tilnæring. Alle forstår at ved en utelukkelsesdiagnose så vil det finnes ett visst antall feildiagnostiserte.. Nå tegner også nyere forskere frem at det er undergrupper av ME -på lik linje som kreft eller diabetes. 

Anonymkode: a279c...4c4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Hvorfor er det alltid så stor motstand når ordet blir nevnt i samme setning som ME? Og hvorfor så stort behov for å trykke ned de som har blitt friske?

Anonymkode: a6551...b58

Stor motstand -fordi pasientene selv ikke kjernene seg igjen i det. Trykker ikke ned de som er friske -man påpeker at det i stor grad har vært dårlig med hvordan man diagnostiserer ME, enten manglende utredning eller at syke diagnostiserer seg selv. Finnes jo en som har skrevt en bok om «frisk fra ME» -som aldri har fått diagonsen. 

Anonymkode: a279c...4c4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Interessant artikkel det linkes til i startinnlegget, men jeg har noen kommentarer. I artikkelen så slås ME, CFS og Long Covid sammen. Mange i ME miljøet i Norge mener at ME og CFS er to forskjellige ting. Det er vel heller ikke så rart å tenke seg at en person som har gjennomgått Covid, som har tatt omtrent 10 000 000 menneskeliv siden 2020, kan ha "multiple objektive endringer i mange av kroppens organsystemer" i ettertid. Er virkelig Long Covid og ME sett på som det samme?

Det ville helt klart vært et gjennombrudd med en biomarkør for ME! Samtidig tenker jeg det også ville vært en god del ME syke i dag som kanskje ikke har den spesielle markøren, og da blir det jo spennende og se hvordan ME miljøet håndterer det. 

Anonymkode: a844b...73b

Det blir ikke sett på som det samme -men det viser seg vel at 30% (mener det er riktig) med Long Covid ender opp med en ME diagnose. 

Anonymkode: a279c...4c4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Hvorfor er det alltid så stor motstand når ordet blir nevnt i samme setning som ME? Og hvorfor så stort behov for å trykke ned de som har blitt friske?

Anonymkode: a6551...b58

Jeg har ikke ME, men jeg har ikke vanskelig for å forstå at det er vanskelig å håndtere den vinklingen. Mange (de fleste?) ME syke har ikke blitt tatt på alvor av helsevesen, nav eller omgivelser. De er tildels blitt tvunget til behandlinger som ikke bare ikke har virket, men som har gjort de dårligere. De har ofte blitt latterliggjort og sett ned på, stemplet som late og hypokondere. Da blir man "brent", og det er vanskelig å skille alt fra hverandre. Psyke påvirker de fleste. Nesten alle diagnoser blir påvirket av stress og bekymringer,, men det er ikke mange som blir avskrevet på samme måten som ME-diagnosen.

Anonymkode: ced77...be9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

At man finner en biomarkør sier ingenting om sykdommen er "fysisk" i motsetning til "psykisk" - og det er forøvrig et kunstig skille i utgangspunktet.

Hvis du bekymrer deg hele tiden, altså noe som skjer i sinnet ditt, kan man måle dette med biomarkører. Man kan måle nivåer av stresshormoner i blodet, blodgjennomstrømningen i hud og andre organer, puls osv osv. Det betyr ikke at bekymring er en "fysisk sykdom."

Det er mange som har blitt friske av CFS/MS gjennom det man gjerne kaller biopsykososiale tilnærminger, som innebærer at man ser mer helhetlig på lidelsen enn å klassifiere den som "fysisk" eller "psykisk." Og det tyder også på at jakten på en medisin som skal kurere dette sannsynligvis er fånyttes, for den kommer ikke av en enkel feil i et organ, et giftstoff eller noe sånt. Men det er altså mulig å bli frisk.

Anonymkode: a305c...254

Jeg tenker en biomarkør vil kunne skille de som sliter med stress og utbrenthet vs de med ME. Disse tingene kan ha like symptomer men ulikt opphav og mange er nok feildiagnostisert. Derav viktig med biomarkør. Jeg tror man snart må begynne å innse at det faktisk flesteparten av ME syke som ikke har ett psykisk opphav eller driver til sykdommen sin. Forskere har vel også gått ut med at mye tyder på at ME  har flere undergrupper hvorav det kan forklares at noen kan oppleve spontan bedring. Dette vil jeg anta at en biomarkør kan hjelpe med å oppklare. 

Anonymkode: a279c...4c4

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Interessant artikkel det linkes til i startinnlegget, men jeg har noen kommentarer. I artikkelen så slås ME, CFS og Long Covid sammen. Mange i ME miljøet i Norge mener at ME og CFS er to forskjellige ting. Det er vel heller ikke så rart å tenke seg at en person som har gjennomgått Covid, som har tatt omtrent 10 000 000 menneskeliv siden 2020, kan ha "multiple objektive endringer i mange av kroppens organsystemer" i ettertid. Er virkelig Long Covid og ME sett på som det samme?

Det ville helt klart vært et gjennombrudd med en biomarkør for ME! Samtidig tenker jeg det også ville vært en god del ME syke i dag som kanskje ikke har den spesielle markøren, og da blir det jo spennende og se hvordan ME miljøet håndterer det. 

Anonymkode: a844b...73b

Long Covid og ME er pr. nå ikke beviselig det samme. Long Covid har sine små særtrekk, f.eks lungeskader, alt utifra hvor hardt rammet man blir. Men det er mange likhetstrekk også. Blant annet hvordan sykdommen rammer, symptomene og fasene, derfor blir det trukket paralleller til ME. For ME er i 70-80% av tilfellene virusutløst. ME er egentlig en sekkebetegnelse for post-viral-syndrom av ulike grunner. Om du har fått post-viral-syndrom (ME) av EBV, cytomegalovirus, influensavirus, en av ni herpesvirus, enterovirus, bakterier som mycoplasma, borreliose, Q-feber, MERS, SARS eller andre patogener har ingenting å si, du får diagnosen ME. Og siden du kan få ME av andre SARS-virus, så bør også ME dras inn mot Covid-19, som er et SARS-virus, og derfor er det nærliggende å tro at Long Covid og ME har tilsvarende mekanismer i seg. Iallfall mot en stor subgruppe i ME.

At USA nå vil bruke $1 milliard i året i 10 år framover på Long Covid, altså 100 milliarder norske kroner på 10 år, vil utelukkende gagne ME. Faktisk så mener jeg at det å løse ME eller Long Covid vil snu opp-ned på hele det medisinske fagfeltet. For det er mange sykdommer der ute som har en direkte eller indirekte post-viral årsak. 

I Norge er ME og CFS ansett som det samme, for det er litt hummer og kanari hva pasientene er diagnosert med. Problemet er at den opprinnelige CFS-diagnosen ble tilført av psykologer som hadde laget seg diagnosekriterier som inkluderte pasienter som egentlig ikke har ME. Dvs, Oxford-kriterier som hadde utelukket kardinalsymptomet PEM i ME, som gjorde at pasienter som ikke tilfredsstilte de opprinnelige canadakriteriene for å diagnoseres med ME fikk ME. Dette har gjort at hele fagfeltet har blitt ekstremt heterogent, og nærmest umulig å forske på og behandle, for det er mange som ikke har ME i diagnosen ME/CFS.

Derfor er det viktig at ME som sykdom handler om de som er syke, og ikke de som blir friske av metoder nesten ingen pasienter blir frisk fra, nettopp pga dette med diagnosekriterier, feildiagnostikk og heterogenitet. Det er kun da man finner løsninger på ME. Og det har heldigvis vitenskapen nå forstått!

Så du har rett. Når biomarkørene kommer så vil nok en del få seg en gigantisk overraskelse. De slår ikke ut på biomarkøren. De har altså ikke ME. Fordi de er feildiagnoserte. Det kan nok komme som et sjokk. Men den gode nyheten er at da kan disse få korrekt diagnose, og forhåpentligvis hjelp for sine plager, uansett hvilken diagnose dette viser seg å være for de. Det er jo en vinn det også oppi dette.

Helsedirektoratet jobber akkurat nå med ny veileder for ME/CFS. Ryktene skal ha det til at veilederen vil være splittet i to. Dvs at de uten PEM (CFS) skal følges opp og behandles på èn måte, og de med PEM (ME) skal følges opp og behandles på en annen måte. Problemet med sistnevnte er at det finnes ingen behandlinger, men at det handler om mestring. Dette blir isåfall en veileder i tråd med det vitenskapelige paradigmeskiftet internasjonalt, der det taes hensyn til de med PEM, herav at skadelige behandlinger som f.eks gradert trening utgår og at kognitiv terapi ikke står som kur, men mestringsbehandling.

Dette er starten på mye godt for ME-syke. Problemet er at ting tar tid. Forskning, byråkrati, finansiering, analysering, validering og publisering tar tid, og må skje i flere faser. Men nå skjer ting endelig den riktige veien, med større ressurser enn aldri før og rundt det pasientene alltid har sagt, så her er det bare å følge med.  

Endret 17. april 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Stor motstand -fordi pasientene selv ikke kjernene seg igjen i det. Trykker ikke ned de som er friske -man påpeker at det i stor grad har vært dårlig med hvordan man diagnostiserer ME, enten manglende utredning eller at syke diagnostiserer seg selv. Finnes jo en som har skrevt en bok om «frisk fra ME» -som aldri har fått diagonsen. 

Anonymkode: a279c...4c4

Du må gjerne forklare meg hvordan det å si til mennesker som har blitt friske fra ME at de da ikke var syke utgangspunktet å påstå at de ikke snakker sant ikke er å trykke ned de?

Anonymkode: a6551...b58

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (1 time siden):

Så du har rett. Når biomarkørene kommer så vil nok en del få seg en gigantisk overraskelse. De slår ikke ut på biomarkøren. De har altså ikke ME. Fordi de er feildiagnoserte. Det kan nok komme som et sjokk. Men den gode nyheten er at da kan disse få korrekt diagnose, og forhåpentligvis hjelp for sine plager, uansett hvilken diagnose dette viser seg å være for de. Det er jo en vinn det også oppi dette.

Enn så lenge ME er en utelukkelses diagnose, har du nok rett i det. Men jeg tror ikke nødvendigvis dette vil bli mottatt som en gladnyhet blant alle, i hvert fall ikke for dem som vil mangle spesifikke biomarkører, og som allerede har vært utredet for alt mulig annet i prosessen. Vil de plutselig bli tatt på alvor i helsevesenet, og få den hjelpen de trenger?

"Da hadde du ikke ME" er gjerne en klassiker når enkeltindivider forteller om å bli frisk. Etterhvert kan dette utsagnet kanskje ramme ganske mange. 

Anonymkode: a844b...73b

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

Enn så lenge ME er en utelukkelses diagnose, har du nok rett i det. Men jeg tror ikke nødvendigvis dette vil bli mottatt som en gladnyhet blant alle, i hvert fall ikke for dem som vil mangle spesifikke biomarkører, og som allerede har vært utredet for alt mulig annet i prosessen. Vil de plutselig bli tatt på alvor i helsevesenet, og få den hjelpen de trenger?

"Da hadde du ikke ME" er gjerne en klassiker når enkeltindivider forteller om å bli frisk. Etterhvert kan dette utsagnet kanskje ramme ganske mange. 

Anonymkode: a844b...73b

Ja, det er sant. En slik nyhet kan potensielt knuse en som er syk med ME-diagnose, men som ikke slår inn på biomarkørene. Symptombildet er jo uansett slik det er, hjelpen kan forbli fraværende og noe særlig mer på alvor blir de neppe tatt. Så det blir tidenes tilbakeslag for noen. Kanskje de blir gaslightet enda mer på veien, og mer systematisk blir bedt om å ta seg sammen og tenke seg frisk, hvorpå de havner i en diagnose de absolutt ikke kjenner seg igjen i.

Huff. Dette høres fælt ut. Så her håper jeg at alternativet til de som ikke slår inn på biomarkørene plukker de opp på ett eller annet vis, og at disse re-diagnoseres på et skikkelig vis helt fra start igjen.

Selv om andre igjen endelig blir diagnosert riktig og får hjelp for sine plager. For det er garantert mange der ute som ligger i ME-bolken med andre diagnoser det faktisk finnes medisiner, råd eller terapier for. Garantert. I alt fra psykologi til mer spesielle diagnoser i alt fra bindevevssykdommer, mastcellesykdommer, binyresykdommer, revmatologiske sykdommer osv.

"Da hadde du ikke ME" kan fort ramme de som er syke også, da, ja. Men sånn er det bare når ME er en utelukkelsesdiagnose med skjematiske kriterier uten biomarkør. Dette tror jeg alle med ME er fullstendig klar over, og vet kan skje den dagen biomarkør er her. Tror nok at de fleste ME-pasientene vil både glede og grue seg samtidig fordi de vet utfallet er usikkert når diagnosen skal settes med biomarkør.

Endret 17. april 2024 av Bombasi

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (12 timer siden):

Hvorfor er det alltid så stor motstand når ordet blir nevnt i samme setning som ME? Og hvorfor så stort behov for å trykke ned de som har blitt friske?

Anonymkode: a6551...b58

Jeg har overhodet ikke trykket ned noen som påstår at de har blitt friske fra ME. Men det er på sin plass å betvile deres diagnose gitt all den informasjonen vi i dag har om ME. Ref under:

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du må gjerne forklare meg hvordan det å si til mennesker som har blitt friske fra ME at de da ikke var syke utgangspunktet å påstå at de ikke snakker sant ikke er å trykke ned de?

Anonymkode: a6551...b58

Dette skrev du til en annen, men jeg ønsker å svare. 

At man betviler ME-diagnosen er ikke det samme som å si at de ikke var syk i utgangspunktet. Men de kan ha lidd av utbrenthet, stress, angst, depresjon, andre psykiske lidelser, forbigående infeksjon osv. Dette er selvfølgelig å være syk det også, men det er ikke ME det er snakk om da. Alt ved sitt er alvorlig nok, men vi skiller sykdom av en grunn.

Jeg skjønner ikke dette bekreftelsesbehovet mange av de friske har, og ikke minst denne påståeligheten om at det var ME de hadde, uten unntak og uten tvil. Feildiagnostikk, placebo, spontan tilfriskning eller andre grunner til tilfriskning virker å være helt visket bort fra alternativene, samtidig som det søkes etter oppmerksomhet og bekreftelse på at de har blitt frisk fra ME i kommentarfelt, på forum, i mediene, i kronikker, i salgsplakater, gjennom egne bedrifter, gjennom egen brukerorganisasjon og selv i korridorene hos FHI. Uten ydmykhet og med et offerspill full av stråmenn, der fokuset skal være på de og ikke de syke. Det er jo helt sprøtt å tenke på. At ME-syke og -pårørende tilslutt fyrer seg opp av dette burde si seg selv, men ironisk nok så vrir disse friske (og andre) dette imot de syke igjen. 

Jeg har kommet dit at jeg gidder ikke kommentere folk som har blitt frisk fra ME eller påstander om det lenger. Jeg skal prøve å holde meg unna. Du er unntaket nå. For det er ikke denne debatten som er viktig når det kommer til ME. Det er debatten om feilbehandling, paradigmeskifte, ny kunnskap, biomarkør, veiledere og ME-sykes hverdag som burde gjelde. Det er dette ALLE burde ha fokus på.

Og så får de som har blitt friske bare prøve å nyte livet som frisk, og takke Gud hver dag for at det gikk den veien - uansett hva som feilte vedkommende. Heldigvis gjør de fleste som har blitt frisk fra ME dette. Og de heier jeg på. Det ville jeg også gjort. Å nyte det friske livet. Istedenfor å jage etter syke pasienter uten ryggdekning for det, som andre igjen gjør. Vær frisk, men ikke bruk det imot de syke!

Endret 17. april 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Du må gjerne forklare meg hvordan det å si til mennesker som har blitt friske fra ME at de da ikke var syke utgangspunktet å påstå at de ikke snakker sant ikke er å trykke ned de?

Anonymkode: a6551...b58

Betviler overhode ikke at folk er syke når de sier de er syke -spm er om man har hatt ME når tilfriskningsprosenten er 5% og det er en kjent sak at folk som sier de har ME og gått høyt ut med bli frisk historie, så viser det seg at de ikke engang har det. De har fått beskjed om at de har utmattelse eller noen «ME aktig». Er en som har skrevt bok om veien ut av ME -han hadde en gang ikke fått diagnosen viser det seg i etterkant -sikkert vært syk men ikke med ME. 

Anonymkode: a279c...4c4

[Druid]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

Da er det vel en del urettmessig ME uføre som bør komme seg ut i jobb og gjøre nytte for seg. 

Anonymkode: b735a...27a

Evt en riktig diagnostering som gir fungerende behandling.