Noen som er "god" på Fibromyalgi?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Jeg tar ikke feil i meningen min. 

Jeg har et like stort symptombilde, jeg orker heller ikke gå turer eller lage meg middag, som du sier at personen du kjenner gjør innimellom. Jeg vare også hos øre-nese-hals-spesialist og fikk samme beskjed. Dere kan også heve hodeenden på sengen bittelitt, og unngå mat og annen drikke enn vann 3 timer før leggetid. 

For meg fremstår du som veldig bekymret, ikke undervurder belastningen det er å være rundt krisemaksimerende og bekymrede pårørende. 

Å ha fibromyalgi eller ME er at de ikke vet. De tar det på alvor men det er ikke noe annet å gjøre. En kan prøve livsstilsendringer, atferdsendringer, jobbe med belastningen av mentalt stress og prøve ut en lang rekke forskjellige tiltak som helt ærlig spesialisthelsetjenesten ikke er den beste på. De vet ikke om alt mellom himmel og jord. De beste tingene jeg gjør for å håndtere mitt liv med fibromyalgi er ikke noe jeg har fått fra spesialister, fordi de har ikke peiling på fibromyalgi. De har peiling på at det er ikke noe mer alvorlig som feiler meg. Og når jeg sier at fibromyalgi ikke er alvorlig så er det fordi du ikke er livstruende syk. Det tar bort det meste av livslyst og livsgnist og reduserer livskvaliteten betraktelig. 

Jeg synes du fremstår både nedlatende til de som har angst eller senvirkninger av traumer, og til de som faktisk lever et veldig forringet liv "bare" pga fibromyalgi. Som sagt, ikke undervurder belastningen av å ha en pårørende som stadig krisemaksimerer og i alle fall hvis du uttrykker deg her til den unge personen du snakker om. Hvis en av mine pårørende hadde sagt "det MÅ være noe mer, fibromyalgi er ikke ille nok, det kan ikke bare være fibromyalgi" så hadde jeg også følt meg bagatellisert og ønsket en annen diagnose. 

Anonymkode: 42a78...3ff

Takk for godt svar. Veldig informativt. 
 

siste avsnitt. Jeg er ikke nedlatende. Om det oppfattes slik så et det overhode ikke meningen.  Jeg vil aldri noen gang mene at angst eller fibro er bare bare. Det kan missforståes siden jeg skriver kjapt og gale. Jeg beklager på det sterkeste om det er noen som føler jeg er nedlatende. Jeg mener det ikke! 
 

personen med fibro som jeg skriver om her sier selv:

Jeg har hatt fibro i over 10 år. 

jeg har kjent mang en smerte og mang et symptom. 
 

jeg har hatt få gode dager 

mange dårlige dager 

noen skikkelig dårlige dager 

men dette som startet den morgenen for 8 måneder siden, som videre har eskalert stygt … dette er ikke fibroen min! Dette må være noe helt annet. Jeg kjenner det på hele meg. 
 

den første tiden ville hun bare la tiden gå for alt går over. Men så gikk tiden da… og så begynte det å bli verre. Etter en tid begynte det å bli ille … så gikk det til slik det er i dag. 

Anonymkode: 42655...3da

[AnonymBruker]

Japp

Anonymkode: 42655...3da