Noen som er "god" på Fibromyalgi?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Du trenger jo ikke være nedlatende til angst da, selv om du ikke tror det er det. Angst er sykdom, og det rammer også tøffinger som aldri går til legen. De som har angst går til legen fordi de har reelle fysiske symptomer, slik som hun har. Bortsett fra tungerullinga, som jeg ikke kjenner til, har jeg hørt og sett alt det andre du ramser opp under angst. 

Anonymkode: 2eb26...658

Nå skal ikke jeg spore av tråden til ts så det blir en ren angst-tråd men ja, angst er veldig fysisk og kan gi utslag i mange mange rare symptomer. Diaré, neseblod, generelle smerter i kroppen, hodepine, brystsmerter så vonde at alarmen går mtp infarkt, hudutslett, stress og uro og garantert mere jeg ikke nevner her. Angst sitter i kroppen vel så mye som i hodet.

Anonymkode: e4660...cde

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Du trenger jo ikke være nedlatende til angst da, selv om du ikke tror det er det. Angst er sykdom, og det rammer også tøffinger som aldri går til legen. De som har angst går til legen fordi de har reelle fysiske symptomer, slik som hun har. Bortsett fra tungerullinga, som jeg ikke kjenner til, har jeg hørt og sett alt det andre du ramser opp under angst. 

Anonymkode: 2eb26...658

jeg er ikke nedlatende ang angst. Beklager hvis det ble oppfattet slik. Kjenner mange med angst. 

det er bare meg og måten min å forklare en fortvilende situasjon som gjør det litt missforsteånde kanskje ... 

Anonymkode: 42655...3da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Fikk hun denne medisinen før eller etter at tungen begynte å leve sitt eget liv? Og hva heter medisinen? 

Anonymkode: 46533...f40

hun fikk denne medisinen flere mnd etter at tungen begynte sitt eget liv. husker ikke i farta hva den heter. 

noe spess du tenker på ? 

Anonymkode: 42655...3da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

hun fikk denne medisinen flere mnd etter at tungen begynte sitt eget liv. husker ikke i farta hva den heter. 

noe spess du tenker på ? 

Anonymkode: 42655...3da

Ja. Slike ufrivillige bevegelser (type dystonier) kan komme sekundært pga bivirkninger av enkelte medisiner. Men, siden hun hadde de fra før så er det nok ikke det. 

Anonymkode: 46533...f40

[AnonymBruker]

Ikke det at googling av sykdommer er et godt tips i seg selv men, av og til så må man jo prøve. Prøv å les deg opp på lingual dysonia. Ofte mye mer info å finne om man leter på engelsk.

Anonymkode: 46533...f40

[AnonymBruker]

Hun tok vel ikke tilfeldigvis vaksine i kort tid før dette anfallet?

Anonymkode: ee881...e11

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Ja. Slike ufrivillige bevegelser (type dystonier) kan komme sekundært pga bivirkninger av enkelte medisiner. Men, siden hun hadde de fra før så er det nok ikke det. 

Anonymkode: 46533...f40

Takk for innspill uansett. Jeg må si … selv om mange av symptomene er kraftige er dette med tungen som gjør meg «nervøs» har aldri sett en «frisk» person som plutselig starter med dette pg har det dag inn og dag ut uten at noen reagerer … jeg kunne jo aldri gått på jobb slik … siden jeg da måtte hatt månedsvis med sykemelding hadde kanskje folk reagerer raskere ? 

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Ikke det at googling av sykdommer er et godt tips i seg selv men, av og til så må man jo prøve. Prøv å les deg opp på lingual dysonia. Ofte mye mer info å finne om man leter på engelsk.

Anonymkode: 46533...f40

Takk uansett. Nei den googlingen er ofte ikke bra. Men i slike situasjoner som dette googler jeg en god del uten å dele alt som kommer. 

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Hun tok vel ikke tilfeldigvis vaksine i kort tid før dette anfallet?

Anonymkode: ee881...e11

Nei, hun tok vaksine men dette er flere år før den tid. Tror ikke vi skal koble dette … hvis ikke man finner info på tungerullibg er blitt rapportert som symptom … 

Anonymkode: 42655...3da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 timer siden):

Nå skal ikke jeg spore av tråden til ts så det blir en ren angst-tråd men ja, angst er veldig fysisk og kan gi utslag i mange mange rare symptomer. Diaré, neseblod, generelle smerter i kroppen, hodepine, brystsmerter så vonde at alarmen går mtp infarkt, hudutslett, stress og uro og garantert mere jeg ikke nevner her. Angst sitter i kroppen vel så mye som i hodet.

Anonymkode: e4660...cde

Her kommer noen spørsmål om angst … og jeg er TS. 
 

Når man får slike sterke fysiske symptomer som du beskriver … har man ingen anelse på at dette er angst da? Vil man ikke skjønne det etterhvert heller ? NPR man har vært hos legen og blitt undersøkt i hue og rævva som dem sier, og man ikke finner noe, og legen da pinner det på angst. Er det kun slik en person med angst vet det er angst dem har, at legen sir det? 
 

beklager min uvitenhet. Jeg vil bare lære. 

Anonymkode: 42655...3da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Her kommer noen spørsmål om angst … og jeg er TS. 
 

Når man får slike sterke fysiske symptomer som du beskriver … har man ingen anelse på at dette er angst da? Vil man ikke skjønne det etterhvert heller ? NPR man har vært hos legen og blitt undersøkt i hue og rævva som dem sier, og man ikke finner noe, og legen da pinner det på angst. Er det kun slik en person med angst vet det er angst dem har, at legen sir det? 
 

beklager min uvitenhet. Jeg vil bare lære. 

Anonymkode: 42655...3da

Nei, det er ikke sånn at man vet det selv nødvendigvis. Hvis man kjenner på stress i kroppen, klump i magen og bekymringstanker vil man koble det opp til stress selv evt når legen spør og man er ærlig med seg selv.

Anonymkode: e4660...cde

[AnonymBruker]

Hvilke medisiner bruker hun?

Anonymkode: a8bca...b1e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (32 minutter siden):

Hvilke medisiner bruker hun?

Anonymkode: a8bca...b1e

Ingen medisiner de 8 mnd dette har stått på. Kun Paracet eller i Ibux. Kan ikke sette noe av dette på bivirkninger dessverre … 

Anonymkode: 42655...3da

[Kjøttmeisen]

Her får man sikkert hummer og kanari av svar og råd. Selv kan jeg bare tipse om hva som har fungert for meg, og hovedsakelig er det mat som er medisin. Jeg oppvokst med å spise sunt og har trodd jeg spiste bra veldig lenge, men jeg visste ikke om hvor mye dritt som er i f.eks. pesto, smør eller majones, hvor ille kan det være har jeg tenkt. Så jeg har kuttet alle frøoljer, det var litt irriterende i begynnelsen men fant fort ut av det. Og jeg har aldri hatt det bedre! Har ikke hatt hodepine eller smerter eller elveblest på snart 6 måneder. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 15.4.2024 den 22.37):

fastlegen henviser til øre nese hals da det kommer flere symtpomer, som følelsen av fremmedlegeme i halsen, ufrivillige rykninger i munn kjeve og tungen driver ufrivillig å virkelig krøller seg i munnen sikkert 200 ganger pr dag.  etc. Ørenesehals har etter flere mnd ventetid en samtale  på 20 minutter og ber henne tygge halsdrops og sender henne ut. ¨nevrologen sier ikke noe spess men velger å sende henne på mr for hodet, men aner ikke noe mer. 

hun har holdt ut å liggende på sofaen i 8 mnd med store smerter i hodet øre fremmedlegemefølelse i hals ufrivllige rykninger i ansiktet og rullende tunge og ingen energi og virkelig sliter med pusten. Anonymkode: 42655...3da

Jeg synes det er graverende at legene ikke gjør noe mer når hun har slike symptomer, i det i nærmere ett år. Har hun tatt MR? Har legene vurdert for nervetilstander i ansiktet, som for eksempel denne?

https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/hodepiner/glossopharyngeusnevralgi

Anonymkode: cf983...72b

[AnonymBruker]

Jeg har fibromyalgi og kan kjenne igjen noen symptomer. Og så vil jeg si at noen symptomer forstod jeg ikke helt hva du mente, fordi skrev sterke smerter i hodet, er det hodepine du mener? For det er jo veldig vanlig. 

Om hun har mye smerter i øret og øre-nese-hals ikke finner noe så kan hun jo gå til en som er god på kjevelås, Noen ganger fører kjevelås eller anspenthet i kjeven til øresmerter, og hodepine. 

Symptomene jeg kjenner igjen er fremmedlegeme-følelse, jeg har alltid en klump i halsen, og fikk halskatarr, slik at jeg stadig harket og kremtet gjennom hele dagen, dette kan man avlære, jeg har fortsatt følelsen av at "det er noe der!" og det er psykisk belastende, likevel ble det mye bedre da jeg sluttet å "kjenne etter". Hoster opp slim hver morgen. 

Jeg har også hatt kronisk hodepine i perioder, sterke smerter. Samt kjevelås og smerter i kjeve og på siden av halsen. Men ikke noe særlig i øre. Dette ble bedre av å gå til psykomotorisk fysioterapeut. 

Rykningene har jeg ikke hørt om før, jeg hadde en lang periode "kniksing" med øynene, og leamus. Jeg tenker det var stressrelatert. Stress kan for øvrig gi veldig mange symptomer. Jeg har valgt å forholde meg til helsa mi med en kombinasjon av intuisjon og å stole på legene. Noen ganger finner de ikke noe, å gå rundt og tro at det er mye mer feil kan skape både angst og stress og gi mer symptomer. Andre ganger har jeg kjent på magefølelsen at nei, her er det noe mer galt, og presset på hos legen. Samtidig noen ganger, ved gode forklaringer, har disse tingene jo vært noe, samtidig ikke noe en kan gjøre noe med. 

Jeg tror at det å stresse veldig med symptomer fører til stress som fører til økte symptomer. Når er symptomene mindre tilstede, har det sammenheng med stress? 

De typiske fibrosymptomene mine er jo også veldig avhengig av stress. 

Anonymkode: 42a78...3ff

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Jeg synes det er graverende at legene ikke gjør noe mer når hun har slike symptomer, i det i nærmere ett år. Har hun tatt MR? Har legene vurdert for nervetilstander i ansiktet, som for eksempel denne?

https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/hodepiner/glossopharyngeusnevralgi

Anonymkode: cf983...72b

Er nettopp det. Nå har det gått så lang tid med så mye folk og missforstpelser og ikke tatt seriøst at nå … begynner dette å bli graverende. Aldri noen gang har jeg hørt noen med slike ting gå rundt uten at noen har trykket på noen røde knapper …

Anonymkode: 42655...3da

[AnonymBruker]

Du beskriver også vedkommende som at hun er en tøffing, som ikke vil gå til legen for "filleting", dette minner også om people-pleasere, som ikke tar godt vare på sine behov. Symptomene på å ha vært grenseløs er nettopp grenseløse. Slikt setter seg i kroppen. 

Jeg har en fibromyalgi diagnose, og en lang rekke symptomer som ikke er helt typiske (som nevnes på den typiske listen), men som handler om det samme, og jeg tenker egentlig at alt handler om traumer, kronisk stress som følge av at jeg ikke har satt grenser og tatt vare på meg selv. Jeg tenker at kanskje denne ungen kvinnen trenger hjelp til å bo hos seg selv, og samtaler hos psykolog (enten det gjelder henne noe psykisk eller ikke, det er helt naturlig at en kan trenge noen timer hos psykolog når man lever med en veldig hemmende sykdom). 

Anonymkode: 42a78...3ff

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (26 minutter siden):

Jeg synes det er graverende at legene ikke gjør noe mer når hun har slike symptomer, i det i nærmere ett år. Har hun tatt MR? Har legene vurdert for nervetilstander i ansiktet, som for eksempel denne?

https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/hodepiner/glossopharyngeusnevralgi

Anonymkode: cf983...72b

Jeg er uenig. Vedkommende har vært til hjertespesialist, til ørenesehals-spesialist, og til nevrolog. Og nevrologen har sendt henne for å få MR, som slik jeg forstår ikke er tatt enda. Hun har blitt grundig undersøkt og de finner ingenting. 

Anonymkode: 42a78...3ff

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Jeg er uenig. Vedkommende har vært til hjertespesialist, til ørenesehals-spesialist, og til nevrolog. Og nevrologen har sendt henne for å få MR, som slik jeg forstår ikke er tatt enda. Hun har blitt grundig undersøkt og de finner ingenting. 

Anonymkode: 42a78...3ff

Du tar feil. 
 

det er litt mer komplisert enn som så. 
 

et eksempel: 

turnuslegen skriver en veldig dårlig henvisning til øre nese hals spesialist. Når vi etter mange måneder kommer dit står det at hun kun er henvist grunnet ubehag i hals. Hun vil ikke høre på noe mer. Hun sier hun har bare tyve min til rådighet. Spør noen veldig enkle spørsmål, får beskjed om å suge halsdrops og ikke kremte. 
 

dette er ikke å bli tatt seriøst med et slikt stort symptombilde. Ikke rart denne jenta ikke føler seg trodd og gråter noen arme tårer på utsiden.  

Anonymkode: 42655...3da

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Du tar feil. 
 

det er litt mer komplisert enn som så. 
 

et eksempel: 

turnuslegen skriver en veldig dårlig henvisning til øre nese hals spesialist. Når vi etter mange måneder kommer dit står det at hun kun er henvist grunnet ubehag i hals. Hun vil ikke høre på noe mer. Hun sier hun har bare tyve min til rådighet. Spør noen veldig enkle spørsmål, får beskjed om å suge halsdrops og ikke kremte. 
 

dette er ikke å bli tatt seriøst med et slikt stort symptombilde. Ikke rart denne jenta ikke føler seg trodd og gråter noen arme tårer på utsiden.  

Anonymkode: 42655...3da

Jeg tar ikke feil i meningen min. 

Jeg har et like stort symptombilde, jeg orker heller ikke gå turer eller lage meg middag, som du sier at personen du kjenner gjør innimellom. Jeg vare også hos øre-nese-hals-spesialist og fikk samme beskjed. Dere kan også heve hodeenden på sengen bittelitt, og unngå mat og annen drikke enn vann 3 timer før leggetid. 

For meg fremstår du som veldig bekymret, ikke undervurder belastningen det er å være rundt krisemaksimerende og bekymrede pårørende. 

Å ha fibromyalgi eller ME er at de ikke vet. De tar det på alvor men det er ikke noe annet å gjøre. En kan prøve livsstilsendringer, atferdsendringer, jobbe med belastningen av mentalt stress og prøve ut en lang rekke forskjellige tiltak som helt ærlig spesialisthelsetjenesten ikke er den beste på. De vet ikke om alt mellom himmel og jord. De beste tingene jeg gjør for å håndtere mitt liv med fibromyalgi er ikke noe jeg har fått fra spesialister, fordi de har ikke peiling på fibromyalgi. De har peiling på at det er ikke noe mer alvorlig som feiler meg. Og når jeg sier at fibromyalgi ikke er alvorlig så er det fordi du ikke er livstruende syk. Det tar bort det meste av livslyst og livsgnist og reduserer livskvaliteten betraktelig. 

Jeg synes du fremstår både nedlatende til de som har angst eller senvirkninger av traumer, og til de som faktisk lever et veldig forringet liv "bare" pga fibromyalgi. Som sagt, ikke undervurder belastningen av å ha en pårørende som stadig krisemaksimerer og i alle fall hvis du uttrykker deg her til den unge personen du snakker om. Hvis en av mine pårørende hadde sagt "det MÅ være noe mer, fibromyalgi er ikke ille nok, det kan ikke bare være fibromyalgi" så hadde jeg også følt meg bagatellisert og ønsket en annen diagnose. 

Anonymkode: 42a78...3ff

[AnonymBruker]

Hvis du vil ta jobben med å studere fenomenet fra en vitenskapelig vinkel, er "kranial dystoni" eller "Meige's syndrom" et sted å starte. Jeg har ikke sett Meige's syndrom omtalt på norsk, men hvis du googler får du mange treff på engelsk. 

Her er en inngang til dette universet på norsk:

https://tidsskriftet.no/2008/10/tema-bevegelsesforstyrrelser/primaere-og-sekundaere-dystonier

Hvis du vil grave enda dypere, er det mulig å starte her:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8954320/

Denne studien er en beskrivelse av hva vi vet om kranial dystoni i dag og har over 100 henvisninger videre til vitenskapelige artikler som forklarer i detalj. 

Her nevnes blant annet at symptomene kan være virusutløst. 

Da er vi plutselig over på immunforsvaret og må studere molekylærbiologi for å komme videre. 

Men problemet du beskriver er altså grundig beskrevet i vitenskpelig litteratur som er tilgjengelig for alle. 

Anonymkode: b0797...63c