Noen som er "god" på Fibromyalgi?

[AnonymBruker]

Kort fortalt så er jeg tett på en som har hatt fibro i ca 12 år. Typiske tegn er smertetilstander, lite energi og ellers det som hører med. Men for 6 mnd siden skjedde noe nytt som vi ikke tror har med fibro å gjøre. 

Det er morgenkvist, og hun har vært ute i hagen en tur. hentet inn litt friske urter og sånt. Skal til å lage seg frokost. PLutselig må hun sitte seg ned på gulvet, og sliter med å puste. dette kommer og går utover dagen, og virker ganske alvorlig. smerter i brystet kommer til. Videre sterk hodepine og øreverk. alt på venstre side. VI ringer legevakten og de kommer med ambulanse. sjekker opp og ned og velger å ta henne med inn over natten. Finner ikke noe galt. men ser hun sliter med pusten. timer hos fastlegen ila noen mnd prøver alt fra astmamedisin og andre ting, finner ikke ut av noe. Sier han ikke vet mer å prøve. sender henne til hjertespesialist med mange mnd ventetid. Hun kunne ikke hjelpe men spesialisten sier at hun skjønner hun har en turnuslege som ikke har tatt dette seriøst. hun henviser til nevrolog. med mange mnd ventetid. fastlegen henviser til øre nese hals da det kommer flere symtpomer, som følelsen av fremmedlegeme i halsen, ufrivillige rykninger i munn kjeve og tungen driver ufrivillig å virkelig krøller seg i munnen sikkert 200 ganger pr dag.  etc. Ørenesehals har etter flere mnd ventetid en samtale  på 20 minutter og ber henne tygge halsdrops og sender henne ut. ¨nevrologen sier ikke noe spess men velger å sende henne på mr for hodet, men aner ikke noe mer. 

SÅ ... symptomene øker sakte men sikkert, og det er nå 8 mnd siden episoden som startet på kjøkkenet den morgenen. Kan alt dette virkelig komme av Fibromyalgi siden de få som leiter ikke finner noe og alle dem som ikke mener det trengs å lete etter noe ikke gjør noe? For meg som sitter på sidelinjen ( sammen med mange andre ) mener at hun her virkelig har falt mellom to stoler. Nyutdannet lege, dårlig skrevet henvisninger, spesialister som ikke hører etter. Vi som ser henne daglig og nesten daglig klarer ikke å fatte at hun har holdt ut å liggende på sofaen i 8 mnd med store smerter i hodet øre fremmedlegemefølelse i hals ufrivllige rykninger i ansiktet og rullende tunge og ingen energi og virkelig sliter med pusten. Man hører det klart å tydelig ung voksen er hun også ... og vi klarer ikke fatte at hun ikke blir tatt skikkelig seriøst når hun først kommer til spesialister. Og en fastlege som ikke helt er klar for å takle noe så sammensatt og komplisert som dette. Aldri i livet om jeg thadde klart å leve slik uten noe form for livskvalitet og et liv som virkelig har stoppet opp i så lang tid. 

Anonymkode: 42655...3da

[Gjest Anonyme-meg]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Kort fortalt så er jeg tett på en som har hatt fibro i ca 12 år. Typiske tegn er smertetilstander, lite energi og ellers det som hører med. Men for 6 mnd siden skjedde noe nytt som vi ikke tror har med fibro å gjøre. 

Det er morgenkvist, og hun har vært ute i hagen en tur. hentet inn litt friske urter og sånt. Skal til å lage seg frokost. PLutselig må hun sitte seg ned på gulvet, og sliter med å puste. dette kommer og går utover dagen, og virker ganske alvorlig. smerter i brystet kommer til. Videre sterk hodepine og øreverk. alt på venstre side. VI ringer legevakten og de kommer med ambulanse. sjekker opp og ned og velger å ta henne med inn over natten. Finner ikke noe galt. men ser hun sliter med pusten. timer hos fastlegen ila noen mnd prøver alt fra astmamedisin og andre ting, finner ikke ut av noe. Sier han ikke vet mer å prøve. sender henne til hjertespesialist med mange mnd ventetid. Hun kunne ikke hjelpe men spesialisten sier at hun skjønner hun har en turnuslege som ikke har tatt dette seriøst. hun henviser til nevrolog. med mange mnd ventetid. fastlegen henviser til øre nese hals da det kommer flere symtpomer, som følelsen av fremmedlegeme i halsen, ufrivillige rykninger i munn kjeve og tungen driver ufrivillig å virkelig krøller seg i munnen sikkert 200 ganger pr dag.  etc. Ørenesehals har etter flere mnd ventetid en samtale  på 20 minutter og ber henne tygge halsdrops og sender henne ut. ¨nevrologen sier ikke noe spess men velger å sende henne på mr for hodet, men aner ikke noe mer. 

SÅ ... symptomene øker sakte men sikkert, og det er nå 8 mnd siden episoden som startet på kjøkkenet den morgenen. Kan alt dette virkelig komme av Fibromyalgi siden de få som leiter ikke finner noe og alle dem som ikke mener det trengs å lete etter noe ikke gjør noe? For meg som sitter på sidelinjen ( sammen med mange andre ) mener at hun her virkelig har falt mellom to stoler. Nyutdannet lege, dårlig skrevet henvisninger, spesialister som ikke hører etter. Vi som ser henne daglig og nesten daglig klarer ikke å fatte at hun har holdt ut å liggende på sofaen i 8 mnd med store smerter i hodet øre fremmedlegemefølelse i hals ufrivllige rykninger i ansiktet og rullende tunge og ingen energi og virkelig sliter med pusten. Man hører det klart å tydelig ung voksen er hun også ... og vi klarer ikke fatte at hun ikke blir tatt skikkelig seriøst når hun først kommer til spesialister. Og en fastlege som ikke helt er klar for å takle noe så sammensatt og komplisert som dette. Aldri i livet om jeg thadde klart å leve slik uten noe form for livskvalitet og et liv som virkelig har stoppet opp i så lang tid. 

Anonymkode: 42655...3da

Jeg har slitt med fibro noen år, men aldri vært borti dette. Kjenner også flere med fibro, men heller ikke disse har hatt slike symptomer. 

Så leit dere ikke får hjelp av helsevesenet. Har dere mulighet til å gå privat? 

[Molly 4.5 år]

Jeg sliter med pusten ,tungpustet og blir hes i stemmen. Har sjekket ut allergi og vært hos hjertelegen men finner ikke noe galt. Kommer i lange perioder og tapper meg for energi. Har fibromyalgi 

[AnonymBruker]

Molly 4.5 år skrev (10 minutter siden):

Jeg sliter med pusten ,tungpustet og blir hes i stemmen. Har sjekket ut allergi og vært hos hjertelegen men finner ikke noe galt. Kommer i lange perioder og tapper meg for energi. Har fibromyalgi 

takk for svar. Hva er lengre perioder? blir det slik at du hiver etter pusten ofte, at kroppen automatisk lager sånn lyd når pusten blir trekt raskt inn? har du følelsen av noe i halsen som ikke skal være der da? 

Anonymkode: 42655...3da

[AnonymBruker]

Anonyme-meg skrev (19 minutter siden):

Jeg har slitt med fibro noen år, men aldri vært borti dette. Kjenner også flere med fibro, men heller ikke disse har hatt slike symptomer. 

Så leit dere ikke får hjelp av helsevesenet. Har dere mulighet til å gå privat? 

tusen takk for svar. Privat er nærmeste mange timer unna ... og koster vel skjorta ...

Anonymkode: 42655...3da

[Gjest Anonyme-meg]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

tusen takk for svar. Privat er nærmeste mange timer unna ... og koster vel skjorta ...

Anonymkode: 42655...3da

Det er dyrt å gå privat. Men innimellom er det det eneste som fungerer.

 

Eventuelt så må personen bytte fastlege. Purre på henvisninger. Bestille time og nekte å gå før dere får hjelp, vær kravstore og krev hjelp. 

[AnonymBruker]

Angst?

Anonymkode: 3f890...2ca

[AnonymBruker]

Regner med hun har fått sjekka stoffskiftet? 

Kan det være angst? 

Anonymkode: 07b0e...f66

[AnonymBruker]

Det høres ikke ut som fibromyalgi. Synd legen ikke klarer å skrive gode henvisninger for spesialistene undersøker kun det legen ber om så hvis noe er beskrevet feil eller utelatt i henvisning så kommer vi pasienter til kort hos spesialistene. Det jeg tenker må gjøres nå er å dra på legevakten hver gang dette skjer og i tillegg oppsøke en privat allmennlege som kan skrive en solid henvisning.

Anonymkode: e4660...cde

[AnonymBruker]

En annen ting jeg kom til å tenke på er fysioterapeuter, de er flinkere på fibromyalgi enn leger så kanskje en time der kan være til hjelp for å få klarhet i at dette ikke kan tilskrives fibro.

Anonymkode: e4660...cde

[Duff]

Jeg kjenner jeg må følge med på dette, har svar men trykket på anonymknappen.

[AnonymBruker]

Det høres jo absolutt nevrologisk ut, men siden hun har vært henvist så mange steder uten at de finner noe så er det tvilsomt det også. Ved slike diagnoser så er det så og så alltid funn. Ikke nødvendigvis at man finner ut hva som feiler en på lang tid, det kan ta år å få riktig diagnose. Men det er alltid noen funn som gjør at de vil utrede videre. Jeg holder en knapp på angst, da angst er nært forbundet med fibromyalgi. At hun fikk et angstanfall ut av intet når hun fikk dårlig pust den dagen, og etter det har hun fått angst for angsten slik at symptomene røyner på. Sett bort ifra det med tungen, så er alle de nevrologiske symptomene du nevner vanlige angst symptomer. Man kan få leamus i tunga ved kraftig angst, det er sjeldent men kan være det hun har. Hvis du legger alt dette sammen med alle smertene hun har fra før pga fibro så skjønner jeg veldig godt at hun har dårlig livskvalitet og blir veldig syk, stakkars. Det eneste dere kan gjøre er jo å fortsette og purre å mase. Jeg tror også jeg ville ha bedt om resept på sobril eller andre angstdempende midler, for hvis hun prøver dem og symptomene avtar så kan dere vite med sikkerhet at det er angst, og da kan dere be om henvisning til psykolog.

Anonymkode: 46533...f40

[Molly 4.5 år]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

takk for svar. Hva er lengre perioder? blir det slik at du hiver etter pusten ofte, at kroppen automatisk lager sånn lyd når pusten blir trekt raskt inn? har du følelsen av noe i halsen som ikke skal være der da? 

Anonymkode: 42655...3da

Ja har klump i halsen og har problemer med å svelge. Snakker litt dårlig i perioder. Ja jeg hiver etter pusten og kan nok høres ut som en gris. Det kommer og går. Perioder på noen måneder , så litt bedre så kommer det igjen. Klump i halsen og problemer med å svelge veit jeg flere med fibromyalgi har

[AnonymBruker]

Pots?

Ver iallefall mange med me får også det. Mulig det er også iht fm.

Jeg fikk forøvrig fm diagnose først. Men me etterhvert. Og hadde  noen lignende symptomer som din kone. Trodde også jeg hadde hjerteinfarkt. Alle tegn på det. Men var visst for ung til å få det fikk jeg beskjed om så har aldri blitt undersøkt iht. Selv om jeg på det værste hadde det ca 3 ganger i uka.  Plutselige energi dropp, der jeg må legge meg. Jeg har ikke hatt ristninger men indre during. Men andre med me får også ristninger.  Tykk og hoven hals er vanlig. Blodtrykksfall når jeg reiser meg.

Vet ikke om jeg har pots. Eller om det kun er pga me . 

Men tenker i   noennretninger her. 

Pots og fm eller pots og me. Eller bare me.  Men det kan også være ms.

Det holder ikke bare å komme til en nevrolog. Men du må også komme til en nevrolog som tror at me finnes . Ms har de til en viss grad begynt å ikke kunne vri seg unna. Da de finner det ved spinal punksjons prøve.

Jeg har vært hos to nevrologer og fått MEdiagnose.  

Anonymkode: f5285...ac1

[AnonymBruker]

Jeg er ikke lege, men det høres ut som somatiseringssyndrom. 

Anonymkode: ba18c...bb6

[AnonymBruker]

Problemet med visse sykdommer er at når man først har fått diagnosen så blir alt som kommer etter av symptomer satt på den. Har man angst blir alt man kjenner lagt på angst. Har man ME så blir alt lagt i den boksen og er man den heldige vinneren av FM så blir alt lagt der. 

Har du penger så kan du gå privat og få tatt de testene du vil og møte spesialistene du ønsker.

Ellers får du gjøre som oss andre og vente til du får kreft som vises på MR,  hjerneblødning på CT eller blodprøver som ingen finner utav. Da får du hjelp før det så hangler du av gårde.

Anonymkode: 73194...2c9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Det høres jo absolutt nevrologisk ut, men siden hun har vært henvist så mange steder uten at de finner noe så er det tvilsomt det også. Ved slike diagnoser så er det så og så alltid funn. Ikke nødvendigvis at man finner ut hva som feiler en på lang tid, det kan ta år å få riktig diagnose. Men det er alltid noen funn som gjør at de vil utrede videre. Jeg holder en knapp på angst, da angst er nært forbundet med fibromyalgi. At hun fikk et angstanfall ut av intet når hun fikk dårlig pust den dagen, og etter det har hun fått angst for angsten slik at symptomene røyner på. Sett bort ifra det med tungen, så er alle de nevrologiske symptomene du nevner vanlige angst symptomer. Man kan få leamus i tunga ved kraftig angst, det er sjeldent men kan være det hun har. Hvis du legger alt dette sammen med alle smertene hun har fra før pga fibro så skjønner jeg veldig godt at hun har dårlig livskvalitet og blir veldig syk, stakkars. Det eneste dere kan gjøre er jo å fortsette og purre å mase. Jeg tror også jeg ville ha bedt om resept på sobril eller andre angstdempende midler, for hvis hun prøver dem og symptomene avtar så kan dere vite med sikkerhet at det er angst, og da kan dere be om henvisning til psykolog.

Anonymkode: 46533...f40

 

takk for gode innspill alle sammen. Håper vi kan holde tråden gående en stund ... hvor vi trekker litt i flere retninger. kanksje flere også kan lære litt mer forstå litt om seg selv og andre. 

Jeg skjønner godt at mange kommer inn på angst. Det var det første fastlegen gikk på grunnet Fibro. Men han gikk bort fra det igjen. Så astma. gikk bort fra det. nå går hun på en spesiell medisin fra ham som skal dempe smerter i nervene. Denne medisinen demper ingen smerter, hun har like vondt men merker et bittelite løft i energien, slik at hun faktisk kan gå en tur ut. lage en middag. ikke hver dag, men jevnt over. 

Den rullingen på tungen ( den virkelig ruller ukontrollert rundt ) og de rykningene i munn ansikt, sammen med ukontrollerte hikst når kroppen trekker inn luft ... ) hadde man satt henne inn på et av husene i kommunen hvor det bor personer som trenger hjelp i forskjellige grad, og folk som jobber der som bruker vanlige klær, ville nok noen tatt henne for en som bor der og ikke jobber der. 

Jeg klarer ikke pinne dette på angst, jeg kjenner henne over lang tid. Hun er den som aldri går til legen, for enten så mener hun ting går over, eller så skal hun ikke plage dem unødig med filleting etc. Sånn tøffing som når hun først går til legen, da er det verd å gi full oppmerksomhet, og tro henne.

 

Anonymkode: 42655...3da

[Havspeil]

Dere skal hvertfall ikke gi dere. ! 

Er mor til et funksjonshemmet barn, snart voksen. Min erfaring med div fastleger og helsevesenet forøvrig er at det er veldig tilfeldig og personbestemt. 

Ikke gitt at ting tas tak i dersom man selv ikke står på sitt ,- og krever oppfølging. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

 

takk for gode innspill alle sammen. Håper vi kan holde tråden gående en stund ... hvor vi trekker litt i flere retninger. kanksje flere også kan lære litt mer forstå litt om seg selv og andre. 

Jeg skjønner godt at mange kommer inn på angst. Det var det første fastlegen gikk på grunnet Fibro. Men han gikk bort fra det igjen. Så astma. gikk bort fra det. nå går hun på en spesiell medisin fra ham som skal dempe smerter i nervene. Denne medisinen demper ingen smerter, hun har like vondt men merker et bittelite løft i energien, slik at hun faktisk kan gå en tur ut. lage en middag. ikke hver dag, men jevnt over. 

Den rullingen på tungen ( den virkelig ruller ukontrollert rundt ) og de rykningene i munn ansikt, sammen med ukontrollerte hikst når kroppen trekker inn luft ... ) hadde man satt henne inn på et av husene i kommunen hvor det bor personer som trenger hjelp i forskjellige grad, og folk som jobber der som bruker vanlige klær, ville nok noen tatt henne for en som bor der og ikke jobber der. 

Jeg klarer ikke pinne dette på angst, jeg kjenner henne over lang tid. Hun er den som aldri går til legen, for enten så mener hun ting går over, eller så skal hun ikke plage dem unødig med filleting etc. Sånn tøffing som når hun først går til legen, da er det verd å gi full oppmerksomhet, og tro henne.

 

Anonymkode: 42655...3da

Du trenger jo ikke være nedlatende til angst da, selv om du ikke tror det er det. Angst er sykdom, og det rammer også tøffinger som aldri går til legen. De som har angst går til legen fordi de har reelle fysiske symptomer, slik som hun har. Bortsett fra tungerullinga, som jeg ikke kjenner til, har jeg hørt og sett alt det andre du ramser opp under angst. 

Anonymkode: 2eb26...658

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

 

takk for gode innspill alle sammen. Håper vi kan holde tråden gående en stund ... hvor vi trekker litt i flere retninger. kanksje flere også kan lære litt mer forstå litt om seg selv og andre. 

Jeg skjønner godt at mange kommer inn på angst. Det var det første fastlegen gikk på grunnet Fibro. Men han gikk bort fra det igjen. Så astma. gikk bort fra det. nå går hun på en spesiell medisin fra ham som skal dempe smerter i nervene. Denne medisinen demper ingen smerter, hun har like vondt men merker et bittelite løft i energien, slik at hun faktisk kan gå en tur ut. lage en middag. ikke hver dag, men jevnt over. 

Den rullingen på tungen ( den virkelig ruller ukontrollert rundt ) og de rykningene i munn ansikt, sammen med ukontrollerte hikst når kroppen trekker inn luft ... ) hadde man satt henne inn på et av husene i kommunen hvor det bor personer som trenger hjelp i forskjellige grad, og folk som jobber der som bruker vanlige klær, ville nok noen tatt henne for en som bor der og ikke jobber der. 

Jeg klarer ikke pinne dette på angst, jeg kjenner henne over lang tid. Hun er den som aldri går til legen, for enten så mener hun ting går over, eller så skal hun ikke plage dem unødig med filleting etc. Sånn tøffing som når hun først går til legen, da er det verd å gi full oppmerksomhet, og tro henne.

 

Anonymkode: 42655...3da

Fikk hun denne medisinen før eller etter at tungen begynte å leve sitt eget liv? Og hva heter medisinen? 

Anonymkode: 46533...f40