Dere som har vært diagnostisert med ME og/eller utbrenthet

[AnonymBruker]

…var dere til andre utredninger for å utelukke andre tilstander? Jeg er selv diagnostisert med utbrenthet (forståelig nok etter diverse til dels ekstreme belastninger de siste årene), og har vært dårlig siden tidlig høst. De første par månedene var jeg omtrent sengeliggende 24/7, med muskelverk og en altoppslukende fatigue, i tillegg til følelsesløshet(?) i huden på halve kroppen. 
 

Det skal sies at jeg er blitt betraktelig bedre, og fungerer nå greit til helt daglige gjøremål som å gå på butikken, henge opp klær og korte besøk/samtaler med venner. Det er likevel fremdeles opp og ned.

 

Tingen er at jeg siden dag 1 har hatt litt vansker med å akseptere at dette «bare» er utbrenthet. Alle blodprøver er normale, fysio forklarer at dette er en tydelig svært utmatta muskulatur (borti hypotoni, iblandet svært spent muskulatur), noe som også er med på å støtte under at det kommer av langvarig stress og påkjenninger. 
 

På den andre siden har jeg hele veien hatt det veldig fint mentalt, og ikke kjent antydning til håpløshet, motivasjonsvansker, depresjon o.l, som jeg har forstått er noe av det vanligste ved utbrenthet. Jeg har tvert imot hatt lyst til svært mye, både jobb og sosialt, men rett og slett ikke vært i stand til det. 
 

Legen jeg har er vikar da fastlegen er i permisjon, og jeg opplever at han trekker litt på skuldrene over mine bekymringer, så lenge blodprøver er normale. Alle symptomer jeg har utenom fatigue (følelsesløs i deler av kroppen (kommer og går), intens kløe, svært tørre slimhinner, kraftløshet i arm og/eller bein (kommer og går)), da alle slike diffuse greier kan knyttes opp mot stress. 
 

så mitt spørsmål til dere; ble dere utredet for andre ting? Er det «vanlig» å være usikker på en slik diagnose slik som jeg? Jeg er ikke redd for at det skal være noe alvorlig eller dødelig, det er bare surt å sitte her og tvinne tommeltotter, hvile og drikke mye vann og vente på å bli bedre om det skulle vise seg at det er andre behandlinger som må til…

Anonymkode: 89a33...5ff

[AnonymBruker]

ME er en utelukkelsessykdom, dvs de må utelukke alle andre sykdommer før du evt får diagnosen.

Jeg var til MR for nakke, rygg, skuldre

Psykolog

Blodprøver

Fysioterapaut

Tannhelsetenesten

Tror det var det? (Glemsomhet er en av mine kardinalsymptomer)

Min diagnose ble satt av ekspert på ME (og nevrologiske sykdommer) og nevrolog. 

Anonymkode: 976e5...f08

[AnonymBruker]

Diagnosen på meg ble satt etter kyssesyken, av spesialist i nevrologi og indremedisin.

Kom meg etter noen år tilbake i full jobb og trente bra også. Merket at jeg trengte mer restituering enn andre. Så ble jeg gradvis sykere igjen. Da skulle spesialister sette dette på ME igjen - selv om blodprøvene mine var avvikende på tester som ikke kommer inn under ME-panelet som testes.

Jeg har "alle" symptomer på ME, men har nå fått en annen diagnose, som heller ikke sier noe, egentlig, og som jeg heller ikke får hjelp for i Norge. Diagnosekoden bare bekrefter at jeg har en bestemt ubalanse i kroppen, men at de ikke greier å sette en spesifikk diagnose på det, da det ikke stemmer med andre kjente diagnoser i diagnosesystemet.

Anbefaler å få testet ut sink, kobber og ceruloplasmin. Om det er avvikende verdier på dette, må du lese deg grundig opp selv, da legene som regel ikke kan noe som helst om det, eller hvordan regne ut relevante og viktige verdier ut fra de verdiene man får og se disse i sammenheng.

Ta også en kikk på dette: https://www.keac.nl/hpu-2/?lang=en

(Det jobbes internasjonalt av leger og forskere for at dette skal anerkjennes som en diagnose i det internasjonale diagnosesystemet, og det kommer stadig mer forskning på det. Til nå har jeg ikke møtt en eneste lege som kan noe om dette, men etter råd fra lege i Tyskland følger jeg tilskudd for å balansere dette problemet. Jeg er ikke frisk, men langt bedre. Det kan også komme i flere grader, hvor noen er lettere påvirket, andre alvorlig syke av dette. )

Anonymkode: 1cf62...430

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Tingen er at jeg siden dag 1 har hatt litt vansker med å akseptere at dette «bare» er utbrenthet.

Dette tror jeg de fleste med både ME og utbrenthet kjenner på. For tilstanden(e) viser seg å være mye mer altoppslukende og mye mer alvorligere enn man trodde i kombinasjon med inntrykket man får fra andre og helsetjenestene underveis. 

Det å akseptere at den komplekse situasjonen med uutholdelige og tidvis alvorlige symptomer man har havnet i "bare" er ME eller utbrenthet er ikke lett, særlig om man ikke får tilstrekkelig oppfølgning og utredning, og blir etterlatt til seg selv.

Derfor ønskes det gjerne enda mer oppfølgning, mer prøver, mer utredninger osv, for det liksom må være noe annet som ligger til grunn. Det KAN være noe annet, derfor bør man det også. Og så føles det gjerne absurd at ikke legene finner ut noe om deg når du er så syk som du er.

Følelsen sier litt om kompleksiteten rundt tilstanden og mangelen på kunnskap samfunnet og helsetjenesten har. 

Den gode nyheten er at du har kommet deg igjennom akuttfasen, og er på bedringens vei. Og at du "kun" har vært syk i 6 mnd (hvis jeg leser deg rett). Da antar jeg at du har gode prognoser og at du vil bedres sakte med tiden. Problemet er at tiden kan bli langvarig. Det kan gå måneder, men det kan også gå år. Noen ganger mange år, og iverstefall blir du aldri bra.

Imellomtiden bør du ta vare på deg selv og bedrive aktivitetsavpasning, samt ikke minst fjerne kildene til din utbrenthet. 

Og så bør du få flere utredninger om du ikke opplever bedring etterhvert. Herav flere typer billeddiagnostikk, nevrolog osv.

Symptomer underveis som oppleves alvorlig må du konferere med lege om. Problemet er at du kan oppleve å bli neglisjert. Det er ganske vanlig. Men ikke la være å gjøre det. 

Endret 9. april 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (5 timer siden):

Dette tror jeg de fleste med både ME og utbrenthet kjenner på. For tilstanden(e) viser seg å være mye mer altoppslukende og mye mer alvorligere enn man trodde i kombinasjon med inntrykket man får fra andre og helsetjenestene underveis. 

Det å akseptere at den komplekse situasjonen med uutholdelige og tidvis alvorlige symptomer man har havnet i "bare" er ME eller utbrenthet er ikke lett, særlig om man ikke får tilstrekkelig oppfølgning og utredning, og blir etterlatt til seg selv.

Derfor ønskes det gjerne enda mer oppfølgning, mer prøver, mer utredninger osv, for det liksom må være noe annet som ligger til grunn. Det KAN være noe annet, derfor bør man det også. Og så føles det gjerne absurd at ikke legene finner ut noe om deg når du er så syk som du er.

Følelsen sier litt om kompleksiteten rundt tilstanden og mangelen på kunnskap samfunnet og helsetjenesten har. 

Den gode nyheten er at du har kommet deg igjennom akuttfasen, og er på bedringens vei. Og at du "kun" har vært syk i 6 mnd (hvis jeg leser deg rett). Da antar jeg at du har gode prognoser og at du vil bedres sakte med tiden. Problemet er at tiden kan bli langvarig. Det kan gå måneder, men det kan også gå år. Noen ganger mange år, og iverstefall blir du aldri bra.

Imellomtiden bør du ta vare på deg selv og bedrive aktivitetsavpasning, samt ikke minst fjerne kildene til din utbrenthet. 

Og så bør du få flere utredninger om du ikke opplever bedring etterhvert. Herav flere typer billeddiagnostikk, nevrolog osv.

Symptomer underveis som oppleves alvorlig må du konferere med lege om. Problemet er at du kan oppleve å bli neglisjert. Det er ganske vanlig. Men ikke la være å gjøre det. 

TS her

Tror kanskje du er inne på noe her. Man føler seg ganske dum som må ha hjelp for å komme seg skjelvende inn på legekontoret, alt er vondt, må vise legen en lapp fordi man ikke har energi til å prate, og alt man får er et klapp på skulderen og diagnosen «tretthet/slapphet».. og må ligge i ro på et mørkt rom i 3-4 dager etterpå. Da tenker man at enten er man fullstendig idiot, eller så er det noe legen misser her..

Du har rett i at jeg er heldig som har kommet meg ut av verste fasen på 6 mnd ja, så tror derfor ikke det er ME. Har ennå en lang vei å gå, men det får ta all den tid det måtte ta - for tilbake til der jeg var for noen måneder siden vil jeg IKKE! Kildene til utbrenthet er enten døde eller begynt å sove om nettene, så det er per i dag ingenting som «hindrer» meg i å bli bedre. Har hele veien vært flink til å ta hensyn til meg selv nå, og gjør det jeg kan for å bli bedre. 👍 Så får jeg eventuelt be om andre utredninger dersom tilbakefall eller for svak bedring innen høsten eller noe slikt.. 

Anonymkode: 89a33...5ff

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

…var dere til andre utredninger for å utelukke andre tilstander? Jeg er selv diagnostisert med utbrenthet (forståelig nok etter diverse til dels ekstreme belastninger de siste årene), og har vært dårlig siden tidlig høst. De første par månedene var jeg omtrent sengeliggende 24/7, med muskelverk og en altoppslukende fatigue, i tillegg til følelsesløshet(?) i huden på halve kroppen. 
 

Det skal sies at jeg er blitt betraktelig bedre, og fungerer nå greit til helt daglige gjøremål som å gå på butikken, henge opp klær og korte besøk/samtaler med venner. Det er likevel fremdeles opp og ned.

 

Tingen er at jeg siden dag 1 har hatt litt vansker med å akseptere at dette «bare» er utbrenthet. Alle blodprøver er normale, fysio forklarer at dette er en tydelig svært utmatta muskulatur (borti hypotoni, iblandet svært spent muskulatur), noe som også er med på å støtte under at det kommer av langvarig stress og påkjenninger. 
 

På den andre siden har jeg hele veien hatt det veldig fint mentalt, og ikke kjent antydning til håpløshet, motivasjonsvansker, depresjon o.l, som jeg har forstått er noe av det vanligste ved utbrenthet. Jeg har tvert imot hatt lyst til svært mye, både jobb og sosialt, men rett og slett ikke vært i stand til det. 
 

Legen jeg har er vikar da fastlegen er i permisjon, og jeg opplever at han trekker litt på skuldrene over mine bekymringer, så lenge blodprøver er normale. Alle symptomer jeg har utenom fatigue (følelsesløs i deler av kroppen (kommer og går), intens kløe, svært tørre slimhinner, kraftløshet i arm og/eller bein (kommer og går)), da alle slike diffuse greier kan knyttes opp mot stress. 
 

så mitt spørsmål til dere; ble dere utredet for andre ting? Er det «vanlig» å være usikker på en slik diagnose slik som jeg? Jeg er ikke redd for at det skal være noe alvorlig eller dødelig, det er bare surt å sitte her og tvinne tommeltotter, hvile og drikke mye vann og vente på å bli bedre om det skulle vise seg at det er andre behandlinger som må til…

Anonymkode: 89a33...5ff

Jeg trodde jeg var utbrent/stress. Men skjønte fort at dett var noe annet, men brukte lang tid på å få frem alvorlighetsgraden ovenfor lege. Klarte ikke beskrive symptomer og pakket ting inn. Så endt bla op ett rehab opphold -ble veldig mye sykere. Tok kontakt med fyiso og kiropraktor som skjønte at jeg måtte utredes mer da dette ikke var «normalt» stress/utbrenthet. Ble etterhvert som jeg klarte sette ord på symptomer på en del utredning for å utelukke div nevrologisk og organisk sykdom. Var til slutt fysio som sendte meg på MR av hode og det var etter det at lege forstod at dette var noe mer en å ha møtt veggen. Da tegnet det ett bilde for han at jeg mulignes hadde ME -ble deretter henvist ME. Senteret på Aker, hvor de ikke var i tvil om at dette var ME. Litt lang å kronglete prosess når man er rammet av noe «diffust». Men fått påvist POTs og gastroparese underveis som er komorbide tilstander til ME. 

Anonymkode: effd3...7f6

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

TS her

Tror kanskje du er inne på noe her. Man føler seg ganske dum som må ha hjelp for å komme seg skjelvende inn på legekontoret, alt er vondt, må vise legen en lapp fordi man ikke har energi til å prate, og alt man får er et klapp på skulderen og diagnosen «tretthet/slapphet».. og må ligge i ro på et mørkt rom i 3-4 dager etterpå. Da tenker man at enten er man fullstendig idiot, eller så er det noe legen misser her..

Du har rett i at jeg er heldig som har kommet meg ut av verste fasen på 6 mnd ja, så tror derfor ikke det er ME. Har ennå en lang vei å gå, men det får ta all den tid det måtte ta - for tilbake til der jeg var for noen måneder siden vil jeg IKKE! Kildene til utbrenthet er enten døde eller begynt å sove om nettene, så det er per i dag ingenting som «hindrer» meg i å bli bedre. Har hele veien vært flink til å ta hensyn til meg selv nå, og gjør det jeg kan for å bli bedre. 👍 Så får jeg eventuelt be om andre utredninger dersom tilbakefall eller for svak bedring innen høsten eller noe slikt.. 

Anonymkode: 89a33...5ff

Ja, nettopp. Gir ikke mening å bli sendt hjem fra legekontoret med en klapp på skuldra og "lykke til", når du egentlig føler deg som en kandidat for innleggelse på akuttmottak på sykehus.

Det største hinderet utbrente har er ofte dem selv. Hodet vil jo leve som normalt, og omgivelsene krever ofte normalitet fra deg. Å jekke hodet, ambisjoner, lyster og rutiner ned på det lave fysiske og kroppslige nivået er alt annet enn lett, så man har en tendens til å ignorere sykdomsbildet for å leve mest mulig opp til ting slik det bør og skal være. Og sådan forlenger eller i verstefall forverrer du sykdomsbildet. 

Men det høres ut som du er inne i en god spiral. Kanskje du ikke merker det selv, men at hinderene er borte og at du tar mer hensyn til deg selv er starten på spiralen. Fortsett slik, også når den søte sommeren byr på utfordringer. Får håpe oppturen fortsetter, og at du blir frisk. God bedring!  

Endret 9. april 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (14 timer siden):

Dette tror jeg de fleste med både ME og utbrenthet kjenner på. For tilstanden(e) viser seg å være mye mer altoppslukende og mye mer alvorligere enn man trodde i kombinasjon med inntrykket man får fra andre og helsetjenestene underveis. 

Det å akseptere at den komplekse situasjonen med uutholdelige og tidvis alvorlige symptomer man har havnet i "bare" er ME eller utbrenthet er ikke lett, særlig om man ikke får tilstrekkelig oppfølgning og utredning, og blir etterlatt til seg selv.

Derfor ønskes det gjerne enda mer oppfølgning, mer prøver, mer utredninger osv, for det liksom må være noe annet som ligger til grunn. Det KAN være noe annet, derfor bør man det også. Og så føles det gjerne absurd at ikke legene finner ut noe om deg når du er så syk som du er.

Følelsen sier litt om kompleksiteten rundt tilstanden og mangelen på kunnskap samfunnet og helsetjenesten har. 

Den gode nyheten er at du har kommet deg igjennom akuttfasen, og er på bedringens vei. Og at du "kun" har vært syk i 6 mnd (hvis jeg leser deg rett). Da antar jeg at du har gode prognoser og at du vil bedres sakte med tiden. Problemet er at tiden kan bli langvarig. Det kan gå måneder, men det kan også gå år. Noen ganger mange år, og iverstefall blir du aldri bra.

Imellomtiden bør du ta vare på deg selv og bedrive aktivitetsavpasning, samt ikke minst fjerne kildene til din utbrenthet. 

Og så bør du få flere utredninger om du ikke opplever bedring etterhvert. Herav flere typer billeddiagnostikk, nevrolog osv.

Symptomer underveis som oppleves alvorlig må du konferere med lege om. Problemet er at du kan oppleve å bli neglisjert. Det er ganske vanlig. Men ikke la være å gjøre det. 

Håper d er håp for å bli bedre etter lengre tid og😌

Anonymkode: 5d1db...309

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Jeg trodde jeg var utbrent/stress. Men skjønte fort at dett var noe annet, men brukte lang tid på å få frem alvorlighetsgraden ovenfor lege. Klarte ikke beskrive symptomer og pakket ting inn. Så endt bla op ett rehab opphold -ble veldig mye sykere. Tok kontakt med fyiso og kiropraktor som skjønte at jeg måtte utredes mer da dette ikke var «normalt» stress/utbrenthet. Ble etterhvert som jeg klarte sette ord på symptomer på en del utredning for å utelukke div nevrologisk og organisk sykdom. Var til slutt fysio som sendte meg på MR av hode og det var etter det at lege forstod at dette var noe mer en å ha møtt veggen. Da tegnet det ett bilde for han at jeg mulignes hadde ME -ble deretter henvist ME. Senteret på Aker, hvor de ikke var i tvil om at dette var ME. Litt lang å kronglete prosess når man er rammet av noe «diffust». Men fått påvist POTs og gastroparese underveis som er komorbide tilstander til ME. 

Anonymkode: effd3...7f6

Funn påMR??

Anonymkode: 5d1db...309

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Funn påMR??

Anonymkode: 5d1db...309

Nei -det var for å utelukke MS bla, fordi jeg hadde så mange nevrologiske symptomer

Anonymkode: effd3...7f6

[AnonymBruker]

Ble utbrent for 4 år siden, og klarte aldri å slå meg til ro med at det "bare" var utbrenthet. Jeg har hele tiden hevdet at måtte være noe mer som lå til grunn.

I begynnelsen ble det tatt blodprøver og CT av hodet. Intet unormalt på noe av dette. Så konklusjonen fra legene var at det var utbrenthet. Har ikke følt at det har vært noe vilje til å komme til bunns i mine mistanker om at det måtte være noe underliggende.

Etter ca 2 år byttet jeg lege. Jeg følte endelig at jeg kom til en lege som trodde på meg, og som ikke anså meg som lat og arbeidssky. Det ble gjort flere undersøkelser. Blant annet EKG, og en større test av hjertet.
Samt at det ble konstatert astma. Etter oppstart av astmamedisin ble jeg betydelig bedre fysisk, men hodet hang fremdeles ikke med.

Ved en tilfeldighet ble det i høst bestemt at jeg skulle utredes for ADHD. I forbindelse med denne utredningen ble det tatt MR av hodet og en utvidet synstest, intet funn. Jeg ble diagnostisert med ADHD, og startet opp med medisin, jeg opplevde umiddelbart reduksjon i mental-slitenhet, og har økt arbeidsprosent fra 70 til 80 %. Antar jeg innen sommeren vil være tilbake i tilnærmet 100% jobb. Men må passe på å ikke gå for fort frem.

Anonymkode: 3f842...9a4

[AnonymBruker]

ME og utbrent er to forskjellige ting. 

Anonymkode: 4cb70...ca0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 timer siden):

På den andre siden har jeg hele veien hatt det veldig fint mentalt, og ikke kjent antydning til håpløshet, motivasjonsvansker, depresjon o.l, som jeg har forstått er noe av det vanligste ved utbrenthet. Jeg har tvert imot hatt lyst til svært mye, både jobb og sosialt, men rett og slett ikke vært i stand til det. 

Nei, jeg vet ikke om det er så vanlig ved utbrenthet, dette med depresjon. 

Jeg fikk diagnose utbrent da jeg ble sendt til utredning, og jeg trodde det var long covid, eller hjerteproblemer først. Jeg måtte fylle ut lange skjema, og det som skilte utbrenthet fra mentale lidelser, er at du faktisk ikke er deprimert eller føler at alt er håpløst. 

Jeg var jo stressa over jobb, og stressa over at jeg "satt og tvinnet tommeltotter", men jeg var ikke veldig deprimert. 

For meg var det et lite sjokk at jeg var utbrent. Som du sier om deg selv; Det burde ikke vært et sjokk, men jeg kunne liksom aldri se for meg at JEG skulle bli utbrent. At når jeg var så sliten at jeg ikke kom meg opp trappa, så var det faktisk kroppen som var utbrent. Eller da jeg ikke fikk puste, og trodde lunger var skadet eller noe..,,,så var det egentlig panikkanfall. 

Det tok en stund før jeg kunne akseptere selv at kroppen min er helt utbrent. Det er jo selvsagt en mental greie der kroppen shutter ned. 

Det tok 2 år omtrent her. Jeg prøvde å gå tilbake til jobb, og klikket over en faktura og skalv i flere dager etterpå. Så ja...ting tar tid. Jeg er tilbake i ny jobb i 70 % nå da.  

 

Anonymkode: 31f47...855

[AnonymBruker]

ME var en periode "diagnosen i tiden", akkurat som fibromyalgi og adhd har hatt slike perioder. Så kan det diskuteres hvorvidt det har noe for seg eller ikke. 

Jeg ble diagnostisert med ME etter utelukkelsesprinsippet. Tok mange tester, fysisk. Jeg syns de var litt for lite interessert i min psyke. 

Fikk diagnosen i 2019 og var tidvis så dårlig at jeg ikke klarte mer enn å ligge på et mørkt rom i stillhet hele dagen. 

I dag, 5 år etter, går jeg til psykolog hver uke, har fått behandling for mine traumer. ME er omgjort til PTSD og de har gitt meg en beklagelse for feildiagnostisering. 

Jeg fikk ME diagnosen på bakgrunn av alle symptomer som matcher ME men som også matcher det å være traumatisert. 

Jeg begynner få overskudd igjen, er tilbake i jobb, har det bra, iallefall bedre. De som sier ME ikke trenger være knyttet til psyke, kan gå og legge seg. Jeg er overbevist om at veldig mange ikke har ME men bærer på traumer eller har en form for psykisk lidelse. Også er det dem som har ME, ren og skjær ME. Okke som er det noe dritt. Men ikke så dritt at man ikke skal holde fast på håpet om å bli frisk. 

Anonymkode: 484b0...b06

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

alt man får er et klapp på skulderen og diagnosen «tretthet/slapphet».. og må ligge i ro på et mørkt rom i 3-4 dager etterpå. Da tenker man at enten er man fullstendig idiot, eller så er det noe legen misser her

Denne har jeg kjent på!!

Utredet for ME og har diagnose utbrenthet. 

Anonymkode: dcb06...3ef

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

ME var en periode "diagnosen i tiden", akkurat som fibromyalgi og adhd har hatt slike perioder. Så kan det diskuteres hvorvidt det har noe for seg eller ikke. 

Jeg ble diagnostisert med ME etter utelukkelsesprinsippet. Tok mange tester, fysisk. Jeg syns de var litt for lite interessert i min psyke. 

Fikk diagnosen i 2019 og var tidvis så dårlig at jeg ikke klarte mer enn å ligge på et mørkt rom i stillhet hele dagen. 

I dag, 5 år etter, går jeg til psykolog hver uke, har fått behandling for mine traumer. ME er omgjort til PTSD og de har gitt meg en beklagelse for feildiagnostisering. 

Jeg fikk ME diagnosen på bakgrunn av alle symptomer som matcher ME men som også matcher det å være traumatisert. 

Jeg begynner få overskudd igjen, er tilbake i jobb, har det bra, iallefall bedre. De som sier ME ikke trenger være knyttet til psyke, kan gå og legge seg. Jeg er overbevist om at veldig mange ikke har ME men bærer på traumer eller har en form for psykisk lidelse. Også er det dem som har ME, ren og skjær ME. Okke som er det noe dritt. Men ikke så dritt at man ikke skal holde fast på håpet om å bli frisk. 

Anonymkode: 484b0...b06

Tenker du at lite energi/ utmattelse kan bedres hvis man får traumeterapi?

Jeg har hatt lite energi de siste to årene etter Corona, men så opplevde jeg noe grusomt for snart 6 måneder siden og jeg er fremdeles traumatisert.

For et par måneder siden mistet jeg all energi og tåler nesten ikke sanseinntrykk nå og blir fort utmattet. Jeg tror at traumet har satt seg i systemet mitt sammen med rester av covid

Anonymkode: b33da...17d

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

ME var en periode "diagnosen i tiden", akkurat som fibromyalgi og adhd har hatt slike perioder. Så kan det diskuteres hvorvidt det har noe for seg eller ikke. 

Jeg ble diagnostisert med ME etter utelukkelsesprinsippet. Tok mange tester, fysisk. Jeg syns de var litt for lite interessert i min psyke. 

Fikk diagnosen i 2019 og var tidvis så dårlig at jeg ikke klarte mer enn å ligge på et mørkt rom i stillhet hele dagen. 

I dag, 5 år etter, går jeg til psykolog hver uke, har fått behandling for mine traumer. ME er omgjort til PTSD og de har gitt meg en beklagelse for feildiagnostisering. 

Jeg fikk ME diagnosen på bakgrunn av alle symptomer som matcher ME men som også matcher det å være traumatisert. 

Jeg begynner få overskudd igjen, er tilbake i jobb, har det bra, iallefall bedre. De som sier ME ikke trenger være knyttet til psyke, kan gå og legge seg. Jeg er overbevist om at veldig mange ikke har ME men bærer på traumer eller har en form for psykisk lidelse. Også er det dem som har ME, ren og skjær ME. Okke som er det noe dritt. Men ikke så dritt at man ikke skal holde fast på håpet om å bli frisk. 

Anonymkode: 484b0...b06

ME i seg selv er ikke knyttet til psyke. Faktisk må psykiske faktorer som sykdomsgrunn utelukkes før diagnosen ME settes. At "de var litt for lite interessert i din psyke" viser tydelig hvor det har gått galt under din utredning.

Din inngang til sykdom var traumer. 70-80% av ME-syke har infeksjon eller virus som inngang til sykdom. ME er en post-viral sykdom og er i sin rene form klassifisert som nevroimmunologi, og ikke en post-traumatisk sykdom basert på nevropsykologi. At symptombildet mye er likt betyr ikke at det er det samme. 

Du har rett i at det finnes flere med ME som er feildiagnosert og har sin inngang til sykdom basert på traumer. Men de har da ikke ME de heller, akkurat som deg.

Så man kan ikke si at ME er knyttet til psyke basert på de som er feildiagnoserte.

Helt klart noe dritt uansett. Det er altfor lite kunnskap om både det ene og det andre, og altfor dårlige diagnosering fra helsepersonell der ute.

Men bra at du endelig fikk riktig diagnose og da behandling for dine plager. Skulle ønske dette gjaldt alle som var feildiagnoserte. For da hadde mange fått hjelp, og det hadde vært mindre misoppfattelser mot de som har virkelig har ME.

Endret 10. april 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (5 timer siden):

ME i seg selv er ikke knyttet til psyke. Faktisk må psykiske faktorer som sykdomsgrunn utelukkes før diagnosen ME settes. At "de var litt for lite interessert i din psyke" viser tydelig hvor det har gått galt under din utredning.

Din inngang til sykdom var traumer. 70-80% av ME-syke har infeksjon eller virus som inngang til sykdom. ME er en post-viral sykdom og er i sin rene form klassifisert som nevroimmunologi, og ikke en post-traumatisk sykdom basert på nevropsykologi. At symptombildet mye er likt betyr ikke at det er det samme. 

Du har rett i at det finnes flere med ME som er feildiagnosert og har sin inngang til sykdom basert på traumer. Men de har da ikke ME de heller, akkurat som deg.

Så man kan ikke si at ME er knyttet til psyke basert på de som er feildiagnoserte.

Helt klart noe dritt uansett. Det er altfor lite kunnskap om både det ene og det andre, og altfor dårlige diagnosering fra helsepersonell der ute.

Men bra at du endelig fikk riktig diagnose og da behandling for dine plager. Skulle ønske dette gjaldt alle som var feildiagnoserte. For da hadde mange fått hjelp, og det hadde vært mindre misoppfattelser mot de som har virkelig har ME.

Men om ME er en utelukkingsykdom hvorfor finnes det da de som har PTSD og ME? Det er ikke lenge siden en person som er veldig aktiv på sosiale medier selv nevnte at hun har disse to diagnosene.Jeg kan  ikke nevne navn da dette vedkommende er vernet av moderator så fort navnet kommer opp så blir alt slettet, men dette vedkommende sier at hun har ME, PTSD og andre psykiske utfordringer.

Anonymkode: ac38a...1cb

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (33 minutter siden):

Men om ME er en utelukkingsykdom hvorfor finnes det da de som har PTSD og ME? Det er ikke lenge siden en person som er veldig aktiv på sosiale medier selv nevnte at hun har disse to diagnosene.Jeg kan  ikke nevne navn da dette vedkommende er vernet av moderator så fort navnet kommer opp så blir alt slettet, men dette vedkommende sier at hun har ME, PTSD og andre psykiske utfordringer.

Anonymkode: ac38a...1cb

Dette er komplisert, men det går an å ha PTSD og ME samtidig siden det er to forskjellige sykdommer. På samme måte som du kan ha PTSD og diabetes samtidig, eller ME og diabetes, så kan du ha PTSD og ME også.

Men for å få begge deler så er du avhengig av å vite triggerne til begge sykdommene og hva du ble rammet av først, og så må du tydelig klare å skille sykdommene fra hverandre.

Får du PTSD-diagnose først så bør ME automatisk utelukkes, med mindre det tydelig går an å skille de. Spørsmålet er hvor tydelig dette er. PTSD har sine særtrekk, og ME har sine særtrekk. Begge særtrekkene må være tilstede slik at du kan skille de, gjerne i kombinasjon med at sykdommene svinger litt på tross for hverandre.
Et eksempel er hvis du har hatt PTSD i noen år og tilstanden er "stabil", og så gjennomgår f.eks kyssesyken (immuntrigger) og da får mange nye symptomer som har sine særtrekk som ME, så kan det være tydelig nok. For da har man liksom blitt rammet av noe annet (ME) selv om man har PTSD.

Det vanligste er å få ME først, og gjerne i lang tid i forveien, og så PTSD av ulike årsaker. Mange kan få PTSD av ME i seg selv. Det er tross alt en svært traumatisk sykdom på mange måter. Og da blir forskjellen også tydelig.

Temaet er ikke lett. Det er fort gjort å ende opp med begge diagnosene bare pga mangel på kunnskap og uten god nok utredning, gjerne i kombinasjon med helsepersonell som nærmest spytter diagnoser rundt seg. Dette er ett av hovedproblemene rundt feildiagnostikk med ME.

Diagnosene er uansett litt smør på flesk også siden sykdomsbildet kan være en del lik og behandlingene er litt av det samme, bare at behandlingene rundt PTSD er mer avansert. Hvorvidt det er nødvendig med ME-diagnose når man har PTSD skjønner jeg egentlig ikke. ME-diagnosen gir deg ingenting oppi dette, og forandrer heller ikke noe. Om noe, så kan det gjøre det verre for deg med tanke på NAV,helsevesen og samfunn, som at du ikke har det ille nok fra før med PTSD. Har man ME-diagnose og får PTSD så kan PTSD-diagnosen åpne opp for enkelte nye behandlinger, så det skjønner jeg mer. 

Som sagt er det komplisert.

Endret 10. april 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Utbrenthet er ikke depresjon, ts. Utbrenthet kan bedre sammenlignes med dette: tenk at du er en telefon. En helt vanlig mobil. Eieren har brukt den hyppig, latt den lade ut flere ganger daglig, har slengt den rundt, utsatt den for fukt og kulde og latt den ligge i sola. Generelt gjort alt man sier ikke er så lurt.

Så en dag er batteriet helt gåent. Eieren kan knapt svare på en snap uten at den går tom for strøm. Men ingen tror telefonen er «deprimert». Den har bare blitt behandlet dårlig over tid. Batterikapasiteten må opp gjennom rehab og trening.

Dette, ts, er deg. Du er mobilen (og eieren).  

Og du har nok ikke etterlatt deg selv i sola, men du har gjort det vi med sikkerhet vet brenner ut et menneskes sitt «batteri»: spist feil, stresset for mye, sovet for lite, trent for lite, jobbet for mye, avspent for lite, hatt det for lite moro i hverdagen, kost deg for lite og sagt «dette MÅ jeg bare gjøre» når du egentlig burde ha gått og lagt deg. 

Anonymkode: a34ba...982