Hvordan leve med en kronisk syk partner?

[AnonymBruker]

Dette blir litt langt, beklager det. Men jeg håper at noen her inne kan kjenne seg igjen i min situasjon og komme med råd.

Mannen min er kronisk syk, og har blitt gradvis dårligere de siste årene. Ingen dødelig sykdom, "bare" invalidiserende. Leiligheten vår ser ut som en hjelpemiddel-katalog. Vi har ikke noe hjemmesykepleie etc foreløpig, han klarer å gå på toalettet og kle på seg selv etc. Ellers gjør jeg alt i hjemmet, alt fra innkjøp til matlaging til husarbeid. Vi har ikke barn, takk og lov. 

Jeg merker at jeg sliter mer og mer med hele situasjonen. På den ene siden så er det grusomt å se den du elsker bli dårligere, på den andre siden er han ikke den samme lenger. Han er deprimert, og jeg mistenker at noen av de sterke medisinene han går på også endrer personligheten hans litt, han er mye irritert for eksempel. Alt handler om sykdom, og han har blitt veldig selvsentrert. Jeg skjønner han jo, det er få lyspunkter. 

Jeg har blitt ti år eldre de siste to årene, når jeg ser meg i speilet. Ikke at jeg bryr meg nevneverdig om hvordan jeg ser ut, men jeg ser sliten ut. Og jeg er snart utslitt. Jeg jobber i full stilling, jobben er mitt fristed. Heldigvis klarer han seg uten meg mens jeg er på jobb. Det er situasjonen hjemme jeg blir sliten av. 

Det er lite igjen av kjæresteforholdet. Vi sover ikke sammen pga sykdommen, og ingen av oss har lyst på sex uansett, så det har gått noen år nå. Vi prøver noen ganger å komme oss ut og gjøre noe hyggelig, men det er ofte vi må avlyse fordi formen hans er for dårlig.  Så vi spiser middag sammen og ser på tv/film om kvelden, dvs han sovner som regel etter en halvtime. 

Jeg sliter med å være positiv. Jeg er sliten av å være hans hobbypsykolog. Jeg savner han kjekke, kule fyren jeg ble sammen med, som var sprek og aktiv. Samtidig har vi vært sammen i et tosifret antall år, og har masse minner og historie. Jeg har ikke samvittighet til å gå i fra han i denne situasjonen. Han trenger meg. 

Hva trenger jeg? Jeg vet snart ikke lenger. Jeg har jobben, og jeg kommer meg litt ut med venninner en gang i blant, så jeg er heldig. Men jeg har ikke overskudd, jeg orker snart ikke mer sykdomsprat eller depressive samtaler. Jeg føler meg skikkelig sliten i kroppen, og jeg sover dårlig. Bekymrer meg for fremtiden. Redd for at det skal skje noe med meg også. 

Kanskje noen kjenner seg igjen og kan komme med noen råd? 

 

Anonymkode: 50c8f...b3a

[AnonymBruker]

Jeg er en som lever med kronisk sykdom, men har nok ikke "kommet like langt" i forløpet som mannen min. Men kjenner jo på utilstrekkeligheten over ting jeg ikke klarer/orker. Dette gjelder også ansvar for eldre foreldre, hvor jeg har måttet melde pass og overlate til hjemmetjenesten.  Det er sårt men uunngåelig  

Mitt forslag, hvis dere har mulighet, er at dere kjøper praktiske tjenester. Som matlevering, husarbeidet, evt arbeid rundt boligen etc. Dette for å frigi tid for deg og gi deg mulighet til "friminutt" i hverdagen og dermed kunne ta vare på deg selv. Du skal ikke ha dårlig samvittighet for dette. Hvis du får påfyll, og mulighet til å være "deg" vil det gangne dere begge.

Har dere venner/familie som kan komme innom innimellom? Evt være med dere ut på ting som gleder dere begge? Ett oar ekstra armer og stemmer kan utgjøre den store forskjellen innimellom. Og gjøre ting gjennomførbart  

Ta vare på deg selv oppi alt!!

Anonymkode: f7b9c...c88

[AnonymBruker]

Det høres ut som hans medisinering bør sjekkes opp i. 

Anonymkode: ca390...203

[Gjest ZarahSweet]

Det er også lov å gå.
Det er lov å ivareta seg selv. 

Hadde jeg blitt så syk at livet ikke handlet om mer enn å være låst i hjemmet hadde jeg satt partner fri. På lik linje som at jeg heller hadde bodd på er hjem enn å forvente at barna konstant skal gå med dårlig samvittighet for en skrøpelig mor(når den tid skulle komme)

 

 

[AnonymBruker]

Hva gjør du for deg selv? Du skriver at han klarer seg uten deg mens du er på jobb. Han klarer seg også at du er ute med venner eller gjør andre ting. Du må også ivareta deg selv. Du vet når de sier: ta på egen oksygenmaske før du tar på andres på fly? Det stemmer! Du må også sette grenser for hva snakkes om hjemme; sykdom og helse burde han snakke med andre og profesjonelle om. Du kan også si ifra - at nå blir det for mye og det må skje en endring. Du skal ikke være en fange i ditt eget liv av dårlig samvittighet. Den kronisk syke har et ansvar også. Jeg er den kronisk syke i vårt forhold, men i det jeg ble syk, tok jeg meg selv i nakken der jeg kunne - jeg passer på å sende ut mannen, komme meg ut så han får tid alene i hjemmet og snakker sjelden til aldri om helse - min mann er min partner, ikke omsorgsperson. 

Anonymkode: 24ea8...d25

[AnonymBruker]

Jeg er selv kronisk  syk med gradvis degrerende  diagonse.  Har ikke så mye hjelpemidler  ennå , men det må jeg nok trenge etterhvert. Er selv " at peace" med sykdommen min og prøver  å begrense " sykdomssnakk" / klaging".

Samboer  er snill og grei  far, men desverre  en medvinds- type. Klager over alt som havner på hans skuldre og fremtidsplanene  som ikke blir som han hadde tenkt. Jeg kan altså ikke være meg selv og må ofte late som alt er bedre enn det er - ellers  så må jeg trøste han også pluss meg selv som er syk og det er dobbel byrde.

Jeg ønsker å bli særboer  men han nekter.

 

Anonymkode: e4336...5ad

[AnonymBruker]

Få ham på en heim, la sykesøstre/pleiere ta seg av ham

Anonymkode: 4c79d...2f7

[AnonymBruker]

At han er sint og irritabel kan skyldes smerter. Å gå med smerter over lengre tid, er helt utmattende…. Man forstår det ikke før man har opplevd det selv. 
 

Går han til psykolog? Drar han ut på ting eller er han bare hjemme? Hva gjør dere sammen? 
 

F.eks

- Kino

- Ut å spise 

- konserter 

- handle mat (bare for å komme seg ut av hjemmet og se andre omgivelser)

- Ut på tur (trilletur om han sitter i rullestol)

- Kjøre en tur med bil, ta med piknik kurv og finne seg et fint sted man kan sette seg ned på 

- En natt på hotell med deilig frokost og eventuelt litt spa - behandling 

Anonymkode: e7855...101

[AnonymBruker]

Jeg har ikke en kronisk fysisk syk mann, men en mann med en diagnose som gjør at det meste havner på meg, bortsett fra i svært gode perioder. Vi har i tillegg barn. Det er til tider beintøft, og jeg har vært gjennom både depresjon og utbrenthet.
 

Hos meg står det høyt i kurs at dersom man har lovt hverandre livet sammen, holder man det i motgang og medgang. Det betyr ikke at man skal ende opp ulykkelig og lei. Men at man aktivt må finne andre områder i livet som gir lykke, fremfor den ideen om feks et aktivt kjærlighetsliv. For jeg tror man kan finne mye livsmening i å holde fast på kjærligheten til partner når liv og helse skranter.

- Rent praktisk bruker vi litt penger på tjenester som matleveranser og vaskehjelp. Det hjelper en del! 
Kanskje han kan bestille maten?

- Oppsøk en psykolog. Det er spesielt viktig å lære at du ikke er ansvarlig for hans følelser når han feks er deprimert. 
 

- Ha arenaer hvor du finner glede, mestring og gode samtaler. Via en klubb, organisasjon osv. 

- Klisje, men skriv takknemlighetsdagbok. Fokuser på det som er bra, uten å fornekte det som er vanskelig. 
 

Det er lov å gå, som noen sier over her. Men det ble være et veldig veloverveid valg. Kan du ikke leve uten kjæresteforhold slik du ser på film? Okei.. men om du kan velge kjærlighet uten at du selv går til grunne - bli♥️

Anonymkode: a5c2f...2d8

[AnonymBruker]

Prøv om kommunen har noen han kan prate med. Kanskje er der en forening for folk med hans type sykdom. Han trenger input. Kanskje bør medisinene hans revurderes. Du bør i hvertfall unne deg en uke ferie alene en eller to ganger i året. Mulig samtaler for dere samme med terapeut, kan hjelpe ham å se din situasjon. Uansett er det viktig å få inn hjelp. Det er for mye å stå i for deg alene. De oppgaver som kan delegeres bort, må du ikke ta selv. Bruk systemet,  familie og venner. Det er ingen skam å be om hjelp. Snakk med din lege også. Der er mer hjelp å få enn vi tror, men vi må be om det.

Anonymkode: d062c...987

[AnonymBruker]

ZarahSweet skrev (3 timer siden):

Det er også lov å gå.
Det er lov å ivareta seg selv. 

Hadde jeg blitt så syk at livet ikke handlet om mer enn å være låst i hjemmet hadde jeg satt partner fri. På lik linje som at jeg heller hadde bodd på er hjem enn å forvente at barna konstant skal gå med dårlig samvittighet for en skrøpelig mor(når den tid skulle komme)

Jeg har vært så syk og jeg ble både trist og sint da jeg skjønte at selv om min mann klarte det praktiske, så klarte han ikke å elske og ære meg i sykdommen. Og han følte nok på at han burde bli "satt fri". At han skulle slippe å ha på seg at han hadde forlatt syk kone, for hun skulle gå selv. For meg var det uforståelig. Jeg valgte ikke å bli syk. Jeg elsket ham og trodde det var gjensidig. 

Han nærmest så meg som en udugelig pasient, til tross for at jeg ikke var deprimert og gjorde mye for å bli frisk inkludert bruke alle sparepengene mine på privat behandling (og er frisk og i jobb nå).

Han opplevde livet som urettferdig og at jeg var blitt en dårlig deal. Han begynte å ha vrangforestillinger om helsa mi; da jeg ble bedre ble han feks sint fordi jeg i min første jobb etter sykdommen - som jeg skaffet selv og var stolt av - kun klarte jobb og ikke også husarbeid, han syntes jeg var lat. Han hadde også vrangforestillinger motsatt vei, som at jeg kom til å bli ufør. Ingenting av dette stemte med opplysninger fra lege, spesialist eller nav. Det kokte med til at han ikke ville være pårørende til meg. Det ble nesten ironisk da hans beste venn fikk lik sykdom som meg og hans kone elska denne vennen som før, selv om han ikke gjorde noe av det jeg gjorde for å bli frisk og også ble raskt ufør. For han hadde sagt at ingen kunne date en så syk person som meg, det var umulig .

Da jeg fikk ny kjæreste, var det viktig for meg at han var realistisk i forhold til helse. Og det er fortsatt viktig for meg nå selv om jeg er frisk og veldig aktiv - kanskje for å ta igjen for årene jeg lå til sengs - at min kjære har stamina nok til å tåle hele livet. kommer forøvrig bare på sykehjem om man er veldig fysisk/mentalt syk. Var i den prosessen med min mor. Min far sto i den prosessen som en helt. Men også jeg og resten av familien tok ansvar både før og etter hun kom fast på hjem. Hun døde der etter 3,5 år, som er snittet. Jeg forventer ikke noe mindre av mannen i mitt liv enn det pappa gjorde for å følge og støtte mamma like inn i døden. 

Anonymkode: ca390...203

[Gjest ZarahSweet]

2 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg har vært så syk og jeg ble både trist og sint da jeg skjønte at selv om min mann klarte det praktiske, så klarte han ikke å elske og ære meg i sykdommen. Og han følte nok på at han burde bli "satt fri". At han skulle slippe å ha på seg at han hadde forlatt syk kone, for hun skulle gå selv. For meg var det uforståelig. Jeg valgte ikke å bli syk. Jeg elsket ham og trodde det var gjensidig. 

Han nærmest så meg som en udugelig pasient, til tross for at jeg ikke var deprimert og gjorde mye for å bli frisk inkludert bruke alle sparepengene mine på privat behandling (og er frisk og i jobb nå).

Han opplevde livet som urettferdig og at jeg var blitt en dårlig deal. Han begynte å ha vrangforestillinger om helsa mi; da jeg ble bedre ble han feks sint fordi jeg i min første jobb etter sykdommen - som jeg skaffet selv og var stolt av - kun klarte jobb og ikke også husarbeid, han syntes jeg var lat. Han hadde også vrangforestillinger motsatt vei, som at jeg kom til å bli ufør. Ingenting av dette stemte med opplysninger fra lege, spesialist eller nav. Det kokte med til at han ikke ville være pårørende til meg. Det ble nesten ironisk da hans beste venn fikk lik sykdom som meg og hans kone elska denne vennen som før, selv om han ikke gjorde noe av det jeg gjorde for å bli frisk og også ble raskt ufør. For han hadde sagt at ingen kunne date en så syk person som meg, det var umulig .

Da jeg fikk ny kjæreste, var det viktig for meg at han var realistisk i forhold til helse. Og det er fortsatt viktig for meg nå selv om jeg er frisk og veldig aktiv - kanskje for å ta igjen for årene jeg lå til sengs - at min kjære har stamina nok til å tåle hele livet. kommer forøvrig bare på sykehjem om man er veldig fysisk/mentalt syk. Var i den prosessen med min mor. Min far sto i den prosessen som en helt. Men også jeg og resten av familien tok ansvar både før og etter hun kom fast på hjem. Hun døde der etter 3,5 år, som er snittet. Jeg forventer ikke noe mindre av mannen i mitt liv enn det pappa gjorde for å følge og støtte mamma like inn i døden. 

Anonymkode: ca390...203

Men du behandlet han jo ikke på en bitter måte. Kjipt å være syk, men om en konstant er stygg mot partner er det faktisk ikke greit.

[AnonymBruker]

Går han til psykolog? Hvis ikke, så syns jeg du skal kreve det for å fortsette forholdet. Hvis du elsker han, så går du ikke fra han pga fysisk sykdom, men det er vanskelig å fortsette å elske en person som totalt forandrer personlighet og mister all livsgnist. Jeg syns du skal fortelle han dette og være nøye og tydelig på at det er den forandrede personligheten som er problemet. Du skal ikke ha det fælt og gå til grunne på grunn av det en annen person sliter med.

Anonymkode: f20c6...c38

[AnonymBruker]

Jeg er i samme situasjon som TS og vurderer seriøst særboer. Rett og slett for å få tiden for meg selv til å hente meg inn uten å ha en "pasient" hengende over meg konstant når jeg er hjemme. Jeg er inderlig glad i partneren min men jeg merker at dette sykdomsnivået 24/7 er i ferd med å ødelegge det romantiske og at jeg sakte men sikkert sklir over i en uønsket pleierrolle som verken han eller jeg ønsker.

Og for å være temmelig kynisk. Blir vi særboere vil dettte potensielt også utløse bedre muligheter for assistanse for hans del siden kommunen da ikke kan belaglegge seg på at det er fastboende pårørende som avlaster hjemme. Kjenner til flere som tok dette valget innenfor samme helse/diagnose og hvor de opplevde stor bedring i både hjelpetilbud og livskvalitet. Om det er rett kan en jo diskutere men ja, jeg vurderer å prøve.

Anonymkode: 7f1b3...994

[AnonymBruker]

Jeg er den kronisk syke i vårt forhold. Jeg snakker noen ganger med mannen og gir han mulighet til å dra, men han vil ikke.

Jeg er ikke pleietrengende som din mann, men det er veldig mange aktiviteter jeg ikke kan bli med på. Jeg blir dermed gående veldig mye alene hjemme, mens han drar ut på ting som han (og egentlig vi begge) liker, men som han nå må gjøre uten meg.

Jeg har ikke så mye råd om hva du kan gjøre, annet enn å søke avlastning fra kommunen. Og du, det er helt lov å dra fra syk partner hvis man ødelegger sin egen helse ved å ta vare på partneren sin.

 

Anonymkode: cce23...5c2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg er den kronisk syke i vårt forhold. Jeg snakker noen ganger med mannen og gir han mulighet til å dra, men han vil ikke.

Jeg er ikke pleietrengende som din mann, men det er veldig mange aktiviteter jeg ikke kan bli med på. Jeg blir dermed gående veldig mye alene hjemme, mens han drar ut på ting som han (og egentlig vi begge) liker, men som han nå må gjøre uten meg.

Jeg har ikke så mye råd om hva du kan gjøre, annet enn å søke avlastning fra kommunen. Og du, det er helt lov å dra fra syk partner hvis man ødelegger sin egen helse ved å ta vare på partneren sin.

 

Anonymkode: cce23...5c2

Da jeg møtte kjæresten min hadde jeg en kronisk skade, men jeg var ikke dårligere enn at jeg klarte å være med på både skiturer, fjellturer og ferieturer. Etter noen år ble skaden verre og jeg var ute av stand til å gjøre det jeg har ramset opp, men da hadde barnet hans blitt såpass stort at hun var med han på alle disse aktivitetene.

Veldig trist, men mest for meg! men jeg skulle ønske at vi kunne fortsatt med gode stunder sammen, istedenfor å bare sitte i sofaen og se på tv for det var det jeg orket.

 

Anonymkode: dabb6...143

[AnonymBruker]

Kjenner meg igjen. Lever med en slagrammet mann. 

Min anbefaling er å snakke med en psykolog, pårørendehjelpen eller lignende.

Anonymkode: d09f5...ff9

[AnonymBruker]

ZarahSweet skrev (2 timer siden):

Men du behandlet han jo ikke på en bitter måte. Kjipt å være syk, men om en konstant er stygg mot partner er det faktisk ikke greit.

Han syntes at jeg var grusom å være med. Syntes veldig synd på seg selv og hans lidelser var visst tema i deler av vennekretsen (at det var synd på meg som syk tror jeg ikke de tenkte på, for hvis de så meg så jeg ikke stakkarslig ut slik folk forbinder med "syk"). Skal ikke påstå at jeg var 100 % grei, og sexlivet er ikke topp når en part har smerter og fatigue. Men jeg trodde faktisk at han tullet da han ville slå opp. En del av meg tror fortsatt det er en bisarr spøk at vi ikke er sammen mer. Og jeg skjønner heller ikke hvordan han kan love andre troskap. 

Anonymkode: ca390...203

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Blir vi særboere vil dettte potensielt også utløse bedre muligheter for assistanse for hans del siden kommunen da ikke kan belaglegge seg på at det er fastboende pårørende som avlaster hjemme. Kjenner til flere som tok dette valget innenfor samme helse/diagnose og hvor de opplevde stor bedring i både hjelpetilbud og livskvalitet. Om det er rett kan en jo diskutere men ja, jeg vurderer å prøve.

Anonymkode: 7f1b3...994

Det holder ikke å være særboer; man må ta ut separasjon. Og da mister man bla arverett.

Anonymkode: ca390...203

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Det holder ikke å være særboer; man må ta ut separasjon. Og da mister man bla arverett.

Anonymkode: ca390...203

Vi er ikke gift og har alle papirer i orden rent arverettslig etc så det er ikke et problem for vår del. Men godt poeng ellers hvis man har de tingene å tenke på.

I teorien skal ikke samboere ha noen stor form for ansvar ovenfor pasient rent teknisk sett men det er jo ingen hemmelighet at dette "glemmes" i mange tilfeller i en presset kommuneøkonomi/bemanning. Har sett flere tilfeller ref tidligere innlegg hvor folk tok det valget jeg nå vurderer hvor dette var tilfelle og som endte med utløsende faktor for særboerskap.

Anonymkode: 7f1b3...994