Påstår at ME pasienter kan bli friske.

[AnonymBruker]

https://www.nettavisen.no/nyheter/leger-ved-rikshospitalet-klaget-inn-for-me-pastander/s/5-95-1737912

Det burde jo vært en gladsak, men folk blir sinte. Hvorfor blir denne pasientgruppen så sinte når noen sier de kan bli friske?

Hadde de feks. funnet en kur for MS så hadde den pasientgruppen blitt overlykkelige.

Vet at det er ulike grader av ME og noen eksisterer bare på et mørkt rom. 

Men dette må vel være noe for de som klarer å stå opp hver dag?

Anonymkode: df202...47d

[AnonymBruker]

Virker som de ikke vil bli friske. Skjønner ingenting.

Anonymkode: 43799...2fc

[AnonymBruker]

Spørsmålet er jo hva som er ME, mange får jo den diagnosen uten at den stemmer.

Utmattelse av en virusinfeksjon er jo godt kjent, postviral.tretthet. Dette kan ta noen år å komme ut av, beste tipset er gradvis opptrening. Veldig sakte....øke SAKTE og systematisk. Selv om du kunne klart mer, hold igjen.

Runder snart 3år selv, nå kan jeg gå turer og sykle. Var helt liggende.

Anonymkode: 572a7...bad

[AnonymBruker]

Jeg tenker at de ME pasienter som blir friske egentlig ikke har ME, men andre tilstander som kan minne om ME.

ME er en nevrologisk sykdom, men mange tenker enda at det "bare sitter i hodet".

Årsaken til at ME pasienter blir "sinte" er nok bl.a. pga hu kjerringa som driver med "lighting prosess,  LP" hvor man skal si til seg selv at man er frisk (når man åpenbart ikke er det). Det minner om en sekt den prosessen der.

Jeg har ikke ME selv altså, men har bekjente som har det. 

Anonymkode: 525d9...776

[AnonymBruker]

Jeg har ikke ME selv, men kjenner noen som har det. 
 

I løpet av tiden de har vært syke har de opplevd så mange opp- og nedturer at jeg ikke klandrer dem for å være redde for å få håp. 

Når man blir erklært «frisk» skal jo ikke sykdommen være et problem lenger, men mange av disse pasientene har opplevd det motsatte. De opplever at de fremdeles må ta store hensyn for ikke å få tilbakefall. 

Jeg tror «symptomfri» hadde vært et bedre ord å bruke enn «frisk». 

Anonymkode: fea40...e80

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

https://www.nettavisen.no/nyheter/leger-ved-rikshospitalet-klaget-inn-for-me-pastander/s/5-95-1737912

Det burde jo vært en gladsak, men folk blir sinte. Hvorfor blir denne pasientgruppen så sinte når noen sier de kan bli friske?

Hadde de feks. funnet en kur for MS så hadde den pasientgruppen blitt overlykkelige.

Vet at det er ulike grader av ME og noen eksisterer bare på et mørkt rom. 

Men dette må vel være noe for de som klarer å stå opp hver dag?

Anonymkode: df202...47d

Dette er jo veldig enkelt, dersom det finnes en kur som all forskning viser at har god effekt på denne gruppen, så ville jo den behandlingen vært obligatorisk. Dessverre er dette leger som ikke har noen dekning, ingen forskning de baserer seg på. Det er jo helt motsatt av hva som er vanlig. De her legene får komme tilbake om 20 eller 30 år, dersom de kan vise til seriøs forskning, men det kan de ikke. 

Anonymkode: 0a546...652

[Embla82]

Om noen hadde funnet en kur for ME så hadde pasientene blitt overlykkelige. Jeg kjenner flere med alvorlig ME, og de er positive mennesker som evner å se gleden i alle små fremskritt. 

Når det kommer til LP så er en del av opplegget at du blir fortalt at du ikke blir frisk før du forteller verden at du allerede er frisk. Og så bruker de "statistikken" på hvor mange som krysser av at de er friske (ikke fordi de føler seg friske men fordi de har fått beskjed om at de ikke blir det om de ikke sier de er det), på å tjene penger på flere kurs. Det er temmelig svindlete opplegg. 

ME-foreningen har hatt en stor undersøkelse hvor de har spurt medlemmer hvilke former for alternativ behandling de har prøvd og om de ble bedre, verre, eller ingen endring. LP hadde samme resultat som alt annet. Ca 10-15% bedre, ca 10-15% verre, og de aller fleste hadde ingen endring. Sånn er livet med kronisk sykdom, det går litt opp og ned, men er for det meste som før. Det skumle med LP er at man blir oppfordret til å pushe seg selv og drite i å lytte til kroppen, og det kan gjøre folk mye verre. Særlig om de er i en dårlig periode. 

Jeg har en annen kronisk sykdom, og da jeg fikk diagnosen var jeg såå lettet over at det ikke var ME. For ingen pasientgrupper blir utsatt for så mye bullshit som dem. 

[AnonymBruker]

Forstår ikke dette selv.

Vet om to stk  med MS som har brukt 700 000 kr fra egen lomme for å reise til Russland  for stamcellebehandling  og maser på norske sykehus  om samme tilbud .

Men når kur mot ME kommer opp så er det full harnisk ( iallfall  her på KG)

Anonymkode: 43914...6c1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Forstår ikke dette selv.

Vet om to stk  med MS som har brukt 700 000 kr fra egen lomme for å reise til Russland  for stamcellebehandling  og maser på norske sykehus  om samme tilbud .

Men når kur mot ME kommer opp så er det full harnisk ( iallfall  her på KG)

Anonymkode: 43914...6c1

Stamcellebehandling ja. Og i Norge skal tankekraft ha nøyaktig samme effekt?

Anonymkode: fea40...e80

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Virker som de ikke vil bli friske. Skjønner ingenting.

Anonymkode: 43799...2fc

Tror du er inne på noe, altså at du ikke skjønner noe som helst.

Anquor skrev (2 minutter siden):

Blir veldig forrvirret av dette selv. Så sier de egentlig at man ikke kan bli frisk av ME? eller vertfall betraktelig bedre?
Hva med Sara Emilie som gikk fra å være sengeliggende, til å nå orke mer enn de fleste. Er det da sånn at hun egentlig ikke hadde ME? 
Vil man ta i fra alle med ME et håp om at man faktisk kan bli bedre?

Hvorfor skal det være annerledes med ME-pasienter enn andre pasienter? Den dagen det er solid forskning på feltet som bekrefter/avkrefter behandling, så bør temaet tas opp igjen. Inntil videre er det som blir sagt om behandling omtrent like useriøst som behandling av Durek.

Anonymkode: 0a546...652

[AnonymBruker]

Embla82 skrev (3 minutter siden):

Om noen hadde funnet en kur for ME så hadde pasientene blitt overlykkelige. Jeg kjenner flere med alvorlig ME, og de er positive mennesker som evner å se gleden i alle små fremskritt. 

Når det kommer til LP så er en del av opplegget at du blir fortalt at du ikke blir frisk før du forteller verden at du allerede er frisk. Og så bruker de "statistikken" på hvor mange som krysser av at de er friske (ikke fordi de føler seg friske men fordi de har fått beskjed om at de ikke blir det om de ikke sier de er det), på å tjene penger på flere kurs. Det er temmelig svindlete opplegg. 

Om LP gjør deg frisk på 3dager så er det jo det mentale som var hovedproblemet...

Selv ble jeg kastet ut av kurset første dagen fordi jeg stillte spørsmål om galskapen vi var med på.

Anonymkode: 572a7...bad

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Stamcellebehandling ja. Og i Norge skal tankekraft ha nøyaktig samme effekt?

Anonymkode: fea40...e80

Hva snakker  du om? 

Folk med MS og andre nevrologiske degrerende  sykdommer  er helt desperate  etter å få livet tilbake / stoppe sykdommer. 

Hver gang der legges ut en artikkel  på KG så er det full fyr blant de ME syke og sier de aaaaaldri  blir friske uansett og ingen kur finnes. 

Anonymkode: 43914...6c1

[Embla82]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Forstår ikke dette selv.

Vet om to stk  med MS som har brukt 700 000 kr fra egen lomme for å reise til Russland  for stamcellebehandling  og maser på norske sykehus  om samme tilbud .

Men når kur mot ME kommer opp så er det full harnisk ( iallfall  her på KG)

Anonymkode: 43914...6c1

Da LP kom var det enormt mange med ME som betalte mye for LP-kurs og hadde kjempetroen på det. Problemet er at de fleste endte opp med ingen bedring eller forverring og mindre penger enn før. Skjønner veldig godt at de blir provoserte når det fortsatt lansereres som en løsning så mange år etter. 

Da jeg først ble syk uten å vite hva det var, så dro mamma meg rundt til alle mulige alternative behandlere som hadde alle mulige solskinnshistorier om hvor bra alle hadde blitt av behandlingene deres. Ingenting fungerte. Som voksen vet jeg at jeg må leve med sykdommen min, og at det har mye mer hensikt å bruke ekstra penger på ting som reduserer belastningen i hverdagen. For det gir faktisk mindre symptomer (robotstøvsuger, massasje, ferdigmat en dag i uka osv)

[Embla82]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hva snakker  du om? 

Folk med MS og andre nevrologiske degrerende  sykdommer  er helt desperate  etter å få livet tilbake / stoppe sykdommer. 

Hver gang der legges ut en artikkel  på KG så er det full fyr blant de ME syke og sier de aaaaaldri  blir friske uansett og ingen kur finnes. 

Anonymkode: 43914...6c1

De jeg kjenner som sier det har virkelig prøvd alt. De snakker av erfaring, ikke av pessimisme. 

[AnonymBruker]

Møtte en gammel bekjent forleden, som sa at barnebarnet hadde ME,. Etter en stund da jeg at noen visst ble friske og kanskje det kunne skje med han og? og ønsket god bedring /at det ville ordne seg. Vedkommende ble faktisk litt sur, svarte kontant : Nei! De som sier de har blitt friske har blitt feildiagostisert og har ikke hatt ME.. 

Anonymkode: f1df0...ab8

[AnonymBruker]

Nå er det en del her som oppfører seg helt grusomt her. Som hetser ME-pasienter på det groveste. Ta dere sammen!

Det er som en annen skrev her: det blir det samme som å si til kreftpasienter at om de ikke forsøker den eller den alternative behandlingen så er de sutrete og ønsker ikke å bli frisk.

Anonymkode: 5c1c8...9dc

[AnonymBruker]

Embla82 skrev (1 minutt siden):

De jeg kjenner som sier det har virkelig prøvd alt. De snakker av erfaring, ikke av pessimisme. 

Jeg har ikke ME, men jeg er plaget med fatigue pga annen kronisk sykdom, så kan relatere meg. Det er akkurat som det ikke kommer nok energi inn i cellene.

På en måte glad for å ha en sykdom som vises skikkelig på tester, selv pm den er usynlig. For så mange fordommer ME - syke må møte på ville vært helt grusomt i tillegg til alt de må slite med i hverdagen...

Anonymkode: 525d9...776

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Hva snakker  du om? 

Folk med MS og andre nevrologiske degrerende  sykdommer  er helt desperate  etter å få livet tilbake / stoppe sykdommer. 

Hver gang der legges ut en artikkel  på KG så er det full fyr blant de ME syke og sier de aaaaaldri  blir friske uansett og ingen kur finnes. 

Anonymkode: 43914...6c1

Fordi de løsningene som lanseres i Norge alle er basert på tanken/psyken. Det er ingen medisinske behandlinger for ME i Norge så vidt jeg har fått med meg. 
 

(unntak: noen har vært med på et forsøk med fecal-transplantasjon som har gitt lovende resultater)

Anonymkode: fea40...e80

[Gjest issoras]

De blir vel sinte fordi påstanden går imot det forskning viser. Leger er "bare" leger, og ikke alle leger forstår seg på god forskning. 

Jeg forstår godt at ME pasienter blir lei av at sykdommen deres alltid er gjenstand for synsing og bastante konklusjoner fra ræva (ræva!!) forskning. At en lege har erfart X og Y er ganske uinteressant i en debatt om behandling av sykdom. Det finnes leger som har god erfaring med akupunktur mot det ene og det andre også, men det gjør det ikke sant at akupunktur virker. 

Folk hadde blitt fly forbanna hadde leger kommet med svake forskningsresultat om kreft også og sagt "jeg har svaret, jeg har svaret!" 

https://psykologisk.no/2024/03/en-god-me-forsker-bor-stille-seg-to-sporsmal-hver-dag/?feed_id=8514&_unique_id=65f0285ef36e3&fbclid=IwAR14DTPjGBug6EC1AWSw9GxjCpSVfTqFDvjAySozWF6syesdAzcgJ-9HmBw

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Stamcellebehandling ja. Og i Norge skal tankekraft ha nøyaktig samme effekt?

Anonymkode: fea40...e80

Forskjellen er jo at MS pasienter faktisk får attakk og har synlige arr i hjernen og ryggmargen. Kjenner en med MS. Stamcellebehandling kan man bli frisk av, men ikke alle blir det. Forskes på det nå, de som har tatt stamcellebehandling men ikke blitt friske.

ME er vel kun en klinisk diagnose.

Anonymkode: df202...47d