Kjenner noen seg igjen? Lupus? Annet?

[AnonymBruker]

Hei!

Jeg har i mange år (circa 5-6 år) slitt mye med helsen. I starten gikk jeg plutselig enormt mye opp i vekt uten noen naturlig forklaring, fikk nervesmerter/ubehag enkelte steder på kroppen (føltes som om noe skraper eller brenner/svir huden). Begynte å besvime endel også.

I nyere tid har jeg relativt permanent svimmelhet, store leddplager (ledd sklir ut av stilling og må dytte de inn igjen), knirking, knekking og smerter i kjeve, skulder, hofte, albue, knær. 

Jeg har også fått det som Kan minne om ett såkalt "sommerfuglutslett" i ansiktet. Begynte i det som med tidvis, flekvis rødthet men nå er store deler av ansiktet rødt.

Får elveblest på hals og bryst hele tiden. Får utslett og til og med hevelser i huden bare av å bruke setebelte.

Tåler ikke varme lenger, blir 1000 ganger verre om sommeren.

Og til dere som sier det obligatoriske: "Gå til lege!" 

Jeg skal det. (Time i slutten av uken.) Derfor spør jeg: Er dette gjenkjennelige symptomer for noen? Kan det minne om lupus? Noe annet? 

Forsøkt å finne ut av dette i mange år, men forgjeves.

Alle innspill tas imot med takk.

Anonymkode: b665c...97e

[AnonymBruker]

.

Anonymkode: b665c...97e

[AnonymBruker]

Det minner om lupus ja. Jeg har også «sommerfugl» i ansiktet, men det kan også være hudlidelse eller histaminer som gjør til.

Ang leddene dine, få sjekket EDS. For min del er borreliose og lupus aktuelt(borreliose kan visst føre til lupus). Men kommer neppe noen vei her til lands😄Så jeg drar til utlandet hvis det blir snakk om behandling for borreliose. Lupus har lite behandlingstilbud(dessverre).

Anonymkode: 2c3ad...b26

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Det minner om lupus ja. Jeg har også «sommerfugl» i ansiktet, men det kan også være hudlidelse eller histaminer som gjør til.

Ang leddene dine, få sjekket EDS. For min del er borreliose og lupus aktuelt(borreliose kan visst føre til lupus). Men kommer neppe noen vei her til lands😄Så jeg drar til utlandet hvis det blir snakk om behandling for borreliose. Lupus har lite behandlingstilbud(dessverre).

Anonymkode: 2c3ad...b26

Er etterhvert bra utvalg med medisiner mot lupus altså.

Anonymkode: 5c8b8...ab9

[AnonymBruker]

7 hours ago, AnonymBruker said:

Hei!

Jeg har i mange år (circa 5-6 år) slitt mye med helsen. I starten gikk jeg plutselig enormt mye opp i vekt uten noen naturlig forklaring, fikk nervesmerter/ubehag enkelte steder på kroppen (føltes som om noe skraper eller brenner/svir huden). Begynte å besvime endel også.

I nyere tid har jeg relativt permanent svimmelhet, store leddplager (ledd sklir ut av stilling og må dytte de inn igjen), knirking, knekking og smerter i kjeve, skulder, hofte, albue, knær. 

Jeg har også fått det som Kan minne om ett såkalt "sommerfuglutslett" i ansiktet. Begynte i det som med tidvis, flekvis rødthet men nå er store deler av ansiktet rødt.

Får elveblest på hals og bryst hele tiden. Får utslett og til og med hevelser i huden bare av å bruke setebelte.

Tåler ikke varme lenger, blir 1000 ganger verre om sommeren.

Og til dere som sier det obligatoriske: "Gå til lege!" 

Jeg skal det. (Time i slutten av uken.) Derfor spør jeg: Er dette gjenkjennelige symptomer for noen? Kan det minne om lupus? Noe annet? 

Forsøkt å finne ut av dette i mange år, men forgjeves.

Alle innspill tas imot med takk.

Anonymkode: b665c...97e

Ei venninne av meg har lupus, og elveblest var noen av hennes første symptomer. Skikkelig ille elveblest også. Slitt mye med ledd i senere tid.

Og sommerfuglutslett er vel også et symptom på lupus? 

Anonymkode: 79070...2f3

[AnonymBruker]

Jeg tenkte også på EDS pga. hypermobilitet og at du får ting ut av ledd. Har du søkt opp test på nett for EDS og sett hva du scorer? 

Det er vel mulig å få både Lupus og EDS. Det høres veldig ut som du bør få henvisning til revmatolog.

Kjenner meg igjen av noen av symptomene, men sliter å finne ut av hva det er.

Jeg har også sommerfuglignende utslett i ansiktet, som kommer og går, men det ser ikke så ille ut som noen av de lupututsletta jeg finner bilder av, er mest bare rødt men det har tilkommet noen små prikker som egentlig ligner på kviser. Har også en del leddplager, stivhet i leddene (har påvist mye arrvev i kneet etter kneskade og kneet er så ekstremt stiv at jeg må på krykker), veldig stiv i rygg/bekken på ene siden. Har også i perioder feber som kommer og går, mest subfrebilt men har målt 38 grader rektalt, men legen trodde kanskje det skyldes tarmsykdommen min, jeg har ulcerøs kolitt som er en autoimmun sykdom. Jeg har begynt å helle mot at jeg kanskje har psorasisleddgikt i stedet. De prøvene jeg tok for revmatisme slo ikke ut, noe jeg tror det ville ha gjort om jeg hadde hatt lupus, men psorasisleddgikt gjør visst ikke det, og kronisk tarmsykdom er visst ofte assosiert med psorasisleddgikt. I tillegg har fått et nytt symptom nå de siste ukene. To av neglene mine har blitt ganske betente/mistet festet om du skjønner, det ser nesten ut som hele tommelneglen min kan falle ut. Neglepsorasis er visst en greie, så det kan minne litt om det. I tillegg sliter jeg med litt utmattelse, men det er visst også ikke så uvanlig ved tarmsykdommen.

Jeg scorer ikke spesielt høyt på EDS tror jeg. Jeg har noen ledd som er hypermobile, men jeg er veldig stiv i fingrene blant annet. Men har hatt kneskålen ut av ledd noen ganger, klarer også å ta hendene bak på ryggen i sånn yogahilsen uten problem, så er kanskje litt hypermobil i skuldre. 

Fastlegen snakket om at det kunne være aktuelt med henvisning til spesialist ettehvert, så håper jeg kan få det snart spesielt nå med de nye symptomene fra neglene.

Håper du finner ut av det.

Anonymkode: 3ea47...cbb

[AnonymBruker]

It's never lupus.

Anonymkode: b08b8...e2c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Er etterhvert bra utvalg med medisiner mot lupus altså.

Anonymkode: 5c8b8...ab9

Jo men ikke alle vil kunne innta antimalaria, immunmedisiner etc. Jeg kan ikke en gang ta NSAID🥹

Har flere tilstander som ikke lar seg behandle pga mage-tarm sykdom.🥲

Anonymkode: 2c3ad...b26

[123fir]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

It's never lupus.

Anonymkode: b08b8...e2c

Der kom "house" ja 😂

[AnonymBruker]

I ❤️House. LOL😄

Anonymkode: 2c3ad...b26

[Enda en tulling]

Jeg har kjent noen med diagnostisert lupus.
Ut fra det, vil jeg si at det kan være lupus.
Sommerfuglutslett og leddplager er typiske symptomer.
Vet ikke om varme som sådan er et problem, men utslettet forverres i sola.
De andre tingene kjenner jeg ikke til som symptomer, men lupus kan vel føre til mye rart, det er jo systemisk.

Ikke dermed sagt at det er lupus, men det er det første jeg ville gjettet på om du ikke foreslo det selv.

Mulig du trenger henvisning til revmatolog.

[AnonymBruker]

Har du prøvd å finne ut av det i mange år eller legen?

Anonymkode: 6e615...826

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Har du prøvd å finne ut av det i mange år eller legen?

Anonymkode: 6e615...826

Det er jo ganske diffuse symptomer. Legen har tidligere sagt at hun "regner med det ikke er noe".

Men skal til lege igjen nå i slutten av uken.

Anonymkode: b665c...97e

[AnonymBruker]

Det kan være lupus men trenger ikke være . Kan være urticaria , mastcelle sykdom som kan gå på ledd , hud , mage osv. 

Se om du kan ta triptase prøve. og andre prøver for revmatisme , hud . Og spør etter henvisning til både hudlege og revmatolog . 

 

Lykke til  

Anonymkode: 8369e...0c2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det kan være lupus men trenger ikke være . Kan være urticaria , mastcelle sykdom som kan gå på ledd , hud , mage osv. 

Se om du kan ta triptase prøve. og andre prøver for revmatisme , hud . Og spør etter henvisning til både hudlege og revmatolog . 

 

Lykke til  

Anonymkode: 8369e...0c2

Takk! 🙂

Håper jeg får en henvisning 🙂

Anonymkode: b665c...97e

[AnonymBruker]

Du får oppdatere oss da du har vært hos legen da. Masse lykke til 🤞❤️

Anonymkode: ef6c7...e6f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 12.3.2024 den 2.33):

Du får oppdatere oss da du har vært hos legen da. Masse lykke til 🤞❤️

Anonymkode: ef6c7...e6f

Var hos lege i dag. 

Gikk som jeg trodde, han tok blodtrykket, smilte og sa: "Du er frisk" 😂

Anonymkode: b665c...97e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Var hos lege i dag. 

Gikk som jeg trodde, han tok blodtrykket, smilte og sa: "Du er frisk" 😂

Anonymkode: b665c...97e

Herregud, blir så oppgitt...

Anonymkode: ecd33...236

[AnonymBruker]

Får du allergitabletter mot elveblest?

Rart blodtrykk var i Ok,da du har gått enormt opp i vekt. 

Kanskje ikke så farlig å ha kosekropp allikevel da.

Hun jeg kjenner som har vært trygdet i over 30 år pga lupus reiser da flere ganger til Syden i året. Steiker seg i sola og er knall brun.

Anonymkode: 58926...1c6

[AnonymBruker]

Hvordan går det med deg? Har du dratt til en annen lege?

Anonymkode: 65492...6f5