Jo man kan bli frisk av ME

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Hvordan kan du være sikker på at ALLE ME-pasienter ønsker å bli frisk. Folk ønsker seg så mangt. Mange ønsker å dø. Mange ønsker seg en pause uten å ta den av seg selv. Og venter til kroppen sier stopp. Noen ønsker at verdensbildet deres skal stemme med det de selv tror på. Mange ønsker å ha en unnskyldning til hvorfor de ikke fikk til livet ellers. Så det er ikke utenkelig at noen underbevisst også ønsker å være ME-syk. Man er ikke sprø hvis man gjør det. Man er menneske. 

Du ignorerer fullstendig det underbevisste og dysfunksjonelle mestrinsstrategier som følge av vonde livsopplevelser, og hvordan dette påvirker kroppen. 

Anonymkode: 0467c...675

Men hvorfor ønsker man seg en så jævlig sykdom da? Kunne man ikke ønske seg en sykdom som ikke ødela livet fullstendig istedet?

De fleste får CFS/ME etter en infeksjon. De fleste som har dysfunksjonelle mestringsstrategier får ikke ME.

Det du skriver er en fordomsfull, udokumentert påstand som går på tvers av internasjonal forskning.

Anonymkode: 8f802...348

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (43 minutter siden):

Når ME-syke i stor grad nesten kollektivt nekter for at de kan bli frisk så blir de ikke det heller.

Anonymkode: 0467c...675

Feilen i innlegget ditt starter med dette. 👆
Det er ikke det ME-pasienter sier eller gjør.

Tvert om er de alle full av håp for å bli frisk. De håper, tror og ønsker det hver dag. 

Utover det kommer man ikke langt med å håpe, tro og ønske når man lider av en nevroimmunologisk sykdom. Den nevroimmunologiske sykdommen gir faktisk blaffen i hvor mye hodet håper, tror og ønsker. 

Hode og kropp henger sammen, jada, men hodets regulering av nevroimmunologiske prosesser er SVÆRT begrenset. En så begrenset effekt at forskning aldri har klart å fange de positive resultatene opp gjennom biologiske prøver. Den biopsykososiale modellen er ikke laget på biologisk evidens, men er teoribasert.
Noen kan få det litt bedre i situasjonen, ja, men derifra til å bli friskere eller frisk er en lang, lang vei med svært få muligheter. 

Ironien med ME, som kanskje er vanskelig å skjønne for noen som ikke har ME, er at jo mer du håper, prøver og pusher, jo verre blir du. Og ikke fordi pasienten har brutt seg ned psykisk, men fordi kroppen responderer negativt på stimuli, aktivitet og belastninger. Det er slik dysfunksjonelle mitokondrier fungerer.

Det er en grunn til at kun 5% med ME blir frisk.

Endret 27. februar 2024 av Bombasi

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Hvordan kan du være sikker på at ALLE ME-pasienter ønsker å bli frisk. Folk ønsker seg så mangt. Mange ønsker å dø. Mange ønsker seg en pause uten å ta den av seg selv. Og venter til kroppen sier stopp. Noen ønsker at verdensbildet deres skal stemme med det de selv tror på. Mange ønsker å ha en unnskyldning til hvorfor de ikke fikk til livet ellers. Så det er ikke utenkelig at noen underbevisst også ønsker å være ME-syk. Man er ikke sprø hvis man gjør det. Man er menneske. 

Du ignorerer fullstendig det underbevisste og dysfunksjonelle mestrinsstrategier som følge av vonde livsopplevelser, og hvordan dette påvirker kroppen. 

Anonymkode: 0467c...675

Jeg er ganske sikker på det. Jeg skriver ALLE, fordi jeg mener 99,5%. Resten av 0,5%'ene kan jeg ikke svare for. 

Er det en ting jeg er sikker på så er det at mennesker, uansett hva som feiler dem, ikke ønsker å være syk. 

Utover det setter du opp noen rare påstander i innlegget ditt, som ikke har noe med ME å gjøre. 

Jeg ignorerer ingenting, men jeg forholder meg til fakta, og det er at ME er en nevroimmunologisk sykdom der mestringsstrategier har svært begrenset effekt på sykdommen. 

Mulig mestringsstrategier fungerer på "vonde livsopplevelser", lette psykiske utfordringer, sorg osv, men det er altså ikke det ME er. Hvis du tror det så gjør du en generaltabbe når du først tillater deg å mene noe om det.

Endret 27. februar 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (50 minutter siden):

Det sies her at det er me-pasientene som sier man ikke kan bli frisk, men det er jo legestanden som først og fremst sier det. Pasientene blir møtt med svært lav prognose og beskjed om at det ikke fins noen behandling. Lykke til sa legen min til meg og tilbød meg et mestringskurs for å leve bedre med sykdommen. Mange kan bli bedre av disse kursene, men det er ikke det samme som å bli frisk og begynne å leve igjen.

Leger kan ikke anbefale udokumentert behandling mot CFS/ME mer enn de kan anbefale det mot kreft. Om kreftleger hadde anbefalt selvhjelpsmetoder med så dårlig dokumenterte resultater som LP, mestringskurs og alt det ME-pasienter forsøker for å bli bedre, hadde det blitt en stor skandale. Særlig når det er kjent at mange kan bli dårligere av det eksisterende tilbudet.

Noen blir friske av CFS/ME, men det er fortsatt ikke kjent hvorfor. Det er i det hele tatt ikke et godt svar på hva CFS/ME er. Det fins teorier, som at hjernen sender ut sykdomssymptomer uten at det er en reell årsak til det. De fleste tilbudene tar utgangspunkt i dette i dag. Samtidig er det mange pasienter som får på slike kurs, men som fortsatt ikke blir friske, selv om de følger alt av anbefalinger.

Samtidig pågår det mye internasjonal forskning som peker på at det er noen underliggende fysiske forskjeller mellom ME-pasienter og andre. Dette tyder på at det ikke er nok med mindfullness og hjerneprogrammering for de fleste. Kanskje blir noen friske fordi tilbudet fungerer som placebo. Kanskje klarer kroppen å ordne opp selv på grunn av livsstilsendringer. Kanskje brenner det ut av seg selv hos noen. Men det fins i dag ingen behandling, medisin eller enighet om hva sykdommen egentlig er.

Har hørt rykter om at det er noen ME-pasienter som sier at om man har blitt frisk har man ikke hatt CFS/ME. Jeg ser det først og fremst trukket fram av slike som trådstarter, som hevder at dette er noen ME-pasienter mener.

Anonymkode: 8f802...348

De ryktene er ikke rykter og det er ikke noe jeg eller andre som kommer med den påstanden har funnet på. Det har vært flere tråder her på Kg hvor personer med ME har kommet med den påstanden. Og om du gidder å lese denne artikkelen som ble lagt ut så ville du ha kunnet lest at dette er påstander som kommer fra de ME syke selv.

Anonymkode: c9550...49f

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

De ryktene er ikke rykter og det er ikke noe jeg eller andre som kommer med den påstanden har funnet på. Det har vært flere tråder her på Kg hvor personer med ME har kommet med den påstanden. Og om du gidder å lese denne artikkelen som ble lagt ut så ville du ha kunnet lest at dette er påstander som kommer fra de ME syke selv.

Anonymkode: c9550...49f

Artikkelen i HI har null troverdighet ved seg. Det er en 3 mot 0 situasjon full av synsing og udokmenterte påstander fra 3 stk som har en helt åpenbar slagside og interessekonflikt i saken, og som har motarbeidet både pasienter og vitenskap over mange, mange år for å tjene seg og sine.

I Khrono for et par år siden ble det påstått fra ei (Reme) fra samme legemiljøet at det var nødvendig med politibeskyttelse og hemmelig møte mellom deres representanter om ME, i fare for ME-aktivister. Påstanden var altså politibeskyttelse. 

I ettertid ble det forhørt med politiet i fylket om det hadde vært en beskyttelsesaksjon rundt møtet, men det ble avvist av politiet. Det hadde aldri vært en henvendelse til dem om politibeskyttelse.

Det har også vært påstandelser om at ME-aktivister har sendt trusselbrev o.l., men det har aldri blitt dokumentert fra noen hold. Fordi de kan ikke dokumentere det. Det er reinspikket løgn, på samme måte som om at det var nødvendig med politibeskyttelse. 

Psykologimiljøet i UK har gjort akkurat det samme mot ME-pasientene og ME-miljøet der. Påstander om alt mulig, også drapstrusler. Helt til det kom opp i retten (i forbindelse med PACE-trial), der retten ba psykologene dokumentere påstandene om drapstrusler. Først prøvde psykologene alt i sin makt for å unnta dokumentasjonen offentligheten. Men det fikk de ikke medhold for. Psykologene kunne ikke dokumentere det. Det fantes ingen dokumentasjon.

De tegner et grovt bilde på ME-syke og ME-miljøet som ikke noe rot i virkeligheten, bare for å sverte. 

Hadde dere bare visst hvor avansert dette angrepet fra disse legene egentlig er, og hva som egentlig ligger bak, så ville dere fått sjokk hele gjengen. 

Så slutt å ta slike påstander for god fisk. Krev i det minste at legene dokumenterer det de sier. Ha det som minimumskrav, og la alt annet bare hukes av som støy. For det er det det er. Støy for å sverte pasientene, pasientorganisasjonene og det pågående vitenskapelige paradigmeskiftet som skjer internasjonalt for å ivareta sine egne interesser og agendaer. 

Artikkelen i HI er en svertekampanje. Det klarer dere å se, selv uten bakgrunnsinfo, hvis dere ellers bare vil det.

Endret 27. februar 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (41 minutter siden):

De ryktene er ikke rykter og det er ikke noe jeg eller andre som kommer med den påstanden har funnet på. Det har vært flere tråder her på Kg hvor personer med ME har kommet med den påstanden. Og om du gidder å lese denne artikkelen som ble lagt ut så ville du ha kunnet lest at dette er påstander som kommer fra de ME syke selv.

Anonymkode: c9550...49f

Du kan starte med  å lese hele kommentaren min. Personlig driter jeg i hva en håndfull personer på internett har sagt at man ikke kan bli frisk av ME. Den kjeftingen hjelper ingen.

Pedersen viser i artikkelen til at ME-syke er under et så stort lidelsestrykk at flere tar livet sitt, og at det derfor er viktig å formidle håp. Derfor er det viktig å si at man kan bli frisk.

Samtidig sier hun at prognosen er bedre for barn og unge, hvor mange blir bedre og noen blir helt friske. Prognosen for voksne er dårligere, men det er "mulig å bli frisk". For noen da. Men jeg foretrekker at leger gir behandling framfor bare håp når det ikke eksisterer en behandling som hjelper flere enn det som er tilfellet nå.

Hva tenker du om at legestanden sier at man ikke kan bli frisk av ME? At de ikke har en behandling som funker?

Anonymkode: 8f802...348

[AnonymBruker]

En bør være klar over at det foregår et samkjørt medieløp, iscenesatt av et ‘konsortium’ av ulike aktører med interessekonflikter i fleng.

Denne artikkelen er kun en av flere, og det kommer nok nye frem mot 12.mai.

Hvorfor 12.mai? Det er den internasjonale ME-dagen. Dette skjer hvert år, det sendes ut artikler i forkant, for å undergrave og underminere det ME-pasienter selv ønsker å formidle og sette fokus på. Gjøre deres stemmer til ikke troverdige.

Begynn å legg merke til hvordan de samme navnene også går hardt til angrep på all forskning og erfaringskunnskap som motbeviser hva de selv tror på. Men de kommer aldri med faglige motargument. Det er alltid angrep på ME-syke eller ME-foreningen.

Og - jeg regner med KG også blir aktivt brukt av denne organiserte gruppen alternativbehandlere, psykologer og forskere som i en årrekke har produsert ‘ME-forskning’ med svært lav kvalitet.

Faktisk av så lav kvalitet at både amerikanske og britiske helsemyndigheter har erklært den verdiløs, og kan ikke brukes som kunnskapsgrunnlag for behandling av ME.

Det er hva forfatteren av denne artikkelen og resten av ‘Oslo konsertiumet’ bygger sine meninger på….

Selvfølgelig får de motbør fra pasienter, som ikke kjenner seg igjen i deres beskrivelse av sykdommen, og som påpeker kritikkverdige forhold med forskning og studieoppsett.

Tro det eller ei - for noen ligger det mye penger i ME. Ja, hele karrierer.

Ikke bare alternativbehandlere som tjener millioner på desperate mennesker. Men også psykologer som har satset sin forskningskarriere på en død hest, og sliter med å få kraftig kritikk for elendig utført arbeid.

Den dyreste forskningsstudien noensinne innen psykologi…,? Jupp, den er gjort på ME.

Og både amerikanske og britiske helsemyndigheter har altså erklært studien av så lav kvalitet at resultatene ikke kan brukes til noe.

Det ligger mange årsverk bak, kastet til siden. Forskningskarrierer erklært makkverk.

Så klart det er mange såre følelser, hos mennesker som har vært vant til å ha stor makt og innflytelse - og jevn strøm av forskningsmidler.

Og disse folka har funnet sammen nå. Organisert seg. Møtes i skjul, bak lukkede dører og taushetsplikt

 Men fører felles angrepsfront utad. Kjemper for ettermæler og synsinger som ikke kan støttes opp under av kvalitativ god forskning.

Og de får bruke media som mikrofonstativ….  

Realiteten derimot - i den faktiske forskningsverdenen som ikke debatterer i norsk presse? ME er ikke noen omdiskutert sykdom, og en finner tydelige typiske tegn og funn hos ME-pasienter.

Funn som stemmer med slik ME-pasienter alltid har beskrevet sin sykdom, og hvordan kroppen reagerer.

Kjører en belastningstester på utrente mennesker, to dager på rad. Da gjør utrente det litt bedre på dag 2. ME-syke kan ikke replisere sitt resultat dag 2. De fleste gjør det markert dårligere.

Og i blodprøver ser en det - muskler hos ME-syke brytes ned, men bygges ikke opp igjen. Slik de skal gjøre hos friske, sånn at en blir sterkere.

Men slike funn ønsker ikke denne gjengen at folk i Norge skal få vite om.

For det ville jo slått bena under psykologisk behandling, ‘mentale mestringsteknikker’ betale dyrt for hos alternativ behandlere og ikke minst treningsbehsndling.

Alt hva gjengen bak denne artikkelen har fremmet i en årrekke - og rakket ned på ME-syke for når de forteller at det faktisk gjør dem sykere.

 

Anonymkode: 5c75a...1cb

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

En bør være klar over at det foregår et samkjørt medieløp, iscenesatt av et ‘konsortium’ av ulike aktører med interessekonflikter i fleng.

Denne artikkelen er kun en av flere, og det kommer nok nye frem mot 12.mai.

Hvorfor 12.mai? Det er den internasjonale ME-dagen. Dette skjer hvert år, det sendes ut artikler i forkant, for å undergrave og underminere det ME-pasienter selv ønsker å formidle og sette fokus på. Gjøre deres stemmer til ikke troverdige.

Begynn å legg merke til hvordan de samme navnene også går hardt til angrep på all forskning og erfaringskunnskap som motbeviser hva de selv tror på. Men de kommer aldri med faglige motargument. Det er alltid angrep på ME-syke eller ME-foreningen.

Og - jeg regner med KG også blir aktivt brukt av denne organiserte gruppen alternativbehandlere, psykologer og forskere som i en årrekke har produsert ‘ME-forskning’ med svært lav kvalitet.

Faktisk av så lav kvalitet at både amerikanske og britiske helsemyndigheter har erklært den verdiløs, og kan ikke brukes som kunnskapsgrunnlag for behandling av ME.

Det er hva forfatteren av denne artikkelen og resten av ‘Oslo konsertiumet’ bygger sine meninger på….

Selvfølgelig får de motbør fra pasienter, som ikke kjenner seg igjen i deres beskrivelse av sykdommen, og som påpeker kritikkverdige forhold med forskning og studieoppsett.

Tro det eller ei - for noen ligger det mye penger i ME. Ja, hele karrierer.

Ikke bare alternativbehandlere som tjener millioner på desperate mennesker. Men også psykologer som har satset sin forskningskarriere på en død hest, og sliter med å få kraftig kritikk for elendig utført arbeid.

Den dyreste forskningsstudien noensinne innen psykologi…,? Jupp, den er gjort på ME.

Og både amerikanske og britiske helsemyndigheter har altså erklært studien av så lav kvalitet at resultatene ikke kan brukes til noe.

Det ligger mange årsverk bak, kastet til siden. Forskningskarrierer erklært makkverk.

Så klart det er mange såre følelser, hos mennesker som har vært vant til å ha stor makt og innflytelse - og jevn strøm av forskningsmidler.

Og disse folka har funnet sammen nå. Organisert seg. Møtes i skjul, bak lukkede dører og taushetsplikt

 Men fører felles angrepsfront utad. Kjemper for ettermæler og synsinger som ikke kan støttes opp under av kvalitativ god forskning.

Og de får bruke media som mikrofonstativ….  

Realiteten derimot - i den faktiske forskningsverdenen som ikke debatterer i norsk presse? ME er ikke noen omdiskutert sykdom, og en finner tydelige typiske tegn og funn hos ME-pasienter.

Funn som stemmer med slik ME-pasienter alltid har beskrevet sin sykdom, og hvordan kroppen reagerer.

Kjører en belastningstester på utrente mennesker, to dager på rad. Da gjør utrente det litt bedre på dag 2. ME-syke kan ikke replisere sitt resultat dag 2. De fleste gjør det markert dårligere.

Og i blodprøver ser en det - muskler hos ME-syke brytes ned, men bygges ikke opp igjen. Slik de skal gjøre hos friske, sånn at en blir sterkere.

Men slike funn ønsker ikke denne gjengen at folk i Norge skal få vite om.

For det ville jo slått bena under psykologisk behandling, ‘mentale mestringsteknikker’ betale dyrt for hos alternativ behandlere og ikke minst treningsbehsndling.

Alt hva gjengen bak denne artikkelen har fremmet i en årrekke - og rakket ned på ME-syke for når de forteller at det faktisk gjør dem sykere.

 

Anonymkode: 5c75a...1cb

Jeg skulle akkurat til å nevne det konsortiumet, de måtte jo holde det hemmelig og greier for å "legge strategier".

https://lifewithmebysissel.wordpress.com/2023/10/06/fagfolk-om-oslo-erklaeringen/

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (15 timer siden):

Realiteten derimot - i den faktiske forskningsverdenen som ikke debatterer i norsk presse? ME er ikke noen omdiskutert sykdom, og en finner tydelige typiske tegn og funn hos ME-pasienter.

Funn som stemmer med slik ME-pasienter alltid har beskrevet sin sykdom, og hvordan kroppen reagerer.

Anonymkode: 5c75a...1cb

Takk for et fantastisk innlegg. 

Det jeg har sitert kan man lese om her: https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/KzG2Xy/me-pasientene-fikk-rett

Håper folk på KG har vett til å lese det du skriver, og tar innover seg realiteten. 

Fakta er at Oslo Chronic Fatigue Consortium er et faktum. Og her er både Pedersen, Helland og Flottorp medlemmer, som er omtalt i artikkelen i HI. Alle 3 altså! 

Et konsortium er definert som: 
Konsortium er en sammenslutning, ofte midlertidig og med økonomisk formål, som ønsker å gjennomføre en bestemt forretningstransaksjon eller oppnå bedre betingelser fra en leverandør.

https://snl.no/konsortium

Merk: "økonomiske formål".

Endret 28. februar 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Men hvorfor ønsker man seg en så jævlig sykdom da? Kunne man ikke ønske seg en sykdom som ikke ødela livet fullstendig istedet?

De fleste får CFS/ME etter en infeksjon. De fleste som har dysfunksjonelle mestringsstrategier får ikke ME.

Det du skriver er en fordomsfull, udokumentert påstand som går på tvers av internasjonal forskning.

Anonymkode: 8f802...348

I hvilken grad er dette dokumenterte påstander? All den tid det hevdes at man verken vet årsaken til eller behandlingen til ME?

Anonymkode: d8ee8...bc9

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (8 minutter siden):

Takk for et fantastisk innlegg. 

Det jeg har sitert kan man lese om her: https://www.aftenposten.no/meninger/kronikk/i/KzG2Xy/me-pasientene-fikk-rett

Håper folk på KG har vett til å lese det du skriver, og tar innover seg realiteten. 

Fakta er at Oslo Chronic Fatigue Consortium er et faktum. Og her er blant annet Helland og Flottorp medlemmer, som er omtalt i artikkelen i HI. 

Et konsotium er definert som: 
Konsortium er en sammenslutning, ofte midlertidig og med økonomisk formål, som ønsker å gjennomføre en bestemt forretningstransaksjon eller oppnå bedre betingelser fra en leverandør.

https://snl.no/konsortium

Merk: "økonomiske formål".

Jeg er enig i at økonomiske insentiver kan være en medvirkende motivasjon - men hvorfor er dette ikke tilfelle med ME-pasienter som flere nevner kan være en medvirkende årsak?  

Anonymkode: d8ee8...bc9

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

I hvilken grad er dette dokumenterte påstander? All den tid det hevdes at man verken vet årsaken til eller behandlingen til ME?

Anonymkode: d8ee8...bc9

"An infectious disease was associated with a singular or part of multiple events by 72.9% and 80.6%, respectively."

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10149204/

Mellom 73 og 80% av ME-pasientene har fått ME etter infeksjon.

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg er enig i at økonomiske insentiver kan være en medvirkende motivasjon - men hvorfor er dette ikke tilfelle med ME-pasienter som flere nevner kan være en medvirkende årsak?  

Anonymkode: d8ee8...bc9

De økonomiske motivene er så store at hele miljøet burde vært ansett som en gedigen interessekonflikt uten troverdighet.

Hva mener du med at ME-pasienter kan være en medvirkende årsak? Årsak til hva? 

ME-debatten er, kort oppsummert:

Syke pasienter som er desperate etter å bli frisk, pårørende, ME-foreningen, ME-leger og ny vitenskap (ME-miljøet)
vs
akademisk, byråkratisk og vitenskapelig korrupsjon (Oslo Chronic Fatigue Consortium).

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (3 minutter siden):

 "An infectious disease was associated with a singular or part of multiple events by 72.9% and 80.6%, respectively."

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10149204/

Mellom 73 og 80% av ME-pasientene har fått ME etter infeksjon.

Dette er en enkelt studie som omfatter 169 personer i Sveits og som utelukkende baserer seg på spørsmål til ME pasienter og ikke målbare kriterier eller tall. Ikke på noen måte representativt i den store sammenheng. 

 

Anonymkode: d8ee8...bc9

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Dette er en enkelt studie som omfatter 169 personer i Sveits og som utelukkende baserer seg på spørsmål til ME pasienter og ikke målbare kriterier eller tall. Ikke på noen måte representativt i den store sammenheng. 

 

Anonymkode: d8ee8...bc9

Dette var èn av mange studier om det.

Her har du en norsk studie med 873 deltakere, som viser at 77% får ME etter infeksjon:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20363992/

Det finnes mange studier om temaet, og fellesnevneren er altså mellom 72-82% alt etter. Du kan jo kjøre et google-søk selv å se. 

Påstanden som du prøvde å bryte ned henger på toppen av treet, og kan ikke motsies. ME er en post-viral sykdom. Det er det konsensus om. 

Endret 27. februar 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (2 minutter siden):

De økonomiske motivene er så store at hele miljøet burde vært ansett som en gedigen interessekonflikt uten troverdighet.

Hva mener du med at ME-pasienter kan være en medvirkende årsak? Årsak til hva? 

ME-debatten er, kort oppsummert:

Syke pasienter som er desperate etter å bli frisk, pårørende, ME-foreningen, ME-leger og ny vitenskap (ME-miljøet)
vs
akademisk, byråkratisk og vitenskapelig korrupsjon (Oslo Chronic Fatigue Consortium).

Økonomiske insentiver vil være en medvirkende årsak for de fleste, uansett hvor mye vi ønsker å vedkjenne det eller ikke.

Jeg får ett inntrykk av at om man ikke anerkjenner ME som en tilstand/lidelse/sykdom som ikke er mulig å behandle - så mangler man enten kunnskap eller så har man andre motiver. 

Jeg har forståelse for belastningen og fordommene mange ME syke har opplevd og stått i, men man må på et eller annet tidspunkt søke å forenes og jobbe sammen, om man virkelig ønsker å finne løsninger og behandlinger. Men pr i dag så ser det helt umulig ut og det ansvaret ligger på begge sider. For det er ikke tvil om at det er to motpoler her!

Anonymkode: d8ee8...bc9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Men hvorfor ønsker man seg en så jævlig sykdom da? Kunne man ikke ønske seg en sykdom som ikke ødela livet fullstendig istedet?

De fleste får CFS/ME etter en infeksjon. De fleste som har dysfunksjonelle mestringsstrategier får ikke ME.

Det du skriver er en fordomsfull, udokumentert påstand som går på tvers av internasjonal forskning.

Anonymkode: 8f802...348

Jeg har ikke skrevet verken noe fordomsfull eller udokumentert. Jeg har delt meningen min. 

Det er ikke fordomsfullt å tenke at ME-syke, som andre kan ønske negative ting. Det er helt menneskelig. Det er ikke snakk om å velge seg ME og skaffe det for egen hånd. Jeg sier at man kan ikke ta for gitt at alle underbvisst ønsker å bli frisk. 

Jeg synes tvert i mot det er fordomsfullt å tro at ME-syke, som er en variert gruppe, ikke har dysfunksjonelle mestrinsstrategier som de aller fleste av befolkningen, det er ikke som at de er noe mindre mennesker. 

Anonymkode: 0467c...675

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (3 minutter siden):

Dette var èn av mange studier om det.

Her har du en norsk studie med 873 deltakere, som viser at 77% får ME etter infeksjon:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20363992/

Det finnes mange studier om temaet, og fellesnevneren er altså mellom 72-82% alt etter. Du kan jo kjøre et google-søk selv å se. 

Påstanden som du prøvde å bryte ned henger på toppen av treet, og kan ikke motsies.

Det finnes en del forskning på ME etter hvert selv om det fremdeles er lang vei å gå. Av det jeg har lest meg opp på så er det alt for lite forskning og for tidlig til å peke på det ene eller det andre. Jeg kan også henvise til flere studier som sier motsatt eller som peker på andre faktorer. For min del, som ønsker å forstå, så har det liten nytteverdi i å kaste påstander frem og tilbake så lenge det ikke fører til ny kunnskap eller bedre forståelse. 

For min del så er det liten tvil om at flere med ME eller nære pårørende til noen som har ME, er i en ekstrem forsvarsposisjon som kompliserer debatten. selv om det er forklarlige årsaker til det så bidrar det til lite. 

Historisk sett så er lite sannsynlig at ME er en sykdom som skiller seg fra alt annet på alle tenkelige måter i et vitenskapelig perspektiv. Og at det største skille går i stor grad i hvor vidt det er psykiske eller fysiske årsaker som er årsak eller løsning, er for meg helt ubegripelig. Hode og kropp henger tett sammen, enten man snakker om årsak eller løsning og uavhengig av hvilken sykdom man snakker om. 

Jeg har PTSD. Ikke sammenlignbart med ME, jeg skjønner det. Men likevel. Årsaken til PTSD er høyst individuell og behandlingen deretter. Jeg har gått til psykolog de tre siste årene og uten dette så hadde jeg fremdeles vært sengeliggende. Men jeg er i dag oppe og fungerer greit i hverdagen. Dette fordi jeg har hatt en forståelse for at selv om jeg selv føler at alt er håpløst og ingenting nytter så har jeg hatt vett til å stå i det. Det betyr ikke at jeg tenker og mener at dette er den beste eller eneste behandlingen for alle andre med PTSD. Kan det tenkes at dette er overførbart? 

 

Anonymkode: d8ee8...bc9

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Økonomiske insentiver vil være en medvirkende årsak for de fleste, uansett hvor mye vi ønsker å vedkjenne det eller ikke.

Jeg får ett inntrykk av at om man ikke anerkjenner ME som en tilstand/lidelse/sykdom som ikke er mulig å behandle - så mangler man enten kunnskap eller så har man andre motiver. 

Jeg har forståelse for belastningen og fordommene mange ME syke har opplevd og stått i, men man må på et eller annet tidspunkt søke å forenes og jobbe sammen, om man virkelig ønsker å finne løsninger og behandlinger. Men pr i dag så ser det helt umulig ut og det ansvaret ligger på begge sider. For det er ikke tvil om at det er to motpoler her!

Anonymkode: d8ee8...bc9

Rimelig drøy påstand du kommer med. Akkurat som om at ME-syke mangler kunnskap og har økonomiske motiver i å være syk. 

Er det en pasientgruppe som er oppdatert på forskning så er det nettopp ME-syke. De følger med overalt for å finne et strå av håp en eller annen plass. Forskningsfunn diskuteres på blogger, på forum, i grupper osv. De prøver og eksperimenterer med alt mulig, og tyr til alternativbehandlere og "svartebørsen"/bakveier for medisiner som fase I studier har vist kan være nyttig. Det er det som er så unikt med ME-pasientene. I tillegg kjenner de på sykdommen hver eneste dag, hvert sekund, og sitter med unik kompetanse sånn sett. Kompetanse som blir oversett av det fagmessige interessekonfliktmiljøet.
Så vær så snill, ikke dra kunnskapskortet imot de. 

Og ingen har økonomiske motiver av å være syk. Iallfall ikke en hel pasientgruppe. Så lukrativt er uføretrygden ikke. 

Helt enig i at man må møtes. Iallfall for å roe ned konflikten. Og ansvaret for dette ligger på Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten CFS/ME. Kompetansetjenesten CFS/ME inneholder Pedersen og Helland i artikkelen, som tydelig har en uheldig slagside, og er en del av interesseorganisasjonen Oslo Chronic Fatigue Consortium, så det er dødfødt. Utover det handler det om at Helsedirektoratet må ta avgjørelser rundt vitenskap. Her er vitenskapen soleklar: den er i favør ME-syke. Det pågår tross alt et stort paradigmeskifte internasjonalt med de aller største landene og fagmiljøene involvert. 
Problemet med Helsedirektoratet er at prosessene for nasjonal veileder preges av nettopp Oslo Chronic Fatigue Consortium, samt Recovery Norge (reklameorganisasjon for Lightning Process) og FHI (med Flottorp som er i artikkelen, og er med i Oslo Chronic Fatigue Consortium). I tillegg har Helsedir andre agendaer å ta hensyn til, blant annet NAV-systemet og økonomi. 

Med andre ord, dette er en saus som inneholder akademisk, byråkratisk og vitenskapelig korrupsjon, samt utenforliggende agendaer. Det handler altså ikke bare om hva som er best for ME-syke.

Men, det er et stort men her. ME-debatten er stort sett lavmælt fra ME-miljøet. Det er ikke ME-miljøet som kjører ut propaganda, svertekampanjer, reklamer osv. ME-miljøet svarer på dette. Det var kun rundt NICE sitt paradigmeskifte at ME-miljøet "opplyste" verden om hva som har skjedd. Hva fikk ME-miljøet i retur? Propaganda, svertekampanjer og reklamer. Fra Flottorp og FHI, Dagbladet, Recovery Norge osv. 

Jeg er helt klart ikke objektiv, men jeg er ikke syk selv. Og det jeg observerer utenifra er at ansvaret for den polariserte debatten ligger ikke på ME-miljøet. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det finnes en del forskning på ME etter hvert selv om det fremdeles er lang vei å gå. Av det jeg har lest meg opp på så er det alt for lite forskning og for tidlig til å peke på det ene eller det andre. Jeg kan også henvise til flere studier som sier motsatt eller som peker på andre faktorer. For min del, som ønsker å forstå, så har det liten nytteverdi i å kaste påstander frem og tilbake så lenge det ikke fører til ny kunnskap eller bedre forståelse. 

For min del så er det liten tvil om at flere med ME eller nære pårørende til noen som har ME, er i en ekstrem forsvarsposisjon som kompliserer debatten. selv om det er forklarlige årsaker til det så bidrar det til lite. 

Historisk sett så er lite sannsynlig at ME er en sykdom som skiller seg fra alt annet på alle tenkelige måter i et vitenskapelig perspektiv. Og at det største skille går i stor grad i hvor vidt det er psykiske eller fysiske årsaker som er årsak eller løsning, er for meg helt ubegripelig. Hode og kropp henger tett sammen, enten man snakker om årsak eller løsning og uavhengig av hvilken sykdom man snakker om. 

Jeg har PTSD. Ikke sammenlignbart med ME, jeg skjønner det. Men likevel. Årsaken til PTSD er høyst individuell og behandlingen deretter. Jeg har gått til psykolog de tre siste årene og uten dette så hadde jeg fremdeles vært sengeliggende. Men jeg er i dag oppe og fungerer greit i hverdagen. Dette fordi jeg har hatt en forståelse for at selv om jeg selv føler at alt er håpløst og ingenting nytter så har jeg hatt vett til å stå i det. Det betyr ikke at jeg tenker og mener at dette er den beste eller eneste behandlingen for alle andre med PTSD. Kan det tenkes at dette er overførbart? 

 

Anonymkode: d8ee8...bc9

Dette. Jeg har ikke vært borti noen annen sykdomsgruppe som blir sinte og går i forsvar når noen sier at det er mulig å bli friske. 

Anonymkode: c9550...49f