Jo man kan bli frisk av ME

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Det finnes en del forskning på ME etter hvert selv om det fremdeles er lang vei å gå. Av det jeg har lest meg opp på så er det alt for lite forskning og for tidlig til å peke på det ene eller det andre. Jeg kan også henvise til flere studier som sier motsatt eller som peker på andre faktorer. For min del, som ønsker å forstå, så har det liten nytteverdi i å kaste påstander frem og tilbake så lenge det ikke fører til ny kunnskap eller bedre forståelse. 

For min del så er det liten tvil om at flere med ME eller nære pårørende til noen som har ME, er i en ekstrem forsvarsposisjon som kompliserer debatten. selv om det er forklarlige årsaker til det så bidrar det til lite. 

Historisk sett så er lite sannsynlig at ME er en sykdom som skiller seg fra alt annet på alle tenkelige måter i et vitenskapelig perspektiv. Og at det største skille går i stor grad i hvor vidt det er psykiske eller fysiske årsaker som er årsak eller løsning, er for meg helt ubegripelig. Hode og kropp henger tett sammen, enten man snakker om årsak eller løsning og uavhengig av hvilken sykdom man snakker om. 

Jeg har PTSD. Ikke sammenlignbart med ME, jeg skjønner det. Men likevel. Årsaken til PTSD er høyst individuell og behandlingen deretter. Jeg har gått til psykolog de tre siste årene og uten dette så hadde jeg fremdeles vært sengeliggende. Men jeg er i dag oppe og fungerer greit i hverdagen. Dette fordi jeg har hatt en forståelse for at selv om jeg selv føler at alt er håpløst og ingenting nytter så har jeg hatt vett til å stå i det. Det betyr ikke at jeg tenker og mener at dette er den beste eller eneste behandlingen for alle andre med PTSD. Kan det tenkes at dette er overførbart? 

Anonymkode: d8ee8...bc9

Jeg kan ikke tro det. At ME er en post-viral sykdom er ikke noe jeg trenger å bevise, og det er helt sprøtt at dere ikke klarer å ta det innover dere. At ME er en post-viral sykdom er kanskje det største konsensuset som er med sykdommen. Det står til og med i ICD fra WHO "post-viralt tretthetssyndrom". 

Jeg vil gjerne at du beviser det motsatte. Vær så snill, hva har du til meg annet enn ord? Jeg skal lese med nysgjerrighet.

ME er jo en sykdom som skiller seg fra andre. Immun-markørene er entydige. Paradigmeskiftet er i gang. At du og andre nekter å tro det betyr ikke at det ikke er sant, men mer om at dere ikke er oppdatert på hva som skjer... eller i verstefall kunnskapsfornekter, selv om det er å dra det langt. Paradigmeskiftet rundt ME som nervoimmunologisk sykdom er vitenskapelig basert gjennom utallige forskjellige forskninger som viser det. Og når man da visste at ME skyldes i nær 80% av tilfellene infeksjon, så er det klinkende klart hva dette er. Og hva det ikke er.
Et vitenskapelig paradigmeskifte skjer jo ikke ut av det blå basert på tro og ideologi, men evidens.

Hode og kropp henger sammen, men det har aldri kurert post-virale sykdommer. Selv om jeg hater å dra inn andre sykdommer, så er MS også en post-viral sykdom, der EBV er involvert. En banebrytende forskning kom fram til det for to år siden. Hvordan tenker dere at "hode og kropp henger sammen" står seg mot MS? Vel, som mestring kanskje, men aldri i verden som kurativ behandling. Aldri.

Endret 28. februar 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (1 minutt siden):

Rimelig drøy påstand du kommer med. Akkurat som om at ME-syke mangler kunnskap og har økonomiske motiver i å være syk. 

Er det en pasientgruppe som er oppdatert på forskning så er det nettopp ME-syke. De følger med overalt for å finne et strå av håp en eller annen plass. Forskningsfunn diskuteres på blogger, på forum, i grupper osv. De prøver og eksperimenterer med alt mulig, og tyr til alternativbehandlere og "svartebørsen"/bakveier for medisiner som fase I studier har vist kan være nyttig. Det er det som er så unikt med ME-pasientene. I tillegg kjenner de på sykdommen hver eneste dag, hvert sekund, og sitter med unik kompetanse sånn sett. Kompetanse som blir oversett av det fagmessige interessekonfliktmiljøet.
Så vær så snill, ikke dra kunnskapskortet imot de. 

Og ingen har økonomiske motiver av å være syk. Iallfall ikke en hel pasientgruppe. Så lukrativt er uføretrygden ikke. 

Helt enig i at man må møtes. Iallfall for å roe ned konflikten. Og ansvaret for dette ligger på Helsedirektoratet og Kompetansetjenesten CFS/ME. Kompetansetjenesten CFS/ME inneholder Pedersen og Helland i artikkelen, som tydelig har en uheldig slagside, og er en del av interesseorganisasjonen Oslo Chronic Fatigue Consortium, så det er dødfødt. Utover det handler det om at Helsedirektoratet må ta avgjørelser rundt vitenskap. Her er vitenskapen soleklar: den er i favør ME-syke. Det pågår tross alt et stort paradigmeskifte internasjonalt med de aller største landene og fagmiljøene involvert. 
Problemet med Helsedirektoratet er at prosessene for nasjonal veileder preges av nettopp Oslo Chronic Fatigue Consortium, samt Recovery Norge (reklameorganisasjon for Lightning Process) og FHI (med Flottorp som er i artikkelen, og er med i Oslo Chronic Fatigue Consortium). I tillegg har Helsedir andre agendaer å ta hensyn til, blant annet NAV-systemet og økonomi. 

Med andre ord, dette er en saus som inneholder akademisk, byråkratisk og vitenskapelig korrupsjon, samt utenforliggende agendaer. Det handler altså ikke bare om hva som er best for ME-syke.

Men, det er et stort men her. ME-debatten er stort sett lavmælt fra ME-miljøet. Det er ikke ME-miljøet som kjører ut propaganda, svertekampanjer, reklamer osv. ME-miljøet svarer på dette. Det var kun rundt NICE sitt paradigmeskifte at ME-miljøet "opplyste" verden om hva som har skjedd. Hva fikk ME-miljøet i retur? Propaganda, svertekampanjer og reklamer. Fra Flottorp og FHI, Dagbladet, Recovery Norge osv. 

Jeg er helt klart ikke objektiv, men jeg er ikke syk selv. Og det jeg observerer utenifra er at ansvaret for den polariserte debatten ligger ikke på ME-miljøet. 

Når svaret til alle som mener noe annet eller stiller spørsmål, er at man enten er for drøy eller mangler kunnskap og så videre - så er det ikke annet enn enn bekreftelse på mine fordommer som jeg i utgangspunktet ønsket å utfordre. 

Alle har en agenda utenom de ME syke. 

 

 

Anonymkode: d8ee8...bc9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Dette er en enkelt studie som omfatter 169 personer i Sveits og som utelukkende baserer seg på spørsmål til ME pasienter og ikke målbare kriterier eller tall. Ikke på noen måte representativt i den store sammenheng. 

 

Anonymkode: d8ee8...bc9

I tillegg til svarene over med lenker til forskning over: I Sverige har de også gått over til å bruke diagnosen "trøtthetssyndrom etter virusinfeksjon". Men du vet kanskje bedre enn dem alle?

Anonymkode: 8f802...348

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Når svaret til alle som mener noe annet eller stiller spørsmål, er at man enten er for drøy eller mangler kunnskap og så videre - så er det ikke annet enn enn bekreftelse på mine fordommer som jeg i utgangspunktet ønsket å utfordre. 

Alle har en agenda utenom de ME syke. 

Anonymkode: d8ee8...bc9

Du stiller ikke spørsmål. Du kommer med påstander som betviler fakta. Og da er det lov å reagere. Det blir heller ikke bedre at du overser motsvarene du får. Så du virker ikke særlig åpen for å utfordre dine fordommer.

Og joda, ME-syke har en agenda. Og det er å bli frisk. Å få livet tilbake. Debatten om ME er for ME-syke kampen for livet. Dèt er agendaen deres.

[AnonymBruker]

Det er viktig å holde fokus på at det fortsatt ikke eksisterer noen forskningsbasert behandling for CFS/ME med tilfredsstillende resultat. Det er viktig fordi det trengs forskning, penger til forskning og interesse rundt temaet for å få den kunnskapen som trengs for å utvikle en behandling som funker.

Det er det eneste som gjelder.

Diskusjonen om ME-syke vil bli friske eller ikke er en avsporing som tar fokuset bort fra å finne en løsning. Derfor er det viktig å si fra om at, nei - det er ikke mange som blir friske i dag. Vi trenger bedre kunnskap og behandling, ikke et blame-game hvor fagfolk går ut mot pasienter.

 

Anonymkode: 8f802...348

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Når svaret til alle som mener noe annet eller stiller spørsmål, er at man enten er for drøy eller mangler kunnskap og så videre - så er det ikke annet enn enn bekreftelse på mine fordommer som jeg i utgangspunktet ønsket å utfordre. 

Alle har en agenda utenom de ME syke. 

 

 

Anonymkode: d8ee8...bc9

👏👏👏

Anonymkode: c9550...49f

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (7 minutter siden):

Jeg kan ikke tro det. At ME er en post-viral sykdom er ikke noe jeg trenger å bevise, og det er helt sprøtt at dere ikke klarer å ta det innover dere. At ME er en post-viral sykdom er kanskje det største konsensuset som er med sykdommen. Det står til og med i ICD fra WHO "post-viralt tretthetssyndrom". 

Jeg vil gjerne at du beviser det motsatte. Vær så snill, hva har du til meg annet enn ord? Jeg skal lese med nysgjerrighet.

ME er jo en sykdom som skiller seg fra andre. Immun-markørene er entydige. Paradigmeskiftet er i gang. At du og andre nekter å tro det betyr ikke at det ikke er sant, men mer om at dere ikke er oppdatert på hva som skjer... eller i verstefall kunnskapsfornekter, selv om det er å dra det langt. Paradigmeskiftet rundt ME som nervoimmunologisk sykdom er vitenskapelig basert gjennom utallige forskjellige forskninger som viser det. Og når man da visste at ME skyldes i nær 80% av tilfellene infeksjon, så er det klinkende klart hva dette er. Og hva det ikke er.
Et vitenskapelig paradigmeskifte skjer jo ikke ut av det blå basert på tro og ideologi, men evidens.

Hode og kropp henger sammen, men det har aldri kurert post-virale sykdommer. Selv om jeg hater å dra inn andre sykdommer, så er MS også en post-viral sykdom, forårsaket av EBV. En banebrytende forskning kom fram til det for to år siden. Hvordan tenker dere at "hode og kropp henger sammen" står seg mot MS? Vel, som mestring kanskje, men aldri i verden som kurativ behandling. Aldri.

Tro skal man overlate til kirken! 

https://tidsskriftet.no/2002/06/sprakspalten/kronisk-tretthetssyndrom-pa-norsk#:~:text=Chronic fatigue syndrome finnes ikke i diagnosesystemene ICD-10,den norske oversettelsen er gitt formen postviralt utmattelsessyndrom.

 

WHO sier dette om kronisk utmattelses syndrom:

"Currently there is no consensus agreement amongst medical professionals as to how chronic fatigue syndrome may be definitively diagnosed. It may include chronic, profound, disabling, and unexplained fatigue with coinciding symptoms such as sleep problems or post-exertional malaise."

 

Du henger deg opp i terminologen post-viral, fordi det samsvarer med din forståelse. I gitte setting så kommenteres og påpekes det at man i dag ikke vet - mens i andre settinger så kommenteres det et veldig tydelig, spesielt om man nevner psykisk helse. At du påstår noe, gjør det heller ikke mer sant enn at jeg gjør det.

Sannsynligheten og historie sier meg at man om 20 år sitter på helt annen kunnskap og forståelse om ME som kanskje ville overraske oss alle. Du klarer fint å sammenligne ME med MS men unnlater å svare på mine innspill og tanker om PTSD, hva skyldes det? Og med dette så mener jeg ikke at du tar feil og jeg har rett eller motsatt. Jeg mener bare at man pr i dag vet for lite. At psykisk helse spiller en mindre rolle, selv om det er viktig, i nevrologiske sykdommer, er de fleste enige i. Poenget mitt er at man pr i dag ikke vet nok om ME og bakgrunnen. 

Anonymkode: d8ee8...bc9

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Tro skal man overlate til kirken! 

https://tidsskriftet.no/2002/06/sprakspalten/kronisk-tretthetssyndrom-pa-norsk#:~:text=Chronic fatigue syndrome finnes ikke i diagnosesystemene ICD-10,den norske oversettelsen er gitt formen postviralt utmattelsessyndrom.

 

WHO sier dette om kronisk utmattelses syndrom:

"Currently there is no consensus agreement amongst medical professionals as to how chronic fatigue syndrome may be definitively diagnosed. It may include chronic, profound, disabling, and unexplained fatigue with coinciding symptoms such as sleep problems or post-exertional malaise."

 

Du henger deg opp i terminologen post-viral, fordi det samsvarer med din forståelse. I gitte setting så kommenteres og påpekes det at man i dag ikke vet - mens i andre settinger så kommenteres det et veldig tydelig, spesielt om man nevner psykisk helse. At du påstår noe, gjør det heller ikke mer sant enn at jeg gjør det.

Sannsynligheten og historie sier meg at man om 20 år sitter på helt annen kunnskap og forståelse om ME som kanskje ville overraske oss alle. Du klarer fint å sammenligne ME med MS men unnlater å svare på mine innspill og tanker om PTSD, hva skyldes det? Og med dette så mener jeg ikke at du tar feil og jeg har rett eller motsatt. Jeg mener bare at man pr i dag vet for lite. At psykisk helse spiller en mindre rolle, selv om det er viktig, i nevrologiske sykdommer, er de fleste enige i. Poenget mitt er at man pr i dag ikke vet nok om ME og bakgrunnen. 

Anonymkode: d8ee8...bc9

Du må skille pærer og epler. Det du legger fram her motbeviser ikke at ME er en post-viral tilstand. Det handler om hvordan den skal diagnoseres. 

ME er i 72 - 82% av tilfellene post-viralt utløst, og diagnoseres med "post-viralt tretthetssyndrom". 

Det vi ikke vet er hvordan dette skal behandles. Og ja, det brukes forskjellige diagnosekriterier. Det er ingen hemmelighet, men heller ingen en motbevisning. 

Jeg har ingen formening eller kunnskap om PTSD. Jeg, i motsetning til deg, later ikke som om at jeg kan noe jeg ikke kan. Så jeg forholder meg ikke problemstillingen rundt PTSD. Psykisk helse har dog sine fordeler, også innenfor nevrologi. Det har jeg aldri nektet på. Men da som mestring. Psykologi alene har særs begrenset, om noen, effekt på nervoimmunologiske tilstander. Med individuelle variabler selvsagt, men så går det ikke an å ta individuelle variabler utover en hel pasientgruppe.

Endret 27. februar 2024 av Bombasi

[AnonymBruker]

Her står det svart og hvitt at de som har blitt friske blir beskyldt for at de ikke var syke i utgangspunktet. og resten av artiklene er også ganske skremmende når man leser hva slags holdninger pasientforeningen for eksempel har.
 

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

Pasientforeningene vil ikke høre oss

Dagens brukerstemme ivaretas av pasientforeningene. De er talerør for de som fremdeles er syke. En omfattende brukerundersøkelse i regi av Norges ME-forening i 2012 manglet mulighet for å krysse av for «frisk». Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange. Med dette sår de ikke bare tvil rundt diagnosen til sin egen pasientforening, men de undergraver også kompetansen til spesialistene som har satt diagnosen.

 

En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe. Den organiserte ME-aktivismen som fulgte, rammet meg både på jobb, helsemessig og privat

Anonymkode: c9550...49f

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Her står det svart og hvitt at de som har blitt friske blir beskyldt for at de ikke var syke i utgangspunktet. og resten av artiklene er også ganske skremmende når man leser hva slags holdninger pasientforeningen for eksempel har.
 

https://www.forskning.no/helse-kronikk-politikk/ikke-glem-oss-som-er-blitt-friske-fra-me/1162574

Pasientforeningene vil ikke høre oss

Dagens brukerstemme ivaretas av pasientforeningene. De er talerør for de som fremdeles er syke. En omfattende brukerundersøkelse i regi av Norges ME-forening i 2012 manglet mulighet for å krysse av for «frisk». Vi som er blitt friske plasseres på sidelinjen når pasientforeningene ikke ønsker å dele våre håpefulle historier.

De sier det er farlig å dele fordi desperate pasienter ukritisk vil prøve ut våre «frisk-metoder». De kaller det «alternativt», «mirakelkurer» eller «ukebladhistorier». Vi får høre at vi ikke har hatt «ekte» ME fordi vi er blitt friske. Hersketeknikkene for å latterliggjøre oss eller fremstille oss som useriøse, er mange. Med dette sår de ikke bare tvil rundt diagnosen til sin egen pasientforening, men de undergraver også kompetansen til spesialistene som har satt diagnosen.

 

En Facebookgruppe kalt «Frisk av CFS/ME» gjorde i fjor et forsøk på å fremme denne  ved å samle frisk-historier fra tidligere pasienter. Fagfolk og forskere ble invitert inn i gruppa. Hundrevis av CFS/ME-syke søkte seg inn for håp og motivasjon.

Gruppa vokste raskt til 600 medlemmer, men ble nedlagt etter at undertegnede som administrator ble hetset og truet i ME-foreningens egen Facebookgruppe. Den organiserte ME-aktivismen som fulgte, rammet meg både på jobb, helsemessig og privat

Anonymkode: c9550...49f

"Svart på hvitt".

Dette er en kronikk - en meningsytring - full av udokumenterbare påstander, fra ei som er involvert i nettverket rundt alternativbehandling, og som har sine interesser på feltet. Hvis du ser på siden av kronikken, så ser du flere verk av Nina Andersen, og ALLE peker èn bestemt vei. Dèt er det en grunn til. Og hvis du leser alle, så ser du tydelig hvem som undergraver hvem i saken. Men det var du kanskje ikke så hypp på  

For øvrig reagerer ikke syke pasienter på at noen blir frisk, men metodene!

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (1 minutt siden):

"Svart på hvitt".

Dette er en kronikk - en meningsytring - full av udokumenterbare påstander, fra ei som er involvert i nettverket rundt alternativbehandling, og som har sine interesser på feltet. Hvis du ser på siden av kronikken, så ser du flere verk av Nina Andersen, og ALLE peker èn bestemt vei. Dèt er det en grunn til. Og hvis du leser alle, så ser du tydelig hvem som undergraver hvem i saken. Men det var du kanskje ikke så hypp på  

For øvrig reagerer ikke syke pasienter på at noen blir frisk, men metodene!

Å ja det stemmer det du har jo alltid rett. At noen som tidligere har hatt ME går ut og sier det flere i tråden hevder er ikke sant fordi det er ikke det du mener?

Anonymkode: c9550...49f

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (1 minutt siden):

Du må skille pærer og epler. Det du legger fram her motbeviser ikke at ME er en post-viral tilstand. Det handler om hvordan den skal diagnoseres. 

ME er i 72 - 82% av tilfellene post-viralt utløst, og diagnoseres med "post-viralt tretthetssyndrome". 

Det vi ikke vet er hvordan dette skal behandles. Og ja, det brukes forskjellige diagnosekriterier. Det er ingen hemmelighet, men heller ingen en motbevisning. 

Jeg har ingen formening eller kunnskap om PTSD. Jeg, i motsetning til deg, later ikke som om at jeg kan noe jeg ikke kan. Så jeg forholder meg ikke problemstillingen rundt PTSD. Psykisk helse har dog sine fordeler, også innenfor nevrologi. Det har jeg aldri nektet på. Men da som mestring. Psykologi alene har særs begrenset, om noen, effekt på nervoimmunologiske tilstander. Med individuelle variabler selvsagt, men så går det ikke an å ta individuelle variabler utover en hel pasientgruppe.

Selvfølgelig motbeviser det ingenting, noe som bekrefter poenget. Man vet for lite enda. Men fortell meg gjerne hvor feil jeg tar, med x antall studier som viser til 72-82 %.

Du har ingen formening eller kunnskap om PTSD sier du og kan ikke forholde deg til det. Det har ikke jeg heller, selv om jeg har PTSD. Jeg erkjenner at min historie, min erfaring og min løsning ikke er representativ for alle andre med samme diagnose. Og det uavhengig av om sykdommen skyldes fysiske eller psykiske forhold. 

Det finnes eksempelvis flere kreftformer med høy dødelighet fremdeles - hvor man ikke kan peke på konkrete risikofaktorer eller behandlingsmuligheter. Likevel vil jeg påstå at de fleste velger cellegift behandling selv om det blir sett på som en minimal mulighet. Betyr det at det er vellykket og/eller kurativt? Nei! 

Anonymkode: d8ee8...bc9

[AnonymBruker]

Selvfølgelig kan man bli frisk av ME. Det betyr derimot ikke at alle ME-syke kan bli friske av det som finnes av behandlingstilbud per i dag. 

Anonymkode: d6c45...3e9

[Matas]

Tråden er ryddet for innlegg signert av helsepersonell, nedsettende innhold og samtlige svar til dette. 

Matas, mod.

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (4 timer siden):

...

Hode og kropp henger sammen, men det har aldri kurert post-virale sykdommer. Selv om jeg hater å dra inn andre sykdommer, så er MS også en post-viral sykdom, forårsaket av EBV. En banebrytende forskning kom fram til det for to år siden. Hvordan tenker dere at "hode og kropp henger sammen" står seg mot MS? Vel, som mestring kanskje, men aldri i verden som kurativ behandling. Aldri.

Infeksjon av lungeklamydia-infeksjon kan også forårsake det som på alle måter etterligner MS, inkl. både symptomer og lesjoner i nervesystemet på MR-bilder. En slik infeksjon, når den blir kronisk, ligner dessverre mye på borrelia-infeksjon, men kan kureres med langvarig antibiotika. Så det er ingen tvil om at infeksjoner fra både virus, bakterier, parasitter og sopp kan forårsake den reaksjonen som så gi ME-symptomer.  Og på dette fungerer det virkelig ikke med kognitiv terapi!

Ingen vil kurere lungebetennelse eller blodforgiftning eller matforgiftning med kognitiv terapi eller trening...

Anonymkode: a2f73...4f8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Tro skal man overlate til kirken! 

https://tidsskriftet.no/2002/06/sprakspalten/kronisk-tretthetssyndrom-pa-norsk#:~:text=Chronic fatigue syndrome finnes ikke i diagnosesystemene ICD-10,den norske oversettelsen er gitt formen postviralt utmattelsessyndrom.

 

WHO sier dette om kronisk utmattelses syndrom:

"Currently there is no consensus agreement amongst medical professionals as to how chronic fatigue syndrome may be definitively diagnosed. It may include chronic, profound, disabling, and unexplained fatigue with coinciding symptoms such as sleep problems or post-exertional malaise."

 

Du henger deg opp i terminologen post-viral, fordi det samsvarer med din forståelse. I gitte setting så kommenteres og påpekes det at man i dag ikke vet - mens i andre settinger så kommenteres det et veldig tydelig, spesielt om man nevner psykisk helse. At du påstår noe, gjør det heller ikke mer sant enn at jeg gjør det.

Sannsynligheten og historie sier meg at man om 20 år sitter på helt annen kunnskap og forståelse om ME som kanskje ville overraske oss alle. Du klarer fint å sammenligne ME med MS men unnlater å svare på mine innspill og tanker om PTSD, hva skyldes det? Og med dette så mener jeg ikke at du tar feil og jeg har rett eller motsatt. Jeg mener bare at man pr i dag vet for lite. At psykisk helse spiller en mindre rolle, selv om det er viktig, i nevrologiske sykdommer, er de fleste enige i. Poenget mitt er at man pr i dag ikke vet nok om ME og bakgrunnen. 

Anonymkode: d8ee8...bc9

Du sier at om 20 år så sitter man på en helt annen kunnskap og forståelse om ME som kanskje vil overraske oss alle...

Det sier du når du bruker en 22 år gammel link...

Det har allerede gått over 20 år siden din link, og det ER kommet kunnskap som har overrasket mange fagfolk (ref. det Bombasi og andre har skrevet i tråden).

Dine "20 år" er allerede passert.

Om 20 år fra i dag vet vi nok veldig mye mer enn vi gjør i dag også - og et hav mer enn hva som var kjent i 2002 da din link ble skrevet.

Anonymkode: a2f73...4f8

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (4 timer siden):

Hode og kropp henger sammen, men det har aldri kurert post-virale sykdommer. Selv om jeg hater å dra inn andre sykdommer, så er MS også en post-viral sykdom, forårsaket av EBV. En banebrytende forskning kom fram til det for to år siden. Hvordan tenker dere at "hode og kropp henger sammen" står seg mot MS? Vel, som mestring kanskje, men aldri i verden som kurativ behandling. Aldri.

Denne sammenligningen faller på sin egen urimelighet. Jeg trodde du sa du var enig i at selvsagt kan ME kureres, og at flere har blitt det, bare at man ikke vet hvordan enda. Da er det merkelig å trekke den opp mot en sykdom der ingen har blitt kurert enda. 

Anonymkode: 0467c...675

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Denne sammenligningen faller på sin egen urimelighet. Jeg trodde du sa du var enig i at selvsagt kan ME kureres, og at flere har blitt det, bare at man ikke vet hvordan enda. Da er det merkelig å trekke den opp mot en sykdom der ingen har blitt kurert enda. 

Anonymkode: 0467c...675

Og i tillegg skriver denne brukeren at «MS er forårsaket av EBV», noe som ikke er funnet ut av enda. Syns ikke slik feilinformasjon skal få stå usagt, og skriver det derfor igjen: EBV er sannsynlig å spille en stor rolle som utløsende årsak til MS, men hva som forårsaker MS har man ikke funnet ut av enda.

Innlegget mitt fra i går har av en eller annen grunn blitt slettet, selv om det ikke var «signert av helsepersonell, nedsettende innhold og samtlige svar til dette.»

 

Anonymkode: 9b7f9...f0e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

Selvfølgelig kan man bli frisk av ME. Det betyr derimot ikke at alle ME-syke kan bli friske av det som finnes av behandlingstilbud per i dag. 

Anonymkode: d6c45...3e9

Og dette kan man si om veldig mange andre sykdommer også, men forskjellen er at når det kommer til ME det veldig mange syke som benekte dette faktumet.

Anonymkode: c9550...49f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Og dette kan man si om veldig mange andre sykdommer også, men forskjellen er at når det kommer til ME det veldig mange syke som benekte dette faktumet.

Anonymkode: c9550...49f

Dette har du ikke noen tall på. Det fins eksempler på ME-syke som har sagt noe sånt, men det er anekdotisk og ikke representativt for ME-syke generelt. Det som er spesielt er at ME-syke blir tillagt så mange meninger og hensikter av folk som ikke gidder å forholde seg til situasjonen for ME i dag. Det eksisterer ingen godkjent behandling som har gode resultater. Prognosen er dårlig. ME-pasienter går på tiltak og mestringskurs, men de fleste blir ikke friske. Det er suspekt at en gruppe fagfolk sier man kan bli frisk men ikke følger opp med å si hvordan man kan bli frisk.

Det er liksom litt hemmelig istedet. ME-syke har ikke skjønt det, vil ikke ta behandling (hvilken?), du må bare reprogrammere hjernen, meditere, høre på suksesshistorier.

Noen kjemper seg ut av det ved å følge selvhjelpsprogrammer, men det er ikke kjent hvorfor det funker for noen, men ikke for alle.

Jeg har selv fått beskjed om å se på suksesshistorier og å overbevise hjernen om at jeg ikke er utsatt for fare. At jeg må slutte å være redd for symptomene. Det er bare å røre på seg. Det er ikke farlig å gå opp en bakke. Osv.

Får litt sånn abort i gamle dager-vibber av hele greia. Hvis du skal bli frisk må du gå til en alternativ behandling i en bakgård, og du får bare adressen skrevet ned på en lapp om du er veldig positiv til at du kommer til å bli frisk.

All ære til de som jobber for å hjelpe ME-syke og som har gode råd som hjelper i fraværet av en god behandling. Uten å klandre pasientene. De fleste jeg har møtt er sånn heldigvis. Vet ikke alle møter gode folk.

Hvorfor er du så opptatt av at noen ME-syke har sagt at man ikke kan bli frisk, og ikke opptatt av at det ikke er en godkjent behandling som mange kan bli frisk av i dag?

Anonymkode: 8f802...348