Jo man kan bli frisk av ME

[AnonymBruker]

Et mantra som går igjen blant de som er ME er at man kan ikke bli frisk og om man blir frisk så hadde man ikke ME i utgangspunktet. Men dette stemmer ikke og de som har ME ødelegger for seg selv mener de som har kunnskap og har forsket på feltet. Og jeg velger heller å stole på de som har forsket på dette enn de som har diagnosen,

https://www.nettavisen.no/nyheter/tar-et-oppgjor-med-me-holdninger-noen-blir-provoserte-nar-de-horer-de-kan-bli-friske/s/5-95-1656273?utm_medium=Social&utm_source=Facebook&fbclid=IwAR0z7hQci4T9ULBNQXDsFDk3Z3n2JDEwdgwc9PDqg_pp-swv7Fe7nWBXsd8_aem_AekbozOJ_USPmbIbGfD3bLuqgMuvxsJhznB_9BjPpIk9h_if30Mi2UNX24WIhH_5YLE#Echobox=1708854063
 

Dersom jeg sier til en CFS/ME-syk at prognosene for barn og unge er veldig bra og voksne også kan bli helt friske, blir enkelte i pasientgruppen veldig provosert. De føler det bagatelliserer sykdommen, forteller Maria Pedersen

 

– Av de flere hundre barna og ungdommene jeg har hatt innom, er det kun et par stykker som ikke er blitt bedre den tiden jeg har fulgt dem. De aller fleste har blitt betydelig friskere og mange er blitt helt friske, forteller Helland.

 

Hun sier at både klinisk erfaring og forskning har vist at flere har blitt bedre og noen helt friske av behandlingsformer som kognitiv terapi og tilpasset trening, men at disse behandlingsmetodene blir møtt med kraftig motstand blant deler av pasientgruppen.

 

Anonymkode: c9550...49f

[AnonymBruker]

Det er verkeleg interessant forsking! Og det visar kor mykje kropp, sinn og sjel påverkar kvarandre. 

Håpar alle kan finne sin veg ut av sjukdommen.

Anonymkode: 623a4...d67

[Topsi]

Jeg har aldri skjønt hvorfor det er så ufattelig viktig å holde fast på at dette kan man ikke bli frisk fra... det koster liv. 

Jeg skjønner at man ikke ønsker bagatellisering,  men hvorfor så viktig å fjerne alt håp?

Kanskje imorgen finner de en markør og noe som kan behandle, i mellomtiden har liv gått tapt i selvmord, og i utlandet, eutanasi

[AnonymBruker]

Jeg hadde ME i 7 år, og på den tiden jeg hadde det, så fikk man kun diagnosen av en av de veldig få spesialistene. Og der fikk jeg beskjed om at jeg aldri kom til å bli frisk, jeg kunne bli bedre, men å komme meg tilbake til trening kom ikke til å skje. Men jeg trodde hele veien at jeg kom til å bli frisk, og det ble jeg og, jeg ble 100% frisk.

Men nå er det noen som ikke blir friskere av det og. Som de skriver så er det flest av de unge som blir bedre. 

Anonymkode: 74aeb...105

[AnonymBruker]

Det er så rart med den totale dikotomien mellom kropp og sinn med ME. 

Jeg har en somatisk lidelse som påvirkes kraftig av stress og psykisk uhelse. Det er ingenting revolusjonerende ved det. 

Men med ME så virker det som om det verste man kan si er at psyken påvirker fysiologi. Det er visst kun fysisk. Som den eneste lidelsen i verden

Anonymkode: bf012...e2a

[AnonymBruker]

Da jeg først fikk ME diagnose sa spesialisten at jeg kom aldri til å bli frisk. Kanskje litt bedre, men aldri frisk. Det sendte meg jo inn i en dyp depresjon. Du blir fortalt at livet som du levde og ambisjonene dine er nå borte. 

Etter diverse forsøk på behandling har jeg skjønt at dette var en kronidiot. Men jeg så er jeg ikke frisk 9 år senere da, men jeg har håp. Uten håp klarer man jo ikke komme seg videre. Jeg har prøvd alt jeg kan prøve, uten virkning. Men jeg tror fortsatt det er mulig å bli frisk, jeg vet bare ikke hvordan. 

 

ME pasienter og ME foreningen får mye kritikk. Noe er selvfølgelig berettiget. Men det er også en spesiell situasjon hvor nærmest alle skal ha en mening, uten noe som helst bakgrunnsinformasjon enn at "de tror". Selvfølgelig motsetter ME foreningen seg diverse forsøk på behandling som har vist seg at enten ikke fungerer eller gjør ting verre? 

 

Angående diskusjon om psyke og ME. Jeg var igjennom grunding utredning ( 3 ganger faktisk), også hos psykolog. Jeg har ingen underliggende psykiske diagnoser, ei har jeg noen utløsende faktorer og ta hensyn til. Så hvorfor skal jeg tro det er psykisk? Nei, da kommer hobbylegene og tror de vet bedre av en eller annen grunn. For meg personlig spiller det ingen rolle om ME er psykisk eller fysisk, begge er jo sykdommer? Hadde bare vært glad jeg hvis man kunne funnet ut hva det virkelig er, så kanskje man kunne funnet riktig behandling. 

 

Dette er forøvrig den første ME tråden jeg har svart på her, og for andre i samme situasjon som meg så vil jeg bare minne deg på at KG ikke er representativt for befolkningen generelt. Jeg har aldri møtt noe annet enn sympati i virkeligheten.  Behold håpet, det forskes heldigvis mye i andre land😊

 

Anonymkode: a9331...2a5

[AnonymBruker]

Jeg har tro på at hvis man tidligere i løpet får riktig behandling,  da er det større sjanse for å bli frisk. 

Jeg har selv blitt 98% frisk. Og jeg som mange andre med samme erfaring ble det etter graviditet.  Dog er det slik for meg som alle andre jeg har vært i kontakt med, vi har blitt syke igjen  etter 3-9år. 

Det jeg i retrospektiv  ser er at jeg som de fleste med me, også før vi får riktig diagnose,  er at jeg ble satt på trening hos fysioterapeut.   Og jeg ble dårligere.  Mye dårligere.  Forsto det ikke, både jeg og alle andre mente jo at jeg skulle bli frisk av treningen. Så ble det sommerferie. Og ble da bedre, når jeg heller kunne tilpasse formen min hele dagen.  Og jeg ble litt bedre. Fikk da lov å bli bedre på egenhånd.  Men det gikk sakte. 

Men jeg lærte mye om min kropp på den tiden. Og ser nå i dag, hadde jeg fått riktige råd og behandling i starten, så tror jeg på at jeg kunne blitt bedre/frisk. Uansett så ble jeg nesten frisk av graviditet.   Og begynte 100% i jobb.  Sett i etterkant litt for mye. 

Det jeg bedrev med viste seg å være akrivitetsavpassing. Ukjent ord for meg den gangen. Men jeg gjorde bare det jeg syntes fungerte best.

Så når jeg kom til et punkt jeg bestemte meg for at nå er jeg frisk, sluttetå ta hensyn til advarslene mine. Da gikk det gradvis feil vei. Og gikk rett ned i alvorlig grad. 

Lærte meg mer om aktivitetsavpassing. Og kjørte på med det. Gradvis men langsom bedring. Alle forsøk på å pushe, ga tlbakeslag.

Men nå er jeg mer oppe enn liggende.  Det er nå 13 år siden jeg ble så dårlig.  Jeg velger å tro jeg kan bli frisk igjen  iallfall bedre. 

Det jeg vet er at det er biologisk forskning som forklarer hva som skjer i kroppen. I disse studiene er det kun pasienter etter canada kriteriene som er med. 

Kort forklart kan mekanismen fungere ala sukkersyke. Men går mer på energi bruk. Jeg og min bror som har sukkersyke  har faktisk ganske lik reaksjon på mye, når hans blodsukker er lavt. 

All forskning på aktivitet og kognitiv trening bruker de fukuda. Dvs de blader da sammen lettere psykiske pasienter og utbrente. Og da blir jo selvsagt resultater noe helt annet en om de kjørte på med canada kriteriene.  Og jeg forstår ikke motvljen til det. Utover inntekter til seg selv. Dog er det tydeligvis veldig bra behandling på de som sliter litt psykisk og utbrente da. 

Iht spørreundersøkelse på me pasienter er det mest aktivitetsavpassing som har hjulpet. Under 10% på LP litt fler på aktiviters økning . Men her ligger der også en relevans iht graden du har.

Det er faktisk  gjort funn at vi me pasienter ikke har energi metabolismen i orden. Så jeg håper og tror at en medisin på sikt kan virke. Om ikke alle forsknings penger skal gå til kognitiv forskning, med litt for vide kriterier. Disse forskerne er godt kjent med at man ønsker at de bruker canada kriteriene.  Men de vet jo like godt som oss, at da får de ikke ønsket resultat 

 

Anonymkode: 6bb43...b34

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Jeg har tro på at hvis man tidligere i løpet får riktig behandling,  da er det større sjanse for å bli frisk. 

Jeg har selv blitt 98% frisk. Og jeg som mange andre med samme erfaring ble det etter graviditet.  Dog er det slik for meg som alle andre jeg har vært i kontakt med, vi har blitt syke igjen  etter 3-9år. 

Det jeg i retrospektiv  ser er at jeg som de fleste med me, også før vi får riktig diagnose,  er at jeg ble satt på trening hos fysioterapeut.   Og jeg ble dårligere.  Mye dårligere.  Forsto det ikke, både jeg og alle andre mente jo at jeg skulle bli frisk av treningen. Så ble det sommerferie. Og ble da bedre, når jeg heller kunne tilpasse formen min hele dagen.  Og jeg ble litt bedre. Fikk da lov å bli bedre på egenhånd.  Men det gikk sakte. 

Men jeg lærte mye om min kropp på den tiden. Og ser nå i dag, hadde jeg fått riktige råd og behandling i starten, så tror jeg på at jeg kunne blitt bedre/frisk. Uansett så ble jeg nesten frisk av graviditet.   Og begynte 100% i jobb.  Sett i etterkant litt for mye. 

Det jeg bedrev med viste seg å være akrivitetsavpassing. Ukjent ord for meg den gangen. Men jeg gjorde bare det jeg syntes fungerte best.

Så når jeg kom til et punkt jeg bestemte meg for at nå er jeg frisk, sluttetå ta hensyn til advarslene mine. Da gikk det gradvis feil vei. Og gikk rett ned i alvorlig grad. 

Lærte meg mer om aktivitetsavpassing. Og kjørte på med det. Gradvis men langsom bedring. Alle forsøk på å pushe, ga tlbakeslag.

Men nå er jeg mer oppe enn liggende.  Det er nå 13 år siden jeg ble så dårlig.  Jeg velger å tro jeg kan bli frisk igjen  iallfall bedre. 

Det jeg vet er at det er biologisk forskning som forklarer hva som skjer i kroppen. I disse studiene er det kun pasienter etter canada kriteriene som er med. 

Kort forklart kan mekanismen fungere ala sukkersyke. Men går mer på energi bruk. Jeg og min bror som har sukkersyke  har faktisk ganske lik reaksjon på mye, når hans blodsukker er lavt. 

All forskning på aktivitet og kognitiv trening bruker de fukuda. Dvs de blader da sammen lettere psykiske pasienter og utbrente. Og da blir jo selvsagt resultater noe helt annet en om de kjørte på med canada kriteriene.  Og jeg forstår ikke motvljen til det. Utover inntekter til seg selv. Dog er det tydeligvis veldig bra behandling på de som sliter litt psykisk og utbrente da. 

Iht spørreundersøkelse på me pasienter er det mest aktivitetsavpassing som har hjulpet. Under 10% på LP litt fler på aktiviters økning . Men her ligger der også en relevans iht graden du har.

Det er faktisk  gjort funn at vi me pasienter ikke har energi metabolismen i orden. Så jeg håper og tror at en medisin på sikt kan virke. Om ikke alle forsknings penger skal gå til kognitiv forskning, med litt for vide kriterier. Disse forskerne er godt kjent med at man ønsker at de bruker canada kriteriene.  Men de vet jo like godt som oss, at da får de ikke ønsket resultat 

 

Anonymkode: 6bb43...b34

Enig med det du skriver.

En av årsakene til "motstanden" til å "akseptere" at ME er psykisk sykdom, det er jo nettopp det at psykisk sykdom SKAL utelukkes som årsak til symptomene for å sette diagnosen ME. Når det er et diagnosekrav  så blir det naturlig nok motstand når noen kommer og sier at det bare er å gå et LP-kurs eller jobbe litt med psyken så blir man skeptisk. Spesielt siden etterhvert mange ME-pasienter også har vært gjennom både psykologiske utredninger og har forsøkt kognitiv terapi før de fikk diagnosen ME.

Det sagt, selvfølgelig vil psyken spille inn også ved ME, som med det meste annet av fysisk sykdom. Det å reagere psykisk når hele livet blir så forandret som det blir når man får ME, det er en naturlig reaksjon på en ekstrem livssituasjon som innebærer så stort funksjonstap. At de som får størst psykisk reaksjon vil fungere bedre når de får hjelp for den naturlige reaksjonen på å ha fått en så funksjonsnedsettende diagnose, det er som forventet. Det betyr ikke at disse blir friske av ME.

Tidligere var det kun to-tre spesialister (indremedisiner og nevrolog i begynnelsen, ble muligens utvidet til også reumatolog, men litt usikker på den siste) som kunne sette diagnosen ME. Etter at fastlegene kunne begynne å sette diagnosene så sier det seg selv at det ville bli flere som ville "få" diagnosen. Fastleger har mindre kompetanse enn spesialistene på sykehusene, de har begrensninger på hvilke tester de tar, og feilmarginene risikerer man er langt større, spesielt er det nok mange som egentlig er utbrent fysisk/psykisk som kan få ME-diagnosen, selv om den i slike tilfeller ikke er korrekt. Det at denne siste gruppen får ME-diagnosen er en alvorlig forsømmelse av helsevesenet, da denne pasientgruppen blir fortalt at det ikke er noe å gjøre, at de ikke kan bli friske. Å få den beskjeden gjør noe med enhvers psyke. At mange av disse kan bli friske på sikt når de får tid og ro til å komme seg igjen, kanskje også med f.eks. kognitiv terapi, det er ikke overraskende.

Siden kropp og psyke henger tett sammen, så er det heller ikke overraskende at noen (færre) faktiske ME-pasienter kan bli friske av f.eks. kognitiv terapi. Men det betyr ikke at alle ME-pasienter kan bli friske av kognitiv terapi, ei heller tilpassede aktiviteter.

Jeg fikk for mange år siden diagnosen ME av spesialister etter heftig virusinfeksjon. Jeg nektet å høre på det at det var "ingenting å gjøre" med det. Jeg la om hele kostholdet mitt, fra forholdsvis sunt, til optimalt for min kropp. På den tiden var det ikke snakk om å tilpasse aktiviteter, men jeg kjente at så dårlig som jeg var, så måtte jeg begynne å trene. Det tok meg av og til et par timer å ta tre "sit ups", måtte hvile mellom hver. Men jeg gjennomførte. Det gjorde at jeg ble dårligere og krevde at jeg måtte ta det mer med ro og ligge mer, men samtidig begynte jeg etterhvert å kunne gjøre fire og fem situps. Jeg fortsatte å gjøre dem, og til slutt stabiliserte det seg slik at jeg kunne gjennomføre fire-fem situps uten å bli vesentlig dårligere etterpå (da hadde jeg holdt på i mange uker, begynte med 1-2 situps, og brukte altså lang tid på å komme opp i fire-fem repetisjoner, med pauser mellom hver). Så jeg var dårlig, veldig dårlig. Jeg kom meg ut i full jobb igjen, men det tok flere år. I denne tiden fikk jeg ingen oppfølging av helsevesenet - hadde jeg fått det fra begynnelsen av, så tror jeg at jeg kunne kommet meg tilbake i jobb på under et år. Men helsevesenet avskriver jo denne pasientgruppen, og da er det lettvint å kutte køer og heller ikke gi disse pasientene noe tilbud. Ikke alle har energi eller kunnskap eller utholdenhet til å ta den beintøffe veien alene. Ikke minst er det tøft å gjøre så ekstremt lite "trening" og likevel holde troen på at det vil fungere, spesielt når man blir så dårlig av å gjøre "ingenting". At helsevesenet i tiår har sviktet, og fremdeles svikter, denne pasientgruppen, det er det ingen tvil om.

En annen ting er at pr i dag er ME i realiteten en sekkediagnose, hvor alt som ligner og man ikke finner åpenbare årsaker til blir kastet oppi denne ME-sekken. Dette betyr at det mest sannsynlige er at "ME" mest trolig egentlig er flere ulike sykdommer eller ubalanser i kroppen som gir samme symptomer og funksjonstap.

Jeg ble syk igjen noen år etter at jeg hadde vært mer eller mindre helt bra etter min såkalte ME-diagnose. Da var det helt konkrete funn på blodprøver som måtte følges opp mtp. diagnostisering, og fastlege henviste meg derfor til spesialist. Sykehuset valgte da - fordi jeg hadde en gammel ME-diagnose på papiret - å sette meg gjennom ny full ME-utredning. I årene som var gått siden jeg fikk diagnosen var det påstått å ha blitt mye bedre diagnostiseringer av sykdommen. Jeg påpekte på sykehuset at ME er en utelukkelsesdiagnose, at den ikke kan gis om det testes positivt på andre prøver som kan gi samme type symptomer - med andre ord, men de blodprøvene jeg på dette tidspunktet hadde så kunne ikke ME-diagnosen settes på meg. Likevel insisterte de å sende meg gjennom full ME-utredning, hvor de skulle teste "alt", og jeg ble sendt for å ta blodprøver på "alt". Når jeg leste gjennom alle sidene med prøver som skulle tas, så oppdaget jeg at det kun var "ME-panelet" (standardpakken) de skulle teste, mens de prøvene som fastlegen hadde funnet var patologiske, de skulle ikke tas. Jeg gikk dermed tilbake til spesialist og sa at det måtte ha skjedd en feil, at de måtte føre på prøvene som jeg var henvist til sykehuset for. Dette nektet spesialist, for den hadde sett min journal og jeg hadde ME. Jeg påpekte igjen at jeg har patologiske prøver nå og at de derfor ikke kan skylde på ME for de symptomene jeg hadde, og at hvis de kun tar ME-panel-testene alene, så vil de svært feilaktig konkludere med at "alle prøver er fine" og stemple meg med en ME-diagnose selv om jeg åpenbart feiler noe helt annet. Etter en lengre krangel med spesialisten gikk denne og nærmest ropte til en sykepleier at hun fikk bare føre opp alle tester jeg "ønsket" å ta, for å bli kvitt problemet... Sykepleierne var dypt sjokkerte, og sa at alt jeg hadde sagt jo var korrekt mtp. diagnosekriteriene for ME, at så lenge man har andre avvikende prøver som forklarer symptomene så kan ikke ME-diagnosen settes, i hvert fall ikke før man har utredet fullt ut årsaken til de avvikende prøvene og ev. behandlet årsaken bak disse.

Dette ble starten på en eviglang utredning som ble trenert av en mengde spesialister, fordi de ikke har kunnskap på det som feiler meg. Jeg endte til slutt med å bli uføretrygdet pga. dette. Mest trolig er dette en tilstand som jeg har hatt mer eller mindre hele livet, og som naturlig ble veldig forverret av den virusinfeksjonen som ga meg ME-diagnosen for mange år siden, altså at jeg hadde ME-symptomer nok til at spesialistene satte diagnosen, men at jeg egentlig feilte noe helt annet allerede den gang. Slik tror jeg det er med svært mange ME-pasienter. For det er åpenbart at ME-syke er fysisk syke, men at de testpanelene som brukes for å utelukke andre sykdommer, ikke fanger opp årsakene som ligger bak.

Interessant nok vil det problemet jeg har føre til mindre ATP-produksjon, og følgen blir blant annet at kroppen ikke greier å produsere nok energi, og at jeg derfor får mange av de klassiske ME-symptomene, og ubalansen jeg har også fører til mange av de andre symptomene som er typiske for ME. Jeg tror ikke jeg er alene om dette, men så langt er jeg mer eller mindre "alene" om det, fordi ingen tester ME-pasienter for det som er en helt reell fysisk ubalanse som gir sykdomsproblemer. Følgen for meg er den samme som om jeg hadde hatt ME - man blir overlatt til seg selv, får ingen oppfølging i helsevesenet, og spesialister kan ingenting om det og er helt uinteresserte i dette, selv om det altså kan forklare mange av "ME"-pasientenes symptomer og sykdom.

Selv om jeg ikke får noen hjelp og er gitt helt opp av helsevesenet, så har jeg fremdeles ikke gitt opp håpet og troen på at det er mulig å bli frisk. Det jeg feiler forskes det på i utlandet, så at det finnes en løsning, det er jeg sikker på. I mellomtiden må jeg følge stort sett samme råd som ME-pasienter, jeg må tilpasse aktivitetsbelastning, for overdriver jeg blir jeg mye sykere og kan bli veldig syk og bli satt måneder og år tilbake. Balansegangen mellom nok aktivitet for å bli bedre og ikke for mye, den er en evig læreprosess...

 

 

Anonymkode: a2f73...4f8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

 

Jeg har selv blitt 98% frisk. Og jeg som mange andre med samme erfaring ble det etter graviditet.  Dog er det slik for meg som alle andre jeg har vært i kontakt med, vi har blitt syke igjen  etter 3-9år. 

 

Anonymkode: 6bb43...b34

Men altså, hvorfor i alle vide verden velger man å få barn om man liksom er alvorlig ME-syk?! 

Anonymkode: 45da2...fde

[AnonymBruker]

Det er sikkert mange som blir frisk av Me og det er helt fantastisk.

Men det er veldig mange av oss som ikke blir det (enda) Jeg har vært syk i over 20 år og blir bare dårligere. Har prøvde det meste for å få en bedre hverdag, men blir like skuffet hver gang 

Anonymkode: a88b6...d1c

[AnonymBruker]

Syns dette er en interessant  tema pga mange ME syke - sier ååååh fins ingen kur! Eeer så syk .sykere enn de sykeste.  Vil ikke prøve noe kur . For har man ekte ME så hjelper Ingenting!

Vs de som har alvorlige  nevrologiske sykdommer betaler 700 000 kr fra egen lomme for å dra til Russland  for  å risikere  livet sitt med stamcellebehandling ...

Anonymkode: 39c44...a9c

[AnonymBruker]

Min sønn ble alvorlig syk da han var 12 år og fikk diagnosen etter 1,5 år og svært grundig utrednig. Virusutløst ME. Han fikk ingen behandling. Ble hele veien gradvis bedre, og til slutt helt frisk etter 7 år. Jeg tror ikke han ville blitt bedre av behandling. Jeg tror han ble bedre fordi han lyttet til kroppen hele veien og tilpasset aktiviteter etter energien. I tillegg hadde han ikke like mye frykt for fremtiden og sorg over det han gikk glipp av som mange eldre med diagnosen får. Han aksepterte sin situasjon tidlig og det tror jeg har hjulpet på å minimere stressnivået i kroppen. 

Anonymkode: c5d43...e34

[AnonymBruker]

Jeg har hatt ME i 25 år. Fikk diagnosen for 1 år siden. 

Jeg blir aldri ffisk, men jeg har langenperider der jeg fungere nok til å gå på jobb, og perioder der jeg ligger hjemme og klarer ingenting. 

Anonymkode: 82452...a6a

[Gjest Luksusbia]

Godt å høre❤️ Siden alle sykdommer er fysiske og psykiske gir det håp til de som er på bunn og ligger i ett mørkt rom store deler av døgnet. Har ei venninne med diagnosen som orker å sende en melding i året.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Min sønn ble alvorlig syk da han var 12 år og fikk diagnosen etter 1,5 år og svært grundig utrednig. Virusutløst ME. Han fikk ingen behandling. Ble hele veien gradvis bedre, og til slutt helt frisk etter 7 år. Jeg tror ikke han ville blitt bedre av behandling. Jeg tror han ble bedre fordi han lyttet til kroppen hele veien og tilpasset aktiviteter etter energien. I tillegg hadde han ikke like mye frykt for fremtiden og sorg over det han gikk glipp av som mange eldre med diagnosen får. Han aksepterte sin situasjon tidlig og det tror jeg har hjulpet på å minimere stressnivået i kroppen. 

Anonymkode: c5d43...e34

Jeg blir også veldig slått ut av virus infeksjoner. Og som ung fikk jeg kyssesyken og var veldig syk. Tok en tid før jeg var tilbake igjen og fått overskudd.

For ett år siden fikk jeg covid og slitt voldsomt med utmattelse og vært en del sykemeldt. Klarte nesten ikke gå opp trappene og før kunne jeg jogge lange økter. Det er gått ett år nå og jeg har fortsatt gode og dårligere dager. Tar jeg meg for mye ut, så må jeg bruke hele neste dag for å lade meg opp igjen (må ofte hvile i ett mørkt og kaldt rom).

Men jeg ser for meg at jeg skal bli bedre. Lest meg opp på både keto mat, autoimunt kosthold, pH-kosthold, energiomsetningen i kroppen osv

Har lagt om kostholdet og merker jeg blir litt bedre og bedre for hver dag. Og viktig å lytte til kroppen underveis 

Anonymkode: ed1fb...871

[AnonymBruker]

Det finnes pr i dag ingen behandling for CFS/ME. Det tilbudet som gis er ulike former for selvhjelp i form av informasjon om aktivitetstilpasning og opplæring i hvordan nervesystemet og det hormonelle systemet fungerer.

Flottorp i NHI viser til kognitiv behandling og gradert trening, som i dag er kontroversiellt og ikke anbefalt internasjonalt. Det er  voldsomt lettvint å slenge ut kognitiv terapi som et behandlingstilbud til CFS/ME, siden det i dag ikke eksisterer et godkjent kognitivt behandlingsopplegg rettet mot CFS/ME som viser gode resultater. Det innebærer at påstanden for de fleste vil oppfattes som en oppfordring til å gå i terapi, noe som kan virke helt absurd for folk som i utgangspunktet ikke har behov for det. Noen tilbud lærer bort kognitive teknikker for å se lysere på livet og mestre hverdagen hvor man har mistet det meste av den funksjonsevnen man hadde før, noe som kan gjøre det lettere å leve med CFS/ME, som med andre kroniske sykdommer.

Å anbefale gradert trening er også helt uforsvarlig så lenge det ikke finnes et standardisert forskningsbasert treningsopplegg som har gode resultater. For de fleste vil det meste som vi kjenner som trening være for mye, og rådgivning rundt bevegelse og aktivitet bør i utgangspunktet dreie seg om å lære å stoppe og holde igjen, istedet for et tradisjonelt treningsprogram som handler om å pushe seg for å bli sterkere.

Så vil jeg også trekke fram det som alltid blir sagt av fagfolk som går ut med påstanden om at man kan bli frisk fra CFS/ME - nemlig "mange kan bli bedre, noen kan også bli friske". Ja, mange kan bli bedre med selvhjelpskurs, ha det bedre i hverdagen, lage middag selv, komme seg ut en tur og ikke gå helt i kjelleren fordi livet er borte.

Selv har jeg fortsatt troen på at det går an å bli frisk (for noen/en del?), men enn så lenge handler det om å styrke den generelle helsa og pøse på med placebo for å hjelpe kroppen til å hele seg selv, fram til den dagen det kommer en pille. Ser man på internasjonal forskning og overser den vonde debatten og beskyldningene i Norge er det sannsynlig at det kan komme om noen år.

Anonymkode: 8f802...348

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er sikkert mange som blir frisk av Me og det er helt fantastisk.

Men det er veldig mange av oss som ikke blir det (enda) Jeg har vært syk i over 20 år og blir bare dårligere. Har prøvde det meste for å få en bedre hverdag, men blir like skuffet hver gang 

Anonymkode: a88b6...d1c

Ja det finnes nok også en god del som fortsatt er syke eller som kanskje aldri vil bli friske, men poenget er at det er faktisk mulig. Det er ikke sånn at en gang ME alltid ME

Anonymkode: c9550...49f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men altså, hvorfor i alle vide verden velger man å få barn om man liksom er alvorlig ME-syk?! 

Anonymkode: 45da2...fde

Fordi jeg ble uplanlagt gravid. Og på det tidspunktet var jeg bedre av aktivitetsavpassingen min. Pappaen ville også ha det barnet. Abbort har aldri vært noe tema for meg.  Det går helt fint  å være syk og mamma.  Syntes ikke mamma jobben er så krevende og vanskelig som mange skal ha det til. Har i dag to voksne fine barn, med gode jobber som har vært glade for å ha en tilgjengelig mamma. Selv om jeg ikke har hatt muligheten til å gjøre alt alle andre foreldrene  kan, så har jeg da ikke hatt noe problem å legge til rette for en god oppvekst. Er kroppen min som ikke fungerer,  huet mitt er det da intet galt med. Også har de også en pappa i livet  sitt som tar sin del selvfølgelig.  Jeg har aldri vært noen alene mamma. 

Så jeg vet ikke helt hva du sikter til skulle være noe problem for dem at jeg er syk?

Anonymkode: 6bb43...b34

[Paneera]

Jeg kan forstå ME-pasientene. Jeg ble selv diagnostisert i høst. Da hadde jeg vært syk i 11,5 år uten å bli hørt. Vi vet av erfaring at det er vanskelig å bli tatt på alvor med denne sykdommen, selv av helsepersonell. Det er nok mange som meg, med leger som aldri tak tak. Det tar gjerne mange år å bare påbegynne utredning, i mens blir pasientene sykere og sykere. At man da mister håp er faen ikke rart. For hvis man kan bli frisk, hvorfor har ingen tatt det på alvor før? Hvorfor har helsevesenet latt oss gå syk år etter år uten å hjelpe?

[Paneera]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg har hatt ME i 25 år. Fikk diagnosen for 1 år siden. 

Jeg blir aldri ffisk, men jeg har langenperider der jeg fungere nok til å gå på jobb, og perioder der jeg ligger hjemme og klarer ingenting. 

Anonymkode: 82452...a6a

Hvor mange år tok det før du i det hele tatt ble utredet?

En skandale at denne pasientgruppen ikke tas på alvor !