Mye rare symptomer. MS? ALS? Eller noe annet…

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Er du 40 pluss? Overgangsalder.

Anonymkode: 3117f...dc4

Fylte akkurat 40. Hadde vært fantastisk om det var så enkelt🤞

Anonymkode: 68f08...ca2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Har samme symptomer, i tillegg til nedsatt følelse og styrke i venstre side av kroppen. Ble utredet for ALS, Parkinson og MS, og sjekket for svulster (hjerne + ryggmarg) og en haug med bakterier og virus som kan gi betennelser i sentralnervesystemet. Alt av blodprøver og CSF-prøver var fine. Trykket i hodet var også fint. Viste seg (etter flere utredninger hos andre spesialister) at jeg har et syndrom hvor ett av de "røde flaggene" som legene ser etter er en hevelse i et spesifikt område av ryggmargen. Akkurat den hevelsen ble oversett da MR-bildene ble gjennomgått for første gang. De tror at en del av de nevrologiske symptomene kommer av denne hevelsen. 😅

Anonymkode: 359e4...682

Så bra at de fant ut av det, håper det går bra med deg. Tusen takk for at du tok deg tid til å svare😊

Anonymkode: 68f08...ca2

[AnonymBruker]

Essensiell tremor

Anonymkode: 0dce4...173

[Gregarious]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Starter med å si at jeg vet at ingen kan gi meg en diagnose her, men lurer på om noen har hatt samme symptomer? 
Har selvsagt vært til lege og det er sendt henvisning til nevrologisk avdeling, men ikke hørt noe ennå. 

Har i rundt 6 mnd hatt ekstremt med leamus og muskelrykninger i hele kroppen. Det foregår hele tiden og flytter seg rundt, fra hodebunn til føttene. Overleppen kan dirre, en finger fyke opp, hele leggen vibrerer osv.

Har nålestikk i kroppen. Mest i hender og føtter, men også ellers i kroppen. Det kan være forsiktige stikk, eller som kniver opp gjennom beina. 
 

Konstant indre vibrering i lår og legger, som en mobil som vibrerer innvendig.

Dårlig hukommelse og lite energi.

Har vært plaget med svimmelhet i 10 år. Kan føle meg ustø. Ligger jeg på ryggen i sengen er det som å ligge i en vuggende båt. 
 

Klarer stort sett ikke å holde gaffel/skje stille, da tommelen vibrerer når den brukes.
 

Får ekstremt fort melkesyre i armer og bein, bare av å pusse tenner eller gå opp en trapp. Dette har kommet siste måneden.
 

Har tatt alt mulig av blodprøver og alt er bra. Har heller ikke borreliose som er sjekket. Magnesiumnivå er normalt. Tar magnesiumtilskudd likevel, men hjelper ikke. 
 

Setter pris på innspill😔

Anonymkode: 68f08...ca2

- Bare noen tanker.

Litt usikker hva du legger i melkesyre i armer og bein? Svakhet/redusert utholdenhet? Det er også forskjell på subjektiv svakhet og objektiv svakhet.  

ALS virker ekstremt lite sannsynlig da de i aller fleste tilfeller har fokale presentasjoner, fascikulasjoner relaterte til ALS er i muskler som er dødende, en vil da ikke se dette hoppe rundt i kroppen slik som hos deg.

MS tror jeg også er lite sannsynlig, selv om fascikulasjoner kan forekomme så er det først og fremst spesifikke typer som rammer ansiktet som settes i forbindelse med MS.

Det høres fornuftig ut å få time hos nevrolog så får du uansett lagt det bak deg, en EMG vil kunne utelukke blant annet ALS.

Dette høres for øvrig ut som Benign fasciculation syndrome som er en ufarlig dog plagsom tilstand. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det begynte forresten med masse leamus og «knivstikk» og nåler i kroppen. Mange med samme diagnose har dette

Anonymkode: 1e6a8...c2f

Tusen takk for svar. Jeg hadde tre flåttbitt i sommer, derfor håpte jeg virkelig at det var borrelia. Men legen sa at siden det var så lenge siden bittene nå, så skulle det garantert slått ut på antistoff blodprøven. At det derfor ikke kunne være det. 

Anonymkode: 68f08...ca2

[AnonymBruker]

Gregarious skrev (1 time siden):

- Bare noen tanker.

Litt usikker hva du legger i melkesyre i armer og bein? Svakhet/redusert utholdenhet? Det er også forskjell på subjektiv svakhet og objektiv svakhet.  

ALS virker ekstremt lite sannsynlig da de i aller fleste tilfeller har fokale presentasjoner, fascikulasjoner relaterte til ALS er i muskler som er dødende, en vil da ikke se dette hoppe rundt i kroppen slik som hos deg.

MS tror jeg også er lite sannsynlig, selv om fascikulasjoner kan forekomme så er det først og fremst spesifikke typer som rammer ansiktet som settes i forbindelse med MS.

Det høres fornuftig ut å få time hos nevrolog så får du uansett lagt det bak deg, en EMG vil kunne utelukke blant annet ALS.

Dette høres for øvrig ut som Benign fasciculation syndrome som er en ufarlig dog plagsom tilstand. 

Takk for fint svar. 
Med melkesyre så mener jeg veldig redusert utholdenhet, ja. Etter noen sekunders tannpuss, så verker og dirrer armen og jeg må bytte arm, og så bytte tilbake igjen. Går jeg opp trappen så er det likedan i lår og legger. Det skal altså «ingen» anstrengelse til. Det dirrer i kinnene når jeg smiler (dette er synlig). 

Anonymkode: 68f08...ca2

[AnonymBruker]

Jeg hadde alt dette. Var utbrent og utviklet helseangst. Jobbet meg ut av det, og nå er det sjelden/aldri noe av dette dukker opp, 

Anonymkode: d87d3...346

[AnonymBruker]

Har du fått sjekka B-12? Mange får normal på den prøven selv om de har symptomer på mangel. Mye av det du beskriver er typisk for mangel på B-12. Skal selv kreve fra min lege den prøven og prøve ut. men jeg er og seint i 50 årene og da skjer det mye rart med skrotten. Er ekstrem stiv i beina, leamus, kramper lista er lang. Tenker heller det er mangel enn noe alvorlig galt. Noen ganger skjer ting i kroppen uten det er noe galt. 

Anonymkode: 48bd6...900

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (52 minutter siden):

Tusen takk for svar. Jeg hadde tre flåttbitt i sommer, derfor håpte jeg virkelig at det var borrelia. Men legen sa at siden det var så lenge siden bittene nå, så skulle det garantert slått ut på antistoff blodprøven. At det derfor ikke kunne være det. 

Anonymkode: 68f08...ca2

Flåttbitt ja. Der har du svaret. Og det er fordi testene i Norge er ubrukelige. Bare ca 40 prosent som har borreliose får positive utslag på testene. Bakteriene «gjemmer» seg i cellene og pga svake tester her til lands, klarer de ikke gi utslag på prøvene. Det kan også være fordi immunforsvaret ditt er såpass lavt at borreliose ikke gir utslag på prøvene.  Dette har jeg lest og studert i mange år nå, samt at jeg har vært til utlandet to ganger å snakket med private leger som virkelig kan borreliose. Har også mange bekjente som kan dette og som er syke. Legene i Norge vet ingenting om borreliose og deg er ingen behandling her til lands når man har gått med dette lenge.  Jeg testet meg to ganger i Norge. Negative prøver begge gangene. Ga meg ikke, og sendte blodprøver til Tyskland for analyse( armin labs hvor de er eksperter på flåttbårne sykdommer). Sterke positive utsalg på borrelia og mange co infeksjoner. Borrelia kommer ikke alene dessverre og de nevrologiske smertene du nå opplever er mest sannsynlig bartonella(som er en co infeksjon.)Den gir mye leamus, knivsmerter og stikkinger i kroppen  

 

Anonymkode: 1e6a8...c2f

[AnonymBruker]

Jeg hadde mye av det du beskriver, og det viste seg å være b12-mangel. 

Anonymkode: c1ddd...313

[AnonymBruker]

Mangel på  b12 og folat. 

Anonymkode: 86ee9...1bb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jeg hadde mye av det du beskriver, og det viste seg å være b12-mangel. 

Anonymkode: c1ddd...313

Har ingen mangler dessverre. B12 nivået er normalt. Har som sagt tatt veldig mye blodprøver og sjekket alt som kan sjekkes der.  

Anonymkode: 68f08...ca2

[Gregarious]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Takk for fint svar. 
Med melkesyre så mener jeg veldig redusert utholdenhet, ja. Etter noen sekunders tannpuss, så verker og dirrer armen og jeg må bytte arm, og så bytte tilbake igjen. Går jeg opp trappen så er det likedan i lår og legger. Det skal altså «ingen» anstrengelse til. Det dirrer i kinnene når jeg smiler (dette er synlig). 

Anonymkode: 68f08...ca2

Det er ikke ukjent i forbindelse med BFS.
Benign fasciculation syndrome - Wikipedia

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Starter med å si at jeg vet at ingen kan gi meg en diagnose her, men lurer på om noen har hatt samme symptomer? 
Har selvsagt vært til lege og det er sendt henvisning til nevrologisk avdeling, men ikke hørt noe ennå. 

Har i rundt 6 mnd hatt ekstremt med leamus og muskelrykninger i hele kroppen. Det foregår hele tiden og flytter seg rundt, fra hodebunn til føttene. Overleppen kan dirre, en finger fyke opp, hele leggen vibrerer osv.

Har nålestikk i kroppen. Mest i hender og føtter, men også ellers i kroppen. Det kan være forsiktige stikk, eller som kniver opp gjennom beina. 
 

Konstant indre vibrering i lår og legger, som en mobil som vibrerer innvendig.

Dårlig hukommelse og lite energi.

Har vært plaget med svimmelhet i 10 år. Kan føle meg ustø. Ligger jeg på ryggen i sengen er det som å ligge i en vuggende båt. 
 

Klarer stort sett ikke å holde gaffel/skje stille, da tommelen vibrerer når den brukes.
 

Får ekstremt fort melkesyre i armer og bein, bare av å pusse tenner eller gå opp en trapp. Dette har kommet siste måneden.
 

Har tatt alt mulig av blodprøver og alt er bra. Har heller ikke borreliose som er sjekket. Magnesiumnivå er normalt. Tar magnesiumtilskudd likevel, men hjelper ikke. 
 

Setter pris på innspill😔

Anonymkode: 68f08...ca2

Hei!

Har hatt samme symptomer + flere. Jeg har vært på alt av utredninger. Jeg var også vanvittig utslitt og hadde alvorlig insomni. Jeg ble utredet for MS og ALS men begge var negative. Jeg hadde hvite lesjoner i hjerna så jeg måtte ta flere MR og spinalpunksjon. Etter en lang stund fikk jeg diagnosen ME (flere grunner enn jeg har ramset opp her) som er en helt ubrukelig diagnose.

Nesten 10 år etter, og ganske tilfeldig, fant en lege ut at jeg hadde hatt veldig lave (mindre enn 150) vitamin-b12 blodprøver og forhøyet homocystein gjennomgående veldig langt tilbake, men ingen hadde tatt seg bryet før med å sjekke hva tidligere journaler og blodprøvesvar sa. For 6-8 måneder siden begynte jeg med injeksjoner av b12 + triobe og folsyre, og nå har jeg byttet til behepan.

Det er mye mer i historien enn dette, men jeg kjenner meg igjen i spesielt fascikulasjoner og noen andre ting. De har stort sett forsvunnet nå.

Hvis du har tatt alle prøver og alt er bra så vet jeg ikke, men på et eller annet vis ble dette ikke oppdaget hos meg, så det kan være verdt å dobbelsjekke alle svar.

Anonymkode: 2b720...3ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Har du fått sjekka B-12? Mange får normal på den prøven selv om de har symptomer på mangel. Mye av det du beskriver er typisk for mangel på B-12. Skal selv kreve fra min lege den prøven og prøve ut. men jeg er og seint i 50 årene og da skjer det mye rart med skrotten. Er ekstrem stiv i beina, leamus, kramper lista er lang. Tenker heller det er mangel enn noe alvorlig galt. Noen ganger skjer ting i kroppen uten det er noe galt. 

Anonymkode: 48bd6...900

 

AnonymBruker skrev (57 minutter siden):

Jeg hadde mye av det du beskriver, og det viste seg å være b12-mangel. 

Anonymkode: c1ddd...313

 

AnonymBruker skrev (57 minutter siden):

Mangel på  b12 og folat. 

Anonymkode: 86ee9...1bb

 

AnonymBruker skrev (46 minutter siden):

Har ingen mangler dessverre. B12 nivået er normalt. Har som sagt tatt veldig mye blodprøver og sjekket alt som kan sjekkes der.  

Anonymkode: 68f08...ca2

 

Jeg så ikke at så mange hadde nevnt B12, hadde ikke lest tråden.

Jeg hadde også ekstremt lavt folat, nede i 3 på et tidspunkt. VELDIG rart at ingen sa det.

Har du verdiene dine for b12? Det går an å ha b12-mangel selv om blodverdier er normale. De kan måle aktivt b12 f.eks. men det er en spesiell blodprøve som må sendes til Vestfold eller hvor det var.

Ut fra symptomer ville jeg sjekket vitaminer og slikt grundig. Jeg tror de færreste er klar over hvor alvorlig f.eks. funksjonell mangel på B12 kan være. Faktisk er 1/10 med MS i USA feildiagnostisert, og har b12-mangel og ikke MS.

Anonymkode: 2b720...3ab

[AnonymBruker]

Høres ut som meg da jeg var skikkelig utbrent. 

Fint å få sjekket da, men man kan bli overrasket over hvor rævkjørt man kan gjøre egen kropp.

Anonymkode: b3c3d...427

[AnonymBruker]

Klassisk ME. Har det selv, ble syk med helt like symptomer som deg i 2007. Fremdeles syk, men har gode og dårlige perioder. 

Anonymkode: a3e2a...c47

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

 

 

 

 

Jeg så ikke at så mange hadde nevnt B12, hadde ikke lest tråden.

Jeg hadde også ekstremt lavt folat, nede i 3 på et tidspunkt. VELDIG rart at ingen sa det.

Har du verdiene dine for b12? Det går an å ha b12-mangel selv om blodverdier er normale. De kan måle aktivt b12 f.eks. men det er en spesiell blodprøve som må sendes til Vestfold eller hvor det var.

Ut fra symptomer ville jeg sjekket vitaminer og slikt grundig. Jeg tror de færreste er klar over hvor alvorlig f.eks. funksjonell mangel på B12 kan være. Faktisk er 1/10 med MS i USA feildiagnostisert, og har b12-mangel og ikke MS.

Anonymkode: 2b720...3ab

B12 verdien er 343, så godt innenfor normalen. Folat er 11. Har lest mye om B12 mangel ja, håpte det var det som var tilfellet her også. Takk for svar😊

Anonymkode: 68f08...ca2

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Starter med å si at jeg vet at ingen kan gi meg en diagnose her, men lurer på om noen har hatt samme symptomer? 
Har selvsagt vært til lege og det er sendt henvisning til nevrologisk avdeling, men ikke hørt noe ennå. 

Har i rundt 6 mnd hatt ekstremt med leamus og muskelrykninger i hele kroppen. Det foregår hele tiden og flytter seg rundt, fra hodebunn til føttene. Overleppen kan dirre, en finger fyke opp, hele leggen vibrerer osv.

Har nålestikk i kroppen. Mest i hender og føtter, men også ellers i kroppen. Det kan være forsiktige stikk, eller som kniver opp gjennom beina. 
 

Konstant indre vibrering i lår og legger, som en mobil som vibrerer innvendig.

Dårlig hukommelse og lite energi.

Har vært plaget med svimmelhet i 10 år. Kan føle meg ustø. Ligger jeg på ryggen i sengen er det som å ligge i en vuggende båt. 
 

Klarer stort sett ikke å holde gaffel/skje stille, da tommelen vibrerer når den brukes.
 

Får ekstremt fort melkesyre i armer og bein, bare av å pusse tenner eller gå opp en trapp. Dette har kommet siste måneden.
 

Har tatt alt mulig av blodprøver og alt er bra. Har heller ikke borreliose som er sjekket. Magnesiumnivå er normalt. Tar magnesiumtilskudd likevel, men hjelper ikke. 
 

Setter pris på innspill😔

Anonymkode: 68f08...ca2

Kan være overbelasting og stress som har gitt deg ett overaktivt nervesystem og utmattelse. 

Anonymkode: 5c34c...47e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 20.2.2024 den 13.50):

Starter med å si at jeg vet at ingen kan gi meg en diagnose her, men lurer på om noen har hatt samme symptomer? 
Har selvsagt vært til lege og det er sendt henvisning til nevrologisk avdeling, men ikke hørt noe ennå. 

Har i rundt 6 mnd hatt ekstremt med leamus og muskelrykninger i hele kroppen. Det foregår hele tiden og flytter seg rundt, fra hodebunn til føttene. Overleppen kan dirre, en finger fyke opp, hele leggen vibrerer osv.

Har nålestikk i kroppen. Mest i hender og føtter, men også ellers i kroppen. Det kan være forsiktige stikk, eller som kniver opp gjennom beina. 
 

Konstant indre vibrering i lår og legger, som en mobil som vibrerer innvendig.

Dårlig hukommelse og lite energi.

Har vært plaget med svimmelhet i 10 år. Kan føle meg ustø. Ligger jeg på ryggen i sengen er det som å ligge i en vuggende båt. 
 

Klarer stort sett ikke å holde gaffel/skje stille, da tommelen vibrerer når den brukes.
 

Får ekstremt fort melkesyre i armer og bein, bare av å pusse tenner eller gå opp en trapp. Dette har kommet siste måneden.
 

Har tatt alt mulig av blodprøver og alt er bra. Har heller ikke borreliose som er sjekket. Magnesiumnivå er normalt. Tar magnesiumtilskudd likevel, men hjelper ikke. 
 

Setter pris på innspill😔

Anonymkode: 68f08...ca2

Hvordan går det med deg nå? Har du funnet ut av dette? 

Anonymkode: 10a39...4d5