Lurer på om jeg kan ha ME

[AnonymBruker]

Hei. Jeg ble syk for en stund siden, og legen min finner ikke ut av hva det er som feiler meg. Jeg lurer på om det kan være ME, da jeg har nesten alle symptomene som er listet opp.

Er det noen som har ME som kan dele sine erfaringer? Hvordan fant du ut av det? Hvilke tiltak hjelper for deg? 

Anonymkode: e07e5...3f5

[AnonymBruker]

Hvor lenge siden? Det er ekstremt vanskelig å få me diagnose. Du må være syk i lang tid og alt annet må være sjekket ut. Får håpe du ikke ender med me for da er det ikke noe hjelp å få. Jeg har også alle symptomene og har vært utredet uten å få diagnosen. 

Anonymkode: 6b084...174

[AnonymBruker]

Den vanligste/mest populære måten å slå fast om det er ME, er å se om du blir frisk eller ikke. Blir du frisk, var det aldri ME.

Anonymkode: df983...dbe

[Bålkaffe]

En god side å lese over her: https://www.me-foreningen.no/ofte-stilte-sporsmaal/

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Hei. Jeg ble syk for en stund siden, og legen min finner ikke ut av hva det er som feiler meg. Jeg lurer på om det kan være ME, da jeg har nesten alle symptomene som er listet opp.

Er det noen som har ME som kan dele sine erfaringer? Hvordan fant du ut av det? Hvilke tiltak hjelper for deg? 

Anonymkode: e07e5...3f5

Hvilken utredning har du vært igjennom? Jeg ble bråsyk over natta, skjønte ikke hva som traff meg. Følte meg dødssyk. Brukte 1 1/2 år før legen var den som nevnte ME for meg. Jeg hadde ikke tenkt tanken og ikke satt meg inn i ME. Da hadde jeg vært igjennom det meste av utredning i de fleste felt av spesialisthelsetjenesten. Ble til slutt henvist Aker sykehuset og ME senteret. Fikk diagnosen der etter en tverrfaglig utredning som tok 10 mnd. 

Anonymkode: ef018...9ba

[AnonymBruker]

Gled deg over du tror du har ME og ikke har MS...

Anonymkode: a1ec5...be9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Gled deg over du tror du har ME og ikke har MS...

Anonymkode: a1ec5...be9

ME og MS kan ligne og har vært forvekslet før -så hvem vet.. vedkommende bør i såfall få en skikkelig utredning. 

Anonymkode: ef018...9ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Hvor lenge siden? Det er ekstremt vanskelig å få me diagnose. Du må være syk i lang tid og alt annet må være sjekket ut. Får håpe du ikke ender med me for da er det ikke noe hjelp å få. Jeg har også alle symptomene og har vært utredet uten å få diagnosen. 

Anonymkode: 6b084...174

Vanskelig å få diagnosen? Er vel en grunn til at NAV har måttet sette ned foten for de med ME. Det er vel den diagnosen som har blitt "kastet ut" i hytt og gevær av leger som til og med har måttet bli satt på plass.

 

AnonymBruker skrev (20 minutter siden):

ME og MS kan ligne og har vært forvekslet før -så hvem vet.. vedkommende bør i såfall få en skikkelig utredning. 

Anonymkode: ef018...9ba

Eeeh, kan ikke helt sammenlignes nei.

Anonymkode: 7c085...77e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

ME og MS kan ligne og har vært forvekslet før -så hvem vet.. vedkommende bør i såfall få en skikkelig utredning. 

Anonymkode: ef018...9ba

 

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Vanskelig å få diagnosen? Er vel en grunn til at NAV har måttet sette ned foten for de med ME. Det er vel den diagnosen som har blitt "kastet ut" i hytt og gevær av leger som til og med har måttet bli satt på plass.

 

Eeeh, kan ikke helt sammenlignes nei.

Anonymkode: 7c085...77e

Der finnes fler eksempler på at ME og MS har vært forvekslet. Jeg har ME og har periodevis lammelser, parestesier, utmattelse, hjernetåke osv. som også MS syke har. Det finnes de som har fått ME diagnose som viser seg å være dårlig utredet og fått MS diagnose i etterkant når de til slutt fikk tatt spinalpunksjon feks. 

Anonymkode: ef018...9ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Den vanligste/mest populære måten å slå fast om det er ME, er å se om du blir frisk eller ikke. Blir du frisk, var det aldri ME.

Anonymkode: df983...dbe

ME er vel en såpass ny tilstand at det å hevde en aldri kam bli frisk erbganske prematurt, og ikke minst destruktivt 

Anonymkode: 1b7df...7e5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

 

Der finnes fler eksempler på at ME og MS har vært forvekslet. Jeg har ME og har periodevis lammelser, parestesier, utmattelse, hjernetåke osv. som også MS syke har. Det finnes de som har fått ME diagnose som viser seg å være dårlig utredet og fått MS diagnose i etterkant når de til slutt fikk tatt spinalpunksjon feks. 

Anonymkode: ef018...9ba

Da har du nok fått feil diagnose.

Anonymkode: 7c085...77e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

ME og MS kan ligne og har vært forvekslet før -så hvem vet.. vedkommende bør i såfall få en skikkelig utredning. 

Anonymkode: ef018...9ba

Eh de kan ikke forveksles ....

MS er en alvorlig  nevrologisk  sykdom i samme Kategori  som ALS og parkinson..

 

Anonymkode: 57581...da6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Da har du nok fått feil diagnose.

Anonymkode: 7c085...77e

Åh fjerndiagistiserer du på kvinneguiden😂 Da får du fortelle meg hvorfor jeg er feildignostisert i såfall. 

Anonymkode: ef018...9ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Eh de kan ikke forveksles ....

MS er en alvorlig  nevrologisk  sykdom i samme Kategori  som ALS og parkinson..

 

Anonymkode: 57581...da6

Jo om man feildiagnostiserte så er det mulig. ME har mange like symtomer som MS. Finnes ME syke som får MS diagnosen når de endelig får kommet seg til å få tatt en spinalpunksjon. MS er en av tingene som egentlig skal utelukkes før man setter ME diagnose. 
Siterer her «komplett symptomliste for ME»:

«Til slutt, myalgisk encefalomyelitt har ingenting med "utmattelse" å gjøreHvis du er trett hele tiden, har du ikke ME/ICD-CFSI realiteten vil det å ha ME, være som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimer, artritt og epilepsi, alt mikset sammen, med enda flere symptomer kastet på i tillegg. ME er en nevrologisk sykdom med ekstraordinære invalidiserende dimensjoner som rammer nesten hvert eneste kroppssystem ikke et problem bestående av "kronisk utmattelse" Den som ønsker å lese mer om dette, kan besøke nettstedet: www.ahummingbirdsguide.com

Symptomlisten er delt opp i følgende undergrupper

1) karakteristiske særtrekk

2) kardiale og kardiovaskulære funksjonsforstyrrelser

3) kognitive og emosjonelle funksjonsforstyrrelser

4) funksjonsforstyrrelser i fordøyelsessystemet

5) endokrine og nevroendokrine funksjonsforstyrrelser

6) anstrengelse og fysisk aktivitet

7) hodesmerter

😎 funksjonsforstyrrelser knyttet til tale, hørsel og vestibularis

9) hypoglykemi

10) funksjonsforstyrrelser i immunsystemet

11) allergi

12) leddproblemer

13) nevromuskulære funksjonsforstyrrelser

14) munnproblemer

15) smerter

16) funksjonsforstyrrelser i kjønnsorganene 17) respirasjonsproblemer

18) epileptiske anfall og anfallsaktivitet

19) hudhår og negler

20) søvnproblemer

21) urinveisproblemer

22) syns- og øyeproblemer

23) følsomhet for klimatiske endringer

24) vektendringer»

Anonymkode: ef018...9ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jo om man feildiagnostiserte så er det mulig. ME har mange like symtomer som MS. Finnes ME syke som får MS diagnosen når de endelig får kommet seg til å få tatt en spinalpunksjon. MS er en av tingene som egentlig skal utelukkes før man setter ME diagnose. 
Siterer her «komplett symptomliste for ME»:

«Til slutt, myalgisk encefalomyelitt har ingenting med "utmattelse" å gjøreHvis du er trett hele tiden, har du ikke ME/ICD-CFSI realiteten vil det å ha ME, være som å ha deler av multippel sklerose, AIDS, Alzheimer, artritt og epilepsi, alt mikset sammen, med enda flere symptomer kastet på i tillegg. ME er en nevrologisk sykdom med ekstraordinære invalidiserende dimensjoner som rammer nesten hvert eneste kroppssystem ikke et problem bestående av "kronisk utmattelse" Den som ønsker å lese mer om dette, kan besøke nettstedet: www.ahummingbirdsguide.com

Symptomlisten er delt opp i følgende undergrupper

1) karakteristiske særtrekk

2) kardiale og kardiovaskulære funksjonsforstyrrelser

3) kognitive og emosjonelle funksjonsforstyrrelser

4) funksjonsforstyrrelser i fordøyelsessystemet

5) endokrine og nevroendokrine funksjonsforstyrrelser

6) anstrengelse og fysisk aktivitet

7) hodesmerter

😎 funksjonsforstyrrelser knyttet til tale, hørsel og vestibularis

9) hypoglykemi

10) funksjonsforstyrrelser i immunsystemet

11) allergi

12) leddproblemer

13) nevromuskulære funksjonsforstyrrelser

14) munnproblemer

15) smerter

16) funksjonsforstyrrelser i kjønnsorganene 17) respirasjonsproblemer

18) epileptiske anfall og anfallsaktivitet

19) hudhår og negler

20) søvnproblemer

21) urinveisproblemer

22) syns- og øyeproblemer

23) følsomhet for klimatiske endringer

24) vektendringer»

Anonymkode: ef018...9ba

De diffuse tingen me du ramser opp er noe som kan være symptomer  på så mangt .

En bra fastlege sender deg direkte  til nevrologisk  avdeling  spinalpunksjon  og MR med kontrastvæske.

Behandlingsforløpet  og konsekvenser etter dette er vidt forskjellige. 

Anonymkode: 57581...da6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

De diffuse tingen me du ramser opp er noe som kan være symptomer  på så mangt .

En bra fastlege sender deg direkte  til nevrologisk  avdeling  spinalpunksjon  og MR med kontrastvæske.

Behandlingsforløpet  og konsekvenser etter dette er vidt forskjellige. 

Anonymkode: 57581...da6

Nevrolog er en av tingene du skal ha vært igjennom ja, men ikke alle har vært igjennom spinalpunksjon fordi MR kanskje ser bra ut. Du må bare forholde deg til at noen som egentlig har MS får ME diagnose ved en feil først. Merkelig å sette det i tvil, det har jo MS pasienter selv fortalt. Det er heller ikke slik at nevrlog eller andre spesialistfelt ikke finner avvik ved ME syke men det handler om sykdomshistorikk og hvordan symptomer opptrer. For min del er det påvist både POTs,  nystagmus og gastroparese noe  som ikke er uvanlig hos ME syke.  Men de kan ikke forklare det med annet at det er en del av ME. ME rammer nervesystemet. Det finnes egne avdelinger på sykehus for sec op vurdering ifht ME. Så det er ikke sånn at man ikke får diagnosen om det ikke er hold for det. Hva dine antagelser er om ME er noe annet en at jeg feks er feildiagnostisert. 

Anonymkode: ef018...9ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Nevrolog er en av tingene du skal ha vært igjennom ja, men ikke alle har vært igjennom spinalpunksjon fordi MR kanskje ser bra ut. Du må bare forholde deg til at noen som egentlig har MS får ME diagnose ved en feil først. Merkelig å sette det i tvil, det har jo MS pasienter selv fortalt. Det er heller ikke slik at nevrlog eller andre spesialistfelt ikke finner avvik ved ME syke men det handler om sykdomshistorikk og hvordan symptomer opptrer. For min del er det påvist både POTs,  nystagmus og gastroparese noe  som ikke er uvanlig hos ME syke.  Men de kan ikke forklare det med annet at det er en del av ME. ME rammer nervesystemet. Det finnes egne avdelinger på sykehus for sec op vurdering ifht ME. Så det er ikke sånn at man ikke får diagnosen om det ikke er hold for det. Hva dine antagelser er om ME er noe annet en at jeg feks er feildiagnostisert. 

Anonymkode: ef018...9ba

Må ikke forholde meg til noe som helst.. jeg har hatt multippel sklerose  i 7 år. Ble oppdaget v tap av funksjon i høyre side av arm/ fot.

Det som er " positivt " med MS er at diagnosen  er umiddelbart  aksepert  blandt offentligheten  og helsesystemet.    Bruker tidvis rullestol  og har hjemmehjelp. Negative er at det finnes ingen kur.

Det som er positivt  med ME er at de ikke trenger tenke delvis/ hel kollaps av fysiske funksjoner.  Er t.o.m noen som blir helt friske.  Det negative er at de må igjennom  mange år på NAV for å få uføre . Og for ikke snakke om å bli uglesett av samfunnet/ her på KG for å fake sykdom. 

La oss håpe Trådstarter  ikke gar nie av delene.

Anonymkode: 57581...da6

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Må ikke forholde meg til noe som helst.. jeg har hatt multippel sklerose  i 7 år. Ble oppdaget v tap av funksjon i høyre side av arm/ fot.

Det som er " positivt " med MS er at diagnosen  er umiddelbart  aksepert  blandt offentligheten  og helsesystemet.    Bruker tidvis rullestol  og har hjemmehjelp. Negative er at det finnes ingen kur.

Det som er positivt  med ME er at de ikke trenger tenke delvis/ hel kollaps av fysiske funksjoner.  Er t.o.m noen som blir helt friske.  Det negative er at de må igjennom  mange år på NAV for å få uføre . Og for ikke snakke om å bli uglesett av samfunnet/ her på KG for å fake sykdom. 

La oss håpe Trådstarter  ikke gar nie av delene.

Anonymkode: 57581...da6

Opplevde at noen sådde tvil om at det faktisk var mulig å få en ME diagnose før man finner ut at man er feildiagnostisert og egentlig har MS. Det skjer åpenbart. Det som er positivt med ME er at det ennå ikke er påvist synlige uopprettelige skader, men at nervesystemet er slått ut da cellene er defekte eller påvirket av en eller annen autoimmunitet av hittil ukjent eller ikke helt forstått årsak. Mange symptomer er like som MS selvom årsaken er forskjellig og at sykdomshistorikken/hvordan det opptrer er noe ulik. Det er ikke helt like forløp blant ME pasienter heller, samme som MS pasienter, det rammer mye likt men samtidig en del forskjellig . Tror ikke så mange er klar over hvor nevrologiske utslag en ME sykdom gir, man blir rett og slett invalidisert. Lett å tenke at det handler om slitene folk, det stemmer ikke. Håper det finnes en kur for MS snart, kjenner ett par stykker som har tatt stamcellebehandling som har opplevd veldig bedring håper dette er noe som kan bli mer forsket på og at det kan bli en kur for sykdommen. For ME har jeg hørt om forsøk på dette uten at jeg vet om noen fullgod studie, men det forsket hardt på cellegiftbehandling for ME syke her i Norge. Takk for praten. 

Anonymkode: ef018...9ba

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

ME er vel en såpass ny tilstand at det å hevde en aldri kam bli frisk erbganske prematurt, og ikke minst destruktivt 

Anonymkode: 1b7df...7e5

Dette! Men den påstanden går som hakk i plata blant me- syke.

Anonymkode: 7241b...e41

[Gjest Hoia]

Jeg aner ikke noe om dette, men det hadde vært på viddene å uttale seg om det. Mange får den diagnosen.