Barn og cøliaki

[AnonymBruker]

Hvordan oppdaget dere det? Hva sa blodprøvene? Hvordan gikk dere frem etter dette?

Anonymkode: 27450...9cb

[AnonymBruker]

Den ene var mye dårlig i magen, svært oppblåst og mye vondt. Ofte blek og virket ofte ikke helt i form. Det var henne vi mistenkte det hos. Andre var forstoppet, gretten og spiste dårlig. Ingen andre tegn. Hun ble sjekket etter at storesøster fikk diagnosen da de anbefaler å sjekke søsken. De tok blodprøve og avføringsprøve (denne for å se etter IBD). I tillegg sjekket de om de hadde genet for å kunne utvikle cøliaki. Blodprøvene viste skyhøye tegn til antistoffer mot gluten så det holdt med to slike blodprøver for å stille diagnosen. Har man to separate målinger med over 10 ganger refereansetall slipper barn under 18 gastroskopi. 

Med glutenfri kost ble store raskt bedre. Lille tok det nesten et år med.

Viktig!!! Ikke gå over til glutenfri kost før diagnosen er satt! Andre tips: barna fikk dekket rundt 40.000 hver på barneforsikringen sin og du søker nav om støtte til fordyret kost. Da får dere tilskudd månedlig. Ikke mye, en tusenlapp per snute eller så, men det hjelper jo.

Anonymkode: 16642...3b5

[AnonymBruker]

Barnet gikk på movicol for var alltid forstoppet. Tok blodprøve etter noen år(fastlegen tenkte ikke på cøliaki og jeg visste ikke hva det var). Veldig høye antistoffer, tok en prøve til litt senere og fikk diagnosen. 

Det er SÅ mange fastleger som ikke tenker på diagnosen med mindre det er diare. Skremmende. Det er også veldig mange barn som har cøliaki uten å vite det som går mange år uten å vite noe. 

Anonymkode: 4b569...cdd

[AnonymBruker]

Jeg fikk diagnosen da jeg var 13 år. Dro til legen fordi jeg var mye slapp og syk veldig ofte. Orket nesten ingenting etter skolen, men hadde ingen typiske magesymptomer. Jeg hadde tomt jernlager, så en flink lege henviste meg til gastroskopi pga det. Året etter jeg startet på glutenfri kost vokste jeg over 10 cm, mens veksten før det nesten hadde stoppet opp. 

Anonymkode: f88f5...21f

[AnonymBruker]

Sønnen min fikk jernmangel. Ble slapp og sliten. Tok blodprøver, og viste tydelig cøliaki. Ingen andre tegn enn dette. 

Anonymkode: cd839...b7b

[AnonymBruker]

Vi løp inn og ut hos fastlegen i åresvis. Hodepine, muskelsmerter, blek, småspist, sliten, svært forstoppet(visste vi ikke), magesmerter. Og sinne, trassanfall, sutring, stor frustrasjon, vi snakket også med psykolog. Fikk tilslutt (etter år) en undersøkelse av barnelege-spesialist på sykehuset, og det var jo én blodprøve som var skyhøy. Tok mange år å få henne frisk. 

Anonymkode: b7a77...544

[AnonymBruker]

Interressant å høre deres erfaringer. Vi har en vei å gå ser jeg. Ts

Anonymkode: 27450...9cb