Høyt stoffskifte (graves) på vei tilbake? Noen med erfaring?

[AnonymBruker]

Hei.

 

Fikk påvisst høyt stoffskifte (graves) i 2021. Var medisinert i ett år (neo-mercazole) og sluttet på med da jeg ble gravid Jan 2022. Stoffskifte holdt seg bra og hadde ofte kontroller gjennom svangerskapet. 
 

Men fikk tilbakefall 3 mnd etter fødsel og ble satt på medisin igjen, og sluttet med den i sommer i fjor da stoffskiftet var innenfor normalen. 
 

Tok kontroll-prøver for 2 uker siden og TRAS (antistoffer) var begynt å stige igjen : 2,19, TSH 0.42 og ft4 14. Legen sa at selv om ft4 fortsatt var innenfor normal kan det være fare for at det kan bli høyt igjen. 
Jeg kan kjenne på litt hetetokter, litt hjertebank om kvelden og spiser mye for tiden(mye sulten). Men usikker om det kan ha noe med dette å gjøre?

Skal ta nye prøver om 3 uker.

 

Noen som har erfart det samme, og fått tilbakefall med graves flere ganger?

Hvor fort steg prøvene? Hva var symptomene? 
 

Hilsen kvinne 33

Anonymkode: 9f6bb...63f

[AnonymBruker]

Noen med erfaring med graves?

 

ts

Anonymkode: 9f6bb...63f

[AnonymBruker]

Jeg fikk Graves for noen år siden og gikk på Neo-Mercazole i 18 måneder, som er anbefalt lengde. Sluttet etter avtale med fastlege og det kom ikke tilbake.

Kan det være at du ikke har gått på det lenge nok? 

Eller så kan det være at du er en av dem hvor det kommer tilbake uansett og da er vel neste steg inngrep?

Anonymkode: d99f8...970

[AnonymBruker]

Jeg har hatt flere tilbakefall, få tilbud om både operasjon og radiaktiv jod, og kommer det tilbake blir det nok radioaktiv job. for din del er det vanskeligere mtp at du gjerne skal bli gravid igjen og da er det strenge restriksjoner, evt så kan du få operasjon og blir kvitt problemet for godt. 

Anonymkode: 1e953...ef8

[AnonymBruker]

Takk for svar

 

Flere med erfaringer?

 

ts

Anonymkode: 9f6bb...63f

[AnonymBruker]

Jeg fikk det påvist våren 2022, og jeg går på neo-mercazole enda.

Det var nesten helt borte når jeg var på sykehuset i høst, men må gå på medisinene i 6 mnd ekstra for å forhindre tilbakefall.

Så du burde nok gå lenger på medisiner enn det du gjorde.

Anonymkode: 78cbb...a7e

[AnonymBruker]

Kanskje jeg burde stått på medisin lengre..

 

Flere med erfaringer?

 

ts

Anonymkode: 9f6bb...63f

[AnonymBruker]

Jeg fikk det for flere år siden, og gikk på medisiner ganske lenge.

Da jeg ble gravid med nummer to så hadde jeg veldig lav TSH, men normal FT4. Har derfor fått beskjed om at det må følges med på, for det kan være tegn på at det kommer tilbake. Det er snart et år siden jeg fødte, og prøvene har vært ganske like hele tiden, så det har ikke skjedd noe enda.

Behandlingstiden din da du fikk det tilbake sist var kanskje litt kort? Jeg trappet sakte ned, og gikk på en lav dose etter at det normaliserte seg.

Anonymkode: fbe65...20c

[AnonymBruker]

Jeg hadde Graves for ti år siden. Gikk på neo-mercazol, men fikk voldsomme bivirkninger og måtte bytte til en annen medisin som begynte på P. Fikk fortsatt noe bivirkninger. Nivået av antistoffer gikk ikke ned, og etter 1.5 år ble jeg operert. Har ikke angret på det😊

Levaxindosen har vært stabil, ble kun justert opp de to gangene jeg var gravid. Følte lenge på varierende grad av lavt/høyt stoffskifte-symptomer i årene etter operasjonen, men helt ok å leve med. Plagene forsvant gradvis, som om kroppen justerte seg etter alt den hadde vært gjennom.

I dag tar jeg en pille levaxin om morgenen og regner meg selv som frisk. Blodprøvesjekk to ganger i året, selv om jeg tenker det er unødvendig da formen er fin. Men fastlegen ønsker å ha kontroll😊

Anonymkode: 46b4e...433

[AnonymBruker]

Var så ung da jeg fikk Graves at jeg husker ikke verken sykdommen eller hvilke vurderinger som ble tatt. Men jeg husker godt at radioaktiv jod ble fremstilt som en mirakelkur, "da vil du leve normalt om du bare tar en pille (levaxin) om dagen". 

Mulig lavt stoffskifte er lettere å regulere enn høyt og at dette var riktig, men hypothyreosen har gitt meg et liv med lavere livskvalitet enn det jeg ønsker meg. Sliten, daff, hjernetåke og diskusjoner med fastleger. 

Anonymkode: ebda8...cd5

[AnonymBruker]

Flere som har hatt graves?

 

ts

Anonymkode: 9f6bb...63f

[Isola_2]

Jeg fikk Graves for 11 år siden, ble satt på Neo-Mercazole og måtte også følges opp på øyeavdelingen på sykehuset. Etter et par år kunne jeg trappe ned, men fikk tilbakefall etter et års tid tror jeg det var. 
Over 50 % får vel tilbakefall, så en del anser at man aldri blir kurert av Graves. 
Mitt tredje tilbakefall ble kraftig, mistet muskelkraft og ble kjempedårlig, halsen hovnet opp og jeg fikk problemer med å svelge. Det ble påvist kraftig betennelse i kjertelen (struma) og pga at øynene mine var i faresonen ble det bestemt at jeg skulle opereres. Men jeg måtte vente 2-3 måneder til blodprøvene hadde stabilisert seg, før de kunne operere. Ble fulgt opp tett hos endokrinolog og ble satt på betablokker for hjertet. 
Nå har jeg lært meg å leve med Levaxin og lavt stoffskifte, det blir en del medisinjustering og jeg tar blodprøver ca hver 3. mnd. 

[AnonymBruker]

Jeg fikk Graves i 2021 og gikk på medisin i nesten 2,5 år. Sluttet på medisin rett før jul i fjor, men har nå aktivitet i kroppen igjen. T3 er forhøyet og TSH er på vei ned igjen. Antistoffene (Tras/TSI) er i grenseland. Har tatt scintigrafi for å sjekke om jeg har toksisk knute i tillegg til Graves, og venter på svar fra sykehuset.

Graves blir merkelig nok ansett som en sykdom man kan bli frisk av, men mye tyder på at noen bare er heldige og går i remisjon etter én runde med medisin. De er ikke friske, men sykdommen ligger i dvale. Mer enn 50% får tilbakefall, gjerne opptil flere ganger.

Plagsom sykdom, og spesielt når legene anser deg som frisk, men formen likevel er dårlig.

Anonymkode: ff82f...dc3

[AnonymBruker]

Fikk graves i 2020, og gikk på medisiner et år. Ble gravid og fikk tilbakefall av graves ni mnd etter fødsel. Går nå på medisiner. 
 

Legen mener at det er en kronisk sykdom livet ut, men at medisinering/høyt stoffskifte vil gå i svinger. Overlegen på sykehuset sa at jeg skal gå på medisiner i tre år nå, bare for å få stabilitet over tid.

Legen var også skeptisk til behandling med jod (selv om hun sa at det er litt «upopulært» å si mtp at det brukes ofte). De visste enda ikje nok om langtidsvirkningene. Hun er endokrinolog. 

Anonymkode: 11147...a6d

[AnonymBruker]

Flere med erfaringer? 

 

ts

Anonymkode: 9f6bb...63f

[AnonymBruker]

Jeg fikk høyt stoffskifte etter graviditet. Tipper dette var i 2012? Jeg valgte å ikke ta medisiner for dette. Jeg ble senere sendt til kontroll hos spesialist som tok ultralyd av skjoldbruskkjertelen. Hun sa den var rufsete. Og mente at pga jeg hadde cøliaki hadde jeg graves. Men jeg valgte å avstå fra behandling den gang og. Behandlingen de ønsket å tilby var radioaktivt jod. Men  Jeg har bestandig følt at dette med høyt stoffskifte ikke stemte for meg. Alle mine symptomer var som lavt stoffskifte. Lav puls, alltid kald, lett for å legge på meg.. Prøvde en gang medisiner for å senke stoffskifte i en uke og endte opp med frostrier. Så de ble kastet.  Etter et par års tid stabiliserte det seg uten bruk av medisiner. Jeg føler meg fortsatt ikke sikker på diagnosen graves. Den tyske spesialisten fomlet mye, og virket tidvis usikker selv. Noe er det… men får evt oppsøke ny spesialist om det blir et problem med verdiene  igjen.

Men de utvidende prøvene jeg tok i fjor i april/mai  viste s-tsh : 1.8 (0,30-4.2) og s-fritt T4 : 16,6 (11-22) Men s-anti tpo er på 240 og i parentes står det at verdier over 40 ofte ses ved hashimoto tyreoiditt og graves. Men også økt forekomst ved andre autoimmun sykdommer…  s-tras <0,9 (0,0-1,8)

jeg har sjekket stoffskiftet igjen i desember i fjor som da viste s-tsh :0,91 (0,30-4,2) og s-fritt t4 : 17,8 (11,0-22,0) de andre verdiene ble ikke målt da.

jeg har fått beskjed om dette er greie verdier.

Jeg fikk godkjent å begynne på adhd medisiner med disse verdiene. Jeg er nettopp ferdig utredet for adhd i en alder av 41. Men jeg kommer til å følge opp stoffskifte blodprøver igjen om et par mnd.

jeg valgte å dele mine verdier her i tilfelle det kan være til hjelp for noen andre som sliter med stoffskifte relaterte tilstander. 😊

Anonymkode: d1ae0...3d4

[AnonymBruker]

Takk for alle tilbakemeldinger.

 

Jeg kjenner på litt symptomer som hetetokt, litt mer sulten og litt hjertebank når jeg legger meg om kvelden. Men trenger jo ikke være pga det høyt stoffskifte..

Flere med erfaringer? Går d an å gå med litt forhøyet TRAS-verdier uten at det utvikler seg videre og blir høyt? (Jeg lå på 2,19 ved måling for 3 uker siden).

 

ts

Anonymkode: 9f6bb...63f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 13.2.2024 den 6.10):

Fikk graves i 2020, og gikk på medisiner et år. Ble gravid og fikk tilbakefall av graves ni mnd etter fødsel. Går nå på medisiner. 
 

Legen mener at det er en kronisk sykdom livet ut, men at medisinering/høyt stoffskifte vil gå i svinger. Overlegen på sykehuset sa at jeg skal gå på medisiner i tre år nå, bare for å få stabilitet over tid.

Legen var også skeptisk til behandling med jod (selv om hun sa at det er litt «upopulært» å si mtp at det brukes ofte). De visste enda ikje nok om langtidsvirkningene. Hun er endokrinolog. 

Anonymkode: 11147...a6d

Takk for tilbakemelding 😊 Husker du om TRAS verdiene fortsatt er positiv og hvordan er de andre stoffskifteprøvene?

Anonymkode: 9f6bb...63f

[AnonymBruker]

Flere som vil dele erfaringer?

 

ts

Anonymkode: 9f6bb...63f

[AnonymBruker]

24 minutter siden, AnonymBruker said:

Flere som vil dele erfaringer?

 

ts

Anonymkode: 9f6bb...63f

Du har jo fått en hel masse erfaringer nå, TS. Hva er det du leter etter eller vil høre? Hvis du er bekymret, gå til fastlegen din og ta en prat om veien videre.

Anonymkode: d99f8...970