Barnet mitt fikk PU diagnose, psykisk utviklingshemmet, hva nå?

[AnonymBruker]

Hei, barnet mitt på 5 fikk PU diagnose i går og jeg er litt i vakuum nå. Så det ikke komme, tenkte mer ADHD eller autisme. Trenger historier som viser at dette kan gå bra, «vokses» av, osv. Vokse av seg i form av at ingenting er 100% satt hos en 5-åring og at ting kan endres med alder og tiltak.

Takk!

Anonymkode: 0ca84...cb8

[AnonymBruker]

Hva er grunnen til at barnet fikk denne diagnosen? Har barnet problemer med å lære, ta på sko, etc?

Anonymkode: fa8e7...edf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Hva er grunnen til at barnet fikk denne diagnosen? Har barnet problemer med å lære, ta på sko, etc?

Anonymkode: fa8e7...edf

Tester utført av psykolog viser til dette. Barnet hadde blødning i hjernen ved fødsel som endte med oppfølging av flere fagfelt (nevrolog først og fysioterapeut etterhvert) for å følge opp videre. Endte med epilepsi (5 mnd) og lav grad av Cerebral Parese (3 år). På grunn av diagnoser har det vært mye støtte fra helsevesen for at barnet skal utvikle seg best mulig. Og det har barnet gjort. Snakker, leker, løper (med saktere tempo enn jevnaldrende), gikk på do selvstendig rundt 3-årsalder, kler seg selv (noe saktere enn andre på samme alder), pusser tenner (vi foreldre først så klart), spiser selvstendig… «Problemer med å lære» som du spør om tenker jeg stikker seg ut, for her går det fint syns vi foreldre, men vi ser at det går saktere enn andre barn. Men det er en veldig uro i kroppen og frustrasjon, og vi tenker dette er årsaken - at barnet ikke har ro nok til å følge med og slikt. Siden det er ekstra personell på barnet i barnehage så er nå PPT på banen for å få støtte på skole også. Og på skole er det andre krav til hjelp, så barnet testes tydeligvis på mye. Så nå er det litt tøft å ta innover seg en slik diagnose. Og disse «solskinnshistoriene» foreldre etterlyser hadde vært fine nå. Men barnet er fremdeles det samme i dag som før diagnose - det er bare ord på papir.

Anonymkode: 0ca84...cb8

[AnonymBruker]

Prøv en annen spesialist. Har dere sett tegn selv?

 

Anonymkode: 854a8...f99

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Prøv en annen spesialist. Har dere sett tegn selv?

 

Anonymkode: 854a8...f99

Vanskelig å si, vi ser jo at det er noe der, men tenker alderen er jo bare 5 og det er epilepsi og uro, men som sagt tenkt ADHD kanskje. Utredes for dette også av psykolog, det tok litt lengre tid å sette den diagnosen. Rart at PU diagnose var så «lett» å få i forhold…

Anonymkode: 0ca84...cb8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Hei, barnet mitt på 5 fikk PU diagnose i går og jeg er litt i vakuum nå. Så det ikke komme, tenkte mer ADHD eller autisme. Trenger historier som viser at dette kan gå bra, «vokses» av, osv. Vokse av seg i form av at ingenting er 100% satt hos en 5-åring og at ting kan endres med alder og tiltak.

Takk!

Anonymkode: 0ca84...cb8

Hva med å akseptere det og heller fokusere på at ungen får den oppfølgingen og tilrettelegging det trenger.

Hvilke instanser er inni bildet og har har du meldt deg inn i foreningen?

Norsk Forbund for Utviklingshemmede 

Handikappede barns foreldre forening (husk her å melde inn deg 350kr, den andre foreldre 175kr og hver av barna 75kr de har mange arrangementer og kos.

Anonymkode: 6c846...a38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Tester utført av psykolog viser til dette. Barnet hadde blødning i hjernen ved fødsel som endte med oppfølging av flere fagfelt (nevrolog først og fysioterapeut etterhvert) for å følge opp videre. Endte med epilepsi (5 mnd) og lav grad av Cerebral Parese (3 år). På grunn av diagnoser har det vært mye støtte fra helsevesen for at barnet skal utvikle seg best mulig. Og det har barnet gjort. Snakker, leker, løper (med saktere tempo enn jevnaldrende), gikk på do selvstendig rundt 3-årsalder, kler seg selv (noe saktere enn andre på samme alder), pusser tenner (vi foreldre først så klart), spiser selvstendig… «Problemer med å lære» som du spør om tenker jeg stikker seg ut, for her går det fint syns vi foreldre, men vi ser at det går saktere enn andre barn. Men det er en veldig uro i kroppen og frustrasjon, og vi tenker dette er årsaken - at barnet ikke har ro nok til å følge med og slikt. Siden det er ekstra personell på barnet i barnehage så er nå PPT på banen for å få støtte på skole også. Og på skole er det andre krav til hjelp, så barnet testes tydeligvis på mye. Så nå er det litt tøft å ta innover seg en slik diagnose. Og disse «solskinnshistoriene» foreldre etterlyser hadde vært fine nå. Men barnet er fremdeles det samme i dag som før diagnose - det er bare ord på papir.

Anonymkode: 0ca84...cb8

Har barnet god taleutvikling?
Her var det mye uro når barnet ikke klarte gjøre seg forstått (har også maaaasse utfordringer og istedenfor CP så en genfeil).

Anonymkode: 6c846...a38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Tester utført av psykolog viser til dette. Barnet hadde blødning i hjernen ved fødsel som endte med oppfølging av flere fagfelt (nevrolog først og fysioterapeut etterhvert) for å følge opp videre. Endte med epilepsi (5 mnd) og lav grad av Cerebral Parese (3 år). På grunn av diagnoser har det vært mye støtte fra helsevesen for at barnet skal utvikle seg best mulig. Og det har barnet gjort. Snakker, leker, løper (med saktere tempo enn jevnaldrende), gikk på do selvstendig rundt 3-årsalder, kler seg selv (noe saktere enn andre på samme alder), pusser tenner (vi foreldre først så klart), spiser selvstendig… «Problemer med å lære» som du spør om tenker jeg stikker seg ut, for her går det fint syns vi foreldre, men vi ser at det går saktere enn andre barn. Men det er en veldig uro i kroppen og frustrasjon, og vi tenker dette er årsaken - at barnet ikke har ro nok til å følge med og slikt. Siden det er ekstra personell på barnet i barnehage så er nå PPT på banen for å få støtte på skole også. Og på skole er det andre krav til hjelp, så barnet testes tydeligvis på mye. Så nå er det litt tøft å ta innover seg en slik diagnose. Og disse «solskinnshistoriene» foreldre etterlyser hadde vært fine nå. Men barnet er fremdeles det samme i dag som før diagnose - det er bare ord på papir.

Anonymkode: 0ca84...cb8

Hei TS, 

min far er en solskinnshistorie på dette med hjerneblødning og utvikling, han hadde en hjerneblødning som nyfødt som "ødela" halve hjernen - de fikk vite at han aldri kom til å klare noe - men min far har klart det meste, han er nå over 80 og i hele sitt liv levd med en "død" hjernehalvdel. Det eneste han ikke har klart er å mestre lesing, skriving og regning slik alle andre normale barn har men til gjengjeld har han hatt en bortimot fotografisk hukommelse når han blir vist ting praktisk. Han har jobbet hele sitt liv, og først i voksen alder ved en ny hjerneblødning ble dette et tema som ble lagt merke til og som nå er en del av studier og utdanningsløpet hos leger innen dette feltet. Han ble sent på sykehuset i Bodø i 2022 med ny hjerneblødning i den "døde" delen - legne skjønte ikke hvorfor han ikke var mer påvirket - og startet utredning, de ble mildt sagt oveerrasket over resultatet og sa rett ut til oss pårørende at de aldri hadde sett maken og at det gav håp for mange nyfødte å vite at med trening kunne de delene at hjernen som ikke var påvirket over tid ta over funksjoner de normalt ikke skulle ha. 
Jeg sier ikke at dette vil skje med dere, men jeg ønsket fortelle at det kan skje. De vet ennå ikke hvorfor eller hvordan hos min far, han er nå så gammel at hjernen endrer seg på grunn av dette, han snakker mer sløret for eksempel slik gamle folk gjør, han husker forstatt ekstremt bra for alderen som en motvekt, han har skjelvinger som minner om parkinson men som ikke er det osv som de ikke kan forklare men han tok for noen år siden førerkortet på mytt pga en vikarlege som var overivrig og saken endte hos fylkeslegen og statsforvalteren til slutt men da hadde far alt bestått både ny teori og oppkjøring i en alder av 77 år  så jeg tror at det viktigste er å ikke ta sorgene p forskudd. 
Min far var en "vilter unge" som fant på mye rart i sin oppvekst, rotet seg inn i situasjoner andre barn ikke ville osv men lærte av det og klarte seg bra, jeg er superstolt av han og det han har klart, ekstra nå som jeg vet mer om utfordringene han har hat tunderveis men han vil ikke dvele ved det, han sier det er som det er - men han er ikke dum selv om det har vært mange som har forsøkt få han til å føle seg dum gjennom livet. 

Anonymkode: 78f62...43b

[AnonymBruker]

Hvilket sykehus var dette? Barnet vårt på 8 har også cerebral parese, men ikke PU. Men pga forsinket motorisk utvikling, er det jo ofte at de ikke testes riktig, vet at det har vært en utfordring med ulik kompetanse mellom sykehusene. Samt at de kan ha noen utfordringer rundt egenledelse og konsentrasjon uten at det er PU. Det er ikke så vanlig med PU hos de med mild CP. Hvilke evnetester ble tatt? 

Anonymkode: 046d5...b96

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Vanskelig å si, vi ser jo at det er noe der, men tenker alderen er jo bare 5 og det er epilepsi og uro, men som sagt tenkt ADHD kanskje. Utredes for dette også av psykolog, det tok litt lengre tid å sette den diagnosen. Rart at PU diagnose var så «lett» å få i forhold…

Anonymkode: 0ca84...cb8

ADHD diagnosen kommer ofte i 1-3klasse fordi da blir utfordringene mer synlige pga skolen utfordrer barnet på en helt annen måte enn bhg. Men det å få diagnosen psykisk utviklingshemming på toppen av CP grad 1 og epilepsi øker sjansene for at barnet vil få tildelt ekstra ressurs (assistent) som er med han i skolen og at det vil bli tatt hensyn til ham i skolen slik at ikke utfordringene han allerede har blir forverret pga alle kravene som skole medfører for barn med spesielle behov.

Anonymkode: 6c846...a38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Hvilket sykehus var dette? Barnet vårt på 8 har også cerebral parese, men ikke PU. Men pga forsinket motorisk utvikling, er det jo ofte at de ikke testes riktig, vet at det har vært en utfordring med ulik kompetanse mellom sykehusene. Samt at de kan ha noen utfordringer rundt egenledelse og konsentrasjon uten at det er PU. Det er ikke så vanlig med PU hos de med mild CP. Hvilke evnetester ble tatt? 

Anonymkode: 046d5...b96

At man kanskje ikke får PU som følge av CP betyr ikke at man ikke kan ha PU sammen med CP. 
Jeg tenker at en god funksjonskartlegging før skolestart er med på å legge til rette for god oppfølging i skole og at skolen tar bedre hensyn til barnet noe som er en positiv ting og så tenker jeg at HABU sikkert tar en revurdering i av PU diagnosen senere i barneskolealder slik de skal for oss hvor PU kommer som følge av et syndrom (en sjelden genfeil) som påvirker hjernens utvikling.

Anonymkode: 6c846...a38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Hva med å akseptere det og heller fokusere på at ungen får den oppfølgingen og tilrettelegging det trenger.

Hvilke instanser er inni bildet og har har du meldt deg inn i foreningen?

Norsk Forbund for Utviklingshemmede 

Handikappede barns foreldre forening (husk her å melde inn deg 350kr, den andre foreldre 175kr og hver av barna 75kr de har mange arrangementer og kos.

Anonymkode: 6c846...a38

«Hva med å akseptere det og heller fokusere på at ungen får den oppfølgingen og tilrettelegging det trenger.»

Dette var vel krast syns jeg. Hvem sier vi ikke aksepterer? Under et døgn siden diagnose og det er vel lov å ønske noe erfaringer? Vi har alltid jobbet hardt for barnet vårt og vi er veldig heldige med hele apparatet rundt, men dette var nytt. Kommer ikke til å lette på noe, jobber like hardt videre.

Vi er betalende og aktive medlemmer i Epilepsiforbundet, CP foreningen og løvemammaene. Takk for linker, skal sette oss inn i dette.

Anonymkode: 0ca84...cb8

[AnonymBruker]

Sønnen til min venninne fikk denne diagnosen da han var 10 år, fikk samtidig ADHD diagnose. Dette førte til mer hjelp på skolen, og han startet på ADHD medisiner. Det neste året så tok han igjen så mye på skolen. At de testet han på nytt, og fjernet da PU diagnosen. Min venninne følte og hele veien at dette var feil.

Her så har jeg selv et barn med Asperger og Tourettes, og det første BUP gjorde var og henvise oss til sykehuset for utredning, da de trodde han kunne ha en PU diagnose. Noe jeg syntes var veldig rart, da han gjorde det bra på skolen, og var tidlig ute motorisk. Og legen på sykehuset ble sint på BUP, for de sa at sønnen min var så langt unna PU man kom, så han skjønte virkelig ikke hva vi gjorde der.

 

Anonymkode: 4e32d...c05

[tussi84]

Hvor stor er graden av psykisk utviklingshemming da? Er det lett eller moderat?

Svaret er vel uansett at de aldri kommer til å vokse det av seg, men at man vokser i modenhet til ca den alderen graden av utviklingshemming er. Feks en med lettere psykisk utviklingshemming, vil i modenhet fungere som en 12 åring omtrent hele livet. En med moderat grad vil fungere som ca en 9 åring.

Det er dessverre en stor sjans for at vedkommende ikke vil fungere i noe arbeidsliv som voksen, og at det kommer til å slite sosialt i løpet av livet. Dette fordi mens andre barn/ungdom modnes iht alderen de er I, så gjør ikke de med p.u dette. Den med p.u vil ikke forstå det andre er opptatt av, og de som er i den alderen de skal være vil syns at den med p.u feks er rar og barnslig/et lite barn. Det er vanskelig å felles interesser. Derimot En med p.u fungerer som regel bedre med folk som er yngre enn dem, men da gjerne mens de er barn. 

Noen blir boende hjemme hos foreldrene hele livet, andre klarer seg I omsorgsbolig, mens noen klarer fint å ha egen leilighet uten mye hjelp. Alt dette derimot spørs på graden av utviklingshemmingen.

Barnet vil uansett trenge mye hjelp i oppveksten, og en del hjelp når det blir voksent også. De blir aldri voksne men et barn i en voksen kropp.

Beklager ikke det du ville høre, men..

 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Har barnet god taleutvikling?
Her var det mye uro når barnet ikke klarte gjøre seg forstått (har også maaaasse utfordringer og istedenfor CP så en genfeil).

Anonymkode: 6c846...a38

Det vil jeg si. Kan forstå, og snakke sammen - men usikkerhet i forståelsen til barnet av og til. Kan fortelle om dagen sin men av og til surre litt. Men har en 6 år gammel nevø (ingen diagnoser, såkalt «frisk og normal») som også gjenforteller skoledagen sin med innslag av besøk av drager og ninjaer…

Tenker litt at med en gang en diagnose er satt på et barn så «må» det være mer og fokuset blir mer diagnosesetting enn selve barnet.

Anonymkode: 0ca84...cb8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (42 minutter siden):

«Hva med å akseptere det og heller fokusere på at ungen får den oppfølgingen og tilrettelegging det trenger.»

Dette var vel krast syns jeg. Hvem sier vi ikke aksepterer? Under et døgn siden diagnose og det er vel lov å ønske noe erfaringer? Vi har alltid jobbet hardt for barnet vårt og vi er veldig heldige med hele apparatet rundt, men dette var nytt. Kommer ikke til å lette på noe, jobber like hardt videre.

Vi er betalende og aktive medlemmer i Epilepsiforbundet, CP foreningen og løvemammaene. Takk for linker, skal sette oss inn i dette.

Anonymkode: 0ca84...cb8

❤️ Vi også er med i løvemammaene. Det var absolutt ikke krast ment iallfall.

Vi fikk nylig den diagnosen selv på vår 5åring for noen få mnd siden.

Anonymkode: 6c846...a38

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Hei, barnet mitt på 5 fikk PU diagnose i går og jeg er litt i vakuum nå. Så det ikke komme, tenkte mer ADHD eller autisme. Trenger historier som viser at dette kan gå bra, «vokses» av, osv. Vokse av seg i form av at ingenting er 100% satt hos en 5-åring og at ting kan endres med alder og tiltak.

Takk!

Anonymkode: 0ca84...cb8

En PU diagnose - eller andre diagnoser - vokser man ikke av seg... Men er 100% fullt mulig å leve med. 

Hvordan det utvikler seg kan ingen si noe om - det er individuelt. Og spørs på diagnosen som ligger i grunn.. 

Er ikke verdens undergang. Men forstår at det er en stor omveltning. 

Anonymkode: 8d176...8f0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

At man kanskje ikke får PU som følge av CP betyr ikke at man ikke kan ha PU sammen med CP. 
Jeg tenker at en god funksjonskartlegging før skolestart er med på å legge til rette for god oppfølging i skole og at skolen tar bedre hensyn til barnet noe som er en positiv ting og så tenker jeg at HABU sikkert tar en revurdering i av PU diagnosen senere i barneskolealder slik de skal for oss hvor PU kommer som følge av et syndrom (en sjelden genfeil) som påvirker hjernens utvikling.

Anonymkode: 6c846...a38

Nei, jeg vet, men det er en veldig liten andel av de med lett CP som har PU. En del av testene som gjennomføres (f.eks. Vineyard) er ikke helt tilpasset de med nedsatte motoriske ferdigheter, fordi de blant annet skal utføre oppgaver veldig raskt. Det er vanlig med både funksjonskartlegging og evnetester før skolestart.

Som eksempel kan man ha veldig dårlig motorikk, være nærmest multifunksjonshemmet, manglende talespråk osv pga CP og gjøre det dårlig på evnetester, men likevel ikke ha PU. Med tilrettelegging, data, ASK og andre hjelpemidler kan det gå an å gjennomføre utdanning. Det er derfor jeg spurte om hvem som hadde gjort testene, for det har vært utfordringer med dårlig tilrettelagte tester for de med CP. 

Anonymkode: 046d5...b96